La diabetes no es percibida como enfermedad importante

Una de las entrevistas en el marco del XXVI Congreso de la Sociedad Española de Diabetes fue con el prestigioso endocrino catalán Ramón Gomis. Ramón Gomis se licenció en medicina en la Universidad de Barcelona en 1972. En 1976 se especializó en endocrinología y nutrición y en 1982 se doctoró. De 1982 a 1984 cursó un postgrado en la Universidad Libre de Bruselas y al volver fue nombrado médico adjunto en el Hospital Clínico de Barcelona. En esta institución de 1992 a 1998 fue jefe de la Sección de Diabetes y de 1998 a 2003 del Servicio de Endocrinología.

En 2008 fue nombrado director de la Fundación Clínic para la Investigación Biomédica. También ha sido director del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) y del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (Ciberdem). Desde 2002 también es profesor de la Universidad de Barcelona. En la actualidad además es el presidente de la Fundación de la SED.

Gomis, fue fundador del teatro independiente la Tartana de Reus y es autor de varias obras de teatro. También ha publicado varios textos narrativos como Mar de la Frau, Barcas y fogones y Guía de la Costa Dorada. En 2003 fue nombrado hijo ilustre de Reus y distinguido con la Cruz de San Jorge en el año 2013. Toda una referencia en la diabetes con el que hablamos de la escasa trascedencia que una enfermedad tan grave como la diabetes tiene en nuestra sociedad.

El Dr. Gomis nos confesó sentirse sorprendido porque “la diabetes no es percibida como una enfermedad importante socialmente”, en su opinión esto “puede estar relacionado con un término muy genérico, la diabetes, que agrupa muchos conceptos diferentes en uno mismo, cosas como gravedades y complicaciones médicas distintas o problemas sociales distintos, por ejemplo que entre todos generan una gran confusión en la sociedad”.

Como ejemplo totalmente diferente a la diabetes el doctor Gomis puso el caso del cáncer, donde se habla normalmente de un tipo de cáncer en función del órgano afectado y socialmente se asume que los hay más graves y menos graves. En la diabetes todo se pone en el mismo saco, “en el mismo termino se engloba la diabetes de un niño de seis meses, de uno de 3 años, de un adolescente de 14 o de un adulto que por sobrepeso desarrolla un tipo dos sin olvidar a las embarazadas y la diabetes gestacional.

Este es el gran problema que denuncia el doctor Gomis quien asegura que “los países latinos deberíamos poner un foco más definido y transmitir problemas más concretos en cada tipo de diabetes. Una solución podría pasar por una nueva nomenclatura de la enfermedad, sin números, aunque eso es una tarea importante.

La marató de TV3

La 24 edición de La Marató de TV3, que se realizará el 20 de diciembre de este año, estará dedicada a las enfermedades metabólicas como la diabetes, según el Patronato de la Fundación La Marató, a propuesta de la Comisión Asesora Científica.

Que un programa de televisión como este haya puesto el foco en temas como la diabetes tiene un responsable muy claro que es el doctor Gomis, al que le preguntamos por este asunto. En palabras suyas “la Marató de TV3 es una iniciativa excelente, parte de la base de apostar por la investigación para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad y eso es muy nuevo, pensar que el progreso de nuestra sociedad y vencer las enfermedades por su conocimiento a través de investigación es muy importante”

Y es que la marató de TV3 que se celebrará el 20 de Diciembre puede llegar a recoger más o menos 10 millones de euros para proyectos de investigación y además genera una sensibilidad y generosidad importante por parte de la población, sin olvidar el gran valor mediático y de promoción pues durante 24 horas la sociedad conocerá la problemática de una enfermedad como la diabetes. Magnífica iniciativa que apoyamos al 100%.

Cuanta razón tiene.

Pero si viera lo que dicen algunos usuarios de esta web le da algo. O lo que es peor se ponen a investigar sobre otras enfermedades que si son importantes y no esta, que es muy simple y llevadera. Algunos incluso no le llaman enfermedad si no una forma de vida. Y parece que los enfermos estan encantadisimos con serlo, ademas si les pasa algo es siempre exclusivamente culpa del paciente. Menudo desperdicio de tiempo y dinero investigar sobre algo asi.

Sherpa41 dijo:
Cuanta razón tiene.

Pero si viera lo que dicen algunos usuarios de esta web le da algo. O lo que es peor se ponen a investigar sobre otras enfermedades que si son importantes y no esta, que es muy simple y llevadera. Algunos incluso no le llaman enfermedad si no una forma de vida. Y parece que los enfermos estan encantadisimos con serlo, ademas si les pasa algo es siempre exclusivamente culpa del paciente. Menudo desperdicio de tiempo y dinero investigar sobre algo asi.

Empiezo a pensar que tu problema no es la diabetes, si no alguna depresion. Para empezar, no dije que fuese MUY simple y llevadera. Dije que en COMPARACION CON OTRAS ENFERMEDADES, es mas simple (en el sentido que no tienes que estar tomando 20 medicamentos) y llevadera (te permite hacer una vida PLENAMENTE NORMAL), cosa que otras enfermedades te limitan tu capacidad motora, o simplemente no te permiten hacer nada.

yo tambien me estoy cansando de hacer ver que no tenemos nada, y lo de que se puede llevar una vida normal, si te quejas y pones peros te saltan con que estas en el proceso de negacion, venga ya hombre. vida normal como lo haceis? hablo de diabetes tipo 1.

@jjvm. Pues mira me despierto por la mañana...segun...madrugo o no,desayuno... luego hago los quehaceser de mi casa...almuerzo...veo el salvame... o castle.... ceno y a ver tv... y depende del día lo q den en la tv veo una cosa u otra....como pipas de calabaza,siempre mirando los hidratos...hago magdalenas de chocolate...
Yo soy feliz...también hago esfuerzos...arranco hierba..como fruta...riego a pleno sol y me bajo la basal de la bomba....

Ser feliz y hacerlo fácil es cosa de uno mismo

jjvm dijo:
yo tambien me estoy cansando de hacer ver que no tenemos nada, y lo de que se puede llevar una vida normal, si te quejas y pones peros te saltan con que estas en el proceso de negacion, venga ya hombre. vida normal como lo haceis? hablo de diabetes tipo 1.

Vida normal? pues como dice vandorta, me levanto, desayuno mis cereales, salgo a hacer la compra, quedo con mis amigos, hago deporte, juego a la consola, veo series, a veces me voy de viaje. Salgo por la noche (sin tomar alcohol). Ceno, tengo sexo, duermo la siesta, cuento chistes, celebro cumpleaños, veo a la familia. No sé a que te refieres con vida normal. Que a lo largo del dia tengo que dedicar a la diabetes unos 15 minutos entre mediciones, pinchazos y contar hidratos, si, pero que me sobran 23 h y 45 minutos para hacer lo que me apetece cuando me apetece.

Si solo pierdes 15 minutos al dia con la diabetes TU NO TIENES UNA DIABETES 1, o al menos no una normal.

Como dice pabloj2000 la diabetes es casi como tener un trabajo, yo diria que es como tener un niño al que cuidar y vigilar constantemente, que no se haga daño, que coma bien, que descanse, es algo agotador y que te ocupa las 24 horas del dia. Que puedes hacer mas cosas al mismo tiempo si claro, pero siempre vigilando de reojo a tu hijo.

@sherpa41 la diabetes es tener un trabajo? No me parece...yo miro la bomba a cada rato,me mido casi 12 veces al día,me despierto de madrugada....eso no es un trabajo... es algo cotidiano.
Le compro fundas a mi bomba...pegatinas hasta de navidad...cuando voy por la calle y utilizo camisa de astillas,tengo el catéter en el brazo y me engancho la bomba en la camisa....
Lo siento.pero mi vida es super normal

Que es un trabajo lo ha dicho pabloj2000, yo digo que es como tener a un niño pequeño al que hay que estar siempre vigilando y controlando. Y tu ejemplo de como describes que vives la diabetes se ajusta mucho a eso.

Yo vivo mi diabetes muy al día...aunq me cuesta mucho controlarme a veces... pero no me cuesta

El Dc. Ramòn Gomis lleva razòn, por lo menos la diabetes 1 se deberia llamar de otra forma, me ha costado meses que en mi empresa entiendan el problema de esta enfermedad y eso que que hay servicios medicos, la gente en general relacionan diabetes a pastillas y dieta, y problema resuelto.

ahora explicarme mejor lo de vida normal, me refiero a llevar una vida laboral, no a regar las plantas, ver el salvame y quedar con los amigos, hablo de trabajar en una empresa privada que solo miran el beneficio la mayoria de ellas, abtenerse de comentar nada funcionarios, pensionistas, amas de casa, etc...

Pues yo estudio una carrera y trabajo a la vez, y lo hago mientras vivo sola en otro país (donde vine tres semanas después de que me diagnosticaran). Vamos, que mis días no son precisamente solo ver la tele y quedar con mis amigos. Y tampoco me cocina nadie la comida y me cuenta las raciones que voy a comer ni nada de eso. Pero, al menos de momento, hago todo lo que quiero, eso sí, con mucho más esfuerzo que otras personas sin diabetes u otra enfermedad.
Yo tengo que ser mil veces más previsora y consecuente. Un ejemplo tonto: el otro día estaba haciendo una ruta por unos acantilados y a medio camino podías elegir rutas más largas y rutas más cortas. La decisión de mis amigas se basaba simplemente en "No estoy muy cansada aún, podemos hacer la larga". En cambio yo tuve que medirme, ver qué tendencia tenía, ver cuánta comida me quedaba y calcular el tiempo que tardaría en terminar cada ruta para ver cuando iba a comer, etc. Pero al final hice la ruta, que es lo que importa.
No es fácil pero qué le vamos a hacer, tengo diabetes y no se cura así que me tengo que resignar y hacerlo lo mejor posible. No aceptarlo y llorar por las esquinas no me va a traer nada bueno!

Mandril88 dijo:

jjvm dijo:
yo tambien me estoy cansando de hacer ver que no tenemos nada, y lo de que se puede llevar una vida normal, si te quejas y pones peros te saltan con que estas en el proceso de negacion, venga ya hombre. vida normal como lo haceis? hablo de diabetes tipo 1.

... me levanto, desayuno mis cereales, salgo a hacer la compra, quedo con mis amigos, hago deporte, juego a la consola, veo series, a veces me voy de viaje. Salgo por la noche (sin tomar alcohol). Ceno, tengo sexo, duermo la siesta, cuento chistes, celebro cumpleaños, veo a la familia...

Hola, con todos los respetos (y que no se me malinterprete), esa vida tampoco es la "normal" (cuando hablábamos del perro flauta que me comentabas que tampoco lo era), y seguramente en esas condiciones (por eso digo que no se me malinterprete, estoy valorando lo que pones que haces en un día "normal" si es así, a lo mejor equivocado y por supuesto no estoy juzgando, faltaría más) la diabetes se puede llevar bastante bien. Siempre lo he dicho... las condiciones de laboratorio que muchos endocrinos asumen (o asumían, y eso lo recuerdo perfectamente) son de coña, come a tal hora, desayuna a tal hora, mediamañana a tal hora, come esto, come lo otro, haz tanto de deporte, si te baja te tomas un zumo y te tiras en el sofá.... si, todo eso lo haría perfectamente si me diesen una paga mensual fija y no tuviese que trabajar (es decir, sin preocupaciones ni económicas, ni estress, sólo "cuidarme")¡¡¡¡¡¡, dedicarme a mi "diabetes" sería perfecto, haría deporte, horarios estables, disfrutaría de muchas cosas, niño, familia... esos pequeños "detalles" que se nos escapan (porque no tenemos tiempo)....

ahora, la vida "normal" de muchas personas será un trabajo de muchas horas, con un estress en algunos casos muy potentes, presiones, comes cuando puedes (y si puedes), un día a las 2, otro a las 5 y otro no te dio tiempo (porque estás haciendo algo que NO puedes pararte hasta que esté listo porque se complicó y te arreglas como puedes, a base de terrones de azucar o refrescos nada más), y ya no te digo que tengas que hacer guardias, salir de madrugada de casa con una planificación 0 -ya me dirás que planificación cuando te pueden llamar a cualquier hora, a hacer algo que no sabes ni lo que te va a llevar, y desde luego, MUCHA presión.... y muchas más cosas. No es lo mismo levantarte, dar un paseo sin presiones, ir a hacer la compra, ir a la piscina.... que si eres por ej, un jardinero, trabajas en un almacén, o haces un reparto en un furgón de mensajería en una empresa privada (contra el "funcionario" que trabaja de 8 a 3, y si se encuentra mal se va para casa con una baja, o el día que tiene una hipo de madrugada y está destrozado, no va a trabajar, con toda la razón del mundo...) Creo que tenemos que dejar de vivir en los mundos de yupi, porque algunos pueden vivir en ellos, pero todos no, eso lo tengo muy claro.

Lo dicho, cada uno ve su "normalidad". Mi vida podría ser más "normal" por supuesto, pero hay que adaptarse a las circunstancias... ojalá las circunstancias (como creo que sucede en algunos afortunados casos, envidia les tengo) se adaptasen a mi situación.

Saludos

La "normalidad" de la diabetes es la que le de uno mismo y la "normalidad" para sobrellevarlo son las circunstancias de cada persona. Hay personas que llevan con toda naturalidad la diabetes, no les cuesta, ni tienen ningún problema en pronunciar que son diabético, medirse en publico o incluso inyectarse. Otras personas no somos así. Al igual que hay quien ve en una bomba de insulina un avance o una mejora y para otros no es mas que algo que te va a privar de poder realizar algunas cosas determinadas por su delicadeza. Es cierto que lo ideal seria que pudiéramos dedicarnos en exclusiva a nuestra diabetes y creo que aún así es inevitable sufrir variantes, cualquier cosita fuera de nuestra normalidad altera los niveles, eso es así. Que tenemos los medios para subsanar ese tipo de alteraciones, si, pero la variante la vas a sufrir indistintamente. Pero la realidad es muy distinta y como no se nos considera "enfermos" tenemos que trabajar al igual que el resto. Cosa que personalmente deseo, porque solo falta sentirme un enfermo de verdad. El trabajo es muy complejo y nosotros dependemos del reloj tanto para comer, como medirnos y pincharnos (los que usamos pluma), aunque veo comentarios que excluyen algunos puestos, puedo decir que aunque puede ser que en la mayoría del tiempo sean mas cómodos para comer, medirse o pinchar que otros, por lo menos en el mio también se da la circunstancia de que cuando te toca no puedes hacerlo y a mi me ha pasado de pasarlo mal por estar bajo y ser yo quien tenga que prestar la ayuda. Los horarios como dicen también es algo a tener en cuenta, yo trabajo a turnos , si me toca mañana me levanto a las 5.30, y si voy de noche hasta las 7 no salgo. Al comentario de que alguien que tenga un puesto se pueda dar de baja por una hipoglucemia, creo que o él tiene un medico de cabecera muy colega o el resto les cae mal la gente con diabetes. nunca me he dado de baja y como todo hijo de vecino he sufrido imprevistos de gripes, gastrointeritis, fiebres, tendinitis, etc.. y compañeros no diabéticos se han dado de baja por menos, eso va con la persona. Tampoco soy quien para hablar ya que yo mi diabetes la llevo como los mutantes sus poderes, en mi trabajo no lo saben, donde entreno tampoco, la gente de mi entorno, amigos. Es algo que en su momento si hubiera habido los gabinetes psicológicos que hay ahora para los pacientes y familiares, seguramente mi vida sería muchísimo mas completa y feliz de la que yo mismo me he creado.

Luvi, eres muy fuerte, tienes toda la razón.
Según he leído, hay varios tipos de diabetes, y unas son más llevaderas que otras.
Una vez me bajó tanto que apenas veia, iba de lado a lado como una borracha, con dificultad de llegar a la cocina para coger algo dulce, enfín, lo pasé yo sola, comí mi magdalena con chocolate y a los 10 minutos ya estaba bien. No me caí de milagro.
Uso 4 insulinas y pastillas para el colesterol. Mi diabetes no es nada llevadera jamás me acostumbraré, pero lo asumo. ¿que voy a hacer?.
Creo que,"alguna gente", cuanto menos sepa mejor. Si tienes un problema de dinero, o enfermedad, incluso ideas políticas o religiosa diferente a las suyas, te tratan diferente, o simplemente dejan de tratarte.
Pero siempre habrá alguien que estará por ti, y seguro que seré tu caso.
Saludos, y ánimo.

Sherpa41 dijo:
Si solo pierdes 15 minutos al dia con la diabetes TU NO TIENES UNA DIABETES 1, o al menos no una normal.

Como dice pabloj2000 la diabetes es casi como tener un trabajo, yo diria que es como tener un niño al que cuidar y vigilar constantemente, que no se haga daño, que coma bien, que descanse, es algo agotador y que te ocupa las 24 horas del dia. Que puedes hacer mas cosas al mismo tiempo si claro, pero siempre vigilando de reojo a tu hijo.

Claro, ahora resulta que hay mas tipos de diabetes tipo 1, verdad campeón?
Yo no se como lo haceis los demas, pero vamos, que eso de tener en cuenta lo que voy a andar, trabajar o cosas asi no las tengo. Simplemente como 5 o 6 veces al dia.