Uma Mera tiene 9 años, es un poco tímida, y cuando sea grande quiere ser diseñadora de modas.
En octubre del año pasado Uma llegó al hospital al borde de un coma diabético, y fue puesta en cuidados intensivos. Los médicos le diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad autoinmune e incurable.
“La vida nos cambió a todos completamente”, dice su madre Hirania Luzardo. Desde entonces Uma vive con un monitor digital injertado en la piel para monitorear sus niveles de glucosa, y se tiene que inyectar insulina de 6 a 8 veces por día porque su cuerpo no produce ninguna.
La pequeña Uma será la única delegada de Miami, y la más joven, que asistirá al congreso de la Fundación Juvenil para el Estudio de la Diabetes (JDRF por sus siglas en inglés) que tendrá lugar en Washington entre el 13 y el 15 de julio. Los niños se reunirán frente al congreso para contarles cómo es vivir con diabetes tipo 1, y para pedirles que se creen fondos para buscar una cura. Pero además Uma es la única niña hispana que asistirá al evento.
La escasez de hispanos en el congreso de la JDRF es un indicador de que a pesar de que la comunidad hispana es una de las más afectadas por la diabetes tipo 1, “la gente no hace nada para cambiar esta realidad”, dijo Luzardo, y añadió que esto se debe en parte “al estigma cultural de los latinos de mantener los problemas en la casa.”
“Las condiciones y las enfermedades crónicas la gente se las calla por cuestiones de prejuicios”, dijo Luzardo, y aseguró que inmediatamente después del diagnóstico de su hija “estaba muy cerrada” y no quería compartir su experiencia. Pero que pronto comprendió que exponiendo su caso podía ayudar a educar a otros sobre la enfermedad.
Buscando información para su propio caso, Luzardo dijo haber detectado “una gran falta de información en español sobre la enfermedad.”
“No hay casi nada en español sobre la diabetes tipo 1. Los educadores en diabetes no hablan español, y en general hay muy poco apoyo” aseguró Luzardo,
“Para una familia hispana sin recursos que no tenga como acceder a la información es terrible”, añadió.
Una de las pocas voces en español sobre la diabetes tipo 1 es Mila Ferrer, quien comenzó un blog en el 2011 para exponer las experiencias de la lucha de su hijo menor con la enfermedad. Su renombrado blog “Jaime, mi dulce guerrero”, provee apoyo a las familias y los exhorta a educarse sobre la diabetes.
La JDRF recibe casi 3000 aplicaciones a nivel nacional de niños con diabetes tipo 1, de los cuales escogen a 150 delegados. El congreso se efectúa cada dos años en el Capitolio.
