DT1 diabetes para toda la vida

FANAFREZZA

Yo creo que ahora no estamos como hace unos años, desde mi modesta opinión, hay muchos avances con células madre no sólo para diabetes sino para muchas otras enfermedades, con ellas pueden reproducir las células que han perdido ellos, es un paso importante, ahora falta el otro y es buscar la manera de protegerlas, tardará sí seguro, no debe ser fácil pero hay empresas con capital privado que están en ello, Viacyte, Semma, etc y en el mundo hay muchas líneas de investigación intentando atacar la enfermedad por diferentes ángulos, terapia genética, mano vacunas, etc puede que no lo consigan nunca? Sí indudablemente, pero ahora puedes hacer una transferencia con tu móvil e incluso ver si hay nieve en Valdelinares ahora mismo, hace unos pocos años era impensable, la endo de mi hijo debe de tener alrededor de 60 años, tengo un compañero que lleva su hijo a otro hospital cerca de nosotros y allí tiene una endo más jóven que le explico los, avances en células madre y le dijo que en un principio están preferenciando para buscar tratamiento para las diabetes muy complicadas, hay diferencia no? Mi hijo lleva el I-port y hace tres meses ella ni lo conocía, el primero que vió en su vida fue en la piel de mi hijo, esto os lo juro por si yo ahora me muera, si no sabe hace tres meses que existe el I-port voy a confiar en lo que le dijo a mi hijo, es una impresentable independientemente de si habrá o no cura, nadie ni uno mismo tiene ni puñetera idea de lo que nos puede a pasar la semana que viene, pues imaginate dentro de 10 años.

nigiri

@FANAFREZZA me diagnosticaron diabetes con 9 años, tenía que pincharme con jeringuillas, los viales había que conservarlos siempre en la nevera, los glucómetros eran máquinas del pleistoceno, las marcas de las lancetas bastante más severas que las de hoy en día, las insulinas nada que ver con las de ahora que te dan muchísima libertad, no sé, te puedo asegurar que ha habido muchísimos avances en lo que a diabetes se refiere, ¿que puede que descubran una cura para esta enfermedad? ojalá sea así pero que si no la hay, se puede vivir con esto, y se puede llevar una vida normal, no es ninguna cárcel, ni es una tortura, ni nada similar, si te cuidas, llevas una vida prácticamente normal y tu hijo la podrá llevar. Pasará etapas más duras, en las que pase más de la diabetes, en las que se rebele, sí, pero en eso consiste crecer y hacerse adulto. Mucho ánimo para ti y tu hijo.

FANAFREZZA

Gracias nigiri por tu apoyo

Enma

@FANAFREZZA soy madre de un niño de 14 años que debuto hace 4 años. Desde un principio nos dijeron que la diabetes tenia que ser su amiga, eso su endocrino, pero su pediatra dandonos todos los animos que podia nos decia que Iago vería la curación de la diabetes.

Iago cuando salió del hospital dijo: Cuando tenga 22 años va a haber cura para esto...

Ojala tenga razón, sino como el me dice: yo me tengo que cuidar mas que nadie, asi que estare mas sano. :-h

FANAFREZZA

Ojalá claro que sí, los animaremos siempre para que se cuiden y tengan esperanza

Miexron

Claramente el problema está en las formas y en la poca falta de empatía del profesional.
A mi desde un principio me dejaron claro que esto era para siempre, y de diferentes maneras, y yo lo agradezco porque me gusta la sinceridad. Pero soy más mayorcito y me tomo las cosas mejor. Además siempre al final del discurso normalmente abrían una puerta a la esperanza, rollo "no sabemos que pasará... hay muchas investigaciones...etc"
Que lo diga así tiene tela, tal vez piensa que es lo mejor, aun siendo un niño. Si es buen profesional por lo demás, a lo mejor estaría bien comentárselo en plan consejo, porque a veces no se dan cuenta del daño que pueden hacer, y quien sabe, tal vez hasta haga caso para el futuro y no se lo tome a mal...

ROAR

La VERDAD, piruha, es que hay un montón de ramas de investigación. La verdad es que no se sabe qué funcionará y qué no, pero se están intentando varias cosas para que la diabetes NO SEA PARA TODA LA VIDA. Decir otra cosa es mentir.

Yo al endocrino le hubiera contestado algo como: "dígame su número de colegiado, por favor, porque voy a llamar a todos los laboratorios que están investigando para decirles que dejen de tirar el dinero, que usted ya sabe seguro que no va a haber cura jamás". A ver qúé cara se le quedaba al gilip...

FANAFREZZA

Jajaja muy bueno Roar, hace tres meses no sabía ni que existía el I-port

Marialuisa41

Estoy de acuerdo con lo del endocrino de Córdoba, mi hija debuto el 31 Agosto con 7 años, y el servicio es pésimo, la educadora nos ha visto una vez, el endocrino otra vez y no me han dado cita hasta abril, mi hija muy irregular y me he tenido que ir a una médica por lo privado y es otra cosa, mi médico de cabecera me ha dicho que seguro en 20 años hay algo para la diabetes, eso espero.

Regina

Aunque solo fuera una pastilla que evitara el exceso de absorción de glucosa por las células y normalizara la glicosilada.
Eso ya sería casi una curación

MercedesL

El médico no puede mentir pero sí puede informar de forma positiva sobre los avances que hay a diario, aunque de momento no haya cura.
Yo empecé con 18 años. Hace más de 30 años que soy diabética. Tenía que hervir en agua la jeringuilla. Salir a comer fuera era muy complicado en esas circunstancias. Si me hubiesen hablado entonces de una bomba de insulina como la que tengo en la actualidad hubiese creído que era ciencia ficción. Se ha avanzado mucho y se seguirá haciendo.
Diga lo que diga la endocrina de tu hijo, no debemos perder la esperanza.

batera21

Bueno los endocrinos desgraciadamente en general(no todos) suelen ser desagradables.Ami con 15 años me dijeron en seco cuando entre de urgencias que..(te tienes que pinchar de por vida insulina) ole el ....de la tipa sin piedad y despues mi endocrino que me llevaba en consulta igual jajajjaja en fin es lo que tenemos.Ahora tengo otra endocrina algo mejor despues quw llevo 30 años con la diabetes.Esas experiencias me sirvieron para leer mucho de la enfermedad y aprender por mi mismo a controlarla.Desgraciadamente no me creo nada de curas es un negocio,hay que cuidarse y llevarla lo mejor posible hasta el final.Un saludo

Dunah

A día de hoy la diabetes es para toda la vida, es crónica, las células pancreaticas destruidas por el sistema autoinmune no pueden regenerarse. aceptarla hace que se haga un mejor control y se ponga interés en cuidarse. Es mi opinión.

Siempre existen alternativas como el transplante de páncreas, aunque eso conlleve tomar inmunosupresores y en españa no te lo hacen a menos que tengas también el riñón dañado.

Sherpa41

Asegurar que nunca saldrá una cura y que tendrás que pincharte toda la vida, puede provocar desesperanza en mucha gente (sobretodo en niños y padres) y la desesperanza es lo peor que hay, provoca depresiones, hace que la gente pase de todo e incluso puede inducir al suicidio.

Asegurar que la cura saldrá muy pronto también es malo porque a parte de que no sabemos si es cierto, puede hacer lo que tu dices, que la gente no se cuide todo lo que debería, esperando que salga. O que espere a esta para vivir su vida. O que se acaben desanimando al ver que no sale, como ha pasado a muchos diabéticos que le habían asegurado lo de los "5 años".

Pero decir que hay varias investigaciones muy prometedoras y que algún día saldrá esa cura o algo parecido, aunque no sabemos cuantos años tardará. Yo lo veo lo mas realista y lo que te puede animar y dar esperanzas para vivir, para cuidarte y para un día poder llegar a verlo con la mejor salud posible.

FANAFREZZA

Estoy muy de acuerdo Sherpa

Regina

Yo también

>-

Ruthbia

Hoy por hoy la diabetes no tiene cura, mañana? no lo sabemos. Pero hasta entonces nos pueden pasar mil cosas; hay un montón de enfermedades peores no asociadas a la diabetes que podemos sufrir. Hoy es noticia el crecimiento de los casos de cáncer a lo largo de 2016 que va a romper la previsión que había para 2020.
Si no nos cuidamos, podemos generarnos otras dañinas que nos harán la vida mas difícil.

Lo mejor es cuidarse, vivir el día a día disfrutando al máximo.
La diabetes no te frena, nos frenamos nosotros; sólo hay que conocerse y observar como se comporta nuestro cuerpo. Le pillas el punto y a vivir siendo feliz.

Yo solo llevo dos años siendo diabetica y tengo etapas como todos, con ganas de mandarlo todo a la "M" pero pienso en el mañana, en todo lo que quiero hacer, viajar, vivir, disfrutar, trabajar (esto último menos) ....y bueno, me saco un poco la depresión y el hartazgo y sigo. El dia siguiente, siempre es mejor, hay un nuevo sol y mil cosas por hacer.

Maritxu22

Hola!
Creo que los médicos en general muchas veces son muy bruscos diciendo las cosas y no saben dirigirse ni tratarnos como personas. Eso de las formas, y se les debería abrir un expediente por ello.

Ahora bien, decir que vas a tener diabetes toda la vida me parece simplemente decir la verdad, y no estoy de acuerdo con dar falsas esperanzas.
Cuando yo debuté con 15 años el endocrino que me atendió me trato bastante bien, y me dijo las cosas con amabilidad pero claramente. Me dijo que no me creyera mentiras sobre una posible cura: que cada 5 años aproximadamente alguna farmacéutica o estudio decía que había encontrado un cura pero nunca llegaba a más. Y que el creía que seguiría ocurriendo eso porque las farmacéuticas buscan dinero y que se cure la diabetes no les traería beneficios. Me dijo que me cuidara, que aprendiera todo lo que pudiera sobre mi misma y sobre la diabetes porque de esa forma tendría yo el poder y no la enfermedad. Me dijo más cosas que no recuerdo, y realmente agradezco que me dijera la verdad, o al menos lo que para él como endocrino era la verdad.

DT1 diabetes para toda la vida

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