Las apps de diabetes es un tema muy interesante y bien pensado puede llegar en el futuro más presente a ser una gran ayuda para las personas con diabetes. Básicamente para que estas tomen el control de la enfermedad de una manera decidida y puedan frenar así las nefastas complicaciones que la diabetes acaba desencadenando.
Por ese motivo hoy publicamos, de manera íntegra, un artículo muy completo que nos hizo llegar Lluis Bohigas, Doctor en Ciencias Económicas y Máster en salud pública y Director de Relaciones Institucionales de Roche.
Antes del verano escribí una nota sobre la situación de las apps para la diabetes. Actualmente existen más de 1000 apps específicas para diabetes que, en 2013, fueron utilizadas por un millón y medio de personas. En la Nota anterior analizaba para que servían estas apps, mientras que en esta Nota reflexiono sobre las apps que vendrán en el futuro.
Las app actuales y la evolución futura
El enfoque de la Nota es analizar cuál es la utilidad de una app, pues las apps de hoy intentan satisfacer las necesidades actuales de los pacientes con diabetes, mientras que las del futuro, deberán evolucionar para satisfacer las necesidades futuras. Las apps actuales sirven en su mayoría para hacer mediante el teléfono móvil cosas que actualmente hacemos con un papel y un lápiz. El propósito es automatizar las actividades actuales, no hacerlas diferentes. Se parece al primer paso de la informática en las oficinas allá por los años 70 del siglo pasado, cuyo objetivo era mecanizar las actividades de la oficina. Años después se cambió la forma de trabajar de la oficina gracias a las posibilidades que ofrecía la informática.
Espero pues que en el futuro ocurra algo parecido con la diabetes y sus apps, cuando los pacientes y los profesionales se habitúen a la salud móvil (mHealth), entonces dejaremos de hacer lo mismo que hacemos ahora para empezar a hacer cosas diferentes y más útiles.
La funcionalidad que ofrecen las apps actuales para la diabetes es hacer de forma automática la “libreta” de la diabetes, es decir registrar las medidas de glucemia del paciente. ¿Será esta la utilidad más importante en el futuro? Este verano se ha publicado un artículo en el New England sobre el páncreas biónico (1), un aparato que sustituye al páncreas igual que el aparato de diálisis sustituye al riñón.
Un grupo de personas con diabetes tipo 1 gestionó su diabetes durante una semana mediante un iPhone 4 de Apple y pudo llevar una vida casi normal gracias a la mHealth. Cada persona tenía un medidor continuo de glucosa, que enviaba los datos del nivel de glucemia cada 5 minutos a un iPhone. Este los elaboraba mediante un algoritmo (una app) y enviaba órdenes a dos bombas que tenía el paciente, una con insulina y otra con glucagón. Cuando la glucemia era demasiado alta, el iPhone ordenaba a la bomba de insulina introducir insulina en el cuerpo, y cuando el nivel de glucemia era demasiado bajo la orden iba a la bomba de glucagón.
El paciente no debía hacer nada. El estudio bautizaba el conjunto del medidor, las dos bombas, el teléfono y la app como como el páncreas biónico, pues su función es simular el funcionamiento de un páncreas normal, aunque según la definición de la Unión Europea se puede considerar como una aplicación de mHealth. (2)
Las utilidades de las apps del futuro
Las utilidades de las apps para la diabetes serán:
1. Cálculo de dosis de insulina
2. Monitorización de la terapia
3. Formación del paciente
4. Monitorización de las complicaciones
5. Monitorización del life style
6. Motivación y recordatorios
7. Socialización
8. Análisis de datos.
1.- Cálculo de las dosis de insulina
El páncreas biónico es en realidad una app ubicada en un teléfono móvil que recibe datos de un sensor continuo de glucemia y emite órdenes a dos bombas de insulina y glucagón. Se trata de una app que según la definición de la FDA es médica y por lo tanto debe pasar los mismos controles que un medicamento, es decir debe ser valorada en ensayos clínicos con seres humanos. El artículo es la descripción de un ensayo clínico para valorar que el páncreas biónico es mejor que la forma tradicional de gestionar la diabetes.
El páncreas biónico, y el algoritmo, requiere todavía mucha experimentación y por lo tanto falta algún tiempo para que sea asequible a los pacientes, pero nos marca el camino de la mHealth en diabetes y nos recuerda que la funcionalidad más importante de la mHealth debe ser apoyar el suministro de la insulina que necesita el paciente, pues esta es la función básica del organismo que la diabetes dificulta o impide.
Actualmente esta funcionalidad ya existe en las apps pero de forma muy indirecta, se denomina calculador de bolos. Los pacientes con bomba de insulina deben aplicarse una cantidad extra, un bolo de insulina, antes de cada comida. Para calcular la dosis se miden la glucemia mediante una tira, calculan los carbohidratos de la comida y mediante un algoritmo que se puede personalizar se recomienda un volumen de insulina.
El páncreas biónico hace esto mismo pero directamente, no a partir de los hidratos de carbono
de la comida que se va a ingerir, sino analizando la glucemia que hay realmente en el organismo.
2.- Monitorización de la terapia
La función actual de la libreta es monitorizar la terapia, es decir hacer un seguimiento de la terapia para ver si va bien o si se debe modificar. La ventaja de la app sobre la libreta es que no solamente registra las glucemias del paciente sino que una vez digitalizadas, se pueden calcular curvas e indicadores que den información elaborada tanto al paciente como a su médico sobre la evolución de la glucemia.
La función de monitorizar la terapia seguirá siendo una función importante del futuro de las app, pero nos encontramos con una disfuncionalidad en el sistema actual de monitorización de la diabetes. Así mientras el paciente con su libreta monitoriza la glucemia, en cambio el médico utiliza como criterio básico de monitorización la HbA1c, la hemoglobina glicosilada que es un análisis de laboratorio que el paciente debe hacerse cada trimestre. El paciente lleva su libreta a la visita trimestral de control, pero observa con desesperación que el médico no le hace caso y en cambio mira si la hemoglobina está por encima o por debajo del 7% o bien de la cifra que se haya puesto como objetivo.
Las apps actuales no tienen nada que ver con la hemoglobina glicosilada porque es un análisis de laboratorio cuyo resultado va directamente a la Historia clínica sin que el paciente tenga que hacer nada más que poner la sangre. Las apps permiten automatizar la función de registro de las glucemias, pero si el médico sigue utilizando en el futuro otro parámetro para monitorizar el paciente, la app puede perder su utilidad.
El paciente recoge una serie de datos sobre la evolución de unos parámetros: peso, glucemia, etc, que podrían integrarse en su historia clínica, lo que permitiría al profesional sanitario encontrar y utilizar fácilmente esta información. La introducción en la historia clínica puede hacerse electrónicamente, lo que permitiría hacer la monitorización a distancia y realizar visitas de control virtuales.
3.- Formación del paciente
La formación al paciente más importante es la que le hace su médico o enfermera educadora. Esta
formación se complementa con formación grupal y en algunos casos con la formación que ofrece un
paciente experto. El paciente puede leer libros, información on line o hablar con otros pacientes.
Las apps para formar al paciente completan y complementan estos diversos canales. También podrán servir para marcar un curriculum, que permitirá a la educadora indicar que formación necesita el paciente para cada nivel de desarrollo. La educación varía según los conocimientos del paciente, su implicación en la gestión de la enfermedad y la tecnología disponible. En el futuro la evolución de la tecnología requerirá actualizaciones en la educación.
4.- Monitorización de las complicaciones
Un objetivo clave de las visitas periódicas del paciente al centro de salud es monitorizar la aparición de las complicaciones y poder tratarlas precozmente. Cada complicación requiere un examen específico. En elcaso de la degeneración macular se ha extendido el uso de la cámara no midriática que permite hacer una foto del fondo de ojo del paciente y enviarla por internet a un especialista del hospital.
Una app podría ayudar en el futuro al paciente a autocontrolarse la aparición de las complicaciones más frecuentes.
5.- Monitorización de los cambios en life style
En el control de la diabetes es muy importante adoptar un estilo de vida saludable, tanto en la comida como en el ejercicio. Especialmente en el tema del ejercicio se han desarrollado muchas apps de wellness que permiten contar los pasos o los km que camina o corre un paciente. Estas apps guardan en el móvil del paciente los datos, pero en el futuro podrían enviar información a la historia clínica para que el médico pueda comprobar que el paciente sigue sus indicaciones.
6.- Motivación y recordatorios
El paciente es el mejor situado para controlar la diabetes, pero esto es una tarea a tiempo completo y a veces la motivación flaquea. Apps dedicadas a la motivación del paciente pueden incluir juegos, retos, recordatorios, etc. Hay muchas apps que sirven para jugar, pero utilizar los juegos en la gestión de una enfermedad crónica, pueden ayudar a pacientes, tanto niños como mayores, a gestionar la enfermedad de una forma divertida. La adherencia es un problema en todo tratamiento crónico, por esto la función recordatorio para tomar los medicamentos, para medir la glucemia, para ir a la visita del médico es una función importante. Las apps que intentan influir en aspectos emocionales y comportamentales del paciente pueden tener mucho desarrollo en el futuro.
7.- Socialización
La diabetes es una enfermedad en la que los pacientes comparten sus problemas, emociones y dudas, es decir existen comunidades de personas con diabetes que intercambian información, opiniones,
sentimientos, frustraciones, etc. Estas comunidades sirven para fomentar la solidaridad y la autoayuda, dan confianza, etc. Una funcionalidad de las apps que se desarrollará en el futuro es poner en contacto al paciente con diabetes con otros pacientes, o bien a los padres de los niños con diabetes, etc.
8.- Análisis de datos
Cada una de las funcionalidades anteriores produce unos datos, especialmente las dedicadas a la
monitorización que serán analizadas por la misma app, para descubrir tendencias y predecir la evolución futura. Pero todavía hay otra oportunidad de análisis cruzando la información de una funcionalidad, por ejemplo la monitorización de la glucemia con la información sobre comida y ejercicio. Este cruce de variables permitirá conocer mejor al paciente y personalizar mejor el tratamiento. Este análisis a nivel de individuo también se podrá hacer a nivel de grupos, así por ejemplo podremos analizar todos los niños tipo1 como reacciona su glucemia ante un determinado tipo de comida.
¿Cómo serán las apps de futuro?
Las funcionalidades anteriores ayudaran al paciente y al profesional sanitario a mejorar el cuidado de la diabetes, pero también es muy importante ver de qué forma ello será posible. No sé si en el futuro todas estas funcionalidades estarán en una sola app o serán varias a medida de las necesidades de cada paciente.
Es posible que algunas apps se incorporen a los aparatos que utiliza el paciente: medidor, bomba, etc. mientras que otras estén en el móvil, pero en este caso la introducción de datos debe ser automática para evitar que el paciente tenga un trabajo extra por culpa de la app. La transmisión de datos desde el paciente hacia el equipo que le atiende es un aspecto fundamental para poder hacer una monitorización a distancia o para poder analizar los datos del paciente.
Algunas apps simplemente recogen información mientras que otras utilizan la información para dar
recomendaciones. Este último grupo califica como una app médica según la definición de la FDA y por lo tanto requiere que sea evaluada por esta agencia. En Europa estas apps requerirán el marcado CE de calidad. En cuanto los datos salen de la app del paciente y viajan hacia otros lugares será necesario preservar la confidencialidad de datos sanitarios.
Un tema crucial es la manera por la que las apps llegarán al paciente. ¿Seguirá siendo un mercado libre como el “app store” o bien serán prescritas por el médico o la enfermera?
(1) Russell y otros, Outpatient glycemic control with a bionic pancreas in type 1 diabetes, N Engl J Med, june 15, 2014.
(2) La Unión Europea da la siguiente definición de mHealth: Mobile health (hereafter “mHealth”) covers “medical and public health practice supported by mobile devices, such as mobile phones, patient monitoring devices, personal digital assistants(PDAs), and other wireless devices”. It also includes applications (hereafter “apps”) such as lifestyle and wellbeing apps that may connect to medical devices or sensors (e.g. bracelets or watches) as well as personal guidance systems, health information and medication reminders provided by sms and telemedicine provided wirelessly.