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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Por fin encuentro un huequecito para poder escribir!!! Con tanto paseito al cole apenas tengo tiempo de nada, se pasan los dias volando y ni me entero :-/ . Ainhoa va más o menos bien de sus glucemias, con algun que otro expediente X, para no variar, al final me voy a tomar en serio lo de hacer una serie de televisión, je,je
Gracias a todos por preguntar por nosotros, sois unos soletes
En el cole siguen portandose de maravilla, pero estoy muy apenada.... el profe de Ainhoa, resulta que está haciendo la suplencia de la verdadera profesora, así es que dentro de poco se marchará
Velia, enhorabuena por lo del medidor, la verdad es que suena muy bien lo de no tener que pincharse a cada momento, ahora sólo queda ver que tal lo llevará Ángela, seguro que se hace enseguida con ello.
Pues sí que faltan muchas mamis del foro.... aunque me imagino que tienen que estar super atareadas con tanto paseito al cole (¿porqué será que eso me suena?)
Bueno voy a ver si saludo a los ruteros, y dentro de nada, otra vez de vuelta al cole...
Muchos besotes para todos.
Velia lo del medidor parece muy interesante. Por favor informanos de como es, como se lleva, como funciona,etc.
Aunque aqui ni te lo mencionen, si la cosa es positiva, me voy a por el estupendo y se lo saco como sea.
Lo de los deditos de Maria me sigue doliendo como el primer dia que le hicieron una glucemia, si se lo pudiera evitar no lo dudaria.
Sabeis cunatas glucemias le tengo contabilizadas desde el debut :?: :?: Mas de 7000.
:arrow: :arrow: :arrow:
Supongo que la falta de movimiento en el foro es temporal, todos andaremos igual de liados con el comienzo del cole. Pronto estara aqui el duro invierno y esto invitara mas a sentarse delante del ordenata a escribir.
Owash, lo de Melilla es como para emigrar y venirse para la peninsula.
Dulce, donde andas, espero que la Violetilla este bien.
Saludos para todos.
Acerca del medidor abriré un hilo y allí iré contando la experiencia.
Me alegra que vayais apareciendo y que todo vaya bien...se echa en Falta a Marcita y a Dulce. A ver si le pueden echar un ratino y escriben algo para saber que andan bien.
Sigo con mucho lío, a ver si me desenredo, aunque hasta la próxima semana me temo que va a ser que no...
Venga, besitos y buen día para todos....
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Jose... 7.000 pinchazos!!!. Pobres deditos de Maria!!!.
Yo he hecho cálculos por encima y teniendo en cuenta que son 5 pinchazos mínimo al día, durante los 3 años y medio que lleva me salen 6.200. Y Juan sólo se pincha en 2 dedos, no hay manera de convencerle de que rote por todos, pero dice que en esos no le duele nada, así que...3.100 pinchazos en cada dedo :shock: . Mejor no pensarlo
Mari.gar, es una pena lo del profe, con lo bien que lo hacía, a ver si tienes suerte y la que viene lo hace igual
Velia, entre tanto lío, algún ratito sacarás para contarnos...
Un beso a todos!!
Mari, es una lástima lo de la profesora de Ainhoa, no te preocupes que tal vez la cuide igual de bien que la que tiene ahora.
Ufff...yo no quiero ni pensar en los pinchazos que lleva Angel, él se hace de 8 a 10 determinaciones diarias...por cierto el día 15 " celebramos el debut" , ya 4 años. Los dedos los tiene mejor desde que se pincha con Accu-Chek compact plus, tiene una lanceta muy finita.
Jose, nos duele a nosotros más que a nuestros hijos.
Besos para tod@s
Paz
Paz, me parece muchisimo 8 glucemias diarias. Nuestro endo en esto nos anda encima para que le intentemos evitar los maximos posibles.
Muchas veces haces una y el resultado tampoco te va a ayudar en nada. Las unicas que yo veo imprescindibles son antes de las comidas principales (3) y la de la 12 de la noche.
Maria siempre uso accu-chek, desde la compact, ahora la compact plus y tambien tenemos el boli softclick que tiene 6 lancetas que vas rotando. La verdad que llevamos desde el debut con Roche (lo que te da el endo) y se portan bastante bien. Te dan las maquinas que quieras, ayudas para llevar el control por ordenador, incluso un movil de gama alta de Nokia por si les envias los resultados via sms. Nuestros peques son clientes VIP de los laboratorios y de las farmacias.
Mamidejuan, Maria se pincha en 3 ó 4 dedos como mucho. El resto son intocables. Esos ya son como cuero, no deben casi sentir nada.
Yo es lo que peor llevo de este tema, ver como tiene los deditos y las zonas en que le ponemos la insulina (brazos, barriga, nalgas). Daria lo que fuera por evitarle ese sufrimiento
En fin hay que seguir en el chollo, que con lo que es, lo llevamos fenomenal. Oh NO
Buenas noches a todos.
Bueno, ya os imaginabais, liada todo el dia como deciais. Ya veo que todos estais muy bien y los peques tambien, me alegro que el virus no esten todavia dando mucha guerra.
Velia, seguiré leyendo tu hilo, cuanto tiempo teneis que llevar el medidor?, va con canula como el cateter?, le duele? cuentanos que tal por las noches, si hay muchos altibajos, hipos y rebotes......Jolin, que cotilla soy
Yo ya estoy mas tranquila, en cuanto se han normalizado las glucemias. Lo del cole me lo voy a tomar con relax porque si no lo que decis, no se puede vivir todo el dia de los nervios. Lo del paseillo tambien me lo he planteado, el dia que lo vea mal no la llevo y punto, si me llaman la atención.....ojala, asi les pongo las cosas claras, que como ellos no ayudan yo no puedo hacer mas.
Marcita, se te echa de menos, a ver si pronto nos cuentas algo de gomilonilla.
Dulce, mi experiencia con los bolis no ha sido buena, Nayah necesitaba la mayoria de las veces 1 o 2 unidades y con el boli tenia comprobado que no salia bien la insulina, con mas unidades iba bien. Que tal Violeta?
Por cierto, bienvenidos a los nuevos, espero que nos hayan encontrado y puedan contar todas las dudas que tengan siempre que quieran.
Jose, muchas gracias por tus animos, ya estoy mucho mejor.....hasta la siguiente, claro :?
Mari, que tal la nueva profe??? y Ainhoa???
Mani, se me olvidó, operacion chupe realizada, pero con mucha penita
Mamita, que suerte de puente! aprovecha antes de que llegue la gota fria, un besote para los 4.
Besotes para todos.
Yo también hago muchos capilares a Ángela. La verdad es que con bomba es mucho más necesario, pero aún así hay diabéticos que son más estables que otros. Lo de los pinchazos totales, ni se me ocurre contarlos que me da un pasmo.
Becky, me alegro que estés mejor. A mi también me llevan los demonios cuando está alta....
Paz, el día 14 debutó Ángela. Ya 5 años con este parásito a las espaldas...Siempre en estos días me siento un poco más sensible.
Ayer todo el día alta, de nuevo...Antes de la cena decidí cambiar el catéter porque estaba claro que había algo que estaba fallando. Esta noche tuvo una hipo que el medidor no detectó a tiempo, pero eso sí marcaba una curva casi vertical (ya se sabe que el medidor se aturulla con las bajadas o subidas bruscas). Pero esa hipo era por exceso de insulina. Me había pasado con las correcciones.....Pero me ha sorprndido, igual que la noche anterior la estabilidad
Me voy marchando que tengo que estudiar que llevo un par de días un poco despistá.
Besitos y buen día para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Jose,cuando Angel debutó hasta que comenzó la adolescencia se pinchaba mucho menos y ni siquiera había que hacerle la de la madrugada. Hoy en día es en desayuno, media mañana, comida, incluso antes de llegar del insti a la una ya tiene bajada, merienda, antes y durante el ejercicio si está 2 horas, cena, antes de acostarse y madrugada y si está muy alto de madrugada a las 5 otra vez. Cuantas más determinaciones mejor es su control, por que hay que corregir mucho estos años. Tenemos un problema con la compact plus y es que en alguna ocasión la tira la cuesta salir y una vez se nos cayó al suelo la máquina y se le borró toda la memoria de 15 días
Beky , me alegro que estés más tranquilita. Cuidate.
Velia, os va a pasar muchas noches unas está muy alta y otra sin ningún problema. Haber si vosotros lo controlais mejor que nosotros. Cuando llega la fecha en la que debutó , no sé por que pero yo no me siento mal (con lo mal que lo paso en otros momentos) me acuerdo de mi primo que con la edad que Angel debutó 10 añitos, a él le diagnosticaron leucemia y con 14 años se fué
Bueno me marcho a comprar, que hoy tenemos mercadillo.
Besitos
Paz
Hoy dia "rarito".... Está muy nublado, de vez en cuando chispea un poco.... y a mi trastito la tengo esta tarde durmiendo :shock: , cosa rarísima porque nunca duerme siesta a no ser que no se encuentre bien, anda algo pachuchilla del resfriado, encima el dia no acompaña para nada, así que hoy la dejaré que descanse haber si se recupera un poquito.
Jolín con lo de los pinchazos, no me ha dado nunca por contar cuantos llevamos y prefiero no saberlo
Ayer hablé con Dulce, Violeta está otra vez con bronquitis, la pobre no levanta cabeza.... espero que esté mejorcita. Un besote para las dos.
Velia, me parece muy interesante lo del medidor, seguiremos espectantes tu hilo....
Beky, me alegro que estés ya más tranquila, ¿las peques que tal están con los moquitos? El profe de Ainhoa aún no se ha ido, hoy me ha comentado que de momento estará hasta el dia 1 de noviembre y a lo mejor la baja de la otra profesora se alarga más.... ojalá se quede él todo el curso, en fin, que todo se verá.
Voy a darme una vueltecilla por la Ruta, que aquí ya he dado un buen tostonazo
Besotes.
Pues como ha dicho mary otra vez la niña con bronquitis ,se ve que no se "curo" bien y ha recaido,asi que ahora si estamos con el corticoides inhalado y no le sube la glucemia,asi me quedo :shock: :shock: :shock: mejor
jose,abri lo que me has mandado.gracias de nuevo
mary,mañana te llamo,hoy le he puesto a la violetera un vaso de pasta y la niña no se ha subido
beki,velia,marcita,,,y todos un besote
Mari, qué tal Ainhoa? Pobrecinas, es que tan chicas y el cole, el azúcar.... como para no estar tronchaínas....Dale también un besino.
Voy a poner alguna novedad en el hilo del medidor. Besitos y que las glucemias os acompañen.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Pobrecitas Violeta y Ainhoa, a ver si se recuperan prontito. Darles muchos mimitos chicas.
Yo sigo con lo mio, el tema de los colegios..... se podría hacer algo mediante el defensor del menor??? He encontrado un estudio que se realizó sobre la celiaquia en Castilla y Leon y gracias a ello se hizo algo al respecto aunque no recibieron casi quejas al respecto decidieron hacerlo porque les parecía de "bastante relevancia", aunque yo mas bien pienso que sería por otro motivo porque por esa regla de tres la diabetes sería mas relevante, no sé..... Os pongo el enlace y me contais vuestra opinion que lo he leido deprisa y sobada......Besitos, buenas noches.......
http://www.procuradordelcomun.org/
Es el informe que hay a la izquierda sobre la celiaquia, a partir de la pagina 24.
Ufff!!! Por fín!!! Cuánto os he echado de menos!!!!!!!! He estado sin internet 10 dias, en una obra se llevaron los cables o qué se yo y hemos estado "incomunicados" por internet.
Vaya, sí que me ha costado leeros.
Lo primero, que los peque pachuchillos se mejoren y las mamis estresadas se relajen, bueno, nos relajemos.
Jose, yo tampoco voy contando los pinchazos a Noe, pero se me cae el alma al suelo cada vez que cambia la piel de los dedillos. Yo sí la pincho en todos los dedos, incluso en el pequeño y nunca se queja.
Mari ¿qué tal Aonhoa? Me alegro de la buena disposición del cole para atender a la peque, espero que la profe que venga sea igual. ¿Le dió alguna reacción la vacuna de la gripe? Yo todavía no se la he puesto porque aquí no han llegado :? .
Velia, gracias por el ratito de conversación, siempre es un placer hablar contigo. Al final no te pregunté como fué la revisión de Ángela. Ya me pongo al día con lo del medidor.
Dulce, vaya tela con las bronquitis ¿está mejor Violeta? Este año tiene que ser muy duro para ellas, cogerán de todoy pasaremos un largo invierno yendo y viniendo a la consulta del pediatra. Ayer tuve que ir con Noe, que se quejaba de garganta y tenía unas decimillas, vamos, que una cosa detrás de otra. Me encantó hablar contigo, tenemos que seguir, que lo dejamos a medias.
Paz, cuánto me alegra volverte a leer. Las depres, cómo nos aplanan, pero vienen tiempos mejores y hay que levantar la cabeza y sonreir, especialmente por los nuestros.
Beky, guapetona, ¿cómo andais? ¡Ay, cómo te entiendo con lo del cole! Alguna manera encontraremos de "buscarles las cosquillas".
Bueno, pues nosotros bien, como ya he dicho, Noe con la garganta, pero sin antivióticos y encantada con su cole. La obra, vuelve a retrasarse otro mes, me veo comiendo las uvas entre la hormigonera y los escombros
Y os cuento mi odisea con el cole. El lunes pasado fuí con su pediatra a darles una charla informativa a los profes, estuvieron todos los que hay en el cole, incluídos monitores, director y jefa de estudios. La pediatra se portó fenomenal, llevó un muñeco para enseñarles a poner el glucagón y todo, pero nadie quieso aprender y dejaron claro su postura: no le harán nada a la niña ni siquiera si está con convulsiones y en coma, llamarán al 112 y a mí y quien antes llegue pues que la atienda, y eso que la pediatra les insistió en la urgencia de inyectarlo diciéndoles que podía incluso constarle una parálisis cerebral o incluso la muerte, pero nada, tan sólo el profe de gimnasia se atrevió y el director ( :twisted: ) le dijo que no contaba ni con el apoyo del colegio ni de la consejería...
Así que como no ha podido ser por las buena, será por las malas. He pedido asesoramiento y les puedo "meter mano" por una par de sitios, es cierto que no están obligados, pero tampoco eximidos y, como dice Alea, la omisión del deber de socorro es un delito penado con cárcel. Beky, si quieres te mando lo que tengo, por si te sirve en tu cole.
Bueno, a todos, muchos besitos y me alegro de volver. A ver si puedo leer la ruta y luego paso otra vez.
Beky, me he leído el informe (por encima), veo que se centran en la alimentación, el problema de los celiacos es fundamentalmente la alimentación, y quizás por eso sea más fácil implicarse, no hay que suministrar medicación, y además no hay que pinchar, que parece que eso les "aterroriza".
No me parece mala idea que presentes una queja, en la parte superior habla de quien y como puede presentar las quejas; además en el informe expone el caso de que el defensor del pueblo gallego, por una sola queja (de otro problema) actuó, aunque no llegara a buen término, o sea que no se descarta que con tu queja actúen aunque sería más interesante que hubiera un "chorro" de quejas...
Dulce, que tu Violetilla se recupere pronto de su bronquitis, Mari.gar ¿Ainhoa durmiendo?, que cansadita estaría... a ver si recupera las fuerzas!.
Un beso a todos que me voy a dar un paseo...
Pues aquí estoy. Soy la madre de David, que debutó este pasado Julio con la famosa diabetes. Tiene actualmente 30 meses, osea dos años y medio y está con hb de 8.2. Está totalmente descontrolado y aunque nos digan que es lo normal a nosotros no nos hace ninguna gracia y queremos hacer todolo que podamos para que no sea así. Y una de las cosas que vamos a hacer es ponerle una bomba con la ilusíon de poder corregir las subidas y además no tenerle que pinchar tantas veces la insulina (con jeringa) ya que sigue luchando mucho y le hacemos mucho daño y es muy duro. Nos la ponen en un par de semanas
Ahora mismo está en pleno proceso de una astroenteritis en que está vomitando todo y estamos haciendo equilibrios mil ya que no hace una hipos del carajo por la noche cuando le estamos poniendo la mitad de Levemir y nada de nada de Humalog. Ya no sabemos que hacer. Si me dierais una idea de como soleis tratar dietéticamente y que soleis hacer cn las insulinas cuando os pasa esto......
Además quería preguntar a ver si alguno de vuestros niños lleva una bomba de Medtronic con medidor continuo de glucosa (creo que esla 522) o si habeis oido algosobre este asunto en niños.
Alguno le ha puesto a su hijo un medidor continuo de glucosa sea de lamarca que sea?
Y una cosa más. Podría alguien mandarme fotos de como sujeta la bomba en un niño muy pequeño con camisata cinturón o lo que sea. Es una de mis mayores preocupaciones el como sujetarsela cuando se la pongan para que no se sienta diferente.
Está claro que donde más cosas practicas estoy aprendiendo sobre este famoso tema es leyendoos y hablando con padres de niños en igual situación.
Muchas gracias a todos
Veo que os sorprende que sepa el numero de pinchazos que lleva Maria. No es que se los vaya contando, lo que pasa es que desde que debuto, llevo el control de las medidas a traves de un programa que tiene Roche para el ordenador. El diario del diabetico que todos usamos, lo voy metiendo en este programa y se si vamos bien de medidas o no. Es mas, cuando le toca la glico, Yo mas o menos se cuanto va a dar, con un margen de error muy pequeño. Os digo que es de gran ayuda y que a veces me ayuda a corregir cuando llevamos una temporada altos o bajos en algun tramo del dia determinado. Tambien os dire que es un poco de "deformacion profesional" porque me dedico a esto de la informatica y me gustan estas cosas. Por eso tambien Roche me da todos los aparatejos que sacan para llevar estos controles, relacionados con el ordenador.
Santesteban, paciencia. Ya veras como poco a poco iras viendo la luz. No entiendo lo de la jeringa. maria debuto con 4 años y desde entonces usamos plumas con agujas de 5mm que son superfinas y te las dan en el centro de salud en cajas de 100 uds. Si la cambias en cada pinchazo, entran que casi ni se entera la criatura.
Con lo de la alimentacion en casos de intolerancia por gastroenteritis, seguro que la nutricionista del hospital te puede dar unas sencillas pautas para que no tenga hipos. Animo que rapido crecen y van siendo autonomos.
Marcita lo de el personal de tu cole no tiene nombre. Mucho tuviste que contenerte. Nosotros les dimos un escrito que nos hizo un abogado eximiendoles de toda responsabilidad en caso de tener que administrarle glucagon, y en principio les parecio bien. Habria que ver que pasaria llegado el caso.
Lo que yo digo es que o les obliga la consejeria, conselleria o lo que tengais, o dificil lo tenemos.
Tendria que haber union entre todas las asociaciones de diabeticos de España para que se hiciera un poco de ruido.
Buenas noches.
Bienvenida Santesteban, perdona que no te haya respondido en el otro hilo, mi mala cabeza. Soy la mama de Nayah de 3 años, empezamos con esto a los 8 meses. Para la gastronteritis nosotros hemos utilizado suero de sabores (fresa y naranja) que vienen tetra brick ya preparados, no recuerdo la marca pero llevan glucosa y vienen muy bien para subir, aunque son caros. Aparte esos dias la damos lo que le apetezca comer, copas, natillas, actimel......solo seran unos dias y no se lo llega a tomar entero y asi no nos arriesgamos con las hipos. Acuarius tambien. Con la insulina, como tu dices nada de rapida y basal bajar todo lo necesario. Sobre la bomba o infusor como mi endocrino recomienda que se llame, Nayah usa la que tu mencionas pero no lleva el medidor continuo, Velia te puede ayudar mas porque a su nena se le han puesto hace poco. Sobre el cinturon no te preocupes yo tenia la misma preocupacion y Nayah no se ha quejado ni una sola vez porque la moleste. Aguanta golpes y sudores, yo se la pongo por encima de la camiseta interior para que no le roce, asi con la demas ropa no se la ve. Por la noche tampoco se entera aunque de mil vueltas. La funda la compras en la misma casa. Supongo que tendras mil dudas. Nosotros llevamos solo dos meses con ella despues de mucho pelear y estamos encantados. Te paso mi correo.
Buen finde y puente para todos, un besote.
Bienvenida Santisteban, te entiendo perfectamente, yo, como Beky en caso de gastroenteritis, la lenta al mínimo, la rápida nada, suero glucosado Cito-Oral y todo lo que le apetezca poquito a poco. Son días difíciles, pero duran poco.
Beky, en este finde te mando lo que tengo. Parece que por el tema de la denegación de auxilio sí están obligados, porque la Coordinadora pedagógica de otro colegio de aquí sí les ha obligado a inyectar el glucagón. Yo voy a hablar con la de mi cole, a ver qué me dice.
Bueno, luego paso más despacito. Esta noche a las cinco Noe con hipo, así que tiene un cuerpo ...
Besitos.
Sobre el tema que os ocupa de la atención en los colegios, lo unico que puedo aportar es que en el cole de David nos han dicho que las glucemias no tienen ningún problema en hacerls pero que la insulina por ley no la pueden poner. Hablando despue con la endocrino dijo que eso no es así, que la pueden poner sin problema pero que no se les puede obligar y que es un tema que están currandolo a nivelde consejería de salud. Nosotros estamos pendientes de informarnos de si el centro de salud de la zona a la que pertenece el colegio tiene que ir a pinchar la insulina (o activar la bomba) si así se le pide. Mi marido y yo trabajamos los dos en salud y todo aquel de este mundillo al que le preguntamos dice que seguro que la enfermera del centro de salud tiene la obligación de ir. Ya os informaré.
Lo del tema del glucagón es de cajón. En un juicio se les cae el pelo.
Por favor, si conoceis alguna otra forma de llevar la bomba (o perfusor) o si alguien lleva medidor continuo que me informe.
Gracias
http://www.fundaciondiabetes.org/diabetes/box05.htm
Santesteban yo solo he visto el cinturon y la mochila que se lleva a la espalda pero me parece mas molesto para los niños, si quieres mandame tu correo electronico y te envio el catalogo de fundas de medtronic.
Bienvenida Santesteban, me alegro que David esté mejor. Como te a dicho Beky , Velia es la que te puede aconsejar mejor, a su niña se lo han puesto esta semana pasada. En un hilo que hay sobre bombas y dispositivos ayer puso unas fotos, tal vez es lo que quieres.
Mari ¿ como sigue Ainhoa? espero que al final se durmiera y no fuera por que estaba pachuchilla.
Dulce, que lata con tanta bronquitis, y eso que no hemos comenzado el invierno.
Marcita, se te hechaba de menos. ¿también Noe mala? . ¿ la has puesto la vacuna de la gripe ya?
Angel se la puso esta semana pasada y ayer ya estaba también con congestión y con afonía. No sé si sabeis que el Junifen también está en pasatillas para disolver en la boca. Es cómodo para llevar en el bolso, en el caso de Angel, llevarlo en un bolsillo y tomarlo en clase. Por lo visto está todo el instituto igual con la garganta :?
Velia ¿ cómo lleva ,Ángela lo del medidor? supongo que acostumbrándose. Hoy por mi ciudad ¿ no? .Se está escapando de llover de purito milagro :shock: .
Bueno voy a tomarme el cafetito con un poquito de roscón de Reyes , que no he podido resistir la tentación de comprarlo ya.
Besitos a TOD@S
Paz
Acabo de decir que por aquí no llovia, bueno pués en este momento a cantaros :shock: y hace cinco minutos sol
Paz
Por aquí para un finde largo que tenemos, un tiempo malísimo, con viento, lluvia, tormentas ... y todo el día sin salir de casa :oops: . Noe más aburrida que una ostra.
Paz, la vacuna todavía no se la he puesto, me han dicho que empezarán para el día 15, a ver cuando nos llaman.
Beky, te he mandado un correo con lo que tengo para el cole.
A todos, besitos y pasad buena noche.
Acabo de leer el enlace que ha puesto Beky sobre el tema de los colegios. He visto tambien que se habla del tema de la minusvalia.
A este repecto os puedo decir que Maria cuenta con la minusvalia del 33% desde hace mas de un año.
Para esto hemos tenido que pasar una revision con una medico y con una asistente social de la Xunta de Galicia, que despues de estudiar el caso no dudaron en concedersela con caracter temporal, de momento hasta los 9 años.
Gracias a Dios nuestro caso no es por temas economicos, de hecho cuando tuvimos la entrevista con la asistenta social asi se lo indicamos. Esta nos contesto que eso no tenia nada que ver con temas economicos. Si la niña requeria la asistencia permanente para llevar su dolencia, era mas que suficiente para concederle la minusvalia.
Por supuesto esto influye de forma muy significativa en la declaracion de la renta y en otros ambitos. Nosotros somos 4 de familia, pues como Maria cuenta por 2, somos familia numerosa, que tambien tiene sus ventajas. A nivel empresa, la de mi mujer da una ayuda sustancial al año por este tema. En fin que con muchos pocos.
Es indudable que los gastos en alimentacion no son los mismos que antes, y que tienes que echar mano de alguien que te ayude en casa (los dos trabajamos). Esto en situacion normal no seria necesario.
Antes de solicitarla pensamos mucho en el tema por si esto podia afectar a Maria en algo de cara a su situacion social, y no es asi.
En fin que las penas con pan....
Por cierto cuando Maria debuto, en el hospital nos vino a visitar una persona de la asociacion y nos toco el tema de la minusvalia, criticando que la administracion no contemplaba estos casos.
Creo que fuimos los primeros en abordar este tema por aqui y a raiz de que nos lo concedieran mas familias lo solicitaron y n a todas se lo concedieron.
Buenas noches.
Os estaba leyendo a la carrera porque estoy liada haciendo unas cosas pero he leído a Jose y no he podido evitar escribir.
Nosotros pedimos la minusvalía para Nico hace un año sobretodo para conseguir plaza en el centro donde ahora está porque como os conté es el único sitio donde le hacen las glucemias. Imaginaos niño con 2 años, que no sabe casi ni hablar así que impensable que se haga los controles porque ni sabe los números ni los interpreta, tampoco reconoce síntomas de hipo y no los expresa, los dos padres trabajando y con un hermano de la misma edad. Pedíamos una minisvalía temporal hasta que el tuviera autonomía y no dependiera de la buena voluntad de un profesor. Bueno pues sabeis lo que nos concedieron???? el 5% y por dos años. No es indignante????? :shock: :shock: :shock: Por supuesto la ayuda económica nos habría venido muy bien porque el colegio es concertado, ya que en los públicos nos dijeron que nada de hacer glucemias, prohibido, tendríamos una ayuda para poder pagar a alguien para que los recogiera del cole porque no se pueden quedar al comedor, etc. En fin no sigo que me pongo mala. Pero Jose me alegro que vosotros lo consiguierais eh, por lo menos en algún sitio hay gente con sentido común.
Por cierto en este cole tampoco le ponen el glucagón, con hacerle las glucemias nos damos con un canto en los dientes.
Bueno os dejo, deciros que por aqui no ha llovido tanto como decían, ha sido más al norte así que nos hemos librado de gota fría por el momento. Voy a ver si termino unas cosillas que los peques están fritos.
Muchos besitos
Bueno pues yo soy la madre de Nicolás, diabético desde los 15 meses y con bomba desde hace año y medio, tenía justo 2 años. No te preocupes que cuanto más pequeños mejor se adaptan a llevarla. El la lleva con un cinturon de velcro que lleva una funda de neopreno que compramos en la casa, y se lo ponemos como te ha dicho Beky, entre la camiseta interior y la exterior.
Mira en las páginas web de Medtronic, Novalab (Animas) y Roche (Acu-check) que hay catálogos a ver si te gusta algún otro sistema para llevarla. Yo sé de niños que la llevan en el bolsillo de los pantalones o con unas fundas de esas de móviles, pero para mí el mejor sistema es el cinturón porque la veo más protegida. Antes de ponerle la bomba lo que hicimos fué ponerle el cinturón vacío a ratos en casa y para dormir, para que se fuera habituando, luego le pusimos un móvil viejo para que fuera notando el peso y cuando llegó el día de llevarla de verdad, no puso ninguna pega.
Hay una crema que adormece un poco la zona de inserción del catéter que se llama EMLA, al principio se la poníamos pero ya no, también lo que hacemos a veces es cambiarle el catéter cuando está dormido porque así no se entera de nada, son más los nervios que le dan de ver que se lo pones que el dolor que siente.
Ahora no se me ocurre nada más que contarte pero si quieres saber cualquier cosa, aunque te parezca tonta no te cortes y pregunta que todas hemos pasado por ese momento antes.
Velia tiene un hilo abierto en Bombas de insulina y nuevos dispositivos que habla del medidor continuo que es ese que preguntas. Según nuestro endocrino es muy doloroso para niños tan pequeños porque el catéter es más profundo pero no te puedo contar mucho más.
Ya vereis que contentos vais a estar con la bomba o infusora como dice nuestro endo
Mucha suerte guapa y para lo que quieras ya sabes donde estamos.
Uf al final me he enrollado
Marcita, yo creo que con lo que me has mandado tenemos por donde pillarlos. El miercoles tengo reunion con las profesoras y voy a hablar con el director para que vaya tambien y se lo comento, haber que dicen, si no iré a Educación. Besotes a gomilonilla.
Jose, sobre la minusvalia, como Mani. A nosotros nos concedieron el 20% en Avila que no nos sirve para nada. Cuando llegamos a Burgos volvimos a solicitarla porque aqui todos los niños de la edad de Nyah la tienen concedida, pero nos la denegaron por no haber empeorado su situación y eso que les dije que Nayah seguía sin reconocer las hipoglucemias a pesar de su edad. Ahora con la bomba volveremos a pedirla o esperaremos a la proxima revision en el 2009 porque si no nos tendriamos que meter en juicio por discriminación. El problema es el de siempre, como no está regulado todo depende del facultativo que te toque. Como en todo parece que los diabeticos estamos siempre en medio de la nada.
Besotes.......