DM1 reciente y hecha un lío

Hola! Llevo un par de días enredando por aquí y leyendo pero aún no me había presentado.

Ante todo, daros gracias a todos, ya que aportáis mucha info y ayudáis a toda la gente que como yo, se inicia en esto. Y es que la experiencia siempre es un grado!

Soy Ana y me diagnosticaron diabetes tipo 1 hace unos meses, a los 30 años. La verdad es que no me ha visto un endocrino hasta este mes y aunque me ha resuelto muchas dudas, estoy hecha un lío con ciertas cosas. No me puso pautas ni dietas, eso lo hará una enfermera que estoy esperando que me llame. A vosotros os hace la pauta de insulina y la dieta el endo o la enfermera?

Estoy con Novorapid para las comidas, y Lantus para cubrir el día. Siempre bajo mi criterio, ya que no sé cómo calcular la lantus.

La novorapid más o menos, ya que me he informado en internet acerca del conteo de ch, pero no tengo claro cuánto me sube la glucosa en sangre una ración de ch (a veces más, otras menos...) y cuánto me baja una unidad de insulina.

Mi problema es que me despierto siempre alta. Antes me pinchaba la lantus por la mñn, al despertar andaba en valores sobre 140-190 y a la hora de comer llegaba con hipoglucemia aún habiendo desayunado y almorzado 2 veces... Con lo cual decidí cambiar a ponerla por la noche, sigo levantándome a esos valores altos pero ya no me dan hipoglucemias antes de comer.

Durante el día voy un poco a lo loco, desayuno yogur, fruta, huevos, pan integral, pancakes caseras de platano, huevo y harina de coco... Depende de lo que me apetezca. Me pincho lo correspondiente y genial. Almuerzo una fruta y frutos secos, no me pincho y a la hora de comer llego sobre unos 85-100. Como carne, pescado, verduras, ensaladas, legumbres y un poco de pan de harina de centeno+agua, equivalente a 6-12 g de ch.

No toco arroz o pasta habitualmente, sólo cuando voy a practicar deporte (2-3 veces semana). Y llego a la noche en buenos valores. Ceno casi igual que como y me voy a la cama en los valores estipulados, pero no hay manera, por la mñn estoy de nuevo en cifras altas... Todo el proceso de la comida es igual pinchandome lantus que no haciéndolo (he probado a quitarla un par de días y lo mismo me da ponerla que no).

He leído lo del efecto Somogyi o algo así, y el fenómeno del alba, y aunque tengo el freestyle falla más q una escopeta de feria y me mido a las 2-3 de la mñn y no saco nada en claro.

A alguien le ha pasado algo así? Cómo hacéis para calcularos la lenta? Aumento unidades a ver qué pasa, la cambio de hora? Estoy perdida la verdad.

Y en cuanto a la dieta, es una locura lo que estoy haciendo? Es decir, como todo lo saludable posible, desde hace un mes he eliminado el azúcar (antes, si comía un poco, quería más...), fuera ch refinados y sólo utilizo los que me aporta la fruta, legumbre y productos integrales sobretodo al hacer deporte. Se lo comenté de pasada a mi endo y me dijo que no estaba haciendo bien...

Bueno, después de todo este rollo, agradeceros de nuevo vuestras aportaciones, ya que sin todo esto todavía andaría más perdida.

Un saludo!

Bienvenida @Anikadm. Mi hija como tú lleva pocos meses con esto.
Con respecto a la lantus, te cuento nuestro caso: mi hija se la pone por la noche, si se levanta por debajo de 90 bajamos una, y si se levanta sobre 150, subimos. Ten en cuenta dejar unos dias entre cada modificación. Y que la lantus no cubre las 24 h en muchos casos. Han empezado a suministrar otra que si cubre las 24 h.
Con respecto a la rápida, el cuerpo no necesita la misma cantidad durante todo el dia, mi hija por ejemplo necesita más en el desayuno comiendo menos raciones de hidrato que en la comida y en la cena, en el desayuno toma 4 raciones y se pincha entre 7 u 8, sin embargo en la comida toma 8 raciones y se pincha 5.
A la hora de comer no sólo influyen los hidratos de carbono, hay que tener muy en cuenta las grasas, y un montón de factores más
Espero con lo poco que sé haberte ayudado en algo. Seguro que los compañeros te ayudarán mucho más.
Mucho ánimo y a luchar.

Mi hijo lleva 16 años con diabetes.La levemir se la pone cada 12 horas y la novorapid en las comidas.

Hola @Anikadm has pensado que puede que aún estés en fase"Luna de miel"! Que tu cuerpo aún libre insulina pero sin orden, por decirlo de alguna manera. Para mejorar los valores al levantarte pueden ser varios motivos, por ejemplo los valores cuando te vas a dormir, inyectarte algo de novorapid dependiendo de los alimentos, el alimento ingerido para cenar, yo evito la pizza para cenar por qué lo HDC me duran mucho y me levanto altísimo.
Un saludo!
Lemur diabético

Gracias @RocioLlinares cualquier información siempre es de agradecer. Si bien cada persona es diferente y nos afecta de distinta manera, todo lo que me digáis me ayuda.
La dieta que sigue tu hija se la pusieron o lo hicisteis vosotros? La verdad es que yo lo hago pensando en que cuantos menos hidratos refinados mejor y que cuanto más natural y menos procesada la comida mejor, y así bajé de una glico de 10,5 a 6,7 en estos meses. Pero he leído sobre cetonas y me preocupa estar haciendolo mal (aparte de que no me han dado para medir cuerpos cetonicos).
Vaya lío... Gracias!

Durante su ingreso nos dieron tablas con las cantidades de hc de cada comida y luego aquí he conseguido unas cuantas más. Su endo nos pautó unas cantidades de hc para cada comida antes de darnos el alta con sus dosis de insulina correspondiente, los hc los mantenemos pero la cantidad de insulina no, como sabes varia en cada momento. Nosotros coneguimos bajar de un 13,8 a 6,6 en cinco meses, pero mucho me temo que en la próxima subirá.
Y a nosotros tampoco nos han dado para medir los cuerpos cetónicos y eso que en la última revisión se lo comentamos, en la próxima lo voy a volver a intentar.

Ahhhh y enhorabuena por esa hemo!!!! Y si has bajado de esa manera tu hemo seguro que lo estás haciendo bien!!!

lemurdiabético dijo:
Hola @Anikadm has pensado que puede que aún estés en fase"Luna de miel"! Que tu cuerpo aún libre insulina pero sin orden, por decirlo de alguna manera. Para mejorar los valores al levantarte pueden ser varios motivos, por ejemplo los valores cuando te vas a dormir, inyectarte algo de novorapid dependiendo de los alimentos, el alimento ingerido para cenar, yo evito la pizza para cenar por qué lo HDC me duran mucho y me levanto altísimo.
Un saludo!
Lemur diabético

Pues al llevar poco tiempo en esto supongo que como bien dices, sea la luna de miel la causante. He probado a no cenar carbos, pero me sigo levantando alta.. Algún día sí que he cenado pizza y me ocurre como a ti, pero ahora me la hago yo a base de coliflor en vez de harina y así tiene muchos menos ch.
El caso es que no bajo casi nunca la glucemia por la mñn a menos de 140... Estos días no menos de 160, y me da miedo llevar un mal control.
Muchas gracias por tu experiencia, seguiré probando a ver!

Muchisimos animo y bienvenida mira a mi me cambiaron la insulina lenta de lantus a levemi cada 12h y he mejorado muchismo, la fase de luna de miel te puede durar bastante para mi fueron 2 años descontroladisima pero poco a poco. Te tendran q dar una charla la enfermera de la diabetes y calcular cuanto te resta cada unidad de insulina. Ya nos iras contando. Un saludo

@RocioLlinares no había leído el resto de los mensajes! Esas tablas que comentas son las que he echado de menos, sobretodo en alimentos sin etiqueta nutricional.
La enfermera me dijo que no hacía falta pesar los alimentos, que no me obsesionase con contar ch... (Ya, y cómo decido si no cuanto pincharme?).
A ver si tengo suerte y pronto me coge la otra enfermera y me explica más cosas, que no he tenido mucha suerte hasta ahora...
Tu hija es una campeona, ha bajado mucho la glico en poco tiempo también! Mucho ánimo con vuestra lucha, que tambien sois un factor muy importante en la vida de vuestra niña!

@mariamarquez muchas gracias! En serio notaste tanta diferencia de lantus a levemir? Y te la pones mñn y noche, o cuando?

Gracias por tu aporte @Carmen67 , qué tal lo lleva tu hijo?

Si lo note... me la pongo cada 12h... ahora empiezo con la bomba, mi consejo q cuando acabes la luna de miel se lo digas a tu endocrino para q te la ponga

Hola @Anikadm, bienvenida al club de DM1. Te comento como gestiono yo las variaciones de insulina. Cuando quiero hacer alguna comprobación para cantidades de insulina, me hago 6 comprobaciones de niveles de azúcar. Normalmente me hago 2-3 al día porque no me recetan más tiras, pero eso ya es otra historia. Las 6 comprobaciones serían, ayunas, antes de almorzar, después de almorzar (2/2.30 horas después de terminar), antes de cenar y después de cenar(2/2.30 horas después de terminar). Si antes de comer tengo la glucosa baja, bajo lantus, si la tengo alta subo lantus. Después de comer, si está baja la glucosa, bajo novorapid, y al contrario. Yo ya tengo calculado que una unidad más de novorapid me baja unas 50-60 und de glucosa. Siempre teniendo en cuenta la cantidad de HC que ingiero en la comida. Lantus me ya inyecto en ayunas. Otra opción es hablar con tu endocrino y que te explique la opción de cambiar Lantus por Tresiba, que parece ser que es más estable que Lantus y te ayudará a evitar la hipo. También te recomiendo deporte, a mí me ayuda muchísimo, para mí es parte del tratamiento e intento no saltarme ninguna sesión de deporte. Espero que mi experiencia te haya ayudado aunque sea un poco.
Un saludo y ya nos vas comentando.

@Anikadm, nosotros lo pesamos todo. Bayer tiene unos vasos medidores que van muy bien para el arroz y la pasta pequeña, a nosotros nos los dio la educadora y tenemos uno en casa y uno en casa de cada abuela.

Bienvenida @Anikadm
Poco a poco iras mejorando los pricipios a veces cuestan, pero cualquier cosa aqui nos tienes :)

Durante el ingreso de María, nos dieron un montón de libros y folletos. Uno de ellos es "Guía de alimentación para el niño y joven con diabetes tipo 1, A COMER", es de Bayer; igual si les llamas incluso a lo mejor te lo mandan, por probar......Yo me lo leí en el hospital, pero muchas cosas me sonaban a chino, ahora de vez en cuando lo releo y siempre me aporta algo nuevo, y van muchos alimentos con sus raciones de HC y algunas recetas ya detalladas.
Y la "tienda de la diabetes" ha publicado un libro, que aunque aún no lo tengo, se que es una guía magnífica.

Bienvenida @Anikadm !! Lo primero felicitarte también por esa hemo que ya es muy buena para el poco tiempo que llevas. Yo tambien pienso que es muy posible que sigas en luna de miel. Tendrás que ir reajustandote y adaptandote a tus glucemias y a tus necesidades. Como te comentan los compis hacer muchos controles, de pre y post, para buscar tendencias y detectar cuando necesitaa subir o bajar la insulina, exige tiras si te las racanean. Respecto a la lenta, aqui cuenta la experiencia personal, yo a la lantus jamás le pillé el truco. O no llegaba, o hacia hipos, si la partia en dos se solapaba, ni cambiandola de horarios iba bien. Sin embargo la levemir me parece mas predecible y facil, va en dos dosis y permite ver mejor donde se queda corta o donde es demasiada y así ajustar... pero esto es lo q yo comprobé con mi hija, a mucha gente lantus le va genial. Si tienes oportunidad igual puedes beneficiarte de las insulinas nuevas, o plantear bomba ai encuentras receptividad, iba a darte mucho juego. Si la enfermera controla, puede ayudarte tanto o mas que el endocrino, yo no tengo mas que palabras de agradecimiento para Paloma y Ana, las enfermeras educadoras de Cruces, que nos han ayudado y nos ayudan muchisimo con los ajustes especialmente ahora con la bomba. A ver si tienes suerte con tu enfermera. Si quieres un buen libro en el que puedes apoyar te recomiendo el libro blanco de la diabetes, por aqui ya verás que muchos ya lo tenemos y que nos ha gustado mucho. Ah y lo de los alimentos, yo también tengo las tablas de la sed, pero lo que de verdad me han descubierto aqui hace poco y ahora usamos muchisimo es una aplicacion para el movil que contiene una superbase de datos de todo tipo de alimentos y bebidas, caseros y procesados, de todo tipo, y su información nutricional. Se llama my fitness pal. Un abrazo y mucho ánimo. Aqui lo mas importante es que tu lleves las riendas >:D<

Hola compañera, te comento soy diabetico desde los 5 años, ahora 33 años, he estado 4 años con Lantus y en pocas palabras era imposible cuadrar bien los controles, al principio bien, pero luego... Al final me han pasado a Levemir cada 12h y muy bien, otro mundo, segun me comento la Enfermera/Educadora, hay gente que no tolera (por decirlo de alguna forma ) la Lantus.
Cuando debute me hicieron mucho incapie en que pesara los alimento para saber cuantas raciones ingeria, intenta hablarlo con tu educadora, tambien te comento que 140 por la mañana esta bien, un pelin alto, peor es una bajada nortucna, como no te enteres es mucho peor. Mi endocrino me lo decia, prefiero que te levante un poco alto que a mitad de noche tengas una bajada a lo bestio y no te des cuenta.
Y como te ha dicho mucha gente, el deporte es lo mejor que puedes hacer y el estres ( se de lo que hablo) lo peor y mas contraproducente.

Un saludo

Muchísimas gracias a tod@s por vuestros comentarios, ayuda e información!
Por suerte tengo un amigo cercano que tb me ha resuelto muchas dudas, pero como esto es todo un mundo, aprendo de todas las experiencias y consejos que me contáis! Gracias.
Ya he realizado el pedido del libro blanco de la diabetes, tengo la app myfitness pal, y sólo me falta comentar lo de cambiar la lantus por la levemir... Porque esa nueva que van a sacar o han sacado que se supone dura las 24h, ya la habéis probado alguien? La verdad que me pinche poco, mucho o nada de lantus, no la consigo cuadrar ni de casualidad...
Con el conteo de raciones de ch ya le he pillado un poco el truquillo, y con los pdf q me ha mandado Rocío (gracias mil!) seguro que lo termino de coger. Aunque a veces coma lo mismo y me pinche lo mismo, me salen cosas totalmente opuestas! Es un poco locura, pero bueno.
Deporte hago mtb 2-3 días por semana, debería hacer algo todos los días? Qué y cuánto hacéis vosotr@s?
En cuanto al estrés... Lo he comprobado e intento reducirlo lo máx posible, pero ya sabéis cómo va esto :D
Lo de la bomba... ufff me da mucha cosa pedirla, pensar en tener un aparato ahí todo el tiempo, cómo hacéis en vacaciones, controles de aeropuertos, o en el deporte, o...??

@josemedina la tresiba esa es la de 24h que han sacado nueva y es más estable? Cómo te va con ella?

@Teknon el problema es que 140 es de lo mínimo que suelo tener en ayunas... Pocas veces he bajado de ahí y demasiadas para mi gusto han subido más. Luego normalizo o incluso se me baja mucho después de desayunar, el caso es que me voy a dormir con buenos niveles pero por las mañanas siempre mal.
El deporte me va genial, me deja unos niveles increíbles, pero cuando hago mucho se me descontrola un poco... No sé si os pasa también.