Alguien ha dejado de usar la bomba de insulina???

  
romevila
16/02/2012 16:17

Hola a tod@s,

Yo, tozuda, o no se cómo autodenominarme, todo el mundo habla maravillas de la bomba, yo los dientes más largos no los puedo tener ya....

Pero, se me ocurre una preguntita: Alguien ha usado bomba durante un tiempo y ha vuelto al boli? Pq alguno habrá o no? Conoceis algún caso?

Gracias por vuestro apoyo, de verdad.

Bomba Accu Check Insight de Roche con Novorapid.
Usuaria de bomba desde 2011 ( lleve la Combo hasta el año pasado).

  
Pepita
16/02/2012 17:16

No creo que haya mucha gente, cuando la pruebas y ves que has ganado en calidad de vidad y que consigues disminuir la hemoglobina glicosilada con menos esfuerzo que antes, no quieres volver a las plumas.

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HanSolo
17/02/2012 02:36

pues dudo que se de el caso. por la sencilla razón de que en españa, a quien le ponen la bomba, es porque tiene mal control de la diabetes. Y en el 90% de los casos, la bomba mejora las cifras medias. O soluciona los problemas que se tenían (hipos asintomáticas, por ejemplo). Si por el contrario, le pones una bomba a alguien con un buen control, probablemente no mejore nada o casi nada. Quizá mayor control a la hora de administrar la insulina y acomodarlo a distintas comidas o situaciones, pero poco más.

ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

  
Velia
17/02/2012 04:02

Yo conozco de oídas 2 casos de adulltos, uno de ellos lo escribió en el antiguo foro. Creo que no se adaptó a llevar el aparato a cuestas. Una cuestión más psicológica que otra cosa. Y el caso de una adolescente, que no sé si la dejó o se la tuvieron que quitar....
La bomba no sólo se pone en personas mal controladas, Juan Luis estaba muy bienn controlado y se la pusieron, Prado también, y aquí en nuestro Área de Salud hasta ahora no tenías más que pedirla...Y en niños ya ni cuento.
Y aunque esta discusión ya la hemos tenido, gondrullo, y no quiero ser cansina, ¿que no mejora nada en un paciente bien controlado? Ja!No tienes más que darte una vueltecita por el foro. Te digo yo que a la mayoría de las personas le ha cambiado la vida...Y escucharás a muchos decir que no vuelven a los bolis ni de broma.

Ah, y otra cosa que siempre digo también, esto es un tratamiento más, una alternativa a las inyecciones, no es irreversible, si no te adaptas, si no te va bien, siempre puedes volver a lo que tienes...Por supuesto hay un periodo de adaptación y de perfeccionamiento del tratamiento.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

  
DiabetesForo
17/02/2012 04:21

Corroboro lo que dice Velia, como se nota Gondrullo que nunca has tenido bomba, es imposible que comprendas lo que cambia la vida aun con buen control, pero es una decisión personal totalmente respetable no quererla. Pero yo si no la tuviera no me atrevería a opinar sobre si mejora o no la calidad de vida ;).

Personalmente no conozco a nadie que haya renunciado a la bomba, pero aquí creo que la han devuelto un par de personas, un niño y un adulto porque no se adaptaron.

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HanSolo
17/02/2012 05:23

la bomba se prescribe cuando hay ciertos condicionantes, y todos pasan por la misma conclusión: mal control. si no hay mal control, la teoría dice que la SS no te pone por capricho un aparato que cuesta una pasta. Si hay casos de buen control y te ponen la bomba, pues o tienes enchufe, o algo fuera del protocolo. porque la teoría no dice eso, como es normal.
Y cuando alguien tiene mal control, la bomba mejora tu diabetes sí o sí. es fácil mejorar cuando hay problemas. Pero insisto que a una persona con terapia multidosis con buen control, una bomba no le supondrá ninguna mejora importante.

Prado, yo no he dicho que una bomba mejore la calidad de vida. No lo se. A priori, a mi personalmente no me gustan (tal y como las conocemos hoy día) y creo que no me la mejoraría más de lo que tengo ahora. Pero es cierto que hay algún estudio sobre poner bombas a personas con buen control y los resultados son los que yo digo. No hay mejora importante. Como es lógico por otra parte. Es como si a un Ferrari le quieres llevar a un garaje para hacerle alguna modificación para potenciar el motor. Pues la verdad, poco notarás la diferencia sobre algo que ya tiene una gran potencia y prestaciones. En cambio, si llevas al taller a mejorar el motor de un Renault Megane, a buen seguro la mejora será apreciable.

ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

  
DiabetesForo
17/02/2012 05:55

Gondrullo yo te puedo asegurar que no tengo ningún enchufe, solamente me trata un endocrino que busca el mejor tratamiento para sus pacientes, además de la mejor calidad de vida y aquí son todos los endocrinos pro-bombas, se han puesto muchas, tanto a los que tienen mal control como a los que no.....como tiene que ser, todos por igual, sin distinciones. Ya sé que ahora no puede ser así por desgracia :|

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mornita
17/02/2012 08:46

Yo conozco dos adolescentes que han dejado de usar bomba, pero para nada son lo normal sino dos casos particulares que constituyen la excepción. La mayoría de las personas que han "catao" la bomba no la sueltan así los maten, en mi caso mi hijo con lo pequeño que es desde bien pronto decía yo quiero bomba, no quiero pincharme. Y en ocasiones cuando se queja, yo siempre le digo, no pasada nada, si tú no quieres llevar más la bomba pasamos a los bolis (sí, soy mala :twisted: ) y él me dice noooo!los bolis no. Igual en un futuro cuando sea adulto prefiera dejar la bomba, lo que él decida estará bien.
Gondrullo, yo no estoy de acuerdo contigo, respeto que no quieras probar la bomba, que estés contento con el tratamiento que llevas, es más me alegro por ti. No me gusta que deslices como quien no quiere la cosa que la bomba es un aparato carísimo y que solo es para diabéticos mal controlados, entonces los diabéticos competentes que se preocupan por controlar su enfermedad, se informan, se implican las 24 horas del día y por eso tienen unas hemos fantásticas, esos no tienen derecho a los avances tecnológicos que les proporcionan una mayor calidad de vida, eso quieres decir?. Con esto no estoy diciendo que haya personas que a pesar de sus esfuerzos no consiguen un adecuado control, pero vaya seamos sinceros, yo conozco muchísimas personas que no se han pasado las horas y horas que yo he pasado formándome e informándome, que se han limitado a lamentarse, a ceñirse a lo que dice el endocrino, como si esto fuera una enfermedad de me tomo una pastilla a las 3, a las 8, y a las 12, y a preguntarse en tono retórico como es que el niño está 400, o como es que a pesar de hacer lo que dice la pauta les sale una hemo por encima de 8. Son estos los candidatos a la bomba que tú propones?
En la situación actual que vivimos afirmaciones como la tuya son muy peligrosas, sobre todo desde tu posición como representante de una asociación de diabéticos, deberías emplear tus energías en dejar de denostar tratamientos que han demostrado sobradamente su eficacia, y centrarte en reclamar EDUCACIÓN Y FORMACIÓN DIABETOLÓGICA continuada para todos los pacientes, fundamental para que las personas con diabetes y sus familiares puedan controlar la enfermedad de manera adecuada, y a partir de ahí nunca se ha de perder de vista que más allá de la eficacia clinica hemos de aspirar a una medicina humanista en la que prime la calidad de vida del paciente por encima de todo.

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romevila
17/02/2012 10:05

Siento mucho que mi tema haya suscitado esta "discusión" un tanto acalorada.
Estoy totalmente de acuerdo con vosotros prado y mornita, las Asociaciones deben promover las nuevas terapias,asesorar,ayudar,etc, he sabido q varios foreros son de Asociaciones de sus provincias....no sabía que tb puedes recibir educación diabetológica en ellas.

Yo,no sabía el conteo de hidratos,ni que existí el índice de sensibilidad....Alguien me aconsejó que me asociara???? NADIE NUNCA.

La bomba es el tratamiento más novedoso para tratar la diabetes, por lo tanto debería estar al alcance de tod@s,pq nadie nos regala nada,nosotr@s con nuestros impuestos y lo que pagamos a la Seguridad Social, ya nos la hemos comprado suficientes veces, o no?

Osea que si hemo está en 7 no me la ponen? debo incrementarla a 9 o a 10?????
Mi hemo está ahora en 7.4,pero ha estado en 9.9 muchas veces.

Ahora que? PUES SEGURO QUE SE ME DARÁUN NO ROTUNDO CUANDO VUELVA AL TEMA CON MI ENDOCRINO.

Ya no se si me he ido de madre con el tema, alguno se encargará de hacérmelo saber, como siempre

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DiabetesForo
17/02/2012 10:14

Tranquila Romevila, mientras no se pierda el respeto cada uno puede y debe expresar su opinión, no tenemos por qué estar de acuerdo en todo. Las discusiones son buenas, muy buenas, siempre y cuando nos respetemos.

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tica
17/02/2012 12:52

Ya he contado mi caso en varias ocasiones. Mi control siempre ha sido bueno, no muy bueno, pero aceptable (al rededor de 7, decima arriba, decima abajo). Pero tenía muy claro que quería la bomba, incluso mis padres estuvieron a punto de pagarla de su bolsillo porque en Aragón no se ponían, pero no era opción por el precio de los consumibles.

Cuando al final la conseguí fue muy duro acostumbrarme. Para mi pincharme con las inyecciones era parte de mi vida, de hecho prácticamente no me acuerdo de cuando no era diabetica y de pronto me vi conectada a un chisme 24 horas que me recordaba continuamente: "Eres diabetica". Estuve a punto de devolverla, no aguantaba más. Pero lo que hice fue irme a la playa y descansar una semana de la bomba. Entonces me di cuenta que no la devolvia por nada del mundo :D

Ahora 6 años después me sigue resultado más "artificial" la bomba que los bolis, para mi fue como un debut en la diabetes a los 21 años porque realmente tenía muy interiorizados los pinchazos, recuerdo la sensación de pincharme y, tal vez una vez al mes, pensar: "es verdad, soy diabetica ¿Cuánto tiempo llevo sin pensar en esto?". Ahora eso no me pasa, por ejemplo me va a abrazar mi pareja, lo primero que digo: ¡cuida la bomba! Estoy corriendo y se me cae la bomba del sujetado y me pega tirón el aposito, y me sienta fata. Cojo yo sola un cabreo con el mudo por ser diabetica...

Pero bueno, ahora mis controles rondan los 6.5 y lo más importante es que no hago picos como con la lantus que el 300 cuando me quedaban 3 horas para ponerme la lantus no me lo quitaba nadie... ni cambios de horarios, ni insulina regular para cubrir esas horas ni nada...

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DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom

  
DiabetesForo
18/02/2012 02:34

yo también conozco un par de casos que han abandonado la bomba... también adolescentes.
De la misma forma que aún hay pacientes que usan viales y jeringas tradicionales en lugar de las plumas...cada uno somos un mundo.

En cuanto al debate (interesante por cierto), la bomba no mejora sí o sí, como comenta Gondrullo.
Quien mejora es el paciente...si el paciente no aprende a contar hidratos correctamente, a calcular los bolus según la situación y la sugerencia de la bomba, a reformular las basales según resultados, a saber sacarle partido de los bolus duales y usar las basales temporales según acontecimientos...la bomba no va a mejorar en nada, que no deja de ser un gotero tradicional equipado con un sistema electrónico de difusión y una calculadora que usa parámetros que hay que ir modificando.

Y aquí esta la clave, en mi opinión, del asunto...el tema no son los requisitos legales para la concesión de las bombas sino la capacidad individual de cada paciente para cambiar la dinámica en la que estaba antes de la bomba (incluyendo la necesidad de de hacer un mínimo de 5-6 controles glucemia al día), poder asumir los nuevos (o los olvidados) conceptos de educación diabetológica y poder sacar el partido adecuado a un instrumento complejo como es la bomba de insulina. Y por supuesto la variable psicológica, tantas veces olvidada.

Porque los requisitos legales son un chiste, los cumple el 95% de los pacientes tipo 1:
- régimen de inyecciones múltiples: como mínimo tres diarias, y que hayan requerido autoajustes frecuentes de la dosis de insulina. Ya me contareis quien pasa el dia con esa pauta de 3 inyecciones :shock:
Y que se encuentren en alguna de estas situaciones, remarcar que el BOE pone alguna, no todas.
- Hemoglobina glicosilada > 7,0%.
- Historia de hipoglucemia recurrente. recurrente en qué sentido??? diaria? semanal? incluimos las hipos por el ejercicio o solamente las "incontrolables"?
- Amplias variaciones en la glucemia preprandial. Habría que definir amplias...y hasta qué límite...pero vamos, raro es la persona que no tenga variaciones de 50 o 60 mg/dl mínimo...teniendo en cuenta que pone preprandial, no habla de glucemia basal.
- Fenómeno del alba con glucemias que superen los 200 mg/dl.
- Historia de desviaciones glucémicas severas. Pues eso, hay que definir severas... pero raro es no tener algún pico de 200 y una cifra de 80-90 en el mismo día

Estos requisitos olvidan casos como la gastroparesia, la diabetes lábil, de fobia a las agujas...o de personal médico entrenado para la instauración y seguimiento de las bombas :twisted:

Lo que dice Clinidiabet: Link ... bas/23.htm mejorar la adhesión al tratamiento es la clave de la terapia con bomba.

Se dice que con evitar 2 hipoglucemias severas/año (requiriendo la asistencia médica: ambulatoria u hospitalaria) la terapia con ISCI ya es coste efectiva.

Dejo un enlace sobre un estudio de coste efectividad de las bombas de insulina: Link ... ci_arttext
cuyas conclusiones son: La mejora en el control glucémico en pacientes con BICI se asoció a una reducción del coste global del manejo de pacientes con DM1, y resultó tener una relación coste-utilidad favorable al compararla con el tratamiento convencional MDI.

Porque como hemos comentado ya muchas veces en este foro, los costes de la diabetes se disparan por las complicaciones y no por la prevención.

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romevila
18/02/2012 09:26

Totalmente de acuerdo Owas. Me da temor insistir,conseguirla y luego no conseguir un aprovechamiento máximo de ella.
Se que no es un páncreas artificial, no es una bomba inteligente,eres tu mismo quien la programas y rectificas.....
Me pasaría como a tica,que no recuerdo mi época cuando no era diabética, además por mucho que roto la zona de inyección, tengo unos abultamientos en muslos y tripa,no como la foto que pusiste tu Owas,pero de las mismas características, placas de lipodistrofia,ya hablé en un post de ellas(placas).

No se, la verdad es que estoy muy pero que muy hartita,hoy he llegado a comer con 348, ayer con la misma insulina,mismo desayuno y misma glucosa matutina estuve con hipo media mañana...NO PUEDO MÁS.

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tica
18/02/2012 14:44

Romevilla, es posible que esos altibajos sean consecuencia de la lipodistrofia. La bomba dicen que ayuda (aunque a mi ahora me aparecido levemente en la tripa). Si tienes la oportunidad de probarlo intentalo, es muy probable que mejores el tratamiento...

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romevila
19/02/2012 04:36

Gracias tica, si, lo intentaré,ya veremos a ver cómo me responde...no tengo todas conmigo.
Gracias.

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Velia
19/02/2012 05:42

Romevila, si no tienes muy machacados los glúteos, es una zona estupenda para insertar el catéters, así puedes descansar la tripa..Tanto Juan Luis como Ángela los llevan atrás y les funciona perfectamente...
Owash, jomío, cómo te explicas de bien ;) , ayssss, qué haríamos sin ti :D

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HanSolo
20/02/2012 06:54

owash, de acuerdo contigo en tu explicación.

pero yo insisto con mis conclusiones: la bomba no es la panacea universal. la bomba actualmente (para bien o para mal) NO se le da a todo el mundo sólo porque la solicite. hay que cumplir ciertos condicionantes que al final son demasiado arbitrarios y depende de quién tengas enfrente con la bata blanca. La bomba requiere una predisposición y un paciente activo y muy entrenado. La bomba requiere que esa consulta tenga el personal formado específicamente (cosa que muchos centros NO pueden ofrecer actualmente). La bomba no suele mejorar la diabetes de alguien que ya tiene una diabetes bien controlada.

ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%

  
Velia
20/02/2012 08:14

Gondrullo, nadie ha dicho que la bomba sea la panacea universal, ya nos gustaría , pero sí es el mejor tratamiento que existe actualmente...Es cierto que en algunos casos al final depende del de la bata blanca, pero digo yo que el paciente también tendrá algo que decir, no? (en muchos casos funciona). Por supuesto que hay que querer tener la bomba, e implicarse, tanto el profesional como el paciente, pero en nuestro caso, tanto los facultativos como nosotros empezamos a la par, y sí , queriendo mejorar y haciendose uno cargo de la situación se puede conseguir utilizarla correctamente y sacarle el máximo partido. Y para terminar, ¿qué significa mejorar la diabetes? porque aquí hay muchos factores a tener en cuenta...Si te refieres a las cifras...ufff, uno puede llevar muy requetebien su diabetes con insulinas mixtas, seguro que tienes unas hemos cojonudas, pero a costa de qué? , pues de lo que todos ya sabemos...Y eso es llevar bien la diabetes? No hombre, hay mucho más...No nos limitemos más de lo que ya estamos...A veces no hay peor ciego que el que no quiere ver.

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HanSolo
20/02/2012 10:01

Gondrullo, nadie ha dicho que la bomba sea la panacea universal, ya nos gustaría , pero sí es el mejor tratamiento que existe actualmente...Es cierto que en algunos casos al final depende del de la bata blanca, pero digo yo que el paciente también tendrá algo que decir, no? (en muchos casos funciona). Por supuesto que hay que querer tener la bomba, e implicarse, tanto el profesional como el paciente, pero en nuestro caso, tanto los facultativos como nosotros empezamos a la par, y sí , queriendo mejorar y haciendose uno cargo de la situación se puede conseguir utilizarla correctamente y sacarle el máximo partido. Y para terminar, ¿qué significa mejorar la diabetes? porque aquí hay muchos factores a tener en cuenta...Si te refieres a las cifras...ufff, uno puede llevar muy requetebien su diabetes con insulinas mixtas, seguro que tienes unas hemos cojonudas, pero a costa de qué? , pues de lo que todos ya sabemos...Y eso es llevar bien la diabetes? No hombre, hay mucho más...No nos limitemos más de lo que ya estamos...A veces no hay peor ciego que el que no quiere ver.

velia, para mi -tras el paso de los años con esta mierda encima- una buena diabetes es la que no da problemas con los años. lo demás es atrezzo.
Pero no estoy de acuerdo que la bomba sea el mejor tratamiento. Cada uno tiene unas particularidades que le acompañan en su vida, y también tiene un metabolismo particular y todo eso hace que la terapia multidosis sea la mejor terapia posible para muchas personas. En lo que sí estoy de acuerdo es en que la práctica totalidad de las personas que se pasan a bomba están encantadas. Por qué? porque han pasado a ese sistema por necesidad, debido a la ineficacia de la multidosis. Y a quién no le ha ido bien con la bomba? pues generalmente a pacientes díscolos, poco o nada adherentes al tratamiento, que se lo chutan todo y que ya sea con plumas o con bomba, no hacen las cosas bien. Y esto nuevamente me enlaza con el titular de este hilo. Alguien ha dejado de usar la bomba? pues probablemente muy pocos, pero a buen seguro que serán personas nada adherentes al tratamiento o que valoran más otras cosas de su vida antes que su diabetes, lo cual les hace inadecuados para la formalidad y la destreza que exige la bomba de insulina.

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Velia
20/02/2012 10:10

Ay Gondrullo, si no fuera porque te respeto te contestaría "Pa ti la perra gorda"".... o "me canzo" que diría Nati... o "que me cuesta entenderte"... No tengo ganas de discutir, en el mejor de los sentidos...

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