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Doctores contra Pacientes, diferentes formas de controlar la diabetes

fer's profile photo   29/09/2015 12:43

Los resultados de un nuevo estudio presentado en el 51º congreso de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) revelan que pacientes y médicos perciben el control de la diabetes de forma distinta.

El estudio concluye que acercar esas posturas sería beneficioso para la comunicación médico-paciente y mejoraría la gestión de esta enfermedad.

Este estudio, denominado Percepciones de Control (POC por sus siglas en inglés), muestra que los adultos con diabetes tipo 2 no controlada con insulina basal tienen una concepción más amplia del término “control de la diabetes”, perciben mayores obstáculos para mantener éste y consideran que su vida se ve significativamente más afectada por la enfermedad de lo que los médicos piensan.

“Existe una brecha significativa en la percepción del control de la diabetes entre los médicos y los pacientes en relación a cómo lo definen, con qué obstáculos se encuentran para mantenerlo y cómo afecta el hecho de no tener adecuadamente controlada la insulina basal a la vida cotidiana de los pacientes -explica Meryl Brod, investigadora principal del estudio POC-. Un diálogo más abierto durante las consultas puede proporcionar una visión más clara de estos factores críticos, que permitirían mejorar la gestión de la diabetes y desarrollar planes más eficaces de tratamiento individualizado.”

El estudio identificó que los médicos definen el control de la diabetes en términos clínicos y medibles, tales como la frecuencia/gravedad de las hipoglucemias (93% de los médicos vs 69% de los pacientes, p<0,001), las complicaciones asociadas a la diabetes (89% vs 75%, p<0,001) y el nivel de hemoglobina glicosilada o HbA1c (85% vs 79%, p<0,05) en comparación con los pacientes no controlados con insulina basal.

Aunque estos términos son importantes para las personas con diabetes tipo 2, su definición del control presenta un enfoque mucho más amplio que el de los médicos e incluye la cantidad de insulina (unidades) que deben administrarse al (78% de los pacientes vs 29% de los médicos, p<0,001), los niveles de energía (75% vs 33%, p<0,001) y hasta qué punto tienen que estar pendientes de su enfermedad (68% vs 31%, p<0,001 ), entre otros factores.

Las personas con diabetes tipo 2 no controladas con insulina basal perciben más obstáculos para lograr el control de la diabetes que los médicos; entre ellos mencionan el estrés (75% vs 54%, p<0,001), los efectos secundarios de la medicación (70% vs 56%, p<0,001) y la falta de grupos de apoyo para pacientes (56% vs 11%, p<0,001).

Los pacientes tienen en cuenta el impacto de no estar controlados con insulina basal y la forma en que ello interfiere en su vida de una manera significativamente mayor que los médicos. En este impacto incluyen cuestiones tales como el estado de ánimo/emociones (63% de los pacientes vs 33% de los médicos, p<0,001), la posibilidad de hacer planes (62% vs 16%, p<0,001) y las tareas que pueden llevar a cabo durante el día (62% vs 23% p<0,001), entre otros factores.

fer's profile photo
fer
29/09/2015 12:43

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  

Siempre he pensado eso mismo, los medicos perciben la diabetes mucho mas facil de lo que verdaderamente nos es a nosotros. No se dan cuenta del impacto que tiene la enfermedad en nuestras vidas.
Mismamente el otro dia me dijo la de cabecera que qué tontería plantearse el tener o no hijos en función de si puede o no heredarla que al fin y al cabo la diabetes no era para tanto.,que no era grave.
Para mi si es lo suficientemente grave como para plantearme tener o no hijos cuando se tienen papeletas. Si un hijo debuta con diabetes, te ha tocado y te toca tirar con ello pero cuando de antemano lo sabes creo que si es lo suficientemente grave para pensarlo.
Vosotros que opinas?

Gala's profile photo
Gala
29/09/2015 23:04

"Miembro del equipo de moderación del foro"

  

pienso lo mismo que tú, Gala. Los problemas solo se ven como son cuando se viven desde dentro , desde fuera todo se ve mucho más fácil.

Regina's profile photo
Regina
29/09/2015 23:19

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  

Tenía entendido que la diabetes se heredaba de abuelos a nietos, no es así?? :|

nigiri's profile photo
nigiri
29/09/2015 23:54

DM1 desde 1990 - Fiasp y Toujeo - HG: 6,1

  

La tipo I no es hereda, es de origen autoinmune pero si es cierto que tenemos mas posibilidades que un no diabetico. La tipo II si es hereditaria, de padre a hijos, abuelos nietos...

Gala's profile photo
Gala
30/09/2015 00:06

"Miembro del equipo de moderación del foro"

  

Para quien no tiene esta patología todo resulta así de fácil...para quienes la padecemos es propiamente un cambiamento de vida total...es comenzar a aprender a vivir sin ser nunca más patrona de tu persona... :(

nury's profile photo
nury
05/08/2016 16:32
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@Gala entiendo perfectamente lo que quieres decir. Aunque mi caso es algo distinto...yo me quede embarazada al poco de diagnosticar diabetes a mi pareja,no sabiamos de que tipo, pues empezo con pastillas, luego insulina basal solamente...hasta que por fin le han hevho las pruebas pertinentes y vieron que era tipo I, cosa que yo me figuraba hace tiempo.Yo siempre habia oido que la hereditaria era la tipo II...asi que estaba relativamente tranquila...hasta que a mi hija la diagnosticaron tipo I con 2 años y medio. La verdad que me sorprendio porque no pense que hubiera tanta posiblidad, pero con el tiempo he visto que si, que hay mas casos,
y ahora la pregunta del millon...la hubiera tenido de haber sabido esto antes de quedarme embarazada???pues... SI, aunque me hubiera rallado mucho mas y hubiera sido un mar de dudas, pero desde luego que si solo pensamos en lo malo que pueda pasar, nadie tendria hijos.
Asi que, a todo el mundo que se lo este planteando, pensarlo con la cabeza pero tambien con el corazon.
besos

mariah14's profile photo
mariah14
07/08/2016 09:14
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No es una enfermedad grave te decía esa médico @gala?
Y este documento?
Link
Mira al final, es mucho más jodida de lo que gente piensa.

jconegar's profile photo
jconegar
07/08/2016 11:00

Miembro del equipo moderador del foro.

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ES una enfermedad grave y nadie puede venir a contar milongas, tan grave q es potencialmente mortal, cada dia, tan grave que tu vida precisa de una sustancia que es a la vez tu krypotonita pq t puede mandar al otro barrio en un aparentemente insignificante error de cálculo.... Sin entrar en valoraciones ni en comparativas con otras enfermedades, no se me ocurre ninguna patologia que absorba tanto, que ocupe tanto espacio, que obligue a pensar tanto y a calibrar tanto el siguiente paso (hablo de la dt1)...Absolutamente todas las variables fisiológicas, hormonales, emocionales, medicamentosas, incluso atmosfericas-calor- interfieren y alteran el control teniendo que considerarlas, estimar su efecto y tomar decisiones, ajustar, evaluar, descartar, en un proceso continuo en el q los fallos se pagan caros. Se puede llegar a tener flexibilidad, a aprender mucho sobre el propio cuerpo y sobre la respuesta y eso trae libertad y ayuda a hacer muchas cosas, pero ningún medico, a no ser q tenga diabetes o sea familiar directo de alguien con diabetes entenderá nunca lo q supone en realidad vivir siempre con el piloto encendido y no poder desconectar jamás. Hay un enorme desconocimiento acerca de esto. Que quien no sabe lo q es le quite importancia es algo q m revienta....

Ainhoa's profile photo
Ainhoa
07/08/2016 13:29

Dulce introducción al caos...
DT 3

  

El tema de los medicos cada dia me sorprende más. Yo lo cierto es que estaba muy descontrolada y ahora que he tomado conciencia de la enfermedad y quiero hacer las cosas bien e ido para pedir charlas o consultas con la educadora y refrescar todo y ellos me dicen que soy una exagerada y que me estoy volviendo una maniatica...y les digo que tengo molestias y mareos propios del descontrol y que me relaje que no pasa nada...que es lo que tiene la diabetes y que mi hemoglobinas en general no han estado mal (por el descontrol y las hipos, claro) que será estres u otra cosa. Parece que si no vas muriendote no les preocupa la diabetes...es como te ha tocado y asi es la vida

Leticia21's profile photo
Leticia21
07/08/2016 16:34
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@Leticia21, mi experiencia me dice que son muy pocos los médicos que se molestan en formarte(a veces ni en formarse) sobre diabetes, puedes tener la inmensa suerte de tener una buena enfermera educadora que normalmente si suele ser de mucha ayuda, pero la formación muchas veces tienes que currartela tu, leyendo, buscando en foros como este, en páginas buenas como clinidiabet, en blogs especializados, entre compañer@s de fatigas, con el tiempo aprendes a ir cogiendo de aquí y de allá y complementando lo que puedes.... Llega un día que vas a urgencias y te das cuenta que sabes mas de diabetes que un residente imbécil que juega al Dr. House, y a partir de ese día decides no callarte aunque te tachen de tocapelotas, con perdón, yo estoy en ese estadio. Que nos llamen exageradas me subleva. Cuando mi hija era pequeña me decían que no le hiciera mas de tres controles al día. Me sentí traficante de tiras para para poder conseguir medio trampeando las que necesitaba, mientras intentaban hacerme sentir neurotica y mala madre diciendome que la estaba martirizando con mi manía de querer hacer perfiles completos. Que lo importante era evitar bajones y que la tuviera en 200. Por supuesto cambie de médicos. Este tema daría tanto de si.... En fin. M voy a casita que salgo ahora, POR FIN, del trabajo. Abrazos.

Ainhoa's profile photo
Ainhoa
07/08/2016 21:55

Dulce introducción al caos...
DT 3

  

Los médicos , algunos serán muy buenos pero otros han conseguido la licenciatura en una tómbola, cada vez que estoy alta con 180 o así y se me pone en la garganta esa especie de saliba o resecacción q muchos conocemos, me acuerdo que cuando aaún no sabía que tenía diabetes tipo 1 fuí a una doctora por ese motivo y sin mirarme ni tan siquiera la garganta se limitó a decirme que lo que tenía era alergia , me recetó un jarabe para la tos y lexatin, y a los pocos días resultó q tenía diabetes y estaba con 400 de glucosa. Y ahora cada vez que tengo esa sensación en la garganta no puedo evitar acordarm X(

DiabetesForo's profile photo
DiabetesForo
07/08/2016 23:19
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personalmente pienso que los medicos para tratarnos deberían informarse mucho y no solo sobre libros de diabetes, tenían que escuchar a los pacientes, y no hacer lo que ellos quieren pq son medicos y son dios, el paciente diabetico conoce mejor su diabetes que cualquier medico.

no es que vayamos encontra del medico, si no mas bien lo contrario, esa es la sensación que tengo, que no se dejan enseñar, ellos son mas listos que nadie, no son capaces de admitir una critica, pq quien eres tu para decir como tratar una enfermedad?

y otros medicos que viven en un mundo irreal donde todo el mundo es tolerante, y te dicen, que miren al niño todos los días en el cole, o que en el trabajo lo digas en una entrevista, o que te mires en mitad de la oficina, etc.

mis endocrinos han sido buenos, ya lo he dicho alguna vez, pero me encontrado otros medicos que necesitaban mas que formación en diabetes, necestiaban un cubo de humildad y educación.

aranzazuleg's profile photo
aranzazuleg
10/08/2016 11:30
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Yo debuté en Toledo y la unidad de endocrinología esta muy sensibilizada porque el Jefe de Endo es diabético tipo 1. En estos casos es una maravilla porque él es como tú además de médico.

@Gala yo estoy pensando en ser madre, independientemente de la diabétes. Mi parejas es nieto, hijo y hermano de diabéticos tipo 1, pero ni él ni sus hermanas lo han generado, sólo su hermano. ¿hereditaria? No se...a todos les ha salido como a mí, pasados los 40.

Tengo una amiga con el gen portador de la hemofilia (ella, su hermana y su madre), en su caso, la SS les cubrió una fecundación in vitro con DGP para hacer selección de embriones y no transferir la hemofilia a sus hijos. Para la diabetes, no hay gen identificado que yo sepa.

Ruthbia's profile photo
Ruthbia
10/08/2016 12:18

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  

Pues yo esto lo veo de otra forma. Como bien dice @aranzazuleg hay médicos que necesitan más humanidad, al igual que la necesitan los ingenieros, periodistas, comerciantes, dependientas,....
Yo por ahora no me quejo mucho de los médicos que he tenido, pq tampoco espero mucho de ellos. Yo llevo más de 15 años con esta enfermedad, y aunque fuera médico creo que no sabría qué consejo dar a un paciente con esta enfermedad (porque ni yo sé muy bien qué hacer en innumerables ocasiones...).
Lo que sí que considero triste es que los "avances que hay" no los conozcan. Yo he descubierto los MCG hace poco, por mi nueva endo (también es fallo mío no haberme preocupado antes).

Un saludo y dulces vacaciones (para quien las tenga)

nacho's profile photo
nacho
10/08/2016 14:38
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