Sensor o bomba de insulina bebés

ine_milo

Buenas,

Les traigo mi consulta: ¿alguno ha probado en su hij@ muuuy pequeño con diabetes el sensor para lectura continua y/o bomba de insulina?

Entiendo que la bomba es lo mejor en cuanto a micro dosis, pero no sé qué tal será llevarla en un cuerpo tan chiquito.. no se, arrancará el cable o cosas así?

Mi bebe tiene actualmente 13 meses.. lo que sí quisiera probar por lo menos es el MCG, vivimos en Argentina, pero puedo conseguir cualquier marca si es que no me lo reconoce la obra social, somos profesionales y prefiero invertir lo que sea en su salud, al menos mientras sea tan difícil manejar la diabetes... y luego, cuando él hable, etc, iremos viendo (mientras tanto que sigan inventando cosas jeje).

Si me pueden compartir experiencias, sugerencias, recomendar marcas, etc.. se los agradeceré (ya sé que las experiencias son personales, pero algo tengo que optar sí o sí, y es distinto lo que puede sugerir un médico que una persona con diabetes).

Saludos!

mamarvazq

Según mi corta experiencia (30 años) con diabetes tipo 1, creo que es mejor (sobretodo en niños muy pequeños) un MCG (por ejemplo, el Libre, o cualquier otro) para saber qué hacer en cada momento con la insulina y/o la alimentación.
La bomba de insulina (infusora) también está muy bien, pero mejor dentro de unos años cuando, vosotros los padres, tengáis más conocimientos (y de momento que vayan inventando "más cosas").

ine_milo

Gracias, es justo lo que pensaba, actualmente las mediciones cada 3 horas o 3 y media me resultan pocas, según veo yo. O a veces justo está dormido y tengo que pincharlo. Creo que el sensor me va a servir para entender mejor, y que las mediciones se adapten un poco a su estilo de vida (ahora siento que se tiene que adaptar él a las mediciones). Y dejar de pincharle sus mini dedos me parece genial.. El sensor molesta?

mamarvazq

El sensor (almenos el Libre, que yo lo llevo utilizando durante 4 años) no duele nada (menos que una punción capilar en un dedo), y dura 14 días. No requiere calibración (pinchazos en los dedos), cosa que otros sensores sí requieren.

solaria

@ine_milo , si el sensor molesta?. Pues puede molestar el primer día y no es molestia, es la sensación de andar algo raro pegado al cuerpo.
Yo también creo te convendría poner al bebé un Freestyle.
Luego cuando ya tengas un background podés pensar en la bomba.

Macarena93

Molestar no molesta, al menos en mi caso como persona adulta prácticamente no se nota cuando lo pones y cuando ya llevas mucho tiempo con el ni siquiera te acuerdas de que existe, es como si formase parte de tu cuerpo.
No se cómo está el asunto en Argentina pero en España el freestyle libre es el más fácil de adquirir y más barato, además puedes transformarlo en un MCG (es un medidor flash, no te llegan las mediciones automáticamente) poniéndome un miao miao (ahora está el miao miao 2 más pequeño y fiable), pero si vas a ponerle bomba más adelante puedes pensar en comprarlo otro tipo de medidor continuo que en un futuro pueda conectarse a las bombas, de esto yo ya no se porque no llevo bomba pero sé que hay marcas que los tienen, todo sería investigar.

ine_milo

En Argentina tengo entendido que el freestyle libre es el más sencillo de conseguir.. Pero no sabía si era necesario calibrar mucho (estuve leyendo aquí un post pero eran 80 páginas jajaja no lo termino) entonces por lo que cuentan se ve que ya funciona muy bien.. Bueno, gracias por sus aportes, creo que es lo más cómodo y que va a funcionar para nuestra díada.. Después les cuento qué sensor y voy a compartir nuestra experiencia..

jldiazdel

@ine_milo

solo para tu informacion: Dexcom G6, q es problamente uno de los mejores sensores (aunque caro), solo esta recomendado para niños de 2 años en adelante, segun la pagina oficial

un saludo muy fuerte (desde Alemania)

ine_milo

Respecto a la edad, estaba viendo que el libre es a partir de los 4 años, el dexcom desde los 2 años (estoy más cerca). El de la bomba medtronic sí es apto para cualquier edad pero me dicen que no puedo usar el sensor sólo ¿? Únicamente con la bomba

solaria

@ine_milo, el límite de edad es cuestión de legislación, para deslindar responsabilidades. No hay problema que el niño tenga menos de 4 años.
Si te interesa Medtronic tienes la opción Guardian Connect ( sin bomba)

jconegar

ine_milo dijo:
Respecto a la edad, estaba viendo que el libre es a partir de los 4 años, el dexcom desde los 2 años (estoy más cerca). El de la bomba medtronic sí es apto para cualquier edad pero me dicen que no puedo usar el sensor sólo ¿? Únicamente con la bomba

Debes de entrar en grupos y ver que te interesa mas cual de los dos, pienso como solaria, vale cualquiera. Siempre dan el follón con las edades y muchos los usan.

ine_milo

Perfecto, gracias! No saben cuánto aprecio sus recomendaciones.. porque si el sensor funciona perfecto y el tema de la edad es sólo legislativo, entonces estoy convencida. Hoy tengo turno para ir a ver la bomba de Medtronic, voy a preguntar por el Guardian connect (ya lo vi en Amazon también - y me interesa porque entiendo que incluso lo puedo monitorear a distancia) y el miércoles diabetóloga a ver si me hace la receta y empiezo el trámite para pedirlo (o compro).. es que me cuesta quedarme con los pinchazos si hay cosas más avanzadas, tal vez no es lo mejor para todo el mundo pero no voy a saber si es que no lo pruebo..
No puedo creer que todavía no haya un dispositivo implantable que quede bajo la piel por años.. y que se cambie en todo caso el lector (pensando en el chip anticonceptivo)... incluso algo así que suelte insulina? (cómo no estudié medicina

) Supongo que hacer ideas para mejor manejo de la diabetes forma parte del proceso ¿?.. saludos a todos y gracias!

jldiazdel

@ine_milo
Si existe: Eversense de Roche, pero solo dura 6 meses (antes solo 3 meses). Se pone en el brazo con una pequeña incision. Luego hay q extraerlo. Yo es una opcion q tengo pensada si algun dia me diese alergia en la piel Dexcom. Pero de momento no me ha dado alergia y me funciona bien

un saludo

solaria

@ine_milo Medtronic tiene dos sistemas medición continúa, Guardian Link ( para bombas) y Guardian Connect ( sin bomba).
Si querés poner bomba de insulina al bebé te conviene sistema integrado MiniMed™ 640G con tecnología SmartGuard™ + Guardian™ Sensor 3.
Si puedes conseguir bomba 640G tendrás parada predictiva .
Si puedes conseguir bomba 670G tendrás parada predictiva e infusión correctora en caso de hiperglicemia.

marcela

La 670 todavia no llegò a Arg, si a Chile. Llega en el 2020, lo mas avanzado.

ine_milo

Bueno, fuimos a ver la bomba de Medtronic, la 640 porque como dice @marcela la 670 no está en Argentina aún. Me pareció grande y pesada

y no me lo imagino con eso a cuestas todo el día (a esta edad)... Incluso el sensor le ocupa casi todo el ancho de su brazo... Pero bueno, el sensor sí vamos a pedirlo, el freestyle libre en principio..

Ruthbia

@ine_milo puedes ponerle el Free en el glúteo, ahí no se lo tocará el bebe y da buenos valores. Como es una zona mas grande, lo vas rotando para que no se le sature la piel. Yo lo llevo dos dedos por debajo del goma de la braguita y lo cambio de la derecha a la izquierda cuando caduca a los 14 días.

Si lo pones en el glúteo no podrás convertirlo en medidor continuo con los otros dispositivos adicionales que hay en el mercado.

Vigila una reacción alérgica en la piel. A muchos adultos les pasa y los bebes son mas delicados.

ine_milo

Sí, es buena opción.. Igual como es tan chiquito y siempre está con vigilancia no necesito convertirlo en continuo porque puedo monitorearlo yo.. Y a medida que vaya creciendo iremos viendo..

ine_milo

Ruthbia dijo:

Vigila una reacción alérgica en la piel. A muchos adultos les pasa y los bebes son mas delicados.

Eso me preocupa

ine_milo

Hola! Actualizo.. ya iniciamos el pedido de la bomba (670G de Medtronic), nos dicen que demora unos meses. Mientras tanto, seguimos con los pinchazos y una montaña rusa de glucemias, hoy voy a proponer de nuevo usar el Libre por unos meses, pagándolo yo de mi bolsillo, la médica no quiere saber nada por la edad, y porque me dice que eso no previene hipoglucemias (pero los pinchazos tampoco). Además, yo podría seguir haciendo los capilares para mayor seguridad en las correcciones.
Hicimos un estudio con un sensor continuo (pero ciego, después nos bajaron los datos) y vimos que dos noches hizo hipoglucemias que yo no noté (cuando por la medianoche estaba alto y le puse rápida para bajar). Puse otra consulta (equivocadamente me quedó en "tecnología para la diabetes) pues nos subieron la insulina lenta y de ahí pasó a estar más estable y necesitar menos correcciones. Y nos preguntamos con mi esposo si ajustando más la basal (pasar de 3 unidades a 4) a lo mejor no le sube tanto a medianoche y no poniendo insulina a las 12 de la noche evitaríamos una hipo a las 4 de la madrugada? No sé, esto es un lío y me siento muy perdida. Pero el aumento de basal fue tan impactante en sus glucemias que me pregunto si la clave no está por ahí. En fin, hoy tenemos turno para conversar sobre los resultados del estudio y ver si se puede cambiar alguna pauta.

. Saludos!

Regina

La basal se regula según los valores al despertar.
Sí solo tiene basal y después de las comidas está alto ,es porque esa insulina no metabolizaos hidratos. Y se necesita una insulina rápida antes de las comidas.
Pero siendo un niño tan pequeño ,es el pediatra o el endocrino el que tiene que dar la pauta.
Si está alto después de cenar, pero baja en la madrugada, es porque la basal estará demasiado alta y , si la subes,correrá más riesgo de hipoglucemias por la noche.
La pauta más común es combinar una lenta o basal con una rápida en las comidas.
Ya te dirá su pediatra cuándo se le puede poner .
Otra opción es la bomba.
Qué basal usa?

ine_milo

@Regina te cuento: de noche habitualmente al cenar le daba bien (alrededor de 150) y con él no usamos corrección cuando tiene hasta 150. Entonces a las 24 tiene más de 200 y le pongo insulina (0.5 o 1, dependiendo de cuánto le subió - novorrapid) y vimos con el sensor que cerca de las 3 o 4 am hizo pequeñas hipoglucemias. La lenta es la tresiba. Lo que yo me planteo es que si con 3 unidades de basal necesita corrección sobre las 12 de la noche, a lo mejor, aumentando la basal, no le pongo corrección a las 12 y así podría aguantar hasta la mañana. La otra opción para mí sería ponerle rápida en la cena, pero me dice la endo que la rápida le baja mucho y por eso sólo le puedo poner cuando sobrepasa los 150... y a veces aún teniendo 170 hizo hipoglucemias con 1/2 unidad.
Por ejemplo hoy: se levantó con 418 (6.30 am). Le puse 1.5 de novorrapid y a las 10 tenía 150. Entonces no me toca corregirle. A esa hora desayunó 2 galletas integrales con queso crema y un yogur casero preparado con edulcorante, leche y vainilla (y a base de un yogur light). Y ahora antes de almuerzo tenía 346. Quisiera encontrar una manera de evitar eso.

Regina

Si se despierta por encima de 250 podrías aumentar la lenta media unidad. Pregúntale al endo.
A lo mejor lo arreglas así.
La rápida manéjala con medias unidades también.
Primero se regula la lenta y después las rápidas.
En niños tan pequeños es difícil ,porque tienen mucha sensibilidad a la insulina.
Apunta todo y vas viendo lo que va necesitando.
Te tiene que dar unas pautas el endocrino,para ir ajustando dosis poco a poco.

ine_milo

Hola, finalmente ayer nos cambiaron un poco las pautas. Y nos aumentó la basal. También aceptó que le pongamos el freestyle, por lo menos por un mes. Así que espero que podamos tener un mejor control.

jldiazdel

@ine_milo

Ya nos comentarás q tal le funciona el sensor.
Revisa el tema abierto del foro de Freestyle libre: todo lo q necesitas saber. Te puede ayudar.

Si tu presupuesto te lo permite, y los distribuyen en tu país, el Dexcom G6 funciona bastante mejor. Pero tampoco se como será en bebes.

Un saludo muy fuerte

ine_milo

Hola! Quería contarles que estamos usando el Freestyle libre.. y quería agradecer a los que me animaron a probarlo. Como está aprobado a partir de los 4 años, no lo puedo pedir a través de la obra social, así que lo estamos pagando, pero vale la pena. Fue tanto el cambio, que nos compramos un Blucon (no logré desde Argentina pedir el Miao). Así que pronto empezaré con las preguntas sobre XDrip+ y todo eso, que ya instalé y estoy usando. Alucinada con esta tecnología.
Me está ayudando mucho a entender sus patrones, a saber cómo le cae cada comida; con el ajuste de basal también estamos mejor, aunque seguimos con la lapicera de la tresiba, así que hay semanas en que usamos 4 de basal y si empieza con tendencia a estar bajo volvemos a 3 unidades y así... esto es así? Fluctuar entre valores de basal es normal? Obviamente no descuidamos las mediciones en sangre, pero con el free es otra cosa, un antes y un después. Menos el sensor que tiene ahora que da bastante diferencia con el capilar, los otros que vamos probando muy buenos.
Es malo acostumbrarse a la tecnología? Pienso que después no sabré manejar su diabetes sin estos accesorios.. Me da pánico pensar en estar sólo con los pinchazos de nuevo. Lo de la bomba, ahora está todo en stand by, no sé ni siquiera si tiene sentido preguntar, si de todos modos no nos podrían dar las capacitaciones ni nada. Gracias a todos por leerme.

mamarvazq

La insulina lenta (basal) varía todos los días dependiendo de lo que se mueva tu hijo, lo que coma, sus enfermedades intercurrentes, infecciones, ... y mil cosas más.
La tecnología siempre es buena si ayuda, pero sigue aprendiendo todo lo que puedas.
Por ejemplo, este libro es muy bueno:

jldiazdel

@ine_milo

La tecnología está para mejorar nuestra calidad de vida ! Hay q usarla. Yo a veces tb me siento dependiente del sensor. Pero es q me mejora mucho mi calidad de vida y mis glucemias! Eso no es malo

Un saludo

ine_milo

Gracias! El sensor me da la confianza de probar, total puedo ir mirando cómo pinta la cosa.. Las unidades de insulina a esta edad son un dolor de cabeza porque a veces 1/2 u es poco y 1 es mucho.
Estoy leyendo uno de los que me pasaste @mamarvazq de diabetes en edad pediátrica... Y muy buenos también lo del post sobre los hidratos, @jldiazdel .. Los contrataría como educadores, muy didácticos! Gracias x todo..

ine_milo

Ah el dexcom, no lo podría pagar, es muy caro para nosotros con el precio del dólar y todo.. Si lo miramos, pero por el momento nos queda fuera de presupuesto

ine_milo

Ah el dexcom, no lo podría pagar, es muy caro para nosotros con el precio del dólar y todo.. Si lo miramos, pero por el momento nos queda fuera de presupuesto

Sensor o bomba de insulina bebés

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