En los años 2004-2005 la Fundación para la Diabetes puso en marcha un estudio en la Comunidad de Madrid, entre padres con hijos con diabetes en edad escolar (3-18 años), con el fin de detectar las necesidades reales de los niños con diabetes en su vida escolar: colegio, familia, deporte, juegos, excursiones... y conocer las dificultades para su integración completa compatibilizando las pautas dictadas por su médico/educador con su vida diaria.
Algunos de los resultados que se obtuvieron fueron:
Los padres demandaban la existencia de un enfermero y profesores informados sobre la diabetes.
Algo menos de la mitad de los cónyuges tuvieron que modificar su actividad laboral para atender a su hijo.
El 30% de los niños comía en el colegio, de los cuales un amplio segmento afirmaba no estar controlada la alimentación de su hijo.
Desde la opinión de los padres, sólo el 35% de los profesores de educación física sabía reconocer los síntomas de una hipoglucemia.
Los niños no realizaban las excursiones y actividades extraescolares de varios días, a pesar de no tener obstáculos desde el colegio.
Nuevo estudio 2014-2015:
Estudio de las necesidades del niño con diabetes en edad escolar 2014-2015Transcurridos varios años desde que se obtuvieran estos resultados, en la Fundación para la Diabetes decidimos poner en marcha en 2013 un estudio para conocer la situación actual de los niños en edad escolar no sólo en la Comunidad de Madrid, sino en toda España, y conocer las demandas actuales de los padres, incluyendo en esta ocasión también las de los hijos. De este modo, sabríamos con qué dificultades se encuentran actualmente las familias con hijos con diabetes, y qué situaciones deben modificarse para que se produzca una plena integración en todos los ámbitos de la vida del menor.
Para ello publicamos durante 12 meses en www.fundaciondiabetes.org un banner a través del cual se accedía a una encuesta previamente programada, que cumplimentaron padres e hijos.
De los resultados obtenidos en este nuevo estudio, con un alcance geográfico más amplio que el que se realizó en los años 2004-2005, se deduce que aunque ha mejorado la situación en algunos aspectos como la práctica deportiva en el colegio, los padres siguen reclamando mayor información para los profesores y personal del centro educativo, así como la existencia de un enfermero en el colegio.
Resultados del estudio "Las Necesidades del Niño con Diabetes en Edad Escolar":
Lugar y fecha: España 2014-2015
Autores: Marina Beléndez, Dra. en Psicología. Profesora de la Universidad de Alicante, e Iñaki Lorente, Psicólogo experto en diabetes y patrono de la Fundación para la Diabetes
Perspectiva de padres y madres
Muestra sobre la que se ha realizado el estudio
Sobre los niños y niñas con diabetes
Los padres y madres consideran que la diabetes no dificulta la integración del niño en la familia (92% nada o poco). Además, consideran que, en general, el/la niño/a no trata de ocultar la enfermedad, ni a sus amigos ni en el colegio (88% y 85%, respectivamente).
Destaca que el 89% sabe medirse la glucemia y un 68% sabe inyectarse la insulina, si bien estos porcentajes bajan al 44% a la hora de saber decidir la cantidad a ponerse.
Para la mitad de los padres, el control de la diabetes de sus hijos/as es bueno u óptimo.
Sobre su vida personal y familiar
En 7 de cada 10 padres, el diagnóstico de la diabetes ha afectado a su vida familiar, y 1 de cada 2 padres o madres ha tenido que modificar su actividad laboral para atender al niño/a.
Consideran que la información que tienen de la diabetes es, al menos suficiente, siendo el médico la principal fuente de información útil.
Sobre el centro escolar
En el colegio, los/as profesores/as, directores/as y compañeros/as conocen que el/la niño/a tiene diabetes y han sido informados la mayoría de las veces por los propios padres. En general, los centros escolares no han puesto problemas (82,5%), y casi la totalidad de centros escolares no han dejado de admitir al niño debido a la diabetes.
La adaptación a la vida escolar es buena, tanto antes como después del diagnóstico, siendo los profesores y compañeros los principales apoyos del niño.
Los profesores informados así como la existencia de un enfermero son las principales ayudas que los padres consideran relevantes para mejorar el control de la diabetes.
“El 27% de los padres de menores de 6 años ha encontrado algún problema en el centro escolar debido a la diabetes”. “Un 4% de los padres afirma que se ha dejado de admitir a su hijo/a en algún centro y un 5% ha tenido que cambiar de colegio”
Algo menos de la mitad de los padres considera que los profesores saben lo que es la diabetes tipo I. Un 40% de los padres considera que en el centro escolar no saben reconocer las hipoglucemias leves.
Aproximadamente la mitad de los niños necesita ponerse insulina en el colegio y mayoritariamente no han tenido que cambiar la pauta de inyección durante el horario escolar (90%). Entre los que necesitan hacerse autocontroles en horario escolar (92%), un 9% ha reducido el número de autocontroles por falta de colaboración. La variación de la pauta de análisis de glucemia y de insulina es más acusada en el caso de los niños más pequeños.
“Entre los padres de menores de 6 años, aproximadamente el 16% afirma haber variado la pauta de controles de glucemia o de insulina por falta de colaboración en el centro escolar”
Según los padres, un porcentaje alto de centros escolares (7 de cada 10) dispone de glucagón; sin embargo, no llega a la mitad el porcentaje de padres que cree que hay alguien en el centro que sepa inyectarlo.
Entre los que disponen de servicio de orientación/psicología en el centro escolar, aproximadamente un 27% ha consultado alguna vez por temas relacionados con la diabetes. El 15% de los padres afirma que el centro escolar de sus hijos dispone de un/a enfermero/a, al que han consultado en el 32% de los casos por la diabetes.
Alimentación, deporte y actividades extraescolares
El 71% de los niños no come en el colegio. Los principales motivos son la cercanía, asegurar que hace la dieta y debido a que tiene que ponerse la insulina.
Respecto al deporte, la práctica totalidad de los niños hacen deporte con sus compañeros, destacando que la mitad de los padres cree que el profesor de educación física sabe reconocer las hipoglucemias.
Aproximadamente, en 2 de cada 10 casos, los padres declaran que les ponen dificultades en las salidas extraescolares.
Relación con los compañeros
Los compañeros han conocido la diabetes del niño por el propio niño (84%), destacando que un 14% de los padres declaran comentarios despectivos al respecto. Casi la mitad de los padres cree que los compañeros entienden lo que le pasa a su hijo.
¿Qué demandan los padres a los centros escolares?
Las principales demandas de los padres a los centros escolares serían mayor información general para los profesores (84%), así como información de emergencia sobre diabetes en clase y en las áreas comunes, tales como comedor o gimnasio (80%). Un 70% reclama un enfermero.
Descargar el Estudio Completo:
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Infografía resumen de resultados: