Diabético testarudo

Buenas tardes,

Debuté como un joven paciente de DM1 allá por 1985. En aquel momento, mi único referente era mi padre (DM1 desde los veintitantos) y mi única guía una endocrinóloga de la vieja escuela. Primero con insulina de origen animal y tiras reactivas para medir la glucemia en orina, después con humulina regular y NPH primero en viales y luego plumas recargables, los primeros glucómetros, y posteriormente ya con plumas desechables pero combinando rápida y NPH durante muchos años.

Durante los primeros años utilicé la enfermedad como excusa para no hacer las cosas que hacía la gente de mi edad. Salía a caminar solo y resolvía las hipoglucemias a base de terrones de azúcar, pero con el conocimiento justo. A raíz de algunas imprudencias y tras tomar contacto con el mundo del senderismo, empecé a tomarme las cosas más en serio. Mi cabezonería me mantuvo combinando rápidas diurnas y mezcla nocturna para eludir el temido cuarto pinchazo (la basal) hasta fecha bastante reciente, cuando ya llevaba un tiempo viviendo e incluso viajando en solitario.

Finalmente di mi brazo a torcer y pasé por lantus, toujeo y finalmente tresiba. Sigo caminando bastante, hago natación para mantener la espalda (tengo una hernia discal) y me opongo radicalmente a pasarme a la bomba e incluso los sensores, a pesar de que he tenido la hemoglobina a 7,3 durante una larga temporada.

A principios de año cedí y probé el Libre 2 durante dos meses justos. Me sirvió para tomar conciencia de unos cuantos vicios, corregirlos y bajar a 7,0 en la última analítica. Pero, tal y como digo, tras haberlo probado y con conocimiento de causa, he renunciado al sensor, y eso que en Catalunya está financiado al 100%.

Al borde de cumplir medio siglo, sin más complicaciones que los clásicos problemas de erección, sigo confiando mi vida a las dos plumas, el glucómetro y los terrones que siguen poblando mi bolsillo.

Saludos!


Comentarios

  • Bienvenido al foro @12mas37

    Seguro q puedes aportar muchas experiencias y reflexiones útiles

    El tema sensores y personas con diabetes desde largo tiempo lo hemos comentado en varios temas. Yo tengo una amiga q tiene DM1 desde los 4 años y ahora tiene 56. Creo q te gana. Y ella ni siquiera ha probado a ponerse un sensor y eso q le regale un par de sensores. Ni por esas.

    Para los q hemos empezado muy tarde, como yo, el sensor es extremadamente útil. A mi no me agobia, lo contrario. He aprendido a utilizarlo, a no abusar de él, mirarlo cuando corresponde, no sobre reacccionar, etc. A mi me permite hacer exactamente el mismo deporte y vida q hacía antes. Yo hacía y sigo haciendo esquí de fondo. Te imaginas a menos 10 grados un control clásico de glucemia !. Todo es posible, pero no creo q sea muy agradable. Es un ejemplo. A mi el sensor me permite vivir más o menos como antes. El sensor mejora sustancialmente el control pero hay q saber utilizarlo y no agobiarse. A lo mejor con el siguiente de Abbott, el free style 3, te animas. Yo utilizo un sensor q en España no se financia, Dexcom, q funciona muy bien. Ya llevo tres años con el, y solo uno me salió mal. El error medio es de más/menos 10 con capilar. Y se puede calibrar.

    Pero si tienes un buen control y estás a gusto, sigue sin sensor. Tu conoces mejor q nadie como funciona tu cuerpo despues de tantos años con diabetes.

    Un saludo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7-10 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.5.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
    HbA1c 5,5% (Abril 2022)
    Dexcom G6
  • Para mi el sensor es vital ya, vas un paso por delante de la enfermedad, cualquier hiper o hipo la puedes preveer con el sensor, pero cada uno es diferente
  • El sensor es un gran avance, eso no lo niego... Pero el Libre2 lo he hallado muy impreciso en glucemias altas (superiores a 200), por las que me muevo durante una buena parte del día, y poco útil en las bajas, ya que yo detecto las hipoglucemias mucho antes que él. Ya sé que la glucemia intersticial va con demora, que cada sensor nuevo gana precisión con el paso de unos días y que lo realmente valioso es el indicador de tendencia, pero al final me obstaculizaba varias veces a lo largo del día: durmiendo, en la piscina, durante el sexo... Y reducía mis cinco o seis mediciones de glucemia capilar habituales a un mínimo de tres, con lo cual realmente no me aportaba un gran beneficio.
  • Yo lo probé unos meses cuando salió en 2014 y también lo dejé. Siempre que anunciaba una bajada, me pinchaba y nada, a 80-90-100 o incluso más.

    Luego me molestaba muchísimo tenerlo pegado y clavado todo el día.

    Aún así, estoy dudando en si darle una oportunidad al nuevo mas pequeño.
    En 1922 descubrieron la insulina, en 1930 la insulina lenta. ¿Que c*** han hecho desde entonces?
  • @12mas37 El sensor ayuda mucho, mucho pero si buscas precisión, olvídate, ni las tiras de glucosa tampoco. Hay que fijarse en las tendencias y en los rangos, no en el valor preciso.

    Para conseguir lo más cercano a la realidad se necesita un medio que permita calibración como Dexcon.

    Hay sensores que no funcionan bien y otros que se aproximan bastante bien al capilar (que no es la medida real en sangre tampoco)
    Cuando me toca analiticas me mido con todo para luego comparar: capilar, App, glucometro Free, Diabox y ninguno da la medida en sangre.

    Puedo vivir sin sensor, pero seguramente me subiría la glicosilada porque no me haría medidas cada 5 min como ahora me transmite el sensor
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
  • FerFer
    Pues yo sin el MCG me pongo de los nervios, ya sé que no es preciso o perfectamente exacto, a mí eso no me importa mucho, lo que sí me importa es poder consultar de forma rápida como estoy en un determinado momento, y planificar lo que tengo que hacer o no, evitar las hipos y controlar mejor las hiper.

    He usado el Dexcom G4 y G5, ahora el FreeStyle Libre 2, los datos han sido exactos en ninún caso, aún así, recomiendo encarecidamente su uso... no me imagino gestionar la diabetes tipo 1 "a la antigua", con pinchazos en los dedos, recuerdo que tenía tan mal los dedos, que aunque rotara metódicamente los pinchazos, en algún dedo, sólo con solo apretar un poco ya salía sangre de algún pinchazo previo... para mí, eso no era vida!

    Ojalá sigan avanzando los MCG, más pequeños, más cómodos, casi invisibles... eso sería genial... al menos, mientras no tengamos cura!
    @fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

    Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
  • Ostras... Pero cuántas veces al día os miráis? Yo cinco o seis, a veces menos si tengo una hipoglucemia clara o más si es un día complicadito, pero en general un bote de 50 me dura 9 ó 10 días.
  • Yo no uso tiras, alguna vez cuando cambio el sensor para calibrarlo en Diabox.
    Cuando usaba tiras, 6 mínimo y alguna más si me notaba rara
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
  • 12mas37 dijo:

    Ostras... Pero cuántas veces al día os miráis? Yo cinco o seis, a veces menos si tengo una hipoglucemia clara o más si es un día complicadito, pero en general un bote de 50 me dura 9 ó 10 días.

    Yo también me pasaba días sin mirarlo, si no notaba nada raro , nunca me comí mucho el coco con la diabetes
  • Y llevo 20 años de diabético
  • Ahora con el libre2 si el sensor sale bueno podemos hacer unos 4 o 5 capilares el primer día y luego ya no hasta q se acaba el sensor. A no ser q haya subidas o bajadas bestias q entonces sí hacemos capilar
  • 12mas37 dijo:

    Buenas tardes,

    Debuté como un joven paciente de DM1 allá por 1985. En aquel momento, mi único referente era mi padre (DM1 desde los veintitantos) y mi única guía una endocrinóloga de la vieja escuela. Primero con insulina de origen animal y tiras reactivas para medir la glucemia en orina, después con humulina regular y NPH primero en viales y luego plumas recargables, los primeros glucómetros, y posteriormente ya con plumas desechables pero combinando rápida y NPH durante muchos años.

    Durante los primeros años utilicé la enfermedad como excusa para no hacer las cosas que hacía la gente de mi edad. Salía a caminar solo y resolvía las hipoglucemias a base de terrones de azúcar, pero con el conocimiento justo. A raíz de algunas imprudencias y tras tomar contacto con el mundo del senderismo, empecé a tomarme las cosas más en serio. Mi cabezonería me mantuvo combinando rápidas diurnas y mezcla nocturna para eludir el temido cuarto pinchazo (la basal) hasta fecha bastante reciente, cuando ya llevaba un tiempo viviendo e incluso viajando en solitario.

    Finalmente di mi brazo a torcer y pasé por lantus, toujeo y finalmente tresiba. Sigo caminando bastante, hago natación para mantener la espalda (tengo una hernia discal) y me opongo radicalmente a pasarme a la bomba e incluso los sensores, a pesar de que he tenido la hemoglobina a 7,3 durante una larga temporada.

    A principios de año cedí y probé el Libre 2 durante dos meses justos. Me sirvió para tomar conciencia de unos cuantos vicios, corregirlos y bajar a 7,0 en la última analítica. Pero, tal y como digo, tras haberlo probado y con conocimiento de causa, he renunciado al sensor, y eso que en Catalunya está financiado al 100%.

    Al borde de cumplir medio siglo, sin más complicaciones que los clásicos problemas de erección, sigo confiando mi vida a las dos plumas, el glucómetro y los terrones que siguen poblando mi bolsillo.

    Saludos!


    Aquí uno que lleva 54 años en esto, me la descubrieron de bien niño.

    Oye, tú mismo. El mejor tratamiento es la bomba sin duda, pero si te apañas con retardadas (o lo que sean, yo es que ya me he perdido), pues bien para tí. Ahora sí, 7 es un poco alto, pero eso ya veo que lo sabes. Tampoco es muy alto.

    En cuanto al sensor, pues oye lo mismo. Yo lo encuentro útil, pero sí es cierto que puedes obsesionarte con él y para eso no es. Es para mirarlo cada 2 horas, más o menos lo mismo que si te haces 6-8 capilares al día, pero mucho más fácil y discreto. Lo ideal, hacia lo que caminamos, pero todavía no está, sería un sistema que se regulara solo con sensor+bomba y nos dejara en paz. Ya llegará, yo confío en verlo.

    Y dos cuestiones que te quiero preguntar, que me intrigan:

    Lo de los terrones, bien usado, no está del todo mal. Aunque el azúcar refinado no proporciona una subida persistente de glucemia, es desde luego lo más rápido. Mi duda: ¿cómo haces para no llevar los bolsillos llenos de azúcar en polvo? Cuando era un niño, y hasta bien pasada la adolescencia, mi madre envolvía los terrones en papel de alumnio, con éxito total hasta que lo abrías por primera vez, y parcial después. Ahora llevo cajitas de galletas extra dulces.

    Y las erecciones. ¿Tú crees que tus problemas se deben a la diabetes? Yo me he casado 3 veces y aún sigo follando más o menos regularmente. A partir de los 55, se nota que la cosa, que venía decayendo continuamente desde los 35, ya alcanza niveles algo bajos, pero bueno, aún seguimos puntuando alto alguna vez. ¿Tú crees que lo tuyo se debe a la diabetes? Yo pienso que les pasa a todos, fíjate por ejemplo en esa obsesión que todos tienen por las pastillas azules.

    Ya me diras lo que piensas, si te parece bien. Un saludo,
  • Me encanta lo de testarudo @12mas37
    Sensor sin capilar, para mi caso, es un peligro. He estado hace tiempo tratando de descifrar si es la marca Abbott o el tipo de medición intersticial lo que no concuerda, pero ya me queda claro que el Freestyle da por debajo. Pero bueno, peor sería que a veces marcara por arriba del capilar y otras por debajo. Ahí sí me vuelvo loca!. Hay sensores que tienen diferencias de 40-50, otros de 20, otros de 10, eso solo lo sabes con el capilar, pero teniendo la magnitud del sesgo ya está.
    El sensor me sirve para la tendencia, para visualizar patrones y me da una idea rápida del nivel de glucosa, sabiendo siempre que te marca por debajo del valor real. Es necesario calibrar.
    Lo que sí es cierto es que estás más pendiente de tu glicemia con los MCG y te come la cabeza las 24/7. Sin MCG la diabetes solo es posible llevarla con una vida de rutina (y aún con MCG tamb se requiere algo de rutina), comidas y ejercicio a tal y cual horas, solo ciertas comidas, etc. El MCG te permite comer un plato de ravioles cada tanto o tomar cerveza en alguna salida sin pasar tanta culpa, te facilita medirte el azúcar en medio de una reunión de amigos, hacer ejercicio y parar para ver tu nivel de azúcar. Cuando no estaban los MCG costaba parar xa medirse..
    Hay algo cierto, y es que la diabetes te hace más consciente de la importancia de una mejor calidad de vida, tarde o temprano te empezas a cuidar, aunque creo que también me cuidaría sin que sea la diabetes que me conscientice de ello..
  • Para mi ha sido un gran avance, diagnosticada en el 82, también empecé tarde con la basal, pero desde los inicios ya estaba con 4 dosis al día. Los capilares... Los usaba poco, esporádicos.. luego los unía en la libretita de marras.... Con los pocos controles de una semana, los anotaba en un único día, para crear un perfil de 6 punciones.... Y mi endocrino, tonto no era, y me daba la bronca, que Santa paciencia tenía.... En fin ahora con el sensor me hago capikares los 2 o 3 primeros días y muy puntualmente por hipo o híper.

  • Lo de los terrones, bien usado, no está del todo mal. Aunque el azúcar refinado no proporciona una subida persistente de glucemia, es desde luego lo más rápido. Mi duda: ¿cómo haces para no llevar los bolsillos llenos de azúcar en polvo? Cuando era un niño, y hasta bien pasada la adolescencia, mi madre envolvía los terrones en papel de alumnio, con éxito total hasta que lo abrías por primera vez, y parcial después. Ahora llevo cajitas de galletas extra dulces.

    Yo mismo me los envolvía en aluminio, normalmente de dos en dos, hasta que me harté de que los terrones acabasen impregnados de partículas metálicas a causa de la fricción (a veces pasaban días en mis bolsillos sin necesitarlos). De ahí me pasé a los que venían envueltos en papel y que cada vez cuestan más de encontrar, pero el papel se rompía con el roce. Actualmente meto los pocos que consigo envueltos en papel y unos que mi novia envolvió pacientemente en papel film en un saquito de tela que llevo en el bolsillo.
  • @12mas37 de azucarera española los venden en tubitos de papel en el super. Son naranjas.

    Yo uso los que me dan con los cafés, pero mucho mejor caramelos pictolin de toda la vida, el azúcar acaba cansando y los sobres de glucosa mi estómago no los tolera bien, los aditivos para el sabor me sientan mal en todos los productos.
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
  • Ruthbia dijo:

    @12mas37 de azucarera española los venden en tubitos de papel en el super. Son naranjas.

    Antes de la pandemia aún se podían encontrar, pero desde entonces, al menos en los supermercados de Barcelona, sólo se encuentran sobres de azúcar en polvo o terrones sin envolver. Aún conservo algunos paquetitos de dos terrones de Azucarera que vienen envueltos en papel, y voy atesorando los que encuentro en bares, hoteles...

    A mí me cansan los caramelos, si he de tomar varios en uno de aquellos días fabulosos prefiero que sea azúcar puro, que no trae colorantes ni me deja el gusto en la boca.

  • En el Starbucks puede aprovisionar sin problemas. Yo a veces me doy el capricho de 2 gominolas cuando me dan hipos por la calle, entro a un chino y compro una bolsa de 1€, el problema es no ceder a la tentación de comerse la bolsa entera :)
    Lada enero 2015.
    Uso Toujeo y Novorapid.
  • Yo llevo dos gominolas y las guardo en el envase (reciclado) de las tiras reactivas. Tengo un bote en cada bolso y mochila, para que no se me olvide nunca. Yo creo que en ese bote caben dos terrones sin problemas.
    LADA desde septiembre de 2021
    Toujeo y Fiasp
    Aprendiendo
  • En botes de chicles caben muchos.
    Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
    Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
  • Hola a todos!! Soy diabética desde Enero (fue regalito del Covid) y reconozco que no podría vivir sin el sensor!! Llevo 3 y la verdad que no funcionan a las mil maravillas. Las dos primeras semanas de debut me dio las madrugadas, pitándome la alarma por glucosa baja, me medía en sangre y los valores eran normales; tuve que coger la baja porque entre el descontrol que tenía (aún no comía por conteo de CH y bolos), mareos, la preocupación de que moriría por ello joven y no vería crecer a mis hijos,....el agobio de no saber bien bien qué comer y todo lo que os podáis imaginar.... Si no fuese por él no me enteraría de las bajadas de glucemia, físicamente no me las noto. Ayer me marcó 67, me miré en sangre y estaba a 62...pude comprobar que 2 pastillas de Glucosport me pusieron a tono en 15 min. y eso me ha dejado más tranquila.
    Deciros que me está ayudando a sobrellevar mucho el leeros, que de la gente que "mete miedos" las ignoro, no estoy en ese momento de leerlas ahora, ya tengo bastante con la gente que se entera que la tengo, que "de buena fe" hace comentarios del tipo: "es la enfermedad silenciosa, te va destrozando los órganos poco a poco" o me tratan como si estuviese desahuciada y me dicen lo "putada"(y perdón por la palabra) que es tenerla.
    Gracias por contar vuestras experiencias y hacerme ver que no estoy sola en esto.
  • @Cassie

    Mucho animo. Al principio no es fácil, la verdad. El sensor para los q empezamos tarde es muy útil. Aunq la verdad el sensor de Abbott falla mucho y a veces te puede desesperar.

    Yo te aconsejo q si estás alta según el sensor no cometas el error q yo cometí varias veces: ponerte insulina sin control capilar en sangre. Si realmente no estás alta y te pones insulina, entrarás en hipo, tendrás q tomar un zumo, luego estarás alta y harás montaña tipo Everest, Y en un momento tendrás q pensar y parar para saber como estás. Un jaleo. Lo mejor, si el sensor dice q estás alta, un control capilar antes de ponerte insulina.

    El error contrario no es grave. Q el sensor pite por q estas baja y te tomes un zumo y luego resulta q no estabas tan baja, no es muy grave.

    Poco a poco aprenderás a usar el sensor. Es una parte muy importante. Entre otras muchas ….. Poco a poco

    Pero ya verás como harás tu vida de antes, bueno con algo más de complejidad, etc, etc, pero si te cuidas con normalidad, sin obsesionarse, vivirás para ver muchos nietos.

    Cuanto más te informes y sepas de la diabetes, en mi opinión mejor. Lo peor es la ignorancia.

    Infórmate. Pide información a tu médico. Lee. Mira en internet (pero con cuidado, tienes q aprender a seleccionar la información). Y por supuesto el foro. Pero acuérdate q cada persona con diabetes es un mundo distinto.

    Un saludo
    DM1 desde Marzo 2018 (53 años). 7-10 unidades basal: Abasaglar (insulina glargina). NovoRapid. Factor 1.0/1.5.
    Vivo en Alemania. CarboH total dia 70-80 gr. Deporte Gym todos dias L-V 1h-2 h
    HbA1c 5,5% (Abril 2022)
    Dexcom G6
  • Ensalada dijo:

    Yo llevo dos gominolas y las guardo en el envase (reciclado) de las tiras reactivas. Tengo un bote en cada bolso y mochila, para que no se me olvide nunca. Yo creo que en ese bote caben dos terrones sin problemas.

    me has dado una buena idea, gracias!! a partir de ahora no los tiraré
  • jldiazdel dijo:

    @Cassie

    Mucho animo. Al principio no es fácil, la verdad. El sensor para los q empezamos tarde es muy útil. Aunq la verdad el sensor de Abbott falla mucho y a veces te puede desesperar.

    Yo te aconsejo q si estás alta según el sensor no cometas el error q yo cometí varias veces: ponerte insulina sin control capilar en sangre. Si realmente no estás alta y te pones insulina, entrarás en hipo, tendrás q tomar un zumo, luego estarás alta y harás montaña tipo Everest, Y en un momento tendrás q pensar y parar para saber como estás. Un jaleo. Lo mejor, si el sensor dice q estás alta, un control capilar antes de ponerte insulina.

    El error contrario no es grave. Q el sensor pite por q estas baja y te tomes un zumo y luego resulta q no estabas tan baja, no es muy grave.

    Poco a poco aprenderás a usar el sensor. Es una parte muy importante. Entre otras muchas ….. Poco a poco

    Pero ya verás como harás tu vida de antes, bueno con algo más de complejidad, etc, etc, pero si te cuidas con normalidad, sin obsesionarse, vivirás para ver muchos nietos.

    Cuanto más te informes y sepas de la diabetes, en mi opinión mejor. Lo peor es la ignorancia.

    Infórmate. Pide información a tu médico. Lee. Mira en internet (pero con cuidado, tienes q aprender a seleccionar la información). Y por supuesto el foro. Pero acuérdate q cada persona con diabetes es un mundo distinto.

    Un saludo

    Muchas gracias! Sí, ahora tengo la costumbre de mirarme si las subidas o bajadas son reales, mediante el pinchacito en sangre, así no tomo decisiones equivocadas. Sigo tu consejo, ahora mismo soy una esponja en todo lo que se refiere a la diabetes.... jajajaja
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