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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Muchas gracias, mani
Becky, en nuestro caso nos dicen que tanto la insulina como el catéter cada 3 días...Pero si te digo la verdad nosotros aguantamos 4 o 5 días, dependiendo de si las glucemias están dentro de lo normal, pero es cierto que al 5º día se empieza a notar que la glucemia tiende a estar más alta....Prueba con 4 a ver qué tal, y también observa cómo queda su piel después de quitarlo. A Ángela es que no le queda apenas marca.
Santesteban, difícil tarea. Yo viví algo parecido al poco del debut, y con insulinas premezcladas donde no había opción. Fueron unos días terribles hasta que me planté y le hice entender que si no comía con la insulina puesta mal final ibamos a tener y que yo ya no podía hacer nada más...Tenía 5 años, y aunque difícil supongo que algo más razonaría. que tu hijo...En tu caso se me ocurre que le des más fuerte la media mañana y así te aseguras la ingesta de los HC,s que necesita y a esperar que pase la tormenta....Da gracias a que tienes la bomba y el riesgo de bajón es mínimo, supongo que si ves que se está levantando bajo de la siesta lo podrás solucionar poniendo en ese tramo una temporal bajita para que no esté de bajón y no pueda aprovechar esa circunstancia para ponerte a prueba...Suerte!!!
Mani, lo de los cumples es terrible...Aquí los tenemos viernes sí, viernes no....Como yo digo, lo importante es que ellos disfruten, nosotros ya descansaremos cuando podamos, no???...
Besitos y buen día a todos....
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
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Muchas gracias, mani
Becky, en nuestro caso nos dicen que tanto la insulina como el catéter cada 3 días...Pero si te digo la verdad nosotros aguantamos 4 o 5 días, dependiendo de si las glucemias están dentro de lo normal, pero es cierto que al 5º día se empieza a notar que la glucemia tiende a estar más alta....Prueba con 4 a ver qué tal, y también observa cómo queda su piel después de quitarlo. A Ángela es que no le queda apenas marca.
Santesteban, difícil tarea. Yo viví algo parecido al poco del debut, y con insulinas premezcladas donde no había opción. Fueron unos días terribles hasta que me planté y le hice entender que si no comía con la insulina puesta mal final ibamos a tener y que yo ya no podía hacer nada más...Tenía 5 años, y aunque difícil supongo que algo más razonaría. que tu hijo...En tu caso se me ocurre que le des más fuerte la media mañana y así te aseguras la ingesta de los HC,s que necesita y a esperar que pase la tormenta....Da gracias a que tienes la bomba y el riesgo de bajón es mínimo, supongo que si ves que se está levantando bajo de la siesta lo podrás solucionar poniendo en ese tramo una temporal bajita para que no esté de bajón y no pueda aprovechar esa circunstancia para ponerte a prueba...Suerte!!!
Mani, lo de los cumples es terrible...Aquí los tenemos viernes sí, viernes no....Como yo digo, lo importante es que ellos disfruten, nosotros ya descansaremos cuando podamos, no???...
Besitos y buen día a todos....
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Jolin, qué vaga ando ultimamente, bueno, lo cierto es que tampoco tengo mucho tiempo.
Noe se recuperó de la gastroenteritis y ha pasado una semana buenísima, comiendo como una lima nueva y con glucemias de escándala, aunque ya se acabó la rocha. Lleva dos noches que no soy capaz de bajarla de los 200 por más que corrijo, he aumentado la lenta y corrijo un par de veces en la noche con novorapid, pero nada :twisted: , ¡qué frustrante! por el día está genial, pero las noches... Para colmo, anoche con 39 de fiebre: amigdalitis, otra vez antivióticos. Si es que no salimos de una...
Mani, tus peques ya unos hombrecitos ¿qué tal con sus disfraces?. Noe se disfrazó de médica. Dice que los disfraces de princesa o hada son inútiles porque sólo existen en los cuentos.
Velia, me alegro de lo de tu padre. Ahora tengo yo a mi suegro ingresado. Fué a urgencias por un resfriado y lleva ingresado desde el lunes :x , si es que hay cada matasanos por ahí...
Santiesteban, menuda papeleta, hija. Yo no he pasado por eso, gracias a Dios, sólo cuando ha estado pochita, pero siempre ha ido tomando algo. Yo una vez que Noe no quiso comer y era una situación extrema, la vestí, cogí las llaves del coche y me puse en marcha en dirección al hospital y le iba contando que le pondrían el suero...., al final, llorando, dijo que iba a comer, volvimos a casa y empezó poco a poco.
Beky, ¿cómo andas de tus achaques?.
Bueno, voy a ver si hago un poco de tumbing, ahora que Noe descansa, pobrecina, que racha lleva.
Besitos para todos.
Lo de David es complicado ya que cuando le decimos que se va a poner malito si no come contesta que¡¡¡¡que bien!!!!Creo que es porque así tomará azucar, zumos platano galletas dechocolate y le haremos más caso AUN. Tambien empiezo a dudar si serán celos ya que con su hermano está tan normal.
Sandra, que me alegro mucho del cambio de actitud del endo, verá como poco a poco se lleva mejor la cosa. Noe también tiene levemir. Mide por las noches, a nosotros nos dió dos sustos grandes, uno con convulsiones y por la noche medimos siempre una vez mìnimo.
Noe no ha tenido fiebre desde esta mañana, parece que la cosa va mejor :-/ , tocaremos madera.
Buenas noches. Besitos.
Aprovecho para preguntar a ver si alguno tiene algún dato negativo sobre la tagatosa
Aprovecho para preguntar a ver si alguno tiene algún dato negativo sobre la tagatosa
¿Dónde andan los papis del foro? Espero que todo y todos bien, especialmente los peques.
Santesteban, nunce ha oído hablar de la tagatosa, cuéntame algo y díme marcas y cosas que le compras a David, seguro que Noe agradece algo nuevo. ¿Cómo está el peque?
Noe parece que va mejorando con sus glucemias, y es que con tanto virus y tantos jarabes no siempre resulta facil llevarlo bien.
Ya he contado la buena noticia del cole en la Ruta, algo es algo.
Bueno, saluditos y besitos, y pasad por aquí de vez en cuando.
Yo he descubierto la tagatosa cacharreando por Internet. Para entender bien qué es busca en wikipedia en internet. Yo lo que entiendo es que es un edulcorante obtenido a partir de la lactosa que contiene hidratos de carbono pero su indice glucémico es casi 0.
Yo he comprado online en mercadiabet.com gofres de chocolate, chocolate, madalenas y la propia tagatosa para cocinar. En la página te informa muy bien de cuantos HC tiene cada producto y a David le ha encantado todo lo que le he dado hasta ahora y no ha tenido subidones de glucemia. El aspecto de la tagatosa como tal es de un polvo blanco y yo la he utilizado para hacer por ahora bizcocho y natillas y salen muy rico de sabor. Para mí mucho mejor que con los edulcorantes que había utilizado hasta ahora. Además tiene una correspondencia en gr con el azúcar que viene muy bien para seguir las recetas. Es un producto belga y hay un distribuidor en Zaragoza (mercadiabet).
Otro tema Aunque vuestros hijos no tengan fiebre si tenen mocos o tos etc tambien se les suben las glucemias?. Es que no se si es que está empezando a necesitar más insulina o tiene subidas por el catarro.
Na mas
Cuando va a los cumples come normal, sandwich de nocilla, y los snaks típicos de las fiestas de críos, vamos incluso la tarta es normal...De hecho para merendar le voy variando, toma leche y ensaimadas (mercadona 1.5 r), croissants (idem), panes de leche, magdalenas....voy variando....Eso sí, todos los experimentos para la merienda, donde suele estar muy estable y apenas tiene variación en su glucemia. Sin embargo el desayuno...uy, el desayuno sólo se cambia el fin de semana...En diario siempre el mismo, para ahorrarnos las sorpresas del cole y el día que cambiamos, ya sabeis, un poquillo de cague....
Un besazo a todos los papis.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Ya he echado un vistazo a la tagatosa y a Mercadiabet. Tienen cosas buenísimas, además, aprovechando que el cumple de Noe es dentro de poco, seguro pido algunas gominolas y dulces...
Santesteban, Noe con tos o mocos no suele tener variaciones en las glucemias, a no ser que tenga catarro, vamos, lo que la pediatra llama "catarro vírico de vías altas", jejejeje, ya me lo sé, tantas veces este año.... :-/
Velia, el día 10 volvemos a Cáceres, cita a las 10.
Bueno, que tengais buen día. Besitos.
Sólo entro para deciros que mañana viene una periodista a casa a hacernos una entrevista. Es para un especial que van a hacer sobre diabetes en niños y el tratamiento con bomba para un dominical. Quiere que le contemos como es nuestro día a día y esas cosas.
He hecho repaso de cosas que quiero decir pero si a alguno se os ocurre algo se admiten sugerencias
Bueno ya os contaré que tal y que día salimos, uff que corte me da. :oops: :oops:
Besitos para todos los peques y los no tan peques.
"Yo le hablaría del siguiente tema. La diabetes es una enfermedad que se caracteriza porque quien debe hacerse cargo es el propio enfermo, de tal forma que el especialista sirve de consejero, consultor .... pero quien aprende y toma las decisiones en el día a día (y son unas cuantas a lo largo de cada día) es el propio enfermo. Un niño con diabetes no puede hacerse cargo de su propia enfermedad. Son entonces los propios padres quienes lo hacen, es decir, quienes hacen el seguimiento día a día, incluso hora a hora, de la enfermedad y quienes toman las decisiones, tanto cuando esta en clase, jugando en la calle, en casa viendo la tele, durmiendo (“momento” crítico pues el niño no puede avisar a sus padres). Lo que pasa es que hoy en día ocurre que ambos padres trabajan .... ¿entonces? Pues lo habitual es que uno de los dos deje de trabajar.
Esta situación, real y fácilmente demostrable estadísticamente, no se contempla en ningún estatuto ni en ningún convenio. En estos se habla de ayudas cuando el hijo esta discapacitado ... pero el niño enfermo de diabetes no está discapacitado, no tiene nada que le impida jugar, estudiar ... claro, siempre que uno de sus padres esté “atento” el resto del día, controlando el azúcar de su hijo para que ese partido de fútbol no le afecte demasiado, o ese disgusto con su mejor amigo, o ese examen ..¿sabías que la tensión del examen puede hacer que te suba el azúcar, y que el esfuerzo de un examen puede hacer que te baje el azúcar? .... ¿quién controla esto? Los padres, y para eso hay que estar ahí, y no trabajando en una oficina. Pero de esto en los estatutos de los trabajadores, ni pio."
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Pues era esta tarde a las 5, pero digo "era" porque justo cuando salgo de la pelu :oops: me ha llamado que hoy no pueden, que mejor el lunes que viene. Así que lo bueno es que hay más tiempo para pensar y lo malo es que me conocereis con pelos de loca, no puedo perder otra mañana en la pelu con lo mal de tiempo que voy siempre, yo que hoy había hecho un extra... :x
Se nota que me fastidia que me cambien los planes eh
Besitos
Espero que los demás papres e hijos estén bien....Hace tiempo que no se pasan Jose, Becky, mamidejuan, .... a ver si sacais un ratin y nos contais como va todo.
Ángela está bastante decente....Tengo que ajustar las basales y modificar el tipo de bolus...Solemos usar duales en comida y cena y tengo que aumentar el normal y disminuir el cuadrado, porque está subiendo hasta 200 una hora después de iniciar la comida y luego baja demasiado rápido.... No sé si a vosotros os pasará tan frecuentemente, pero a mi se me estropean los perfiles bastante amenudo...
Besitos y buen día para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Ya se que llevo mucho tiempo sin escribir :oops: , pero si os digo la verdad cada dia me llega menos el tiempo y cuando me paro no me quedan ganas de nada.
Mani, he pensado a veces en este tema de la difusion de nuestra problematica y cuando comentas con alguien cual es tu dia a dia, a la gente le es muy dificil de comprender y de ponerse en tu situacion.
Yo creo que la unica forma de que alguien realmente sepa lo duro que es estar 24 horas diarias, 365 dias al año en guardia, seria invitandole a que pasara un fin de semana en tu casa y que conviviera con el problema realmente. despues si seria capaz de transmitirlo a la opinion publica, lo que se llama periodismo de campo.
De todos modos te dire que Yo ya evito hablar con la gente conocida de este tema, me da la impresion de que piensan que queremos dar pena y al fin y al cabo es nuestro problema.
Santesteban, aprovecho para saludarte y decirte que tu situacion me recuerda cuando Maria debutó con 4 años. Hemos pasado muchisimas horas sentados delante del plato de comida, se nos juntaban las horas de la comida con la merienda y con la cena. Era algo angustioso, una lucha constante contra reloj. Pensando que la insulina iba a actuar antes que la comida.
Hoy todas aquellas horas las damos por bien empleadas, Maria tiene plena conciencia de lo importantisimo que es la comida para su bienestar, come de todo, no se plantea saltarse ninguna comida bajo ningun concepto. Incluso cuando esta mala de la barriguilla, procura comer. No dejes que te gane la partida. Es por su bien y por el vuestro.
Bueno ya esta bien de paliza, un saludo para todos, Marcita, Velia, etc.
Procurare sacar ganas para entrar mas a menudo y no aburriros de una sola vez.
Yo me estoy dando cuenta ahora que casi es mejor no contar lo dura que resulta la vida con un niño diabético, porque parece que realmente quieres dar pena y para nada es así. Además como bien decía Jose, por mucho que cuentes, solo se da cuenta el que pasa un par de días contigo.
Velia, yo creo que me atreveré a darle cosas con azúcar cuando tenga un medidor o me dejen probar uno y vea como actúa cada comida en sus glucemias, vamos que curva hace. Además no entiendo de tipos de bolos. El cuadrado me imagino que sirve para comidas largas. Pero el dual?
David sigue disparado y como ha sido de repente yo creía que era porque estaba enfermo. Pero se nos ha ocurrido hoy subirle la basal por nuestra cuenta ya que no tenemos endo hasta la semana que viene y estaba con 400s. Ha ido mucho mejor creo que ha aumentado sus necesidades de insulina de repente.
Bueno, dejo la encíclica que me alargo,
De todas formas voy a usar vuestra sugerencia que le habeis dado a Mani ya que están planteandose alargarme la ayuda economíca por excedencia a más de un año (son 400 euros mes hasta que tu hijo cumple un año)y el martes tengo reunión con bienestar social
Yo me estoy dando cuenta ahora que casi es mejor no contar lo dura que resulta la vida con un niño diabético, porque parece que realmente quieres dar pena y para nada es así. Además como bien decía Jose, por mucho que cuentes, solo se da cuenta el que pasa un par de días contigo.
Velia, yo creo que me atreveré a darle cosas con azúcar cuando tenga un medidor o me dejen probar uno y vea como actúa cada comida en sus glucemias, vamos que curva hace. Además no entiendo de tipos de bolos. El cuadrado me imagino que sirve para comidas largas. Pero el dual?
David sigue disparado y como ha sido de repente yo creía que era porque estaba enfermo. Pero se nos ha ocurrido hoy subirle la basal por nuestra cuenta ya que no tenemos endo hasta la semana que viene y estaba con 400s. Ha ido mucho mejor creo que ha aumentado sus necesidades de insulina de repente.
Bueno, dejo la encíclica que me alargo,
De todas formas voy a usar vuestra sugerencia que le habeis dado a Mani ya que están planteandose alargarme la ayuda economíca por excedencia a más de un año (son 400 euros mes hasta que tu hijo cumple un año)y el martes tengo reunión con bienestar social
Sandra, muchísimo ánimo. Hay veces que se junta todo y es desesperante, no me extraña que el peque esté harto y tú agotada, pero hay que seguir, no nos queda otra....Tienes que confiar en que el tiempo va pasando y juega a tu favor, si pienso en cómo vivía hace 5 años todo esto (al margen de la bomba y la experiencia), no tiene nada que ver. Ángela es mucho más autónoma y conoce bien su enfermedad y eso nos descarga de un montón de responsabilidades....Ánimo.
Lo de contar....jajaja, yo siempre digo "uy, genial, y además hoy en día ya hay tantas cosas" así no damos pie a más conversación.
Santesteban, el bolus dual consiste en un bolus normal + uno cuadrado. Ángela lo utiliza en comida, merienda y cena, ya que el desayuno suele subirle bastante y además no me gusta que en el cole con el ejercicio y demás tenga insulina activa mucho tiempo. En la comida por ejemplo se pone 5.5 uds, pero dependiendo del ejercicio que haya hecho y el tipo de HC,s que tome se pondrá 2.5 o 3.5 uds. en bolus normal (todo de una vez) y el resto en un bolus cuadrado durante 2 horas. El bolus normal cubrirá la subida producida por los HC,s rápidos y las grasas, proteinas y hc,s lentos se combatirán con el cuadrado que se suministra en las 2 horas. Así se evitan bajones post ingesta y si así ocurriera se podría cancelar el suministro del mismo hasta remontar (siempre sería mucho más sutil que si toda la insulina entra de una vez)...Este fin de semana estuvimos en Madrid, y por supuesto obligada visita al VIPS (Ángela y Nati están enganchadas, jajajaj), primero estuvimos en Santa Bárbara tomando el aperitivo, Ángela estaba sobre 70 y se tomó un plato de patatas fritas, en el Vips pidió croquetas (4 unidades) y pechuga de pollo rebozada con cornflakes y patatas fritas, y de postre helado :oops: :oops: :oops: (no le entraban las tortitas que hubiera sido lo habitual), le puse 5 unidades en un bolus normal y 6 unidades en 4 horas, como llevaba medidor pudimos comprobar que su glucemia durante las 6 horas siguientes osciló entre 80 y 100. Sé que ajustamos más por el medidor, aunque antes también lo haciamos quizá manteniendo su glucemia algo más alta, pero eso sin la bomba hubiera sido imposible....
Jose, que no nos aburres, que es estupendo leerte....A ver si descansas un poquito. Besos a María.
Mani, hoy día de entrevista, qué ganas de leerlo, ya nos contarás...Suerte
Venga, a todos un beso y un buen día.
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El otro dia escribí un mensaje y creia que lo habia mandado!!! estoy muy mal de la cabeza :?
Perdonar que no escriba es que estoy muy, muy, vaaaaga....una epoca de esas tontorronas.
Sandra, mucho animo, me imagino como estaras pero aunque te parezca mentira lo que dice Velia es cierto, con el paso del tiempo respiraras mas tranquila, aunque está claro que los malos ratos no te los quita nadie ahora, que son tan pequeños. Era lo que decia yo hace unos meses pero ahora estoy muchiiiiiiisimo mas tranquila desde que tenemos la bomba parece que la diabetes es "media diabetes" y Nayah hace la misma vida que los demas niños. Por cierto, te mandé un mensaje privado porque van a hacer un curso en Logroño, te paso el enlace. Mucho animo.
http://www.fundaciondiabetes.org/diabet ... esadol.htm
Mani, a ver si nos cuentas prontito que tal la entrevista
Velia, que tal estais? y tu mujercita? lo de los bolus cuadrado y dual todavia no lo he usado sigo poniendo la insu despues de comer porque ultimamente no tiene apetito aunque corrijo si está alta, a ver si voy cogiendo ya costumbre.
Jose, tu lo has dicho....que tal Maria?
Marcita, que tal sigue Noe? me da miedo hasta preguntar :? , espero que el buen tiempo os esté dando algo de tregua porque por aqui mucho sol pero un frio que pela.
Santesteban, me alegro por vosotros, el poder estar mas tiempo con los nenes para nosotras es muy importante.
Paz, que tal estas? y Angel?
Besos para todos, sobre todo a los desaparecidos.
Besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Estuvieron en casa unas 2 horas, hablando sin parar y haciendo montones de fotos pero me da la impresión que se quedaron con las cosas cogidas con alfileres y eso que no quisimos "profundizar". Les explicamos desde los tipos de insulina (lentas/rápidas) hasta cómo se hacían los controles de glucosa y el cambio de catéter. Insistimos en los problemas que nos encontramos en los colegios para los controles y los problemas del comedor y las excursiones. También cómo afecta en los trabajos de los padres y en la vida familiar y el entorno del niño. No se, la charla estuvo bien pero yo me esperaba otra cosa, un poco más no se como decir "preparado" y no asi hablando a salto de mata, sin cuestionario ni nada. Así que no se si les hemos aclarado algo o les hemos liado un poco más. Ya os avisaré cuando y donde sale en cuanto me lo digan.
Y por lo demás poco que contaros, que Nicolás lleva una temporada rarísima, le pasa como a David de Santesteban, de repente está necesitando muchísima más insulina, al principio igual pensábamos que algo le rondaba pero ha pasado el tiempo y no, así que subiendo la basal un montón y aún no hemos cogido el punto. Que rabia da después de tanto esfuerzo ver malos valores, y en 15 dias hemo, va a ser altísima, en fin.
Mucho ánimo Shandra, coincido con los demás que se pasa muy mal cuando son tan pequeños, pero verás como poco a poco se estabiliza un poco o por lo menos lo verás de manera distinta. Lo de rebelarse con los pinchazos a Nico también le pasó una temporada, sobre todo los del culete, intentábamos distraerlo con cosas que le gustaban, o pinchar a algún muñequito para que viera que ellos no lloraban y un día de repente dejó de protestar, así que espero que sea una racha.
A todos los demás muchos besos y gracias por vuestras sugerencias e interés.
Mani, os lo darán a revisar antes?, espero que sí, porque es un tema delicadillo para cometer errores....Ya nos irás contando.
Besitos a todos, y buen día.
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