Padres de niños con diabetes

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Comentarios

  • Santesteban, nos está pasando lo mismo con los catéteres ¡vaya tela! a nosotros nos han dicho más o menos lo mismo, el caso es que se llevan pinchazos de más. A ver si lo resuelven.
    Yo todavía el tema de los empanados no lo he tocado, Noe no los ha comido nunca, es cuestión de probar.
    Besitos.
  • Yo alucino con las cosas que contais sobre las revisiones, aqui soy yo la encargada de recordarles que tienen que hacerle los analisis anuales y eso que se supone que aqui la pediatria dicen, es de lo mejor. El año pasado pregunte por lo del fondo de ojo y me hicieron el volante pero vamos, electro, mirar pies, etc, nada de nada, ni siquieran la miran los pinchazos si yo no digo nada. Y lo de la educacion diabetologica, eso es toda una utopia por aqui, ni siquiera tenemos una enfermera a la que podamos preguntar. De hecho a Nayah ya no la mira el "endocrino" (no tiene la especialidad como tal) sino una residente.

    Sobre el tema de los rebozados, empanados, nosotros tampoco soliamos hacerlos pero hemos empezado a preparlos de vez en cuando porque ya estamos un poco aburridos de comer siempre todo igual, pero hasta tanto no llegamos con el tema de las post y las grasas.

    Con los cateter nosotros no estamos teniendo ningun problema por ahora pero me imagino que todo sera cuestion de tiempo si no lo solucionan.

    Marcita, es normal que esteis asi hasta encontrar la pauta, pero de todas formas no creas que por tener la bomba no nos terminamos de librar de los famosos expedientes X, aunque ahora son con diferencia muchisimo mas faciles de resolver. Por cierto, como cuentas los hidratos de los churros nunca se los hemos dado pero si alguna vez surge no estaria nada mal saber mas o menos la referencia.
    Velia, muchas veces me dejais alucinada como controlais, lo del 300 no podia haber sido una burbuja? yo lo primero que hubiera pensado.
    Parece que Nyah ya se va portando mejor y las glucemias tambien, a ver si seguimos asi.
  • Muy buenas,
    Vengo un poco enfadada, otra vez se le ha quitado a Noe el catéter en el cole :twisted: :twisted: y ya van tres veces, de Medtronic dicen que si el adhesivo estará mal, que si no sé qué, el caso es que la pobre chiquilla ya no va tranquila al cole, por si se le cae la "pegatina", dice su profe que no es por tirones, además llevan babi y todo el sistema va tapado, ¿puede ser que el sudor despeque de esa manera? bueno, tampoco, ayer estuvimos todo el día de campo y con el calor que hacía Noe sudaba hasta por las pestañas y no se le quitó, en fin, no sé, el caso es que estoy un poquillo mosqueada con este tema, se gastan millones en la bomba y luego, lo más báscico, falla. En fin...
    Buen dia.
  • Pero que rabia!
    El sudor no es seguro....anda que no han sudado en verano y no pasaba nada. A tí te habían cambiado las cajas no?
    A mí me parece que la pegatina del cateter es menos "elástica" además de más pequeña
    A nosotros nos ha durado dos días porque no le hemos duchado porque sino.....Aun estoy esperando a que me llame el de medtronic de mi zona para hablar del tema. Creo que le llamaré yo al final, ya que no voy a estar más días sin bañar a David.
    Espero que esto se solucione
  • Buenas tardes!!!!
    A nosotros lo de despegarse el catéter sólo me ha sucecido a raiz de la labmdalina, ya me advirtieron que ese era el mayor inconveniente de utilizarla, el que no pegara bien el catéter, por eso me cuido mucho de retirar el anestésico con una gasa empapada en alcohol, y secando muy bien después....Supòngo que lo haceis así, pero por si acaso....Otra cosa que hemos notado es que se depega si te duchas o bañas justo después de ponerlo...Por lo demás nunca hemos tenido problemas, ni con el sudor, ni con la ducha, la piscina, etc...es más a pesar de los 4 días o 4.5 días que nos dura, siempre le molesta al quitarlo de lo pegado que está....
    Becky, la verdad es que en este hospital funcionan muy bien en este sentido...A ver si dando un poco de caña consigues que te hagan ese reconocimiento, que digo yo que será necesario....A Juan Luis que le llevan aquí, también le mandan esas pruebas y le tratan en adultos....Con respecto al 300, podría ser una burbuja, pero la experiencia nos dice que carnes rojas a la plancha, pollo asado, cordero asado ya ni te cuento, etc....son puñeteras al máximo...Vamos que en este caso es que Juanlu no tenia el minilink y se le olvidó chutarse cuando midió la pos....Y lo de controlar, ufff, como todos, una que es muy pesada y hace muchas pruebas y muchas mediciones a ver cómo funciona el temita...
    Besitos y buena tarde.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Santesteban yo no he notado lo de la pegatina, pero a mi tb. me han mandado una caja de las nuevas (decoradas) y me fijaré a ver si es distinta la pegatina, pero como sea así vaya tela, habrá que hacer una protesta masiva....
    SAludos
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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    Última hemo 6.1
  • Hola a todas/os deciros que a nosotros tb se nos despegan los catéteres, esto nos empezó a pasar hace ya un año, y la única solución que encontramos fue ponerle el adhesivo omnifix encima, es decir, hacemos un donuts con la circunferencia más grande que la pegata del cateter, ponemos el cateter y una vez puesto hacemos el donuts y lo pegamos encima.

    Tb hay otra solución hacer un sanwich utilizando los adhesivos de smith&nephew IV300, primero adhesivo, luego cateter y luego otro adhesivo.

    Y la última solución que creo que tienen en mente los de medtronic es que forremos a los niños de adhesivos :x :x porque yo nose como no solucionan este tema.

    Madre mía pues no habremos pasado nosotros con lo de que se despegan los catéteres y la peque no te digo ya. Yo a pesar de que le pongo el adhesivo de omnifix, la baño cada dos días que es cuando la cambiamos el cateter, el día que no la baño la lavo bien pero sin mojarla cateter. no estoy dispuesta a hacer pasar a la niña por tantos pinchazos.

    Velia te quería hacer una pregunta, lo que dices de limpiar la zona donde echas la lambdalina ¿se limpia después de echarla? se la echas dejas que haga el efecto y antes de poner el cateter limpias zona ¿He entendido bien?
  • Vuelta al tema del catéter.
    Esta tarde se le ha vuelto a despegar, por segunda vez en el día, y de Medtronic no dan soluciones, que si será un lote malo, que si hace calor y suda (y cuando llegue el próximo verano, que pasamos lo 40 grados con frecuencia :!: :?: )... nos han dicho de un spray, Novecutan, que es adhesivo quirurgico, pero no lo veo muy claro.
    Mi farmaceutica, que es un solazo, me ha buscado varias soluciones: primero, como dice Lena, el Omnifix, pero pegado en la piel y la cánula encima (aunque yo ahora se lo tengo puesto como tú dices), segunda, los apósitos Opsite o Tegaderm, que también se ponen debajo de la cánula y son pontentes y unas toallitas que se llaman skin tac wipe, que vienen impregnadas en un pegamento de uso clínico, pero estas dos últimas son bastante caras.
    El caso es que fallan en lo más sencillo y dice Noe que para eso prefiere seguir con los bolis :oops: , y es que no me extraña.
    Lena, has entendido bien lo de la lambdalina, cuando hace el efecto yo se lo limpio muy bien con alcohol y dejo secar al aire.
    Bueno, a ver si mañana va mejor la cosa. Besitos y buena noche.
  • Marcita te quería comentar que a nosotros los apósitos nos los dan siempre en el hospital, una caja normalmente, te lo comento por si no te los dan en el hospital intentes pedírselos si puedes y es un dinerito que te ahorras. Siempre que hemos tenido problemas con los catéteres son ellos los que nos ayudan facilitándonos otros apósitos para que los probemos.
  • Pues sí que hay gente con problemas con los catéteres!!!!
    Yo estaba dudando en si aunque limpie la lambdalina tras hacer su accion con alcohol y deje secar, deja algo en la piel que le hace despegarse. El último cateteter no se me ha y despegado(lo he cuidado como oro en paño) y es de otra caja. Si se me despega nuevamente cambiaré al Emnla como antes a ver si me ocurre lo mismo.
    El repre de Medtronic de hoy me ha dicho que no han disminuido el diametro de la pegata, que el no tenía noticias de ello aunque una chica del teléfono de 24H me dijo que sí. Aclarate!
    A david todo tipo de esparadrapo apósito adhesivo le suele dejar una zona rojísima, irritada así que espero no tener que usar todos esos trucos que contais.
    Besos pegajosos!!!!
  • A mi me da que sí, Santesteban, que algo tiene que ver con el anestésico, amén de la piel que puedan tener unos y otros. La vez que le ha pasado a Ángela el cambio lo había hecho su padre y era la primera vez que le ponía la crema. (Esa vez es que se le cayó después de ducharse, no se le despegó un pelín, sino que se lo encontró en el suelo tras secarse). De todos modos ayer empezamos con las pruebas, comparamos los nuevos catéters con alguno viejo que teníamos, el tamaño de la pegatina es idéntico y la textura aparentemente también, claro que no sé cómo serán los vuestros....De todos modos se los ha pegado Juan Luis, de momento todo bien...La siguiente prueba será ponérselo con lambdalina, a ver... Yo lo que hago es frotar la zona con una gasa seca, para arrastrar posibles restos, después de limpiarla bien con alcohol.
    Lena, qué tal con los nuevos catéters? Has notado diferencia? Sigues cambiándolo a los 2 días?. La verdad es que es una pena, porque con las ventajas que aporta la bomba, tener un contratiempo de este tipo es una putada de las gordas (con perdón)...Lena, yo pongo la crema anestésica y la tapo con una gasita y un apósito, la dejo actuar una media hora, y luego la limpio de la forma que ya he explicado.
    A ver si se van solucionando los problemillas de los peques.
    Y como última opción (y lo digo con la boca chica, porque a mi nuestra bomba nos gusta, a parte de las ventajas que tiene), es solicitar en vuestro hospital un catéter de otra bomba (incluso si llamais a la casa no creo que tengan inconveniente en mandaroslos, sólo sea por hacerse con una más en el mercado), y probarlo (sin pinchar) en la piel de vuestros hijos....Eso mejor que estar en esas condiciones.
    Me voy con mi maridín a dar un paseo, a ver si me despejo.
    Besitos y buen día para todos.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • A mi me da que sí, Santesteban, que algo tiene que ver con el anestésico, amén de la piel que puedan tener unos y otros. La vez que le ha pasado a Ángela el cambio lo había hecho su padre y era la primera vez que le ponía la crema. (Esa vez es que se le cayó después de ducharse, no se le despegó un pelín, sino que se lo encontró en el suelo tras secarse). De todos modos ayer empezamos con las pruebas, comparamos los nuevos catéters con alguno viejo que teníamos, el tamaño de la pegatina es idéntico y la textura aparentemente también, claro que no sé cómo serán los vuestros....De todos modos se los ha pegado Juan Luis, de momento todo bien...La siguiente prueba será ponérselo con lambdalina, a ver... Yo lo que hago es frotar la zona con una gasa seca, para arrastrar posibles restos, después de limpiarla bien con alcohol.
    Lena, qué tal con los nuevos catéters? Has notado diferencia? Sigues cambiándolo a los 2 días?. La verdad es que es una pena, porque con las ventajas que aporta la bomba, tener un contratiempo de este tipo es una putada de las gordas (con perdón)...Lena, yo pongo la crema anestésica y la tapo con una gasita y un apósito, la dejo actuar una media hora, y luego la limpio de la forma que ya he explicado.
    A ver si se van solucionando los problemillas de los peques.
    Y como última opción (y lo digo con la boca chica, porque a mi nuestra bomba nos gusta, a parte de las ventajas que tiene), es solicitar en vuestro hospital un catéter de otra bomba (incluso si llamais a la casa no creo que tengan inconveniente en mandaroslos, sólo sea por hacerse con una más en el mercado), y probarlo (sin pinchar) en la piel de vuestros hijos....Eso mejor que estar en esas condiciones.
    Me voy con mi maridín a dar un paseo, a ver si me despejo.
    Besitos y buen día para todos.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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  • Velia los cateteres funcionan muy bien y sí se lo cambiamos cada dos días, pero lo de los 2 días es lo que recomiendan en niños pequeños, es una cuestión de insulina, verás te explico, en los niños pequeños la cantidad de insulina que se les pone es muy pequeña tienen unas basales super pequeñas, por ponerte un ejemplo tienen basales de 0,05 e inclusive basales 0,00, por lo que el cateter al entrar tan poquita insulina podría obstruirse. Pero es que antes no nos duraba ni día y medio y siempre nos la subia a 300 largos.
    Ahora funciona bien y no ha tenido ni un solo 300 en 8 día.

    Gracias por acordarte Velia.

    Os quería preguntar una cosa vosotros ¿sabeis la cantidad de hidratos que lleva el glucosport complet en 100ml o a cuantas raciones equivale un glucospor en ampollas?
  • Hola Lena, ya he oído lo de la obstrucción y tal en alguna ocasión, pero según nuestro endocrino no tiene porqué pasar eso....Vamos, de echo es la primera vez que escucho que a los 2 días se recomiende el cambio, y conozco a unos cuantos niños incluso más pequeños que tu hija y los catéter los cambian cada 3 o 4 días, pues menudo panorama si no. Yo no quiero ser más papista que el papa, pero si fuera tú probaría a ver qué tal le va aguantando un poco más, sobre todo si el catéter no se te despega. Nosotros tb. aveces suspendemos la bomba, ponemos basales temporales con insulinas mínimas y el catéter lo cambiamos cada 4 o 4.5 días sin hiperglucemias....
    Lo de remontar....Una pastilla de glucosport creo que son 1 ración de Hc,s rápidos, es decir, lo mismo que 100 cc de zumo (1/2 zumo de los pequeños) Ángela usa más el zumo que el glucosport, pero siempre después de 1/2 (zumo) se toma una galleta, para mantener....Si estuviera muy baja (que sucede muy esporádicamente) le doy 1 zumo entero y 1 galleta, lo que traducido a glucosport serían 2 pastillitas o 2 bebibles (+ los hc,s lentos)... De todos modos depende de la insulina activa que tenga o si le paras la bomba, o si hizo mucho ejercicio, ya sabes, el resto de factores que hay que tener siempre en cuenta...Lo que sí es cierto es que nosotros casi nunca notamos hiperglucemias después de 1 bajón...
    Lena, de cualquier forma me alegra que al menos los catéter os estén funcionando bien y que no tenga hiper...A ver si sigue la racha. Un besino.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Velia muchas gracias por lo del glucosport, yo actuo igual que tú, lo que me faltaba saber era a cuanto equivalía una ampolla de glucosport, yo antes le daba media (cuando era más pequeña) con el tiempo empezó a necesitar la ampolla entera.El prospecto no lo entiendo muy bien, porque habla de hidratos de carbono al 65% y nunca he sabido lo que quería decir.

    Sobre lo del cambio de cateter, cuando le pusieron la bomba nos dijeron que había que cambiárselo cada 2 ó 3 días, aumentar los días nos dijeron que aumenta el riesgo de infección en la zona, riesgo de lipodistrofia y aumento del riesgo de que la zona se sature de insulina absorbiéndose péor y con la consiguiente subida de las glucemias. Lo cierto es que en ocasiones lo hemos dejado 3 días y si que no ha pasado que aparecen los 200 ó 200 y pico.

    También nos dieron un librito patrocinado por medtronic y el hospital, en el aconsejan lo mismo, el cambio cada 2 o 3 días, es por eso por lo que se lo cambiamos así. Quizás en niños de mayor edad es diferente.

    Ayer le pusimos cateter de 6 mm porque aun no nos han llegado los oblicuos, esperemos que funcione bien y que nos lleguen pronto los otros.

    Sabes una cosa Velia desde que empezamos con los catéteres oblicuos le hemos tenido que bajar todos los bolus de las comidas e inclusive algunas tramos basales. Por ponerte un ejemplo en el desayuno le poníamos 3,2 unidades para 2,50r y ahora vamos por 2,7 unidades para las mismas raciones. En la m/m le poníamos 1 unidad para 2r y ahora vamos por 0,6 para las mismas raciones y así con todos los bolus comidas. Me parece alucinante!!!! ESTO FUNCIONA!!!

    A mi me a tranquilizado mucho, porque lo otro era inaguantable de verdad, es desquiciante que a pesar de tu esfuerzo por culpa de los catéteres todo se vaya a la M...DA. Vamos que estoy muy contenta!!!

    Te doy las gracias Velia porque gracias a tí, al leer tus mensajes me animé a llamar a Medtronic y cambiar de tipo de catéteres e investigar un poco más en internet sobre los catéteres oblicuos.
  • Buenos días! d
    Lena, lo de la lipodistrofia e infección es cierto, hay personas más tolerantes que otras. Gracias a Dios, nosotros llevamos ya 4 años y medio con bomba y no hemos tenido nunca ni una cosa ni otra, y somos de las que apuramos el catéter, yo creo que en vuestro caso las hiper se habrían producido más porque el catéter era incompatible con la complexión de la niña, que porque se obstruyera por la utilización de poca insulina, pero desde luego es una visión absolutamente particular. Por otro lado, es estupendo que con los nuevos catéteres estéis volviendo a tener buen control, y lo de bajar insulina supongo que se deberá a lo mismo, antes si la cánula se doblaba o chocaba con lo que sea a la niña no le entraba la insulina que debería entrar y teníais que poner mucho más...Ahora si el catéter ya funciona correctamente la insulina le entra en su totalidad y lógicamente será menor, y de eso es de lo que setrata....Qué bien!!!
    Ahora que tengo las cajas de glucosport te cuento....En las ampollas bebibles que tenemos pone 66.3% de HC, que interpreto que por cada 100 ml. hay esa cantidad de HC,s. Con lo cual en una ampolla de 10 ml. habrá 6.3 osea algo más de 1/2 ración.
    En las pastillas pone HC,s 90.7 por cada 100, de lo que se deduce que por cada 10 son 9, es decir casi 1 ración.
    Y lo de aprender, esto es un no parar, uno va tomando ideas de unos y otros y estamos contínuamente aprendiendo, y malo que un día nos creamos que ya lo sabemos todo, no???....Por eso estamos aquí, para ayudar y para aprender y cómo no, para desahogarnos...
    Santesteban, qué tal DAvid? Se me ocurre que soliciteis también los otros catéter, el niño es pequeñito y tb. delgado, lo mismo os van mejor...Y lo mismo digo para Noe.
    Besitos a todos los papis.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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    Última hemo 6.1
  • Buenos dias,
    Lena, me alegro por tu alegría, la verdad es que cuando ves tus esfuerzos recompensados anima mucho.
    Yo sigo cabreadísima con los catéters, hoy no he podido llevar a Noe al cole, se ha levantado con 285 y en media hora subió a 331, y es que claro, las correcciónes no hacían nada por que la cánula estaba suelta, el adhesivo que ponemos alrededor sí estaba pegado, pero el del catéter despegado y la cánula fuera, toca otra vez boli, cambio de catéter, observar, y, en fin, eso que sabemos todos que pasa en un caso como este y lo peor es que Noe está cada vez más descontenta con la bomba, veremos a ver si no termina por no quererla, solo por la tontería de los cateters :twisted: :twisted: y según medtronic, esto es un caso singular, no le pasa a nadie más que a mi hija :shock: .
    En fin, sigo a lo mío. Buen dia.
  • Marcita: eso de que solo os pase a vosotros lo de los cateteres que se despegan....que os van a decir.
    Nosotros seguimos parecido Velia, aunque algo mejor que Marcita. A David se le despegan al bañarse. Ayer hicimos la prueba de bañar sabiendo el riesgo y aunque no salió flotando como la otra vez se despego toda la pegata que no el cateter. Se lo sujetamos cutremente y cuando estaba dormido se lo cambiamos aunque se llevo unos cuantos pinchacitos en el dedo extra para comprobar que el despegado funcionaba. De todas formas el proximo se lo voy a poner con Emla. Ayer antes de "dispararle" el cateter y tras limpiar y secar con alcohol, toque la zona y seguia pegajosa. Marcita, tu usas Lambadilana?
    Lo que le pasa a David que me mosquea es que le duele mas el paso de la insulina los primeros minutos que el pinchazo en sí. Losvuestros se quejan justo despues de colocarlo?. A David alguna vez le ha durado horas la molestia.
    Otra cosa. Si siempre pinchas en gluteos en cuadrante superoexterno que es donde se ponen las inyecciones, al final es muy poca zona para tanto pinchazo. Pinchais en otra zona del gluteo?
    Lo de los cateteres oblicuos yo alguna vez lo he pensado para la tripa si tiene muy acribillados los gluteos.
    Nosotros cambiamos el cateter cada 2 días y medio ya que hemos comprobado que la mayoría de las veces empiezan a malfuncionar por ahí.
    Que importante es este foro por Dios!!!!!
    Besos
  • Santeesteban, la verdad es que cuando escribes me veo reflejada en tí, en nuestro caso el problema que teníamos con los catéteres de 6mm es que funcionar funcionaban, pero... cada vez nos duraban menos y cuando decidían dejar de funcionar automaticamente nos la llevaba a 300 y 300 y pico, lo que implicaba pinchazo con jeringuilla y cambio de cateter ¡una locura vamos!. Por ponerte un ejemplo antes de comer 90 post 355 y así empezó a ser de continuo ¡pa que te de algo!

    Lo que comentas de que le duele al entrar la insulina, en el caso de nuestra peque alguna vez a pasado, como tu bien dices al principio de cambiarle el cateter, pero solo se a quejado en el primer bolus.

    Mira mi hija es delgada, y a nosotros el culete se nos quedaba pequeño, a parte que me daba miedo que pudiera terminar en lipodistrofía, asi que decidimos pasar a los muslos tb, siempre rotamos, gluteo, gluteo, muslo, muslo, de esta forma hemos comprobado que las marcas de los pinchazos se notan menos porque las zonas descansan mas, por ejemplo como yo se lo cambio cada 2 días, si hoy se lo pongo en el gluteo derecho cuando toque otra vez pinchar en el gluteo derecho han pasado 6 días. A nosotros tb nos va muy bien los masajear las zonas con aceite de rosa de mosqueta.

    Que os puedo decir, yo probaría los oblicuos, a nosotros nos a cambiado totalmente la vida, estos catéteres están aconsejados(como puso Velia en un mensaje) para bebes y personas delgadas. Yo nose como no me lo dijeron antes porque... NO SABEIS LO QUE HEMOS PASADO!!!

    Sobre lo de que los catéteres se despegan nosotros ya no arriesgamos, la bañamos un día sí y otro no, aprovechamos el cambio de cateter para darle su bañito. El día que no la baño la lavo bien lavadita con una esponja sin mojar cateter. Lo alucinante es que este verano nos fuimos un mes entero a una casita con piscina, asi que ya os podeis imaginar todo el día metida en la piscina, ¿os podeis creer que solo se le despegó una vez el cateter de 6mm? a los niños pequeños les bañamos, yo tengo claro, que es el jabón, aunque llenes la bañera solo de agua el jabón que cae al agua del gel y champú yo creo que es lo que hace que se le despegara. Pero aun así, ya te digo que yo no arriesgo más a que se despege el cateter.
  • Muy buenas.

    Pues para seguir con la tónica general, a Celia se le despegó el catéter anoche. Se le sálió y no se dio cuenta hasta que fue a desnudarse para ir a la cama. Entonces se midió y el glucómetro le regaló un hermoso HI. Hala, otra noche sin dormir tranquilos.
    Creo que alguien debería pasarle a Medtronic lo que se escribe en este foro, a ver si dejan de hacerse los desentendidos y dejan también de decir que son casos aislados, que ya les vale.

    Saludinos
  • Chicas! Me parece que voy a llamar a Medtronic. Acabamos de tener otro subidón sin motivo pero a 450 que es a donde se nos sube a nosotros. Si no es por despegue es por obstrucción llevamos un cambio de cateter cada 24 horas mínimo tres días seguidos más otro tanto que nos pasó hace 3 días.Que desespere.
    El leerte Lena, me da esperanza en este momento de agobio. Cuantos años tiene tu hija ?
    No se si en Medtronic tendrán problema en cambiarme el tipo de cateteres. Qué opinais?
  • Ufffff, madre mía, se me pone la piel de gallina!!!!...Me solidarizo con vosotras, que este verano sufrí la tortura de la mala inserción y sé lo que es ver esas cifras en el gluco...Desde luego en el caso de David no dudaría en llamar a Medtronic para solicitar el cambio, no creo que tengan inconveniente, a nosotros nos lo propuso el propio comercial (Javier Largo) y en 24 horas teniamos 3 de prueba en nuestra casa....Yo lo intentaría, por probar no pasa nada....Conozco el caso de un chico que directamente pidió al endo el cambio de casa comercial y le cambiaron la bomba (Yo agotaría todas las posibilidades antes)....La verdad es desesperante!!!!. Para Celia no sé que decir, seguís con la lambdalina? Antes del anestésico no os pasaba, verdad?....Juan Luis ha estado con los 2
    catéteres pegados y más que pegados. Se los ha quitado ya, pero con gran esfuerzo....Este fin de semana probaré con la crema a ver si así se despega (es que soy muy cabezona) y si no probamos nosotros, no sé si alguién lo hará.
    Mucho ánimo y a ver si podéis dormir...Besos
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Santesteban, cuando te leo siento alivio te preguntaras ¿por qué? pues bien nosotros tuvimos el mismo problema que tú durante casi un año en principo los 300 y 400 aparecian aisladamente y durante el último mes era casi diario el cateter dejaba de funcionar, buenos controles y de repente 300, 400... nunca nos apareción un HI pero pal caso que más da, cada día cambio de cateter llamábamos al hospital y nos decían que no había ningún caso igual, yo estaba desesperada pensando que ha este ritmo le quitarían la bomba, lloraba de pensar que tuviéramos que volver a las múltiples dosis con jeringuilla, en fin para mi a sido un calvario. Al leerte he sentido alivio porque evidentemente hay más casos como el de mi pequeña. Para que te hagas una idea nos quedábamos sin catéteres

    Yo como dice Velia soy tb muy cabezona y seguí investigando hasta que encontré este foro y leí vuestros mensajes, en especial los de Velia, comenzé a investigar por internet sobre los catéteres oblicuos y llamé a Medtronic, al día siguiente tenía 3 catetéres oblicuos y un pinchador, y ¡BINGO funcionaban fenomenal! hasta el punto (como habrá leído en mi mje anterior! que hemos tenido que bajar todos los bolus de comidas e inclusive tramos de basales.

    Mi peque tiene 4 años y pesa 14,200k y mide 105 , como verás es delgada (por genética mi familia es así como un montón y nose donde lo meten) tu hijo es tb así?

    No dudes ni un momento en llamar a Medtronic, en cuanto leas este mensaje llama sin dudarlo, di lo que te ocurre y que te han dicho que los catéteres oblicuos son los que ponen a bebes y personas delgadas, que ya no podeis estar más tiempo así, seguro segurísimo que os envían los 3 catéteres de prueba rapidamente.

    Una vez que los probeis y veais que funcionan (estoy segura que así será) debeis de llamar a vuesto equipo diabetológico para que lo tengan en cuenta para el pedido siguiente, las cajas de cateteres de 6mm que teneis os las cambiará mectronic por cajas de oblicuos. Justamente me acaban de llegar a mí los que he cambiado. Lo reservorios son los mismos que teneis esos no los teneis que cambiar

    Nose que más contarte solo que te entiendo perfectamente porque nosotros hemos pasado por lo mismo y es muy desesperante, frustrante y el leer el glucómetro empieza a ser como para que te de un infarto.

    Asi que mi conclusión es que llames ahora mismo.

    P.D.quizás haya alguna falta de ortografía pero es que he escrito a toda velocidad
  • Ah Santesteban cuando te envíen los catéteres oblicuos y empeceis a usarlos, hacer los controles a la hora y media del bolus porque quizás os pase como a nosotros que tengais que bajarlos, esto te lo comento para evitar hipoglucemias nosotros en el primer cambio tuvimos alguna, inclusive una de 43, fue en la post de la cena, llegó justita le dimos tres cuarto de ración pero aún así nos hizo la hipo, era la basal que se la llevaba para abajo, tuvimos que bajar tb la basal 0,05 a la hora de 21:00h a 24:00h , y lo mismo nos ha pasado en la basal de 07:00 a 9:00h tb la bajamos 0,05 a la hora, y aun tendremos que bajar alguna.

    El por que a esto lo ha explicado muy bien Velia en un mje que a escrito, es evidente que al poner el otro cateter chocaba con algo y por eso muchas veces cuando debaja de funcionar y se lo retirábamos la cánula estaba doblada, realmente por este motivo creo que a la niña le estábamos poniendo inclusive más insulina de la que necesitaba.
  • Mucho animo chicas........me esta dando hasta miedo leeros. Espero que esto de los cateter se solucione cuanto antes porque no se puede estar asi y menos con los peques, probar a amenazar a Medtronic con quitaros la bomba quiza no les interese la perdida de clientes, digo yo..... Yo tocare madera mientras porque nosotros no estamos teniendo ningun problema por ahora. Me imagino como estareis.
    Yo por aqui tambien batallando, Nyah parece que no reabsorve bien los hidratos y esta teniendo continuas hipoglucemias y algunas bastante bajas. Hemos bajado la insulina al minimo pero parece que la cosa no termina de funcionar bien porque tan pronto esta baja como esta por las nubes, dependiendo del tipo de comida que ingiera y a veces ni eso, incluso la cuesta remontar. Estoy bastante angustiada pensando que cualquier dia me toca sacar el glucagon. Para colmo por las noches ahora se me pone en 300 a partir de las 3 de la madrugada sin motivo alguno, ya llevamos casi una semana y seguimos subiendo basales pero nada me toca meter bolo todas las noches, con el consiguiente miedo de que las hipoglucemias diurnas que no me cambien de horario y me den un susto de tres pares......Este es el mayor expediente X que hemos tenido en 4 años, alucinante. :?
    Bueno, lo dicho mucho animo. Besitos.
  • Buenos dias, familia.
    ¡Vaya como andamos por este foro...!
    El jueves le puse a Noe otro cateter nuevo, de otro lote distinto, y hasta ahora ni se le ha arrugado, y eso que ha ido al cole, de cumpleaños y al parque, y hasta la he duchado sin perderlo!!!!! al final va a ser cierto que el lote venía malo, digo yo. Espero que sea eso, y el problema no sea de Noe y no terminen por quitarnos la bomba, como me dijeron en el hospital el otro día, si no se soluciona la cosa. Digo yo que si el problema es de mi hija, se le caerían todos y si fuese de la lambdalina también, porque la usamos siempre, bueno, el otro día hicimos la prueba a ponerselo "a pelo" y también se cayó.
    Beky, en verano tuvimos nosotros un expediente X igualito que el que cuentas, que incluso llegaron a hacerle a Noe las pruebas de celiaquía, pero al final resultó un virus intestinal que se resolvió en 8-10 días, pero se pasa fatal. Mucho ánimo, guapetona.
    Bueno, chicas, a ver si se nos van resolviendo las cositas y contamos cosas buenas.
    Besitos y buen finde.
  • Buenas noches! A ver si no me pasa como el viernes que escribí la biblia en verso contandoos muchas cosas y se me borrò
    Ahora estoy cansadísima así que solo el parte de como va el expediente "j""(de joder que mal nos lo está haciendo pasar estos catéteres!!!).
    Ayer tras día y medio de cateter vuelta a obstruirse. Hoy tras ducha vuelta a despegarse aunque lo he solucionado con esparadrapo.
    Mañana llamo a Medtronic. Que me manden esos benditos catéters oblicuos a ver si a mí tb me van bien.Lo que pasa es que a vosotras al sacarlos los teníais angulados por lo que suponiais que chocaban con algo pero a mí no se me tuercen. Lena, David pesa 14 kg y mide 95 con tres años y medio. Es flacurrio pero con músculo el cuadriceps y algo el culete tb .
    Ya os cuento.
    Beky, lo de Nyah, no se queda corto. Anda que es ya lo que falta para complicar el control de estos enanos. Aver si es lo del virus y se soluciona cuanto antes
    Gracias por acompañarme en el expediente J. chicas!!!! Besoss
  • Santesteban solo decirte que los catéteres no siempre estaban doblados cuando se los quitábamos, unas veces sí y otras no. Espero que te los envien mañana mismo.
    Ayer la peque estubo montando en el tobogán y ¡Adios cateter! hacía 24 horas que lo llevaba puesto, y encima se nos movió al cambiárselo y estropeamos otro, bueno que se le va a hacer, poquito a poco, intento que monte en el tobogan lo menos posible pero... ¡es que es tan pequeña!
    Santesteban ya nos vas contando.

    Becky a ver si lo de Nyah se arregla pronto, y que sea todo cosa de la edad, es que estos peques nos retan continuamente, pero en el caso de los nuestros es todo más complicado.

    Me ha dicho una mamá que ella usa para el cateter el spray Nobecutan y que normalmente no se le despega, yo le tengo, lo compré al principio pero no lo uso, es que me ahogaba cada vez que se lo echaba de lo fuerte que huele, me daba la sensación de que intosicaba, nose será cuestión de volverlo a probar. ¿Vosotras lo habeis usado?
  • Parece que me van a mandar los catéteres. A ver si depaso se solucionan con los nuevos lo de la pegata.
    Lena, el mío se tira por el tobogan y no suele pasarle nada pero lo que lo suele estropear es cuando se pone de pie y salta sobre el culete subido en el sofá. Me cuesta mogollón decirle que no haga algo cuando es pro pio de su edad. Aunque lo del sofá como es burrada se lo limito.
    Que cierto lo de que nos retan y con nuestro problema añadido es todo más dificil...
    No he usado el novecutan paraesto nunca.
  • Buenas tardes, papis!!!!
    Cómo van esos peques? Qué tal va el "tema catéter"?...Me alegra que llamaras a Medtronic, Santesteban, y ojalá que se solucione el tema de una vez por todas.
    Y Noe cómo va???
    Ángela también juega a todo, y siempre ha montado en columpios y demás, casi no hemos tenido problemas en ese sentido, aunque yo estoy también en vilo cuando presupongo que se le pueda caer...
    Por cierto, esta tarde hablé con Javier, nuestro comercial de Medtronic, llamó para un tema del minilink y aproveché para comentarle vuestr problema....Me ha dicho que no dudeis en llamar al teléfono 24 horas, que tratarán de encontrar una solución...
    Bueno, os dejo que ando un poco destemplada y voy a descansar un poco.
    Besitos y buena tarde.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
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