Padres de niños con diabetes

1525355575884

Comentarios

  • Lo que comentas Marcita de "estar enfermos", la mia y mira que lleva mal cosas como inyectarse y hacerse los controles en publico( a veces) no se considera enferma, la verdad que yo tampoco la veo como tal...el dia mundial de la diabetes estabamos viendo las noticias y empezaron a hablar de diabetes y empiezan la diabetes, esa enfermedad etc etc mi hija que lo oye dice enfermedad dice...!! como si hubiera dicho el periodista una tontada.
    Yo le explique que ella tenia una carencia( insulina) pero que tenia tratamiento, que se pondria enferma si no la empleara por eso dicen enfermedad.

    Esta noche se me ha olvidado ponerle la lantus a las 12 de la noche, a las 4 ha venido a mi cama diciendome que tenia hambre, le mido y 430, le pongo insulina y al meterme a la cama me viene a la cabeza que no se la habia puesto, me he levantado corriendo pero claro, no sabia que hacer, poner las mismas unidades, ponerle menos, asi que le he puesto 1 menos...que mal me he sentido por favor...como se me ha podido pasar.
  • Hoy estoy pocha :x Tengo malestar y flojera. Así que no estoy muy inspirada para escrbir, sólo entro para animar a Lucinere, a todos en algún momento se nos ha olvidado alguna vez la insulina...Y si no, seguro que hemos dudado si la pusimos o no...Son muchas cosas a tener en cuenta y a veces es imposible controlar todo, y más estando sóla....No te machaques, lo resolviste bien y seguro que no os ha ido tan mal...Y si así ha sido pues lo habrás ido arreglando durante el día.

    A todos muchos besitos (bueno, besitos no que os contagio :D ) y buena noche.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muchas gracias Velia, no nos ha ido mal del todo, ha llegado a comer con 170, para comer le he dado 1 racion mas porque tenia educacion fisica despues y ha salido alta por la tarde porque la clase ha sido teorica y despues de patinar, media hora antes de cenar estaba a 58...pensaba que seria peor.
    Estas enfriada o que? pues cuidate, es que ya hace un friico....
  • Buenos días!!!!
    Aquí recluida, todavía pochilla. Un poco de malestar y flojera....Me he tomado un ibuprofeno y "jay"
    Lucinere me alegra que fuera bien.

    A lo que comentabais el otro día, Ángela pasó una época fatal, decía que mejor era no haber nacido y cosas de ese tipo...Lo mejor es no darle mucha importancia porque si no te hunden...Es así, y es lo que ha tocao...Yo quizá sea un poco rotunda con esto, pero no me gusta flaquear delante de ella.

    Maruchi, lena, Udane, cómo vais?

    Marcita, qué tal llevaos estos fríos??? Vaya la que está cayendo por la tierra.

    Besitos y buen día.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Buenos días!!!
    Yo tuve una gran metedura de pata peor que la tuya Lucinere. Le puse a David recien debutado (un par de meses) la dosis en lantus que le tenía que poner de humalog y al revés. No había dormido nada y el tema de pinchar era solo mío porque mi marido no se atrevía.Estoy segura de que a todos nos han pasado cosillas. Y es verdad que luego nos ayudan a estar más alerta-atentos a cada cosa que hacemos.
    David está con fiebre vomitos y laringitis. No le había visto tan tirado nunca. Las glucemias por hora controladas haciendo malavares claro.
    Nos toca la semana que viene la revisión anual y creo que no vamos a poder hacer la anlitica de sangre a tiempo.
    Cuidate Velia!!!. Una tacica de chocolatico caliente es un buen medicamento tambien.
    Besosss
  • Muy buenas,
    Velia, guapa, cuidate, la verdad es que estamos teniendo un tiempecitooooo...
    De momento no vamos mal, toco madera con Noe, que está estupenda, algún moco pero sin pasar a mayores y yo también más recuperada y animada.
    Sí que es cierto, a todos se nos ha pasado alguna vez un control, una dosis, hemos dudado... y lo que nos quedará que pasar, pero mientras vayamos solucionando... no pasa nada.
    Nosotros tenemos endo y revisión anual el 21, miedo me da porque las extracciones Noe las lleva peor que mal.
    Besitos y a mejorarse los pochitos.
  • Buenos días a mi pequeña familia!!!

    Parece que ya estoy mejor, ya han venido de la revisión trimestral el papá y mi peque, yo no he querido ir no tenía ánimos, ni quería oir demasiado, ¿os pasa a vosotras alguna vez o es que yo soy así de rara?

    En principio los análisis bien, todo perfecto, Velia el o la (no se cual es el artículo) tiroides perfecta/o, colesterol perfecto, vamos todo perfecto, quedaban unos cultivos que no han llegado todavía, nos ha dicho la endocrina que los controles muy bien, algúna subidilla que controlar pero parece que lo ha visto todo bien, pocas hipoglucemias (ella mete todos los datos de la bomba y glucómetros en el ordenador y hace sus estadísticas) y que los objetivos los vamos cumpliendo. La glico se mantiene 6,7.

    El día 9 el ponen el Holter (creo que se escribe así), hoy estaba tb un poquillo taquicárdica, poco ha dicho la doctora, ya veremos que dice el cardiólogo el día 10 cuando le quiten el aparatillo.

    Lucierne tu tranquila como ya te han dicho a todos nos a pasado en alguna ocasión, máxime a los que lo llevais solas, yo te admiro profundamente, de verdad, porque esta enfermedad es muy dura para llevarla en soledad. Lo importante es que lo supiste resolver y que tu niña está como unas castañuelas.

    Santesteban espero que tu peque se ponga bueno prontito, pobrecito se le ha juntado todo.

    Velia cuidate guapetona que por aquí te necesitamos, me encanta leerte aprendo mucho contigo.

    Marcita a tí ya te he sentido en el face.

    A las demás os mando un fuerte abrazo y un cálido besito.

    Haber si me voy animando, que ya estoy en ello, y escribo si no todos los días cada pocos.

    A las demás
  • Hola a tod@s.
    Soy nueva en este foro , soy la mama de una adolescente de 14 años, con controles nefastos.
    Mireia, es mi hija, ella creo que tiene asumida su enfermedad, pues no le moslesta pincharse delante de los amigos ni nada por el estilo, pero cuando quiere herirnos siemprre es lao mismo, tanta gente que hay justamente a mi, maldicie bastante su diabetes.
    Aunque siempre le hemos hecho ver que cada uno tiene un problemilla, y ella le a tocado ese ,como a mi la alergia,y tambien lo paso mal cuando tengo una crisis. La vedad es que solo se queja cuando tiene que hacer la puñeta, pero..........
    Bueno no me enrrollo mas.
    Saludos
  • Gracias Lena y gracias tambien a tod@s.

    Nando usa la NPH insulatard de flexpen y novorrapid de flexpen y se lo pongo todo con jeringa.
    A las 8 de la mañana le mezclo (rapida primero) la rapida con la lenta (rapida depende de la glucemia) y lenta 1,5 unidades para que llegue tambien bien a la comida...a la hora de comer le pongo entre 0.5 y 1 unidad de rapida con 1,5 de lenta y a la hora de cenar le pongo entre 0,5 y 1 unidad rapida (como en la comida) + 1,5 de lenta (una vez mas)...sigue amaneciendo alto....Ayer hable con la endocrina y me dijo que el efecto de alba solo aparece en la etapa adolescente y no en niños tan pequeños...que posiblemente necesite mas lenta...me dijo que subiera la lenta 0,5 mas...pero que a las 23 le diera un poco de leche...
    Tambien ha estado con mucha tos y un poco de moquitos...pero cuando dicen que la glucemia sube cuando incubas algo, se refiere solo al momento de la incubacion (dias antes y primeros del resfriado) o tambien durante todos los dias del resfriado?...:S

    Ayer le hicieron la primera glicosilada....8,5....mucho...si...Pero llevamos dos meses...y supongo que aqui entra el periodo del debut que siempre estan tan altos...supongo que durante unos dias (antes de saber que era diabetico) debio estar constantemente en cifras altisimas y en este "8,5" debe estar tambien reflejado esos dias no?

    Creeis que por tener celiaquia puede ser una diabetes mas dificil de controlar? Tambien es un problema del sistema inmunologico...podria ser no? espero que no...


    Gracias una vez mas. Y perdonad que siempre me base en preguntar, pero de momento no tengo la experiencia para opinar sobre las situaciones de las otras mamas...

    Gracias.

    un beso.

    Mar
  • Por cierto Velia, espero que te mejores lo antes posible, tambien yo te leo siempre con mucha atencion, confio mucho en tu experiencia.

    Por cierto quienes teneis facebook?
    os dejo mi mail por si me quereis agregar alguna de vosotras. marmaruchi@hotmail.com
    A veces me conecto un ratito por la noche y seria genial coincidir con alguna de vosotras y charlas un ratito, tambien asi nos conocemos un poquito mejor.

    Otro beso.
  • Buenos días!!!!
    Voy mejorando, aunque aún no estoy al 100%, Muchas gracias a todas :D .
    Santesteban, a ver si se mejora David. Vaya tela con los virus de los mismísimos :( . Y siempre se fastidia el tema antes del endo :-/ . A ver si mejora y podéis hacerle la analítica. Ya nos cuentas.
    Lena, me alegro que estés mejor. A mi tb. me entran a veces esos miedos, me gustaría no ir al médico, y no oir...Desgraciadamente no me queda otra, pero sí, de vez en cuando no estaría mal que su padre se encargara de ciertas cosas....ENHORABUENA!!! Pedazzo hemo, y sin hipos, vamos que tendréis que salir a celebrarlo, eh???.... Me alegro que la analítica haya ido tan bien.
    Bailarina, bienvenida al hilo...14 años, miedo me da, que Ángela va camino de los 13 y lógicamente sus glucemias no pueden ser igual que cuando los tienes de tu mano, por muy involucrado que estén, por muy bien que controlen...Mi afán es enseñarle cuanto más posible para que lo lleve a efecto cuando está sola... Ya te he leído en la Presentación, te digo como Regina, si hab'eis descartado que coma a escondidas o que no se ponga la insuliina, entonces vuestra soluci'on est'a en la bomba de insulina...Aqu'i somos muchos bomberos, así que pregunta lo que quieras y si estáis convencidos sugiéreselo al endo cuanto antes...
    Maruchi, el endo de Ángela tambiéndice que lod más pequeños necesitan más insulina las primeras horas de la noche y menos al alba, en contra de los adolescentes cuyo efecto alba es más acentuado...Sin embargo Ángela desde hace mucho necesita más insulina al amanecer...Vaya lío. Una hemo de 8.5 a tan poco del debut no está mal, suelen tener hemoglobinas bastante altas cuando debutan y luego van bajando significativamente, no te apures por eso demasiado, es tiempo de ajustes para que las cifras sean lo más aceptables posibles, ya verás como la próxima está mucho mejor....Por cierto, qué tal el tema bomba?... Con respecto a la celiaquía, tenemos unos amigos que tienen un niño celiaco y diabético y su control es bastante bueno, si aprendes a contar raciones, y a interpretar el valor nutricional de los alimentos te dará igual que sean de un tipo o de otro, aunque mi amiga se quejaba de que las galletas de celiacos tenían más azúcar que las otras...Es cuestión de ir viendo. Yo tengo facebook, pero entro muy poco. A ver si te agrego.
    Marcita, Becky, Mani, a todas un beso y buen día.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Muy buenas,
    Lena, enhorabuena, vaya hemo más buena, tanto esfuerzo tiene su recompensa. Me alegro mucho.
    Bailarina, bienvenida a esta casa, qué edad más mala de tu niña, a mí todavía me queda mucho para eso.
    Maruchi, ya te he agregado al face, yo también entro todos los días, a ver si coincidimos y echamos otro ratito de charla. No te preocupes, esa hemo con sólo dos meses del debut no es mala, poco a poco bajará. Noe lleva una samana, o algo menos que requiere más insulina al atardecer y al amanecer, si es que hay efectos a todas horas y venga a ajustar las basales.
    Velia, me alegro que vayas mejor ¿te han mandado la carta para la presentación del protocolo?
    Pues nada, besitos para repartir.
  • Maruchi, hay un grupo cerrado de la Ruta de la Plata en Facebook. Te envío el enlace por mensaje privado, por si quieres unirte.
    Saludinos
  • Dios mío qué perdida ando últimamente... tengo demasiado trabajo encima y me entretengo en internet en mil cosas menos en contestaros (que leeros sí os leo)

    Maruchi, diabética + celiaca al habla. No sabía que Nando también lo era... no lo leí. A mí me diagnosticaron celiaquía 6 meses clavados después de la Diabetes. Te aseguro que no influye para nada en el control de las glucemias: son dos temas separados. Asociados (MUY asociados) pero separados por completo. Los únicamente celiacos también suelen tener dermatitis y no se agrava por la celiaquía. Lo notaréis principalmente en una cosa: como decía alguien por aquí (perdón que no recuerde... es que os leo muy rápido para contestar a lo urgente y mezclo!) los productos para celiacos tienen la pega de que no cuidan los azúcares. O los que lo hacen están, por cierto, asquerosísimos. Consecuencia: yo tengo unas galletas que me encantan, pero que son 1,5 raciones cada dos. Una especie de bollicao que son 5 raciones (mi cena) Unas palmeritas increíbles que también telita, y unos barquillos de chocolate que están mejores que los originales (y es lo único que me gusta más en comparación a lo sproductos con gluten) pero que cada barquillo deben ser como 1,5 también (y cuando los desayuno, bolo de más al canto)

    En eso sí se nota. Yo hubo una época (con 13-15) que pasaba hambre, porque claro, dos galletas en el recreo con lo comilona que soy yo, como que no eran nada. Solución... jamón, chorizo, pavo, york. Únicos remedios para las meriendas. Si necesitas cualqueir cosa, pregunta. Soy una experta.

    Un beso a todos y espero que a ninguno le haga trastadas la nieve...
  • PD. Lucinere y los demás con hijos con algunos problemillas... tengo la sensación de que son peques, pero no sé exactamente cuánto. No sé si servirá de algo porque yo ya era algo mayor y además tuve una ventaja en el debut: que debuté el 10 de Diciembre y me soltaron el 19 por la noche, así que mi primer mes de diabética lo pasé en casa y no en el cole. En cualquier caso: creo que lo mejor es que les habléis con naturalidad. Yo desde el primer momento lo supe y vale que era mayor, pero lo llevé bien. Tuve un par de años después una etapa de por qué a mí, pero nunca fue nada grave, era en días sueltos. Son muchos factores juntos, la verdad: debuté en La Paz y me ingresaron en la sección de oncología pediátrica porque no había camas, así que después de lamentarme un poco por perder el chocolate (era lo que más me importaba jajaja) ver a aquellos críos más pequeños que yo con la cabecilla rapada o sin pelo me hizo ver las cosas muy muy distintas. Lo asumí con sonrisa incluída.

    En cualquier caso, me gustaría contaros una anécdota: lo que sí me fastidió más fue el debut de celiaquía, porque fue 6 meses después y era como "venga ya, ahora QUÉ" y encima limita infinitamente más que la diabetes (que yo no la considero limitante) Lo llevé mal en el sentido de que me costaba (y cuesta) resistirme a las tentaciones porque encima soy asintomática, así que a mí comer pan realmente no me suponía una dinámica de castigo (comer algo con gluten = sentirse mal, vomitar, diarreas etc) Mi padre se dio cuenta de que miraba las vitrinas de las pastelerías con una cara de pena bastante llamativa, así que decidió un día plantarse y obligarme a que le dijera adiós a las tartas, pero con una sonrisa. Como si fuera un juego. Y funcionó. Lo que quiero decir es que siempre utilizó esa técnica: la risa, el juego, el "no me seas niña, ¿tú crees que de verdad está TAN buena? ¿Vas a llorar pro una tarta? ¿Crees que emrece la pena? ¡Pues anda que no sería peor quedarte sin (inserte aquí el elemento clave... jajaja)!" Nunca le dio importancia, nunca me dejó hundirme por esa "tontería" porque realmente es una tontería, y consiguió que adoptara su filosofía.

    Cuanto peor os vemos a los padres o más carita de pena nos ponéis, peor lo llevamos y peor nos sentimos. Es como cuando nos caemos siendo pequeñajos y estamos al borde del puchero pero también inspeccionando la herida y llega nuestra madre con cara de preocupación y voz ultradulce y mueca de puchero y acabamos llorando como si fuéramos inconsolables. ¿No habéis visto nunca a una madre o abuela más duras mirar la herida, soplar dos veces, quitar la tierra y decir "Esto no es náh, venga, levanta y a seguir jugando a la pelota"? Pues es lo mismo. Se van a preguntar, obviamente, pero... ey, por eso pasamos todos. Y cuando somos mayores tampoco lloramos porque no nos toque la lotería... son cosas que pasan, y anda que no hay cosas peores.
  • Que razon tienes Montrial y que bien lo explicas.... en mi caso, Lucia, antes se ponia la insulina en cualquier lugar que estuvieramos, y aun ahora tambien lo hace, pero siempre con un ojo mirando al boli y el otro a su alrededor, nosotros, su padre y yo siempre hemos hablado con naturalidad del tema y como tu dices, incluyendo un toque comico pero no se si sera la edad que tiene, 7 años o que pero hay ratos que lo pasa realmente mal.
    Su maestro esta haciendo una actividad en clase, EL LIBRO VIAJERO, es un libro en blanco, que cada semana se lo lleva un niño y escribe de lo que quiere, esta semana le toca a Lucia y le dije si le apetecia hablar de la diabetes para que sus compañeros sepan un poco mas, me dijo que si, que no se le habia ocurrido a ella pero que le parecia buena idea, aun lo tiene en sucio, ha puesto hace cuanto debuto, que es tener diabetes, que es la insulina, ha hecho 2 dibujos( gluco y novorapid) y ha puesto que hay que comer sano y hacer deporte a menudo, que es muy bueno para todos los niños....yo pense que era un paso importante y me dice PERO NO TENDRE QUE LEERLO EN ALTO?, eso ya no le parecia tan bien, que lo leyera cada uno si pero ella en publico no.
    Asi que ahi estamos, luchando porque " acepte", no se si decirlo asi, su diabetes y la comparta al menos con los ams proximos.
    Velia me alegro que vayas mejorcico....os voy leyendo a las demas pero como no conozco tampoco me atrevo a opinar pero me viene muy bien leer vuestros comentarios...
  • Hola a todo el mundo, ya un tiempo sin entrar, veo q hay gente nueva. Bueno x aqui Adrian con sus cuatro años tb pregunta q xq a él y el otro dia me dijo q no queria ser diabetico toda la vida utilizamos la tactica q nos dijo la psicologa q otros llevan gafas pero supongo q el ya sabe q no es lo mismo. Mañn quitaremos la media de rapida pq se nos baja muxo ahora a mediodia veremos a ver. A mi tb me gustaria estar en el grupo del fb si quereis pues nada sin muxo mas q contar un saludo
  • Gracias por vuestras opiniones.

    velia, tema bomba tiene que esperar..justo ahora estan cambiando de hospital todo el hospital...y van como locos..a parte las fiestas de navidad...hasta principio de año no quieren (o pueden) formarme...
    tengo algo que preguntaros...(para no perder la costumbre..jejeje)..
    Decidisteis ponerle la bomba a vuestros hijos por tener malos valores? o que fue lo que os decidio a ponerla..? Alguna tuvo el sentimiento de no aceptar o de no llevar bien el hecho de verle a vuestro hijo la bomba conectada a su pequeño cuerpo? Yo se que nuestros hijos son normales, que tienen el problema de la diabetes pero tengo el sentimiento de ver la situacion menos "sana" o "normalizada" si le veo la bomba puesta....No se si me explico porque es algo que siento desde dentro...

    Una vez puesta la bomba le veis algo negativo? existe mucho la posibilidad de infeccion?
    Tengo miedo de ponerle la bomba tambien por lo activo que es Nando...por la noche se mueve muchisimo llegando a la parte de los pies de la cama, y vueltas y vueltas...me da miedo que se le anganchara y le estirara o algo...

    Montrial, si...a Nando le diagnosticaron celiaquia cuando tenia 1 año y medio, diabetes a los 3..La celiaquia la tenia controlada..analisis siempre perfectos, control absoluto de las marcas de galletas, dulces, salados, congelados, incluso yo misma hago sus panes con la panificadora...pero si que es verdad que llevan muchisimo azucar <(quizas para atenuar el gusto este harinoso tipico de las galletas sin gluten...que te queda como una arenilla...). Con la diabetes ya me he vuelto loca...para mi el tema de la celiaquia no es tan limitado...bueno en el pan y galletas si pero...diabetes...pufffffffffffffffffffffff...vuelvete loca pesando cada gramo...a Nando le doy las galletas gullon tipo maria que cada una cuenta como 6 ch (media racion mas o menos..), claro que para mi estan asquerosas pero el solo conoce las galletas sin gluten..es la unica ventaja de desarrollar la enfermedad siendo tan pequeño...que no puede añorar un pastel o un buen pan...porque su paladar no lo conoce...que galletas son las que comes? y barquillos? las de shar con chocolate son buenas pero yo me vuelvo loca para calcular a cuanta racion corresponde...de momento me muevo siempre con lo mismo...tambien me da miedo probar con cosas nuevas por si me desbarata todo el trabajo del dia (sus glucemias...), me ha gustado leerte como la otra parte (la de los hijos/as).

    un beso a todas.
  • Buenos días!!!!!

    Menuda nochecita hemos tenido, ¡hemos hecho una guardia del copón! mirar resulta que en el post de la cena control y 92mg/dl le dimos media ración de leche y a las 2:53h 369mg/dl :x :x mi marido le pone 1,2 de corrector, se acuesta pero se queda pensando, al cuarto de hora 3:11h decide volver a repetir control 118mg/dl :( :( ups dedito sucio, me despierta y volvemos a repetir control 128mg/dl, nos vamos a la cocina y nos sentamos a elocubrar la táctica a tomar, pues le había puesto el corrector, rompemos filas y decidimos atacar con 1 glucosport al canto y otra media ración de leche, a las 5:00h 147mg/dl no damos nada, y a las 7:30h 160mg/dl, ¡batalla ganada!. ¡LA PERA LIMONERA!

    Maruchi la bomba, yo no tengo mas que buenas palabras para ella, calidad de vida, libertad de horarios, controles mejores, menos hipoglucemias, solo 1 pinchazo( para el cambio de catéter) cada 2 ó 3 días (hay a quién le dura mucho mas) En contra: que de vez en cuando, hay a quién más y hay a quién menos subidas por mal funcionamiento de catéter.

    A mi hija se la pusieron con 22 meses, mi peque es una polvorilla, no se la pusieron por un mal control si no porque la endocrina es "pro bomba" y consideró que la niña y nosotros éramos candidatos, nunca la ha molestado para nada, ni para dormir, ni para jugar, ni siquiera en las piscinas de bolas, ni en verano para la piscina. Para nosotros y en especial para ella a sido lo mejor que nos podía pasar.

    Yo creo que en los niños la Bomba de insulina debería ser la primera opción, una vez que a los padres nos enseñan a controlar la diabetes con pluma o jeringuilla, y en cuanto el endocrino considerara que los padres son aptos para controlar la diabetes de sus hijos con la bomba de insulina deberían de ponérsela. A mi parecer permite una mejor adaptación de los peques a la nueva situación y ayuda muchísimo a normalizar el día a día.

    Ah Maruchi a mi tb me parece una buena hemos teniendo en cuenta el poco tiempo que hace desde el debut diabético, mi niña debutó con un 11 de glicosilada :?

    Bailarina bienvenida, madre mía que edad más dificil, miedo me da a mi, porque mi peque no anda escasa de caracter.

    Lucinere mi peque tb ha hecho lo del libro viajero, yo no lo veo mal, máxime porque en el caso de tu hija lo quiere hacer, por tanto...creo que lo debe de hacer. Yo tampoco pondría demasiado, simplemente una pequeña mención,porque ella tiene muchas otras cosas que contar de su familia, gustos...
    Mira yo te voy a hacer una pregunta, si lo consideras un atrevimiento te pido mil perdones ¿has pensado en ir al cole a dar una pequeña charla de la diabetes infantíl? concretamente a su clase y hablando antes con su profesorado, quizás eso sirva para que tenga menos vergüenza o quizás no, no se porque claro en el fondo cada niño es un mundo. Nosotros lo hicimos, les leímos un cuento cuando tenían 3 años para explicarles un poquito la diabetes, les enseñamos la bomba, hicimos a la peque un control y contestamos a un montón de preguntas que nos hicieron. Este año lo han vuelto hacer (ya sin nosotros) les han puesto el dvd de Carol (el de la fundación) y les han hecho otro recordatorio de la Diabetes. A mi peque le gustó mucho, ya sabes ellos se sienten importantes, ella no habló porque no quiso,le daba vergüenza, sus compañeros hicieron de nuevo preguntas y quedamos impresionados porque recordaban muchas cosas de la primera pequeña charla que les dimos con 3 años, el dvd de Carol les encantó.

    Bueno a los peques malitos que se ponga buenos pronto y a los que no lo están que perdure en el tiempo.

    Un abrazo

    PD. ¿Velia como vas? Patrice muchas gracias ya me llegó, Montril cuanta verdad hay en tus palabras, mi madre era de esas mamás, de las que le quitaba importancia a todo, ¡que mujer y cuanto la echo de menos, si estuviera ella cuanta fuerza me hubiera transmitido, mi hija tiene tantos destellos de ella...!
  • Maruchi: aún a riesgo de equivocarme, yo creo que la solución para el buen control de Nando es la bomba, si quieres te puedo pasar el teléfono de una amiga que tiene una nena con celiaquia y diabetes, hablas con ella y que te cuente. Yo sinceramente sigo viendo un problema el llevar la diabetes con una pauta fija, es decir, todos los días las mismas raciones y la misma cantidad de insulina, tipo comida 3 raciones-1unidad, ya se que esto es lo que recomiendan la mayoría de los endocrinos, pero no funciona, y menos en un niño. Con la bomba, al menos te tendrán que proporcionar un ratio hidratos/insulina, 1 ración de hidratos/0.3 unidades por poner un ejemplo, así tú ya puedes flexibilizar su comida y adaptarla en este caso a los alimentos especiales para celiacos.
    El tema de ver "raro" al niño con la bomba ya lo hemos tratado aquí en alguna ocasión, nos pasa a casi todos, a algunos más y a otros menos, depende del alivio que te proporcione la bomba :)) . Por lo de que sea muy activo no te preocupes, las bombas aguantan, aquí la mayoría de niños tienen más o menos la edad de tu hijo y llevan la bomba con normalidad, pero sí al principio agobia mucho el tema de como ponersela, se le romperá, se la arrancará, no suele pasar.
    Nosotros decidimos ponerle la bomba a mi hijo porque a pesar de que la hemo era buena, el control era muy difícil, le teníamos que pinchar muchas veces, como tú tres veces lenta al día, otras tantas de rápida, al final también en la merienda, hipos por la noche, en fin un desastre. Mi hijo nunca se acostumbró a los pinchazos y yo tampoco, siempre lloraba, no nos dejaba pincharle en según que zonas, llegó a tener un poco de lipidistrofia en una pierna, en fin que veía innecesario todo ese sufrimiento existiendo los medios y la tecnología para evitarselo. Desde luego el control mejoró, antes lo mismo que ahora nos costaba un esfuerzo y una atención descomunal, ahora en ocasiones con casi despreocupación logramos siempre una hemo por debajo de 7, y no es solo mi hijo, la mayoría de niños que conozco con bomba tienen la hemo por debajo de 7 o rozando, así que tan mala no será. Bueno lo dejo, que siempre acabamos igual, que parece que voy a comisión.
  • Muy buenas,
    Uyyyyyyyy, qué frío tenemos por Badajoz, 2º ahora mismo, no hay quien pare en la calle.
    Maruchi, tus dudas sobre las bombas yo creo que las hemos tenido todos, o yo por lo menos, y como ya te dije, a mí me costó más "aceptarla" que a Noe. Nosotros llevamos más de una año y nunca hemos tenido problema de infección, yo no la veo más "enferma" (por decirlo de alguna manera) por el hecho de llevar la bomba todo el día puesta y ella mucho menos. Noe también es muy activa y se mueve mucho en la cama pero se acuesta con la bomba en el cinturón y jamás ha tenido ningún problema.
    Espero que no te demoren mucho más la formación y os la pongan pronto.
    Lucinere, yo creo que tu pequeña ya tiene esa edad en que empieza a ser más conscientes de las cosas, cuando son más pequeños todo es más natural y apenas notan diferencias, ya con más edad empiezan con eso de que no quieren que la vean pincharse, que no se le vea la bomba... de todo nos quedará que pasar. Ánimo.
    Y por aquí nada más, que se nos presentan 5 días de puente y empezamos mañana con comida y cumple, total, ná.
    Besitos y buen día.
  • Hola de nuevo,soy el padre de Sergio,con debut a los 9añitos hace un mes y medio,como soms nuevos en el foro,la verdad es que no sabemos muy bien donde coloca nuestras dudas y vivencias,hasta que nos soltemos un poquito,nuestro caso es el siguiente,estamos con la Luna de Miel y claro hemos tenido un descontrol de aupa,con hipos a media mañana,entre la tarde,a casi todas las horas,dependiendo del dia,esto esta casi controlado,hemos bajado la Lantus a 4dosis y la Humalog entre 1 y 2 dosis,de cuando empezo que eran 17de Lantus y 7 de Humalog,ahora sus glcemias van desde 76 o 106 dos has antes del desayuno,a dos horas despues de cenar entre 141 o 325,ayer en particular,estos son los valores con los que estamos,el Martes dia 30 fuimos a revision al endocrino y a hacer la hemoglobina sicolibial y dio 8,1,alta pero en tan poco tiempo nos dijo que era normal,que ya iria bajando,nos hicieron a mi mujer y a mi un pequeño test con preguntas sobre la diabetes y bien la verdad,con lo que llevamos leido en libros,internet y por la poca experiencia que tenemos fallamos alguna pregunta,pero que segun el endocrino tambien normal dentro del poco tiempo que llevamos,le comentamos que hay veces que Sergio se queda con un poco de hambre y nos subio 2raciones en el desayuno,le comentamos que queremos que cuando pudiese nos apuntara para una bomba por su calidad de vida,y amig@s se puso un poco tensa la cosa,que si de momento imposible,que si hay pocas bombas a consecuencia de la crisis,que cada cuatro meses se reunen y valoran a ver quien la necesita mas,que solo dan una cada cuatro meses como mucho,en fin un mogollon de historias para que dijesemos que lo dejaramos de momento,pero yo duro como una piedra le insisti hasta mas no poder,finalizando me llego a decir que la manera mas rapida de poner la bomba a Sergio es comprandola,a lo que yo le dije que no,a si que nos parece que nuestro niño no vera la bomba hasta que se case,si es que se casa,pero aqui en esta comunidad es asi,saludos y gracias por vuestros consejos
  • Ministerio de Sanidad y Consumo:
    ORDEN SCO/710/2004, de 12 de marzo; B.O.E. Nº 68 de 19 de marzo, Hoja 12217

    Recomendaciones para la selección de pacientes susceptibles de la indicación de bombas de insulina:

    1. Pacientes diagnosticados de diabetes tipo 1 en estado de gestación o que se hayan mantenido, al menos seis meses antes de adoptar la bomba de insulina, dentro de un programa de inyecciones múltiples, como mínimo tres diarias, y que hayan requerido autoajustes frecuentes de la dosis de insulina.


    2. Que hayan completado un programa educativo sobre el cuidado en la diabetes.


    3. Que acrediten una frecuencia media de cuatro autocontroles diarios de glucemia durante los dos meses previos a la adopción de la bomba.


    4. Que, manteniéndose en régimen de inyecciones múltiples, experimenten algunas de las siguientes circunstancias:

    • Hemoglobina glicosilada > 7,0%.
    • Historia de hipoglucemia recurrente.
    • Amplias variaciones en la glucemia preprandial.
    • Fenómeno del alba con glucemias que superen los 200 mg/dl.
    • Historia de desviaciones glucémicas severas.

    Ojo!son RECOMENDACIONES no quiere decir que sea una obligación, el endocrino tiene que prescribirla eso para empezar. A mi también me pusieron muchas pegas, pero al final se la pusieron. Ahora hay crisis, y recortes pero muchas veces son reacios porque en un principio las bombas les dan más trabajo, cursos, dedicación al paciente, un seguimiento más estrecho y no todos los hospitales tienen el suficiente personal y las ganas de hacerlo.
  • Bienvenidos Serjupman, como tu bien dices el principio es así "con un descontrol de aúpa" la verdad es que es un poco durillo, pero con el paso del tiempo se va suavizando.

    Mira a mí al año o así de debutar mi hija me recomendaron el libro "Diabetes Tipo 1 en niños, adolescentes y adultos jóvenes" del Dr. Ragnar Hanas, es un libro muy completo, ameno, de fácil comprensión y que resuelve muchas dudas, te habla absolutamente de todo. A nosotros nos vino muy bien.

    Referente a la bomba, pues..hay endocrinos que la recomiendan y otros que es como una palabra "tabú" en muchos casos cuestión de dinero, yo me permito recomendarte que primero os empapéis un poco sobre el tema de la bomba, para que cuando lo volváis a plantear en la consulta tengáis los suficientes conocimientos para poder rebatir al endocrino.

    Se de algunos papás que cuando plantearon el tema de la bomba la primera contestación que recibieron fue un NO ¿Para qué? ¡Está bien así! por parte del endocrino (a veces por dinero, a veces por desconocimiento...), con el tiempo y con base para rebatir consiguieron un SI adelante. Yo os animo a que cuando consideréis que es el momento volváis a plantearlo.

    Un abrazo
  • Contesto breve que ay que ver qué horas son y yo aquí con el ordenador...

    Maruchi, qué suerte tiene tu niño. Ojalá yo no hubiera probado nunca las delicias del gluten, porque sinceramente... pa qué engañarnos, la comida sin él sabe, la grandísima mayoría de las veces, asquerosa. Quitando la besamel que sale superrica con la harina de maíz y cuatro tonterías más (los bizcochos también están buenos, al menos los que hace mi madre jejeje) es bastante triste.

    Yo te animaría a probar. Sé que parece un jaleo, pero es que sino te aburres (o al menos, yo me aburro infinito) Mañana miro los barquillos que están de vicio y te pongo la marcha, que sinceramente no me acuerdo. Me sorprende lo que dices de la celiaquía como algo no limitante... quizá cuando él crezca y tengáis que lidiar con las transgresiones a la dieta (que las habrá, aunque sean muy esporádicas, me juego lo que quieras) cambies de modo de verlo. Yo lo siento, pero un bollo me lo puedo tomar con cuidado del azúcar, pero ahora mismo no puedo tocar: bollería, pastelería, pizzas, hamburguesas, kebaps (por ponernos en comida basura, que es lo que se consume a los 16), empanadas, empanadillas, ningún tipo de rebozado (y hay MUCHAS cosas rebozadas) la mitad de los embutidos porque les añaden espesantes con gluten, muchas salsas (por no decir todas las de los restaurantes) mis cereales favoritos (Special K, que son copos de maíz pero CON MALTA que se supone que no la podemos tomar), bombones (por espesantes también) bolitas de coco, mazapanes, chucherías, snacks, sándwiches... es que no termino con la lista si me pongo a pensarlo, de verdad. Para mí es insufrible. Y eso que me estoy portando pero que muy bien últimamente y solo me faltan 3 décimas para entrar en valores de normalidad.

    En fin. Que ya me irás contando.
    Buenas noches a todos
  • Buenas tardes!!!
    Cómo van esos peques, bueno y no tan peques????
    Santesteban, qué tal fue la revisión? Al final le pudisteis hacer la analítica? ESpero que a estas alturas ya se haya recuperado.
    Serjupman esa hemo es normal a poco del debut, hay que ir ajustando y veréis cómo la próxima será mejor. Con respecto a la bomba, seguid insistiendo...

    Besitos y buena tarde.
    De los buenos tiempos, siempre quiero más...
    Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
    Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
    Última hemo 6.1
  • Pues no he podido hacer la anlitica con tanto día de fiesta más sus 5 días de fiebre. Le tocaba la revisión mañana pero tengo al otro hijo con tales fiebres(mejor no sacrlo de casa) y además sin analitica así que voy a posponerla. Mañana les llamo
    Con las glucemis de estos días habremos súbido la hemo alguna décima. Qué rabia!!
    Voy a ver si doy cenas y los empaqueto pronto que el pobre peque está deborado.
    Besosssss
  • Hola a todo el mundo, x fin ya no llueve y podemos salir. X aqui Adrian nos ha dado un pequeño susto con una hipo, a llegado a delirar y todo en medio del hiper pero bueno se a subsanado pero el susto no hay quien no lo quite. El problema ha sido q se ha esperado mucho a decirlo ademas acababa de comerse un bocata pero no le habia empezado a subir aun, bueno el zumo mano santo y nada a seguir. El lunes tenemos endo a ver como sale, creemos q bien pq ultimamente esta muy controlado pero ya lo dire. Un saludo para todos
  • Muy buenas,
    Santesteban, espero que se recuperen pronto, vaya racha de virus que llevamos...
    Mariape, el susto tarda en quitarse pero lo bueno es que se subsanó rápido, ya cada vez más expertos... :D
    Velia ¿vosotros que tal?
    Por aquí Noe se pilló un virus de faringitis y has estado pochina tres o cuatro días, pero ya va mejor y está deseando que llegue el miércoles que es el festival de Navidad de su cole y va a cantar un villancico... :))
    Espero que las demás mamis y peques esteis bien.
    Besitos para todos.
  • Buenos dias, bueno pues ayer toco endo y un 6,9 nosotros parece q nos esperabamos menos pero bueno no esta nada mal ya firmaba yo con q siempre fuera asi, ademas ha crecido el tio 3cm en 3 meses a este paso me pilla pronto. Esta mñn se ha levantado con 200, la primera vez, creemos q ha sido pq anoche le pinchamos en el muslo y normalment siempre es en los brazos ya veremos como se da el dia. Un saludo
Accede o Regístrate para comentar.