Alucinando con la diabetes

Daniela79

Buenos días, soy Daniela, la mamá de Rodrigo que acaba de ser diagnosticado el pasado mes de mayo. Acabo de encontrar en foro, quizás no es el sitio, no el lugar de decir estos, pero necesito gritarlo al mundo.

Ahora mismo no entiendo si vivimos en el siglo XXI o en el XVIII... La gestión de esta condición, me niego a llamarlo enfermedad, me está alucinando... Como que debes pincharse insulina de 6 a 9 veces al día... O vivir pegado a una bomba de insulina el resto de tu vida... Y aún así no controlar tu glucosa al 100 por 100. No poder comer nada sin saber cómo te va a influir en la glucosa y calcular el ejercicio que vas a hacer por si es mucho o poco...

Y dónde queda la improvisación...?? Por Dios que la gran mayoría son niños. No me parece una forma de vida, me parece una condena. Jamás me había sentido tan frustrada y desencantada con la medicina. Lo único que me repiten cada día es que no hay otra opción, que nos tenemos que acostumbrar. Acostumbrar a qué...?? A vivir pendientes de su glucosa cada 5 minutos de día y de noche???

Han sido capaces de crear 5 vacunas diferentes para el coronavirus en menos de 1 año y para esto qué es más viejo que la tana tienes que vivir atado de por vida a la insulina, agujas, cálculos de comida y deporte???

Y si al menos fuera una enfermedad minoritaria entendería algo... Pero hablamos de millones de personas con esto...

Perdonad la parrafada, estoy desbordada, agotada y solo acabo de empezar esta lucha que le queda por delante a mi hijo. Me parece una tarea titánica... No se como vamos a seguir con nuestra vida tras esto.

Fran_Alcantara

Estoy totalmente de acuerdo contigo. El negocio que tienen las farmaceuticas con nosotros es increible. Por ello he creado este congreso, para que entre los pacientes nos ayudemos a mejorar nuestra calidad de vida y depender lo menos posible de sus productos. Espero te guste.

Ruthbia

@Daniela79 si, es bastante frustrante. Acabo de recibir la revista "Entre todos" de la asociación de diabetes de Madrid y viene el histórico de progreso. El artículo se llama "Un siglo de avances", empieza en 1921 con el descubrimiento de la insulina y acaba en 2016 con el sistema de infusión por bomba de circuito cerrado.

Tranquila y paciencia, se consigue y en dos meses todo será "normal" dentro de lo que es la diabetes. Los niños lo normalizan rápido, somos los adultos los que nos traumatizamos y vemos el futuro mas negro.

Regina

@Daniela79, si conseguís un buen ajuste de la lenta, no hacen falta tantas correcciones ,y lo vas asumiendo poco a poco, no queda otra.
Es verdad q ahora hay medios para conseguir un buen control y eso les garantiza librarse de complicaciones muchos años, y ya vendrán tratamientos mejores ,pero al principio parece imposible, y eso q las insulinas de ahora son mucho más planas y sin horarios rígidos de comidas. Cuando yo empecé con mi hija hace 27 años ,era una verdadera locura , y además nadie lo entendía ,salvo la familia.
Poco a poco...y con paciencia.

Sherpa41

100 años y seguimos con el mismo tratamiento esclavizante. La inyección endógena de insulina.

Anaisabel

@regina, no lo entendían hace 27 años y ahora tampoco. Nadie nos entiende, bueno los que tienen también está enfermedad, si. Aunque también hay de los que dicen que podemos hacer vida normal aún padeciendola, eso a mi no me pasa, yo no hago vida normal y si el tratamiento sigue así, se que no la haré nunca.
En fin, @Daniela79 , pasado un tiempo lo iréis aceptando, todos lo hacemos así que si necesitas desahogarte pues hazlo. Los niños se hacen con todo, ánimo!!

Alberto_13

Te veo un poquillo negativa, eso de que no nos entiende nadie, no creo que sea lo que piensand casi todos los que por aqui estamos, hay padres y madres con hijos con D1, que abuelos no entienden a esos nietos y padres? en el caso de niños o adolescentes que ahora tienen 30 o mas años, nadie los entiende? Nadie los ha entendido? en el caso de los que tenemos D1, D2 u otra , nuestra mujer o hijos no nos entienden? lo siento por la gente que vive esta enfermedad en soledad, pero hay muchos que tienen una familia que se desvive por ellos y padece la enfermedad como si fuera propia, es lo que yo pienso y pido dido disculpas si a alguien molesto

pollxander

es complicado pero no imposible, cambia de mentalidad y acostumbrate poco a poco, es dificil lo se pero vamos que si se puede, ADELANTE!

XMIKE

Si, es una putada, pero aunque se ve que estás frustrada, pasará el tiempo y lo verás de otra manera. Ánimo.

Isi

@Daniela79 pienso exactamente lo mismo que tú... Me he sentido muy identificado con tu comentario. Nosotros tampoco podemos entender este manejo tan tedioso.

Justo el otro día en la consulta nos dice su endocrino que si va a hacer mucho deporte no le hará falta insulina rápida para merendar y le dije ya... Y como cálculo lo que va a moverse una niña de casi 5 años con sus primas?? Puede que le dé por saltar y correr toda la tarde como por sentarse a jugar a las cocinitas... Tiene 5 años no 35 señora...

Me encantaría ver a su pediatra explicarle a la nena que no puede dejar nada en el plato xk le hemos puesto la insulina correspondiente a esa cantidad de comida jeje... O despertarla por la noche para comer... Una semana se la mandaba a su casa a ver cómo se las componía la señora...

Nosotros también nos sentimos perdidos y sin espontaneidad... Nada es natural ni fluye aún... Espero que se vaya pasando...

En fin solo nos queda la pataleta por estos lares y pedir que pronto se vayan acostumbrando nuestras pequeñas a esta vida que no habíamos soñado para ellas...

Ánimo y fuerza Daniela... Somos muchos sobreviviendo así. Digo sobreviviendo porque siento que es lo que nosotros estamos haciendo ahora. Hay días malos pero también días menos malos cada vez. Y al final ellas son unas campeonas que protestan poco y han admitido esto antes que sus padres. Nos demuestran cada día lo fuertes y valientes que son aunque algunos solo los vean como un pobre niño diabético nosotros sabemos que son auténticos luchadores.

No debemos mirar al pasado, lo sé, solo hace daño... ya no imagino mi vida sin estar pendiente de su glucosa, pero añoro tanto esa antigua normalidad... Sin alarmas, sin contar y calcular, sin pinchazos... La realidad que vivimos debería estar prohibida... Pero así de hijaputa es la vida.

Para cualquier cosa no dudes en escribirme.
Isi

Alberto_13

Tus reflesiones las comente yo y casi me capas diciendome que era poco empatico hace unos meses la diferencia con otrad enfermedades o revindicaciones es que no salimos a la calle y cortamis el trafico, como si hicueron los de la hepatitis B y comprueba resultados a lo mejor se ria el momento en vez de tanto congreso previo pago

Ricki21

@Daniela79 El principio de una enfermedad crónica siempre es difícil y complicado pero llegar a controlar la diabetes no es algo imposible,. Ya verás como ese control va a ir llegando poco a poco. Ánimo! Lo más importante: busca buenos profesionales que sepan orientarte bien, sin desanimarte.

nuka

Hola Daniela,

Voy a intentar explicarte mi experiencia, a ver si te ayuda un poco, a pesar de que pienso que cuando el rebut es tan reciente, es como un duelo que hay que pasar, emocionalmente no estás bien, y es difícil que te animen desde fuera, necesitas seguir tu propio proceso.

Mi hijo tiene 10 años y debutó el 30 de enero de este año, todavía no hace 6 meses...

Los primeros días y semanas fueron los peores de mi vida, me sentía todo el día como tú, súper triste y enfadada con la vida por habernos elegido (sobretodo a él) para tener que pasar por algo así, y lloraba por los rincones pensando en todos los inconvenientes que le supondría la enfermedad a corto, medio y largo plazo.

Pero por los hijos hacemos lo que haga falta y sacamos las fuerzas de donde no las hay, así que poco a poco fui adaptándome a esta realidad, que es inevitable, por otro lado, e intentando gestionar la diabetes lo mejor posible, leyendo mucho, y aprendiendo e informándome al máximo. Nos cambiaríamos por ellos, pero no podemos, así que lo único que nos queda es ayudarles al máximo a gestionar su diabetes ahora, y enseñarles a que ellos lo hagan de la mejor forma en el futuro.

También me ayudó mucho ver la actitud de mi hijo. Él nunca se ha compadecido, no se queja demasiado (aunque no le apetece nunca pincharse, obviamente) y no se avergüenza nunca de tener diabetes, ni se esconde, y poder ver que él sigue con su vida de siempre a pesar de la diabetes, también ayuda. Viéndolo así día tras día te das cuenta de que la forma en que lo vivimos los padres y ellos, no es la misma. Nosotros nos preocupamos, juzgamos, valoramos, anticipamos, sufrimos...ellos viven más el día a día y no piensan tanto en lo que les está sucediendo, o en el futuro que les espera.

Es cierto lo que dices de que ya no hay lugar para la improvisación en las comidas, y para mí lo más difícil sigue siendo encontrar el punto medio entre que él siga con su normalidad, pudiendo percibir su vida como cualquier niño de su edad, pero a la vez controlar la enfermedad de forma adecuada. El equilibrio entre no ser excesivamente perfeccionista pero controlar a diario bien las glucemias, no es fácil, pero es cierto que, pasados los 2-3 primeros meses, se ve un poco mejor.

Y la vida sigue, aunque ahora te pareza que no te importa ni puedes pensar en nada más. En mi caso, tengo 2 hijas más, de 12 y 6 años, un marido y un trabajo de responsabilidad, y he de seguir con todo ello, así que no queda otra que coger el toro por los cuernos y colaborar con él a que todo salga lo mejor posible, con mucho cariño y amor a pesar de que todavía lo estemos digiriendo y seamos las primeras que necesitamos consuelo.

Date espacio para desahogarte, es necesario, y verás como poco a poco lo vais integrando en la vida diaria, como un hábito más (por más pesado y complicado que sea), y él también se irá acostumbrando poco a poco y crecerá con ello.

Y por último, apóyate en los grupos como este, entra en RRSS y te darás cuenta de la cantidad de personas que conviven a diario con Diabetes T1, y se aprende mucho leyendo las experiencias de otras personas.

Mucho ánimo y a por ello!

nuka

andrespmat

Anaisabel dijo:
@regina, no lo entendían hace 27 años y ahora tampoco. Nadie nos entiende, bueno los que tienen también está enfermedad, si. Aunque también hay de los que dicen que podemos hacer vida normal aún padeciendola, eso a mi no me pasa, yo no hago vida normal y si el tratamiento sigue así, se que no la haré nunca.
En fin, @Daniela79 , pasado un tiempo lo iréis aceptando, todos lo hacemos así que si necesitas desahogarte pues hazlo. Los niños se hacen con todo, ánimo!!

Hola @regina ,, totalmente de acuerdo,, tan normales quisimos ser y hacer todo como los demás , que así nos va ,, era lo que querían oír de nuestras bocas que somos totalmente igual y no nos afecta la diabetes y así estamos ,, sin ayudas sin investigación y seguimos diciendo que estamos de maravilla,,, un saludo,,, ahora me dirán eres negativo yo puedo hacer todo igual,,, esto es un calvario las 24 horas,, una exciavitud pero ahí estamos,, llevarlo lo mejor posible

sofi

Daniela, solo puedo decirte que te entiendo perfectamente, todo lo que has expresado es lo mismo que hubiera expresado yo. Es una enfermedad muy puñetera y esclava y de momento la única solución es adaptarse. Nosotros llevamos 9 meses con esto y como dicen hay días buenos y malos. Y es cierto que los niños lo llevan mucho mejor que los padres. Yo veo mucha incomprensión fuera de este mundillo, lo veo como una enfermedad silenciosa, aparentemente nuestros hijos siguen haciendo una vida normal, van al cole, salen, entran, juegan…. Pero nada es igual que antes, en mi caso cada vez que veo a alguien de mi entorno ( y no incluyo a la familia) me preguntan o preguntan a mi hija “¿ya estás mejor?”, esa frase a mi me revuelve por dentro, porque no se que decir, mejor de que???. En fin, solo te puedo decir que el duelo hay que pasarlo y que hay que tener esperanza en que salga algún día la cura. Mucho ánimo y no tengas ningún reparo en desahogarte aquí porque la gran mayoría hemos o estamos experimentando tus mismos sentimientos. Un abrazo

moñiño

Yo un día en la farmacia, mientras esperaba con esos pensamientos, a la hora de pagar, paso por mi cabeza un pensamiento flash. Acababa de dejar 2,3 de los depósitos de la bomba (a la semana, es decir, 9,2 al mes, que no suena mucho) pero pensé a continuación,...... si somos, solo en España, y por poner una cifra redonda, 50 millones de diabéticos....460 millones ingresados al mes........¿Van querer realmente curar una enfermedad, en la que no te mueres de un día para otro, como con el Covid (Importante diferencia, los muertos cuentan, o mejor dicho, la rapidez con la que mueres por algo; porque el Sida fue una gran enfermedad en sui día pero mira la de años que han pasado y vacuna no tiene. Solo tratamientos de por vida que no te dejan morir, para que sigas pagándolos, porque tengas otra comparativa. Otra sería el tabaco, que no te mueres de una año para otro, por eso esta permitida y porque le ponen muchas cargas fiscales, para recaudar a costa de perder salud poco a poco. Todos los días 5€ en tabaco de media que ganan por fumador, sentados en sus comodas casas...pero aunque es perjudicial, como no te mueres de media, de un año para otro......) en la que de por vida vas a estar pagando???? y eso solo con la insulina. Imagina si tuvieras que pagar las tiras (a una media de 1,1 € cada UNA) para hacerte análisis, o los sensores (59€).........suma y sigue y saca conclusiones. Salu2

marine

Anibal Pellino dijo:
Hola te recomendaria qu eleas el libro del Dr Bernstein "Diabetes solution" , los pinchazos y las inyecciones de insulinas al principio cuestan pero despues forman parte de la vida y se asumen como algo natural, y gracias a Dios existen sino moririamos. Este libro te va a guiar para normalizar los niveles de azucar en sangre. Es muy bueno, no es una cura magica ni nada por el estilo, exige mucho trabajo...pero da resultados. Si queres te lo paso.

si lo tienes traducido me interesa la verdad

Pablo Asturianin

Hola!! La verdad,quieres saber la verdad de todo esto? Mi hermano diabético, mi padre en paz descanse era diabético, y ahora a los 31 años..casi 2 años diagnosticado pues la pura verdad...es una tortura. Menos mal que lo pude vivir desde afuera y cercano, mi hermano con un coma diabético... Mi papa mal de la circulación...pffff y ahora me toca vivirlo. Todo son problemas de verdad, habrá gente que lo lleve bien pero la personalidad es muy importante par hacerlo bien, y la mía...mi estilo de vida anterior a esto "y por eso me salio" pues era todo lo que quería cuando quería. Es muy duro no me quiero imaginar a mis padre y mi hermano con 9 o 10 años viviendo esto. Ahora bien,estamos en 2021 y tengo confianza de la tecnología,tengo confianza en la ciencia...de sus profesionales cada día investigando para curarnos. Tómatelo bien, llevándolo lo mejor que puedas, estoy en la fase de cuidarme un poco... Después tirarlo todo por la borda y volver a cuidarme. Si no, no podría vivir así cuidando cada minuto de mi cuerpo... Prefiero morir lentamente que vivir a tado al control. Soy así me dirán de todo por hacer esto pero ahora es lo que necesito. Si me pincho claro,llevo el sensor pero no puedo cuidarme al 100%. Casi estoy rezando para que un día de estos tenga la noticia de mi vida, hay cura. Un saludo y se fuerte. Cuidate lo máximo posible.

Margot20

Pues imagínate cuando debutan bebés de un año como mi hija... Al menos tu hijo habla.
Sí, es muy duro, y somos millones de personas, pero no nos organizamos para liarla parda y que se pongan las pilas. No es normal q no haya sensores fiables 100% para bebés, son enormes para ellos, y tienen tantas subidas y bajadas que se estropean fácilmente. Ni qué decir de cuando se despegan con el sudor del pañal.
Tampoco es normal que no hayan investigado más para su cura y se estén forrando ciertas empresas a nuestra costa.
Estoy contigo, esto no es vida, y hay que evidenciarlo. La gente se piensa q esto son dos pinchazos y ya está. No. Es MUY duro. Sobre todo para los padres, porque ellos de adultos lo gestionan mejor o eso espero.
Una lucha constante por la supervivencia. Esa es la historia de mi vida desde que mi hija debutó. Te modifica el estilo de vida, no puedes improvisar como dices, siempre tienes que tener de todo encima. Es agotador. Y no es ser pesimista, es ser realista. Se sale, y cada dia es un logro. Lo que antes era importante, ya no lo es. Hay muchas enfermedades muy duras y, por desgracia, esta es una de ellas.

vanessa30

No puedo imaginar como madre lo q estaras pasando, yo empecé a los 7 años , hace ya 38 y era más complicado.
Recuerdo q mis comidas eran verdura,pescado,carne y pan integral. Hipos no se siquiera si hacia pq no teníamos para poder mirar.
En muy poco tiempo fui yo sola la q empecé a pincharme la insulina .
La única ayuda fue la asociación de diabeticos,pues no había nada más a lo q mis padres pudieran recurrir.
Ya digo, supongo q de otra manera pero lo estáis pasando mal.
Solo os queda intentar la resignación, no hay de otra.
Hacer q tu hijo lo vea con normalidad y no cabrearte ni llorar ante tu bb.
Yo tengo la imagen de mis padres sufriendo.
Hazte con su diabetes, su buen estado de salud depende de los primeros años.
No desesperes pq lo conseguirás
Un abrazo

MercedesL

Buenos días, Daniela:
Te comprendo perfectamente. Creo que hay un gran negocio montado pero también poco a poco se van facilitando las cosas.
Cuando yo empecé todavía había que hervir la jeringuilla de cristal para poner la insulina. Así, que con 18 años,te puedes imaginar lo que suponía salir a comer a la calle.

Creo que ahora mismo para ayudar a tu hijo, además de aprender y aprender sobre el tema, lo mejor que puedes hacer es no transmitirle tu preocupación. Seguro que se adapta rápidamente.
Soy maestra y los dos últimos curso he tenido un alumno diabético en clase (6- 7 años).Salta, corre, juega y disfruta de cada momento. Habla de su enfermedad con una madurez que ya quisiéramos los adultos. Lleva una bomba de insulina que maneja bastante bien. Jamás se queja si sus compañeros comen algo que el no puede tomar.
Creo que todo esto lo consigue por la forma de abordar el problema que han tenido sus padres.
Mucho ánimo.

JUAN DAVID

Así es, no queda otra, La vida consiste en una continua adaptación a las circunstancias que nos rodean. Adaptarse o morir, nos guste o nos indigne.

Tu hijo se acostumbrará mejor k nosotros, y con los avances que existen ahora (bomba insulina) probablemente no tenga casi complicaciones con los años, como muchos de los k venimos sufriéndola de hace tiempo (de antes k se inventaran los sensores) que si las tenemos.

Creo k tienes razón en todo, con el dinero k ganan las farmacéuticas con nosotros... soluciones definitivas? uff... tardaran.

vandorta

Yo llevo casi 25 años de Diabética y empeze con 9. Llevan prometiendo la cura desde los 90…
No les interesa sacar curas, porque nuestra enfermedad saca millones de €.
Yo creo que no hay que ser tan negativo, yo no vivo esclavizada por usar bomba, como lo que me da la gana y estoy estupenda. Menos mal que no debutasteis en los 90, que había que llevar jeringuillas y botes de cristal en una neverita portátil a todos lados….

Sherpa41

vandorta dijo:
Yo llevo casi 25 años de Diabética y empeze con 9. Llevan prometiendo la cura desde los 90…
No les interesa sacar curas, porque nuestra enfermedad saca millones de €.
Yo creo que no hay que ser tan negativo, yo no vivo esclavizada por usar bomba, como lo que me da la gana y estoy estupenda. Menos mal que no debutasteis en los 90, que había que llevar jeringuillas y botes de cristal en una neverita portátil a todos lados….

Totalmente de acuerdo en que no interesa sacar una cura por el negocio que hay. Pero yo debute en el 94 y no vi nada de eso que dices. No he visto ni jeringas de cristal, ni neveras portátiles, de hecho empece con bolis que eran bastante mejores que los actuales.

Regina

@Sherpa41 ,pues tuviste suerte porque con mi hija en el 94 empezamos mezclando en jeringuilla NPH y regular.
Una esclavitud de horarios y noches de hipos. Y recuerdo q compramos una nevera de coche para los viales..
Y ya llegamos a los primeros glucómetros ,con gota enorme y dos minutos de espera...

Sherpa41

Regina dijo:
@Sherpa41 ,pues tuviste suerte porque con mi hija en el 94 empezamos mezclando en jeringuilla NPH y regular.
Una esclavitud de horarios y noches de hipos. Y recuerdo q compramos una nevera de coche para los viales..
Y ya llegamos a los primeros glucómetros ,con gota enorme y dos minutos de espera...

Yo en el 94 ya empezó con bolis con la mezcla ya hecha, igual que ahora y nada de neveras ni eso. Y los glucómetro tardaban 30 segundos, con la misma cantidad de sangre que el glucómetro que me dieron con el Freestyle1 (en 2014) que fue un desastre total.

Menudos medicos teníais que no os daban lo último en cuanto salía. Aunque a mi como ya me lo dieron enseguida no he visto ningún avance en estos 27 años.

vandorta

Sherpa41 dijo:

vandorta dijo:
Yo llevo casi 25 años de Diabética y empeze con 9. Llevan prometiendo la cura desde los 90…
No les interesa sacar curas, porque nuestra enfermedad saca millones de €.
Yo creo que no hay que ser tan negativo, yo no vivo esclavizada por usar bomba, como lo que me da la gana y estoy estupenda. Menos mal que no debutasteis en los 90, que había que llevar jeringuillas y botes de cristal en una neverita portátil a todos lados….
Totalmente de acuerdo en que no interesa sacar una cura por el negocio que hay. Pero yo debute en el 94 y no vi nada de eso que dices. No he visto ni jeringas de cristal, ni neveras portátiles, de hecho empece con bolis que eran bastante mejores que los actuales.

Que suerte!! Yo no, mezclaba las insulinas y estuve con jeringuillas unos años hasta que pase al boli de metal recargable

antonimar

ya lo dije en varias ocasiones, no sacan nada para la cura definitiva porque no interesa, han habiado varias investigaciones y hay, pero siempre dicen lo mismo no hay dinero, para que terminen, en fin nos ha tocado,

yarayraul

Mi hijo debutó hace poco más de dos semanas... Tengo suerte de que a sus 11 a entendido que tiene una enfermedad que él sólo va a poder manejar... Es un valiente y gracias a su actitud y al apoyo de todo nuestro entorno, he conseguido superar el duelo que supone ver debutar a tu hijo y saber que su vida ya no será la misma.
Estamos a la espera de que comience el colegio, y cada salida a la calle es un reto, cargados de glucosa, galletas... Noe quiero imaginar ésta enfermedad en niños de tan pequeños... Pero a la vez pienso que por fortuna mi hijo va a poder vivir con una gran calidad de vida, hay enfermedades que ni éso... Ése es mi consuelo, haber salido de UCI con mi hijo es mi regalo de navidad por triste que parezca

Alucinando con la diabetes

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