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Soy Marta, tengo 38 años y llevo 32 años con Diabetes tipo 1 sin complicaciones

  
MarMourenza
09/06/2016 10:57

Los primeros recuerdos que tengo de la diabetes con 6 años son las noches muriendome de sed, me levantaba muy despacio para que nadie me oyera, bebía del grifo subida a una silla porque un vaso no calmaba la enorme sed.

Pero mi madre siempre me escuchaba y se levantaba, ni ella ni yo sabíamos lo que estaba ocurriendo, mi madre me llevó al médico de cabecera, su diagnóstico fue "como se nota que es hija única... dígale que duerma y no le haga caso, verá como se le pasan los mimos", yo y mi gemela somos las pequeñas y sumamos 4 hermanas..., mi madre sabía que no era eso, que pasaba algo, después de varias visitas a diferentes especialistas se les dio un diagnóstico de "diabetes juvenil".

Recuerdo que fuí con mis padres al médico y ambos lloraban, la médico les dijo que no pasaba nada, que era una niña muy valiente y me preguntó, ¿a que si? Yo dije orgullosa "sí", y le di un beso a mi madre. Desde ese día nunca los volví a ver llorar delante mía por este motivo.

Recuerdo que despues de eso la entrada en el hospital, acompañada de mi madre y mi padre, a una distacia grande de nuestra casa, recuerdo los pinchazos en las piernas y brazos con unas agujas enormes, recuerda la comida sin sal y el todo sin azúcar, recuerdo sobre todo un día en el que me rebelé, no permitieron a mi madre estar mientras me pinchaban y lloré, grité, di patadas....... Mi madre estaba detrás de puerta sufriendo seguro más que yo, al final la dejaron entrar y la enfermera le dijo "esta niña está muy consentida si sigue así a ver como le va...." mi madre le contestó "es una niña de 6 años que no sabe muy bien que está pasando ni porqué le ha cambiado la vida de repente, es normal que no entienda que está pasando y se rebele." Ese día la quise aun más ;)

Siento que he tenido una infancia muy, muy feliz, mis hermanas, mi familia, mis amigos siempre me han hecho sentirme muy querida, y lo hemos pasado de maravilla.

A los 11 años, mi hermana gemela le dijo a mi madre que tenía mucha sed, mi hermana sabía, como yo, lo que eso significaba, mi madre le hizo una prueba de sangre y bingo!, mi hermana también era diabética, desde ese momento estábamos los dos, para bien y para mal.

Pasamos una adolescencia rebelde y muchos aspectos, entre ellos el azúcar que nos había estado prohibido durante años, a veces nos escondiamos y comiamos gominolas..... eso suponía un importante aumento de glucosa.... Pero en ese momento....

Pasado ese tiempo salimos de casa para ir a la universidad, fue una época absolutamente maravillosa ... De independencia, de vida de estudiante y de sentirme plenamente integrada, me presentaba a las elecciones de faculdad, haciamos muchimas cosas por los demás, y nos parecía que cambiariamos el mundo ;). Mi hermana y yo acabamos derecho, y empezó la parte de separarnos, buscar trabajo.... La vida en si.

Hoy tengo 38 años, no tengo hijos (por decisión propia) mi hermana tiene dos hijos preciosos, tengo un trabajo que me apasiona, estoy divorciada, vivo sola y soy muy muy feliz, pues si..., y pensando en el pasado es verdad que no fue fácil, pero hoy en día la diabetes y yo, tenemos un acuerdo mutuo de respeto, de trato de igual a igual, en cierto sentido no me imagino sin ella, pero puedo decir que somos amigas y nos conocemos mucho, mi vida hasta la fecha ha sido plena y feliz.

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DiabetesForo
09/06/2016 12:17

Bienvenida Marta!

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MarMourenza
09/06/2016 12:18

Gracias!

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GemaTer
09/06/2016 17:53

Bienvenida @MarMourenza tu caso me recuerda mucho al mio, tambien empece con 6 años, ahora tengo 36, y tengo una hermana diabetica, aunque en este caso no gemela jaja, ella es mas pequeña y ella fue la primera con diabetes en la familia, lleva los mismos años que tu.
Pataleos al inicio con las enfermeras para pincharme, adolescencia rebelde... vamos que no podrias haberlo contado mejor.
Seguro que aportaras mucho y si podemos ayudarte en algo, pregunta que aqui estamos todos :)

Conviviendo con la diabetes desde 1986
Aviva Combo Junio 2015
Freestyle Enero 2016
Dexcom g4 Octubre 2016
Ultima Hb1ac 5,7

  
Marga_rita
09/06/2016 18:32

Bienvenida @MarMourenza, me ha gustado mucho leer tu historia. Claro caso de vivir plenamente con la diabetes!! Y el papel fundamental de los padres en nuestra enfermedad.
Un saludo

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DiabetesForo
09/06/2016 20:04

Bienvenida MarMourenza, me ha gustado mucho tu historia, y felicidades por la valentía, imagino que a lo largo de los años la diabetes ha cambiado bastante, en muchos sentidos, como bien dice mi medico se puede vivir bien con la diabetes, no vivir para la diabetes, es cierto que con el tiempo van cambiando las cosas, ahora hay mas medios, se avanza en la investigación, existen diversas investigaciones para erradicar la diabetes, hacerla mas llevadera con las nuevas tecnologías, nuevos MGC, bombas mas inteligentes y futuro páncreas bionico, etc etc a si que con esperanza y paciencia se llevara mejor hasta la posible cura.
animo
Un Saludo

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jconegar
09/06/2016 20:06

Hola @MarMourenza impresioante lo que cuentas, yo hice los 30 años dulce en Enero me llevas unos cuantos mas, o sea que puedes ser mi maestra en dulzura aunque sea mayor que tu. Gracias por contar tus experiencias.

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MarMourenza
10/06/2016 08:20

Pues gracias por la calurosa acogida!!! Espero ayudar en lo que pueda. @GemaTer creo que tenemos muchos puntos en común que sorpresa! Nunca había conocido otro caso de hermanas con diabetes, eso se lleva mejor verdad? Haciendo trapicheos del tipo pasame uno de novorapid o unas cuantas tiras.... ;))
Gracias @Marga_rita, creo que compartimos algo más que diabetes por tu foto, yo tengo 2 compis peludas, una es ciega y me anima muchisimo es superlista y a veces choca pero nunca la he visto rendirse, como nosotros!!
@antonimar gracias, la verdad es que aquello era prehistoria... de las mejores cosas hasta la fecha el freestyle (no me separo de el..)
@jconegar, oye así que treintañerosss en diabetes, la mejor edad :)>- , no se si podré enseñar mucho la verdad... solo como hago yo las cosas, que muchas veces no las hago bien de todo....

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LuVi
10/06/2016 08:47

bienvenida @MarMourenza, tú historia como tal es emotiva. Pero vamos no nos engañemos, nadie y repito nadie se termina de acostumbrar y llevar la diabetes por mucho que queramos, aprendemos a vivir con ella porque no tenemos otra alternativa, llevas un control de la misma por no sumar más infortunios y que encima afecten a los seres de tú alrededor y todos estamos deseando dejar de vivir con ella. Vamos que nadie diría NO quiero cura porque deseo vivir con mi diabetes. De amiga la diabetes tiene más bien poco es más como la típica picadura que tan pronto te escuece o pica, como que no. Es algo que limita, condiciona, te restringe, te agota, te estresa, te va minando y te tiene más 24 horas de atención constante, eso más que vida o amiga es una tortura/condena. @antonimar los avances en diabetes son nulos o insuficientes. Que a algunos diabéticos les han ayudado a tener un mejor control de su diabetes, si. Pero si a llevar un sensor clavado al cuerpo y su correspondiente aparato de recepción, llevar un catéter y su correspondiente aparato y que hayan ampliado la acción de la insulina que es lo más prehistórico que existe no veo gran avance y aún menos si miramos la parte económica de todo ello. En cuanto a erradicar la diabetes??? No nos engañemos más, en esta vida eso no va a suceder, nos guste o nos cueste creer, pero esa es la realidad. Las campañas de investigación sobre eso se han orientado más al trato precoz de la buena alimentación y lucha contra la obesidad y no para buscar o investigar una cura para quienes ya la padecemos, a nosotros ya nos han dado por perdidos.

DMT1 desde los 12 años (1991)
hbA1c= 5,4

Humalog y Toujeo (mayo 2017)
Humalog y Tresiba (mayo 2016 hasta mayo 2017)
humalog y NPH (desde inicio hasta mayo de 2016)

  
MarMourenza
10/06/2016 09:22

Hola @LuVi, entiendo en parte lo que dices, pero te digo la verdad yo no he conocido la vida sin diabetes, y por hacer una metáfora, prefiero llevarme bien con ella y que seamos buenas amigas, lo decía en este sentido, en mi caso no me ha hecho más infeliz la verdad, no se lo que es no tener diabetes tipo 1, no tengo una vida de antes y despues.
Y soy feliz, si, lo llevo bien, no es facil evidentemente, pero a mi ni me limita ni me ha limitado nunca. He hecho todo lo que me ha apeticido.
A mi no me incomoda llevar nada en el cuerpo porque me ayuda, es posible que sea positiva de más, pero soy así y no puedo ni quiero evitarlo.

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LuVi
10/06/2016 09:33

Entiendo en parte lo de estar acostumbrada si debutaste a muy corta edad, pero sin así, no me digas que si te ofrecen la posiblidad de no tener que estar pendiente de un número, de un horario, de contar, sumar, intentar preveer, etc... en resumen a sentirte liberada y no pensar más allá que en lo que estar haciendo en ese momento, ibas a decir que NO porque no estás acostumbrada a eso?? no me lo creo. Valoro gente como tú, que ha sabido normalizar esta puta enfermedad, que ha sabido vivir con ella y no le ha limitado. Yo no puedo decir lo mismo, que la culpa es sólo mía, lo sé. pero cada persona somos un mundo y yo he hundido el mío desde que debute en esto, cambie mi forma de ser y la vida la veo más como un día menos que un día a disfrutar. Es más cada día me cansa más, me agota mentalmente y tengo más días de bajonazo y tristeza que de normalidad, pese a llevar un buen control, pero fuera de lo que engloba en estar con nuestra amiga, no tengo más vida.

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MarMourenza
10/06/2016 10:07

La verdad, no se vivir de otra manera, mi hermana debutó con 11 años y pensamos muy parecido, y he pensado muchas veces eso que dices de si pudiera elegir, pues evidentemente no la tendría pero no puedo, con lo que solo me queda vivir así y conformarme con lo que ha tocado, no voy a permitir que me hunda, y esto te lo digo habiendo pasado una noche terrible con 30 a las 10 de la noche... (cosas del verano) poniendo el despertador cada hora, ya que vivo sola y no puedo descargar en nadie, y repitiendo tomas porque eso no subía hasta que a las 6 de la mañana relajarme un poco hasta las 7:30 que me levanto para el trabajo, pero que gano con eso más que boicotearme a mi misma?

De todas maneras entiendo perfectamente que con un antes y un despues es mucho más complicado, fuera de que llevo ya muchos años de evolución y eso me resta con respecto a debuts en momentos más adultos.

Siento muchisimo que te sientas así, evidentemente no soy nadie para aconsejarte nada, ni lo pretendo, lo que si te deseo es que no permitas que te destroze, es un complemento de tu vida, no el centro.

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aranzazuleg
10/06/2016 10:21

tu relato me ha emocionado, es optimista y sobre todo me gusta ver la diabetes no te ha impedido hacer lo que quieras en tu vida.

gracias por compartirlo, ayuda ver el lado optimista de la vida.

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LuVi
10/06/2016 11:31

@MarMourenza, mi debut fue con 12 años, no en edad adulta, quizás si hubiera sido en edad adulta y no cuando uno está empezando a vivir el resultado hubiese sido diferente. Nuestra querida "amiga" es así de agradecida, de vez en cuando te da ese tipo de "satisfacciones" impredecibles e intendibles, otra cosa "buena" que tiene ser diabético yuju. A todos modos toca queramos o no vivir con el lastre y sobrellevarlo, no queda otra, pero que esta enfermedad es una felicidad tenerla es un poco cínico, esta enfermedad te va matando, si matando poquito a poco de una manera u otra. Yo voy cerca de 30 años con esta "delicia" y "felicidad" y aunque comprendo y entiendo que por un próspero futuro de otros hay que repartir optimismo y felicidad, la verdad es que realmente no es así y no me gusta vender ese humo incierto y falso, a mi ya me vendieron la moto en mi debut aprovechando la inocencia de un chiquillo de pueblo de 12 años, pero ya no me la venden más. Con esto no quiero criticar ni ofender al que se siente orgulloso, da gracias o es feliz padeciendo una diabetes. Yo no lo soy, repito quizás el problema es mío y no de la diabetes, consciente soy, pero yo antes de debutar no era como forma de ser y carácter lo que soy ahora (un alma en pena) y que he dejado que ella hace la guerra puede ser, pero era algo que desde que apareció en mi, ya tenía ganado, más tarde o más temprano. Aplaudo a quien vive feliz y disfruta aún padeciendo esta enfermedad, pero no es generalizado y no se si mayoritario.

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aranzazuleg
10/06/2016 12:02

no es que me sienta orgullosa ni le doy gracias a la vida por ser diabética, eso no, ni mucho menos, pero si que reconozco que mi vida no seria muy distinta a la de hoy con o sin ella.

es compañera inseparable, nunca me ha rechazado por ella y si lo han hecho yo no me he enterado, he hecho lo que he querido, estudiado y trabajado donde me lo he propuesto, siempre con la diabetes por delante.

y si que soy feliz, pues tengo la vida que quiero, con un marido y un hijo maravilloso, no cambiaria mi diabetes si con ello significara cambiar la vida que disfruto ahora.

preferiría no serlo, eso no hay duda, pero tb preferiría tener los ojos azules, ser mas alta y sobre todo mas inteligente, tener un curro de 8 a 3 y cobrar 2000€, pero bueno no se puede tener todo y hoy por hoy y viendo lo que los palos da la vida sin motivo aparente y a todo tipo de gente, yo prefiero mi diabetes que otras enfermedades u otras situaciones de la vida.

y que demonios! que hay que ser feliz con lo que se tiene, pq vida no hay mas que una y hay que disfrutarla!!

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MarMourenza
10/06/2016 12:26

@LuVi, de verdad que te entiendo y comprendo tus porqués, yo no soy feliz por tenerla, pero si que sé que no ha influido en vida más que en preocuparme de más cosas que el resto del mundo.
Pienso muchas veces en mi "incierto futuro", pues si, pero si permito que eso influya en mi vida diaria el perjuicio de la diabetes sería doble, por un lado tenerla y por otro no me dejaría vivir con tranquilidad.
Y sigo diciendo que soy feliz, lo soy, tengo días duros, si claro como todo el mundo pero lo que me traladra la cabeza no es la diabetes, son las cosas que tengo que hacer al día siguiente en mi trabajo, o cosas que me pasan.
No hablé antes de esto porque aún me duele, pero perdí a mi madre hace 2 años, por un cancer contra el que luchó durante 5 años, nunca perdió la sonrisa ni la alegría que quizás heredo de ella. La última vez que hablé con ella cuando estaba ella en el hospital recordamos cuando habiamos estado juntas en el hospital, recordamos que yo quería fugarme y había hecho un plan de fuga, y nos reimos mucho juntas de eso y otras cosas.
Por eso creo que la vida la vive cada uno como quiere, y dejarse vencer no es una opción porque siempre el perjuicio es doble, ya tenemos uno, para que queremos más...

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Enma
10/06/2016 12:58

Bienvenida @MarMourenza !!! Para mi es importante leer historias como la tuya. Me siento identificada con tu madre, y espero que mi hijo consiga llevar una vida tan plena como la tuya. Según el no es tan grave tener diabetes porque el estara mas sano que nadie (palabras textuales). Espero que mantenga esa idea a lo largo de su vida, aunque ahora estamos en la adolescencia y sea más complicado para el por todos los cambios que supone.
Un gran saludo y de nuevo bienvenida >:D<

Diabética tipo 3
Mamá de Iago (14 años)
Lantus 25 uds
Apidra a demanda
Freestyle libre
@enma

  
LuVi
10/06/2016 13:02

@Enma tú le ha explicado a ti hijo que el llevar una vida sana nada tiene que ver con tener o no diabetes?? Llevar una vida sana depende de cada uno y yo no hubiera necesitado de una diabetes para tenerla.

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Enma
10/06/2016 13:16

@Luvi yo no le he dicho que vaya a tener una vida sana por tener diabetes. Eso es algo que ha supuesto el, puesto que sabe que tiene que cuidarse y llevar una vida ordenada.
Sabes que a veces eres ofensivo?? Tus recuerdos comparativos son insultantes X(

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@enma

  
MarMourenza
10/06/2016 13:21

@Enma,
Enhorabuena por tener a un hijo tan maravilloso! Estoy segura de que tu hijo lo va a llevar bien, todos tenemos momentos, como no, pero que la diabetes no nos impida ver el bosque.

Muchos besos a tu hijo y a ti!! La vida es para vivirla

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