Ocultar la diabetes, os ha pasado??

Fer

Esta noticia me ha hecho reflexionar..., a alguno de vosotros os ha pasado?, tener que ocultar la diabetes por algún motivo?

Uno de cada diez niños con diabetes oculta al profesor su enfermedad

Uno de cada diez niños de entre seis y dieciséis años que padece diabetes oculta su enfermedad al profesor, a pesar de la importancia del docente en el cuidado de estos niños, que pasan en el colegio más de un tercio de su tiempo diario, según datos de la Fundación para la Diabetes.

La diabetes infantil se caracteriza por una falta de producción de insulina, una hormona necesaria para vivir que afecta a las funciones normales del organismo y provoca un aumento de la glucosa en la sangre, según ha explicado hoy la doctora del Servicio de Endocrinología Pediátrica del Hospital Severo Ochoa de Madrid, Beatriz García.

En España la diabetes afecta a 1,6 niños menores de catorce años por cada mil -unos 30.000 niños en todo el país- y cada año se producen unos 1.100 casos nuevos, incidencia que va aumentando de forma progresiva y que ha comenzado a afectar con mayor frecuencia a niños de menor edad.

"Durante los últimos años el pico más importante de incidencia de esta enfermedad se ha desplazado desde los 8 ó 10 años hasta niños entre los cinco u ocho años", ha añadido García.

Uno de los patronos de la Fundación para las Diabetes, Rafael Arana, ha asegurado que "lo importante es que los niños sean autónomos, que lleven una vida normal y que se responsabilicen de sí mismos, pero todo ese esfuerzo es inútil si en el entorno escolar no existe una comprensión de la enfermedad".

El 12 por ciento de los niños entre 6 y 16 años manifiesta haber tenido algún tipo de problema escolar debido a la enfermedad, de ellos más de la mitad se refiere a los compañeros, el 44 por ciento a los profesores y el 18 por ciento a la dirección del colegio.

Por este motivo, uno de cada diez niños oculta su enfermedad al profesor y ese porcentaje aumenta hasta el quince por ciento en el caso de los docentes de Educación Física.

"El denominador común de todas las circunstancias en las que se encuentran los niños es la falta de información", ha señalado el presidente de la Asociación de Diabéticos de Álava y padre de una niña con esta enfermedad, Andoni Lorenzo.

Las nuevas tecnologías y en particular los sistemas de infusión continua de insulina han supuesto una enorme mejoría en la calidad de vida de los pacientes, ya que no sólo reduce el número de pinchazos, sino también una mayor libertad con la alimentación y con el ejercicio, pero el desconocimiento en el entorno escolar sigue siendo un problema.

Lorenzo ha lamentado que "la ausencia de ley que garantice el cuidado de estos niños en el colegio -que sólo existe en el País Vasco y en Baleares- deja al padre indefenso y en ocasiones obligado a abandonar el colegio y buscar otro".

El proyecto "Carol tiene Diabetes", que la Fundación para la Diabetes ha presentado hoy, tiene como objetivo paliar esta falta de información y sensibilizar a los profesores y a los compañeros de los niño con diabetes tipo 1.

El psicólogo Iñaki Lorente ha apuntado que "en la mayoría de los docentes existe una predisposición absoluta para colaborar en el cuidado de los niños diabéticos" pero no pueden abarcar todas las especificaciones de cada niño y "necesitan la información técnica estrictamente necesaria y los conocimientos básicos adecuados".

El proyecto incluye un cortometraje de animación que ha sido grabado en español y en inglés para acercar la enfermedad a los niños, y materiales didácticos adaptados a las edades de los diferentes cursos escolares disponibles en todas las lenguas autonómicas.

El material, que cuenta con el respaldo de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, incluye fichas de trabajo que pueden utilizarse en las asignaturas habituales de Educación Primaria que explican qué es y cómo se produce la enfermedad, las rutinas diarias de un niño con diabetes y resaltan las actitudes y valores que pueden prevenir situaciones de discriminación.

Los materiales se distribuirán a través de Hospitales, Consejerías de Educación y Sanidad y otros organismos públicos, así como en las Asociaciones de Pacientes y de Padres y estarán disponibles en la página web de la Fundación para la Diabetes.

Marcita

Por desgracia, y según mi experiencia, esto ocurre con mucha frecuencia.
Mi hija todavía tiene 4 años y es ahora cuando se está empezando a dar cuenta de su diabetes, de lo que conlleva, de sus limitaciones, pero de lo que no le dejo que se dé cuenta es de la cantidad de problemas que pone el colegio, los profesores y cuerpo directivo del colegio en este sentido. No nos dejaron explicar a sus compañeros su enfermedad, no podemos hacer los controles en clase, siempre a escondidas, se la excluyó "por escrito" de cualquier excursión porque los profesores no se pueden "responsabilizar" de ella... y un sin fin de cosas más.
La discriminación de los niños con diabetes existes y es un hecho constatado. Ojalá cambie algún día, pero de momento es una lucha diaria.

Velia

Yo lo que no entiendo de la noticia es la franja de edad....Comprendo que un chaval que debuta con 14, 15 o 16 años, plena adolescencia, pueda ocultarlo y demás, pero en niños pequeños los que ocultan no son ellos, si no los padres, que son los que tienen la máxima responsabilidad sobre los hijos, no????....No me cabe en la cabeza que un padre de un pequeño no vaya al colegio a informar acerca de la enfermedad de su hijo...
Partiendo de ahí, aquí hay de todo como en botica....Nosotros en el cole de Ángela nunca hemos tenido ningún problema. Es un cole pequeño, todos los profesores conocen el problema de Ángela y otros niños que están o que han pasado por el centro con la misma enfermedad, y le han facilitado las cosas para que ella salga de la clase cuando lo estima oportuno para hacerse sus glucemias, comer, llamar o lo que sea.... Yo puedo asegurar que mi hija no siente ningún tipo de discriminación entre sus compañeros y profesores (no tanto entre algunos padres que no han tenido mucho tacto en algunas situaciones, pero eso es otro tema).

Alea

Totalmente de acuerdo con Velia.
Demasiado a menudo la ocultación viene por los padres, por un falso pudor o por miedo al desprecio.

Nosotros siempre lo dijimos, en el cole, en el instituto, a sus amigos, a los nuestros... Es la mejor forma de que no haya malos entendidos.

Saludinos

owash

Como decís, hasta los 13-14 años el ocultamiento es de los padres...los niños lo ven como algo relativamente normal pasado el primer momento de curiosidad y desconocimiento.
No existe ninguna razón medio lógica que haga que los padres hagan eso, por mucho que en algunos colegios las facilidades y ayuda brille por su ausencia.

Algo que habría que cambiar es la información, no puede ser que tengan que ser los propios padres los que "enseñen" las pautas de atención de su hijo a los profesores...conozco alguna experiencia en el que la enfermera educadora es la encargada de hacer esta tarea y los resultados son muy buenos, mucha mayor tranquilidad por el profesorado, tienen a 1 referente asistencial al cual pueden consultar...digamos que ven a los padres como padres y no como transmisores de información útil (lo cual hace perder calidad y cantidad de información).

Por otro lado, veo que obvian la ley de la comunidad valenciana que obliga a facilitar a los pacientes crónicos en edad pediátrica una asistencia sanitaria que les permita seguir su proceso educativo de forma normal.
Lógico que lo obvien, apenas se ha hecho nada, más allá de adscribir los colegios al centro de salud más cercano (como si en los centros de salud no fueran ya saturados de por sí).

Erflow

Yo creo que aveces mas que ocultarlo, lo que hacemos es simplemente no decirlo para no estar dando explicaciones.

De pequeño, en mi colegio, en el instituto, lo sabian los porfesores, mis compañeros, y todo bien.

El problema, ahora ya en la universidad, en el trabajo, etc..., es que no lo digo, mas que nada porque empiezan a preguntar y preguntar y preguntar...y es contar 1000 veces lo mismo. Si me preguntan o me ven haciendome un control o algo...pues no oculto nada, pero no voy diciendolo a todos los stios que voy...

Ese es mi caso.

lola

Estoy de acuerdo. Es más la pesadez de contar siempre lo mismo que ocutar la enfermedad. Y qué hay días que no te apetece dar explicaciones y explicar todo.

Yo trabajo con mucha gente, y no me apetece contar tampoco 1000 veces la misma historia. Lo suelo comentar cuando sale el tema en una conversación, o me noto que estoy baja.

mornita

Me parece una noticia cuando menos impactante. Me cuesta creer que haya padres que no informen en el cole de lo que significa tener diabetes y manden al niño a que se les apañe solo, pero de todo hay...
Me encanta la frase "la asistencia en Pais Vasco y Baleares" jajaja! me rio por no llorar, por no gritar de la rabia, yo vivo en Baleares, y ese convenio que se aireó y publicitó como un gran logro es UNA MIERDA, no deja de ser lo mismo que habeís comentado de la comunidad valenciana, adscriben el cole a un centro de salud, y supuestamente una enfermera se tiene que desplazar a atender al niño, en la practica, no va ni dios, yo todos los días a las 10 de la mañana me desplazo hasta el cole y le pongo la insulina a mi hijo, y tengo muchísima suerte con el cole, no tengo más que agradecerles lo bien que se portan con nosotros,ni siquiera le mandan una maestra de apoyo, porque no tiene ninguna discapacidad reconocida, la profesora se tiene que ocupar de medirlo, de solventarle las hipos, de atender a las alarmas (mi hijo lleva un medidor continuo de glucosa), lo único que yo hago es ponerle la insulina porque ya me parece el colmo que la profe también tenga que decidir que bolus tiene que poner a mi hijo, pero sabeís que me dijeron en la asociación y la cerda de la enfermera que la profe había hecho un curso estaba capacitada, ay...no sigo porque me parece increible, que estas dos entidades la asociación de diabéticos, las consellerías que tanto les gusto a todos hacerse la foto, no sirven para nada.

lucinere

Hola yo tengo 1 niña de 7 años y con diabetes desde hace casi 3, yo siempre trato el tema de lo mas normal, lo hablamos abiertamente, si le tengo que hacer 1 glucemia se la hago donde estemos, la insulina lo mismo, ella es como le da, igual estamos en la piscina y decide ponersela alli mismo como de repente me dice NO, MEJOR VAMOS AL BAÑO. Cuando estamos en el cole y le voy a hacer el control delante de sus amigos, no quiere, hace que nos vayamos al servicio, aunque algun dia suelto dice que le da igual..cuando le pongo la insulina no para de mirar alrededor y si ve que se acerca alguien me dice VENGAAA. Ella se lleva su gluco al cole por si se nota alguna hipoglucemia y muchas de las veces cuando se nota los sintomas no se hace el control y se toma el azucar , a veces se equivoca, otras acierta, ha llegado a meterse el azucar hasta con papel para que no le vean tomarselo.
Yo le hablo y le digo que no hace nada malo, que la gente no le va a decir nada, que si miran es porque no saben lo que es, que lo explique con naturalidad y ya esta, pero imagino que ella necesita su tiempo, igual que ya hace casi 1 año que se inyecta ella sola, ella sabra cuando esta preparada para llevarlo mas natural, aunque os digo que el dia que le da pasa de todo....

Alea

Los niños pueden ser muy crueles con lo que no entienden, pero también son los que más rápidamente aprenden y asumen como natural cualquier peculiaridad de otro niño.
Mi hija, cuando debutó con 8 años, llegó a clase por primera vez como diabética y los compañeros alucinaban al verla pincharse el dedo o la insulina. Para un niño pocas cosas dan más miedo que una inyección. Cuando vieron que Celia se inyectaba sola, primero se sorprendieron, después la admiraron y, por último, se acostumbraron y dejaron de verlo como algo raro. Para ellos, lo que hacía Celia era tan normal como el que usaba un inhalador parta la alergia o unas gafas para leer.
Creo que, contra la discriminación, el mejor método es la naturalidad y la información.
Saludinos

tica

A mi me pasaba lo mismo a esa edad, me acuerdo comer los azucarillos en clase sin masticar, para que no se diese cuenta el profesor, debajaba que se desacieran en la boca. Lo hacia no por vergüenza a mis compañeros sino por la que montaban los profesores. Las pocas veces que me "pillaron" acabaron llamando mi madre y menudo susto que le daban a la pobre. Igual ha tenido alguna mala experiencia y han exagerado más de lo que debían la gente que no conoce la diabetes. Habla con el colegio y dale tiempo a que se acostumbre. Llega un momento que asumes, y que te da igual lo que piense la gente. Una vez en un concierto, me tenia que poner la insulina y me aparte un poco del publico, (no fui a los lavabos porque alli podia coger de todo, pero nada bueno) y me pinche con el boli y vinieron una pareja de policia y me dijo que no me podia pinchar y les dije,"¡ hombre que es insulina!" y su contesetacion fue que le daba igual que fuera insulina o heroina pero que no me podia pinchar... lo que hay que ver... y oir!!! (me acompañaban unas amigas y nos acabamos echando unas risas, y con la insulina puesta)

lucinere

Mi hija cuando debuto le daba lo mismo hacerse en control en cualquier sitio,era mas pequeñica, al año siguiente cuando iba a tercero de infantil yo estaba sin trabajar e iba a hacerle a la hora del almuerzo la glucemia y le daba vergüenza, se medio escondia en el pupitre, ibamos a la piscina y como le daba, lo mismo queria hacerselo alli mismo en el cesped como que no, si vamos de cumpleaños lo mismo, hay veces que lo hace delante de los 15 niños como otras veces no, en clase ahora se que cuando se lo hace es sin que se de cuenta nadie, aunque hay veces que lo ha hecho delante de 2 o 3 amigas y el azucar siempre cuando no se dan cuenta, me ha tocado que a las 3 cuando vuelve al cole despues de comer estaba con hipoglucemia y como habia niños en la fila al lado de ella no se ha tomado su azucar hasta que ha visto que se alejan de ella. No se si sera la edad que empieza a tener mas complejos o sentido del ridiculo o no se como llamarlo....lo que si es verdad es que los niños aunque decimos que lo pillan todo al vuelo no se hasta que punto es verdad, a mi hija le han visto hacerse controles 3 años seguido y a dia de hoy cuando me ven hacerselo aun me preguntan QUE SE HACE? PARA QUE? y yo siempre igual NADA, ES EL CONTROL QUE SE HACE LUCIA SIEMPRE ANTES DE MERENDAR, NO LE HACE DAÑO, ES UN PINCHACICO Y YA ESTA, VEIS? UNA GOTICA...etc etc, siempre lo mismo, yo con toda la naturalidad, como si les explicara lo que lleva su bocata...asi que dependera de cada persona, igual que mi hija es muy responsable, reconoce las hipos, sabe interpretar las cifras, coimprende que comidas son sanas y cuales no, se inyecta ella sola, pues le cuesta "pasar" de las miradas y opiniones de la gente, a todo se hara, yo desde luego aqui estare para ayudarle...

palometa

Hola chic@s!
He llegado nueva al foro!Pero ssoy diabetica desde noviembre del 2008!Tengo 14 años y yo desde el 1 dia le dije a mis amigos,amigas,profesores y a todoss mi problema les explique lo que tenian que hacer si me daba un bajon y todo el rollete.Y sin ningun problema!!
1 beso!!!

Alea

Hola, Palometa.

Ésa es una actitud inteligente. Sigue así y no dejes que nadie te intente machacar con tonterías.

Bienvenida a casa

super_ingrid

Yo nunca he ocultado mi enfermedad, la tengo desde los 5 años y nunca me ha dado vergüenza ni decirlo ni pincharme en público, pero claro lo que si me molesta es que cuando me voy hacer un control siempre están los típicos noveleros de turno mirando y mirando cómo te haces el control y poniendo caras raras... Eso si me es algo molesto, ni si quiera me da vergüenza ir enseñando mi bomba por lo menos por ahora. Lo que sí es verdad que en el centro donde voy a realizar un ciclo de grado medio, no dije que era diabética por que luego parece que te discriminan y a la hora de hacer prácticas y todo te condiciona, además tenía que llevar un informe medíco y como aun no lo tenía prefiero esperar. Pero la verdad es que aún hay discriminación, lo sé porque le ha pasado a más gente, y eso que podemos llevar una vida completamente normal, como el que tiene otra enfermedad, solo hay que cuidarse un poco...

piguma

Bufff!! vaya tema este!. Lo digo por experiencia, porque dependiendo del enfoque inicial que se le de, o más bien que le den tus padres si eres niño o adolescente, va a depender el resto de tu vida y lo aislado o no, que te llegues a sentir. Y para que lo entendais, os cuento...

Con 13 años en el colegio, había una niña que era mi mejor amiga con diferencia. El día que mis padres me llevaron al médico para ver que me ocurría y sin lugar a dudas me diagnosticó Diabetes Mellitus, ese día por la noche mi amiga me llamó a casa preocupada y para preguntarme qué me había dicho el médico. Yo le conté lo que había, y mientras hablaba con ella mi madre me estaba escuchando. Cuando colgué el teléfono mi madre me echó una grandísima bronca diciéndome cosas como: "¿pero que has hecho?? ¡¡no le puedes decir a nadie que tienes esa enfermedad!! ¡¡No se te ocurra contárselo a nadie más". Os aseguró que yo flipé, y no os poder imaginar el desazón interior tan grande que sentí.

Pocos días después de mi diagnostico, me levanté una noche de madrugada al baño y aunque él a mi no me vió, yo a él si le ví. Era mi padre, sólo, en el salón, llorando a moco tendido. Excepto esa noche, nunca jamás en mi vida ví llorar a mi padre. Otro flipe, otra desazón enorme por dentro.....

Cada vez que mi madre hablaba con mis tías o algún otro familiar de mi enfermedad, las únicas palabras que salían por su boca eran: vaya desgracia que nos ha caido encima.

Como podreis comprender, estos detalles y muchos otros que por no enrollarme no os cuento, fueron condicionándome continuamente de cara a crear un complejo enorme por ser diabética. Y además durante muchos años he tenido un gran resentimiento hacia mis padres, porque ellos nunca se han molestado en informarse y aprender todo lo posible de la diabetes, sólo se han preocupado de lamentarse a todas horas.

Hoy en día jamás me pincho ni me miro la glucemia en público. Aunque he superado mi complejo en un alto porcentaje (con ayuda, todo hay que decirlo) lo sigo teniendo. Y a esto se une mi mala leche para tener que ponerme a dar explicaciones a los que te ven hacerlo. Únicamente me pincho delante de gente muy cercana y de mucha confianza que no se van a poner a hacerme preguntas absurdas. Y en el trabajo actúo del mismo modo. Hay un par de personas de mucha confianza, que saben lo que me pasa y qué habría que hacerme si tengo una hipoglucemia muy fuerte pero nada más, el resto saben algo pero no mucho.

Espero que esta pequeña parte de mi experiencia, a los que sois padres, os haya servido para ver lo que NO hay que hacer cuando se tiene un hijo diabético.

Un Saludo a todos

Nita_Wave

La verdad es que es algo que ni hay que ocultar ni cantarlo a los 4 vientos. Vamos por partes, en el colegio hay que informar de que tienen un alumno con diabetes, y que necesita unos controles. Así como que puede tener bajadas o subidas. Y qué hacer en cada caso. Y con los compañeros más amigos o más cercanos igual. En mi caso, mi madre siempre, en todos los colegios que me matricularon han explicado el "problema" y no ha habido ningún problema. Lo que sí digo a los que sois padres, que vuestro hijo/a en según qué momentos o dependiendo de quién haya delante o cerca les puede molestar o no que les vean pinchándose (lo digo por experiencia). Eso sí, cuando habían colonias, convivencias (de más de un día fuera de casa) yo nunca fui. Hasta que no tuve unos 12-13 o 14 años (ahora no recuerdo) que yo ya era más consciente y responsable. Los profesores decían que ya tenían bastante con estar pendientes del resto de alumnos como que para además, tener que estar pendiente de mi...
Y ahora, pues tampoco le digo a todo el mundo que tengo azúcar... a lo mejor si estoy con un grupo de gente y algunos no lo saben, se acaban enterando por que me ven pinchándome y lo de siempre, hacen alguna pregunta, te miran con cara rara o de admiración y yo con toda naturalidad les explico que ni es un agobio, como ellos creen, o que tampoco es tan horriblemente malo... Les digo que me miren de los pies a la cabeza y que ellos mismos saquen conclusiones...

y si estoy en un restaurante, playa, guagua, en el super o donde sea, si me tengo que pinchar lo hago, y a quien no le guste que no mire!

Y como dice piguma, que ningún padre debe dejar de informarse, de interesarse por su hij@ y con lo que le toca vivir. Mucho menos sentirse culpables (en el hospital he conocido padres culpándose a ellos mismos). Sé que es duro por que he visto a mi madre "sufrir" en el debut de mi diabetes, pero una vez se empieza a conocer el entorno, los temas de la alimentación, las raciones, insulina y demás es pan comido.

Lo importante es que los que trabajan con vosotros codo a codo o con los que paséis más tiempo lo sepan. Y en el cole, instituto, universidad, gimnasio, piscina etc, también lo sepan, por que nunca se sabe quién puede haber a tu lado si te da un bajón gordo... :P

super_ingrid

Es cierto, en el colegio nunca me dejaron ir con ellos de viaje porque los profesores decían que no se hacían responsables... Además en otro colegio por ser Diabética no me admitieron, pero mi madre amenazo con denunciarlos y entonces me dieron plaza. Todos los niños me miraban como la pobrecita en el siguiente colegio que estuve porque desafortunadamente llevaba la diabetes tan mal que estaba siempre descompensada, 1 porque comía de todo sin control ninguno, y 2 porque en mi casa no había una economía aceptable, así que llevar una dieta me era imposible. Cuando llegue al instituto todos mis compañeros me trataban como si fuese de cristal y eso me marco mucho, faltaba cada dos por tres y tuve muchos problemas para terminar el instituto, encima me sentía muy desplazada por que como iba poco prácticamente no tenía amigos, pero claro la diabetes no es fácil para nadie, pero tampoco imposible de controlar. Me da igual como me miren o si se compadecen de mí, porque yo se lo fuerte que soy y de lo que soy capaz. Un beso muy fuerte ^^

Ocultar la diabetes, os ha pasado??

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