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Primeros meses con bomba. Animando a l@s que empiezan

Ainhoa's profile photo   20/01/2016 00:19

Hola a tod@s! Escribo para contaros las experiencias de mi hija en su segundo mes con bomba. Los comienzos han sido algo difíciles, la primera bomba que le pusieron estaba defectuosa y al mes se la tuvieron que cambiar (saltaba la alarma de cambio de pila y suspendia la infusion con el consiguiente susto.) Se la cambiaron por otra sin ningun problema y estamos haciendonos a ella, poco a poco, porque los mayores problemas los hemos tenido con los cateteres, que se acodan muchisimo... Al extraerlas se ve que la canula esta doblada, a veces un poco en el extremo, y otras totalmente, vamos como una alcayata. Esto le ha dado mucha guerra, porque unas veces la infusion no pasaba y saltaba la alarma, con lo cual por lo menos sabiamos cual era el problema, pero otras veces no saltaba ninguna alarma y sin embargo la insulina no pasaba o pasaba muy poquita, y solo nos enterábamos luego por las subidas... Pero como todavia estamos ajustando la pauta basal, estos problemas con los cateteres han dificultado el ajuste, ya que no siempre teníamos claro si la subida era por el cateter o por que la basal se quedaba corta en ese tramo... Los cateteres son los rectos de 6mm. Hemos visto que se acodan muchisimo mas en la tripa, aunque tambien le pasa cuando se los inserta en la zona lumbar. Por recomendación de Medtronic, probamos en brazo y de momento llevamos varios cambios que no han dado problema, ademas dice ella que es un sitio que no le resulta incomodo. De todas maneras, las enfermeras educadoras nos han mandado otros tipos de cateteres rectos de 9 mm. Mañana probara con ellos, ya os iremos contando. Si no van bien, intentaremos con los oblicuos, he leido muchas entradas de @velia recomendandolos y creo que para mi hija, que es flaquita, serian los mas indicados. Escribo todo este rollo sobre todo para animar a l@s que empiezan con la bomba y al principio tienen algun problema. No hay que desanimarse, poco a poco las cosas van cada vez mejor, mi hija ya tiene casi ajustada su basal, en general es muy homogenea, entre 0,65 y 0,7. ) Los tramos de la tarde los lleva mas fuertes, a 0,8, pq fuimos observando que a partir de las siete de la tarde le sube un montón. La noche es la principal mejora que hemos notado, pq ahora es muy estable, y tanto con lantus como con levemir tenia unas hipoglucemias estando dormida de miedo. En fin... solo eso. Compartir estas experiencias con vosotr@s y animar a los bomber@s que empiezan. Un abrazo
;;)

Ainhoa's profile photo
Ainhoa
20/01/2016 00:19

Dulce introducción al caos...
DT 3

  

Me elegro un montón que se vaya adaptando y que sea para bien. Mi pregunta es, da más autonomía? Y si es así... Me la tramitaría mi endocrino? Porque al estar "tan bien" me dice que es para personas que se controlan mal... Y a las personas que están descontroladad, les dice que tienen que "controlar la hemo mejor"... En fin
Un abrazo!!

Marcos_J_M's profile photo
Marcos_J_M
20/01/2016 02:19

Marcos - 26 años - Debut a los 14
Sevilla - HbA1c 5.5

  

Muchas gracias @Marcos_J_M! Poco a poco vamos haciéndonos con ella aunque como ya te digo con algun que otro problema, ahora mismo hemos cambiado cateter por que el de ayer se obstruyo y esta noche no hacían efecto bien los bolos. Hemos puesto el primero de los de 9 mm a ver que tal va. Respecto a lo que preguntas, es dificil aconsejar a alguien que lleva su tratamiento tan bien como lo llevas tu.... Sobre todo porque todo lo nuevo supone un periodo de aprendizaje en el que a veces las cosas no salen siempre bien, y hay q tener paciencia y dar tiempo al tiempo (nosotras estamos en esta fase). Autonomía, creo que una vez que la dominas te facilita mucho adaptar la infusion basal a tu actividad, y poder improvisar mucho mas, flexibilizar mas los horarios, y atajar mucho mejor situaciones en las cuales necesitas mas insulina, como enfermedad o variaciones hormonales. .. La mayor autonomia, en mi opinion, te la da la previsibilidad de la accion de la insulina en la.bomba, y el sentir que te da mas seguridad para evitar hipoglucemias, bajando las basales en las horas en las que eres mas proclive a tener aumentada la sensibilidad a la insulina, por la noche o despues del ejercicio. La prevencion de hipoglucemias es para mi una ventaja fundamental, aunque la monitorizacion continua de glucosa (que yo creo que tiene que constituir actualmente nuestra demanda activa y constante a la sanidad pública) la mejora y la supera ampliamente, y ya si se combina con la bomba tiene que ser la repera. Con respecto a la comida tiene una serie de ventajas, pero creo que tu el tema lo dominas de forma inmejorable, ya que te adaptas a tus ingestas inyectando pequeños bolos varias veces, recuerdo que lo comentamos en un post... Los endocrinos manejan criterios muy abiertos, que aunque permiten que la bomba sea una opción para cualquier persona con diabetes ( mal control pese a multi-inyecciones, buen control pero a costa de multi-inyecciones y gran esfuerzo personal, hipoglucemias recurrentes y o inadvertidas etc, )al final dejan la.decision en manos del endocrino y de su flexibilidad. Algunos son especialmente reticentes a los cambios, especialmente si vas bien o muy bien como en tu caso, con lo cual si quisieras probar con la bomba tienes que cargarte de argumentos para insistir en que quieres probar. Todo lo que pueda suponer mejoras de cualquier tipo deberia de ser accesible y permitir por lo menos probarlo y comparar con la propia experiencia. A mi me da mucha rabia que a veces, precisamente el hacer las cosas bien y obtener buenos resultados a costa de mucho esfuerzo, suponga una penalizacion a la hora de probar cosas nuevas con la excusa de que ya estamos bien asi..
No lo acabo de entender y me parece injusto. En fin @Marcos_J_M, decidas lo que decidas ya eres un valiente, un campeón y un luchador, como mi hija, como tod@s los que estamos aqui. Un abrazo

Ainhoa's profile photo
Ainhoa
20/01/2016 07:18

Dulce introducción al caos...
DT 3

  

@Ainhoa, me alegro un montón por tí y sobretodo por tu hija!!!!, yo lo veo un mundo......¿Qué edad tiene tu hija?

RocioLlinares's profile photo
RocioLlinares
20/01/2016 09:56

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
Humalog
Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1

  

Hola @RocioLlinares !! Tiene quince años, este verano cumplirá 16. ;;)

Ainhoa's profile photo
Ainhoa
20/01/2016 10:10

Dulce introducción al caos...
DT 3

  

Gracias!!!! Maria hace los 14 el próximo domingo, ella si que quiere ponerse la bomba, así que en la próxima visita se lo plantearemos a su endo.....Me daba miedo por la edad......y quiero que lo tenga claro antes de decirle nada a la endocrina.

RocioLlinares's profile photo
RocioLlinares
20/01/2016 10:40

Mamá de María. 15 años. Diagnósticada 05/06/2015
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Tresiba
@RocioLlinares
Última hemo 6,1

  

@ainhoa me alegro mucho que todo se vaya solucionando, ya sabes que soy firme defensor de la bomba.
@Marcos_J_M la bomba si te da mucha mas autonomia, yo no iba mal controlado para nada, pero todo es mas facil con ella. Al principio hay que formarse por mucho que sepas no esta de mas, te lo digo por experiencia, nunca se sabe bastante. El tema de regular las basales pues quizas es lo mas tedioso pero una vez reguladas la vida te cambia jugando con las basales.
Incomoda de llevar? para nada en ningun momento del día, es algo por lo que mas me costo a mi ponermela, pero vamos ahora no estoy contento sino lo siguiente.

jconegar's profile photo
jconegar
20/01/2016 10:44

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@Ainhoa Pues muchas gracias por toda la información, y siento no poder contestar ni estar muy pendiente del foro... ya veis a la hora a la que escribo... se lo comentaré a mi endocrino, la verdad es que me daba un poco de respeto y me sentía incluso mal el mero hecho de pensar ponerme la bomba estando tan bien, lo veía como autolimitarme,,. no se es raro de explicar. Pero claro, también tengo en mente las nuevas insulinas ultralargas que si que duran 24 horas y sin efecto alba... El 29 tengo endocrino, Os comento entonces.
@jconegar Si a mi eso me da igual, el hecho de estar conectado a otro cacharro más... pfff jajaja, entre el movil, la smartband, los auriculares, sinceramente la bomba sería un aparato más para diferenciarme del resto y por qué no, ligar jajaja... bromas a parte... me encanta formar parte de esta familia, y saber que no estoy solo. Un abrazo!!

Marcos_J_M's profile photo
Marcos_J_M
22/01/2016 00:21

Marcos - 26 años - Debut a los 14
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Pues animate a probarla!!!!

jconegar's profile photo
jconegar
22/01/2016 08:44

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Hola a tod@s, yo esta semana empiezo el "training" para convertirme en bombero. Llevo ya un tiempo buscando información y empapándome de todo lo que contáis, así que espero en breve poder echar una mano como ahora me la echáis a mí con vuestras publicaciones y consejos.
En mi caso mi endocrino ya me propuso hace tiempo el ponerme la bomba dado que tenía muchas hipos nocturnas, pero me daba no sé qué la idea de ir todo el día con el cacharrito a cuestas. Con la Tresiba la cosa ha mejorado mucho, pero estoy seguro de que con esto aún puedo conseguir mejores resultados. Veremos...

Pikitoni's profile photo
Pikitoni
22/01/2016 19:30

DM I desde 2006 | Fiasp + Tresiba

  

@Pikitoni ya verás como si mejoras, lo único que tienes que tener paciencia para calcular las basales.

jconegar's profile photo
jconegar
22/01/2016 21:24

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