Niño diabetico en Cambre (Coruña)

Buenas tardes a todos. Como algunos ya sabeis os he hablado de Alex Abelenda de Cambre (la Coruña). Este niño que tendria que comenzar este curso su edad escolar, esta perdiendo clases debido al conflicto que hay entre sus progenitores y la Xunta de Galicia y el ministerio de educacion. Alex es tristemente celebre por padecer una diabetes tipo I de mal control debido a sus continuas hipo e hiperglucemias. El centro escolar al que ha sido destinado el niño no cuenta con los medios para garantizar la seguridad del menor ya que los docentes no pueden hacerse cargo, no facilitan la entrada de los padres al centro para controlar las glucemias del niño, ni disponen de ats titulada tal y como reza en sus informes medicos ser de necesidad ya que es obligatorio un control y vigilancia continuado.
Hoy al telefono con su padre me informa (para que os lo trasmita) de que la noticia va a ser retransmitida esta tarde a las 20 horas en "la sexta". En ella se vera a los padres llevar al menor al centro escolar y como el director les firma tras no hacerse cargo de Alex... porque no os lo perdais... encima desde educacion pretendian denunciar a los papas de Alex por no escolarizar al niño!!!.
Todos pendientes a las noticias y solidaricemonos con Alex y su familia que tan mal lo estan pasando. (Mandadles algun mensajito de animo y aliento en esta entrada cuyo link les paso).
Les deseo a toda esta familia de luchadores mucha fuerza y animo!!!. Os queremos!!. Adelante!!!. Nina45

A nosotros nos ha costado pero nos han confirmado que vamos a tener monitor. Es otra comunidad y otros problemas pero luchad. A veces se consigue. Mucho ánimo.

El colegio nos apoyo. Al principio querían mandarlo a uno lejisimos de su casa. Nos negamos y siendo mis padres unos coñazos lo han conseguido. .. sin asociaciones, presionando y haciendo compromisos pero todo por nuestros pequeños. .. es monitor sanitario, desconozco requisitos.

Si se consigue una minusvalía ,el colegio tiene que tener personal especializado para atenderlo.Al menos tendrían que facilitaros un colegio en vuestra zona.Creo que el primer paso sería conseguir el certificado de minusvalía con los informes médicos correspondientes
Una bomba de insulina podría ayudar mucho,no sé si la tiene.
La Lantus por la mañana ,ayuda a evitar hipos de noche.
Si podemos ayudar con el control,aquí estamos.

Regina buenas noches preciosa. Lo de la bomba fue tambien de las primeras cosas que se me ocurrieron a mi jajaja... pero al parecer el niño se la arranca porque es un diablillo de armas tomar jejeje (bueno ya te daran mas detalles los padres). Lo del certificado de minusvalia es una gran idea (yo lo tengo y la verdad es que va bien)... pero no se yo si se lo daran por diabetes hasta el grado de "dependencia" y necesidad de terceros, es decir, superior a un 65%. (que ahi si que hay ayudas de verdad incluso economicas...). Yo creo que por diabetes (que no lo consideran enfermedad incapacitante... Manda carallo! -que dicen en mi tierra-) le van a dar como mucho.un 33% y aparte de algun pequeño descuento... Nada mas!. Ademas con lo reacias que estan ahora las administraciones a dar nada...y encima la Xunta... Con la iglesia hemos topado Sancho! (y no digo mas que luego todo se sabe jajaja... pero que vamos... conozco el temita...).
Bueno a ver si nos cuentan algo mas sus papas (cuando se desenlien un poco porque entre la gente, la tele y la prensa no se dan abasto los pobres). Hoy Carlos (el papa) estaba para infartar...
Gracias por la idea Regina... Sigamos pensando... Bona nit a tots!!!

Yo tenía certificado, 35% y creo que ha ayudado. Eso no lo se pero el colegio lo presento. El colegio nos ha apoyado. Escogimos donde fuimos bien recibidos. Un colegio pijo en la zona que nos dio con la puerta en las narices nos fuimos, no peleamos, no queríamos estar dónde no quieran a nuestro hijo. De ese colegio religioso y concertado sólo puedo decir les den, ellos se pierden un niño maravilloso, diabetico pero maravilloso.

Papajesus1... Absolutamente de acuerdo.contigo... No lo conozco, pero estoy segura de que tu hijo si es maravilloso. Todos los niños los son!!!. Buenas noches y cuida de tu pequeño. Un abrazo!

Y cuál es el link Nina45?

Perdon... Queria decir que les paso a los papas copia de esta entrada... Animarlos por aqui. Besoss

hola a todos ,antes de nada muchiiisiimas gracias por todos los comentario de apoyo dentro y fuera del foro .lo primero deciros que la grabacion de la 6tv,se tubo que retrasar por problemas de tiempo ,pero saldra,siento que la gente estubiera esperando, para no ver lo que esperaba,voy a responder a las preguntas que os haceis espero no dejar nada en el aire.Se le esta poniendo19 de lantus por la mañana. bomba,la ultima vez que el niño estubo incresado entro con principios de neumonia,y nivel máx de cetosis, Alex tiene bronquios ,admidalitis.... asi que los que saben algo de la diabetes se daran cuenta que con mas patologias y siendo un niño es algo más dificil el control,estaba con suero ,con mascarilla ,y aun asi,cuando estaba en planta nos dejo alucinados ,se quito la mascarilla quiso quitarse todas las agujas y cables y marcharse,de momento es muy pequeño para llevar aparatos con cables ,encima,ademas, es un super traste....minusvalia despues de denunciar a la xunta ,nos dieron 24%,por no tener,ingresos de mas de 48h y más de 3 veces al año,la xunta apelo ,intentando dar su 10 % ciento y el tribunal ractifico todo lo anterior volviendonos a dar ese 24 %,estoy en total deacuerdo con lo que dice el papajesus pero, el colegio donde educacion metio a Alex en este momento es el que mejor se adapta a nuestras circuntancias,le sigo recordando al conselleiro ,Indalecio Cabana Leira que tras su decisión de meter al niño en este centro nosotros nos hemos cambiado de domicilio para estar mas cerca de Alex,ya que es solo cruzar la calle,que dejen de confundir a la gente,sobre las medidas estraordinarias ,no pasa por la alerta escolar lo cual Alex está metido ,estan en todos los centros y por informes medicos ,al niño no le llega ,parad de vender la moto sin ruedas .Otro centro con otro niño diabetico y que dispone de un ATS, en este caso le hacian las pruevas la profe los padres al enterarse de lo nuestro solicitaron ellos un ATS ,y viene de vez en cuando, poque está en un centro de Sada pero Alex le hace falta un ATS , que haga un cuidado ,estricto ,continuo, directo y permanente en el Ceip Portofaro de Cambre donde educacion lo matriculo,hace 3 cursos,y donde decian que le pondrian las medidas estraordinarias ahi tambien mienten,no haciendo caso de los informes medicos,y ahora dicen desde educación que nos van a levantar un expediente de abstención escolar cuando lo llevamos todos los dias pero se tiene que marchar por no estar atendido,otra cosita
el ayuntamiento de cambre nos a mandado una carta diciendo que no es de su competencia cuando la concejala es de educación , asuntos sociales y sanidad pero si hay dinero para cambiar un paraguas de piedra que cuesta mas de 10000 euros,y mandarme a la policia local a casa un sabado por la mañana ,no se a que cuento.haber si son capaces de cuando dicen algo demostrarlo con documentacion , como hacemos nosotros,acepto preguntas ,y el que quiera ver la sentencia solo tiene que entrar en buscador juridico de la coruña derechos fundamentales 127/2012 sentencia:01020/2012,cambia los nombres por proteccion de datos

Parece que el caso ha llegado al parlamento de Galicia, ánimo!, a ver si sirve de algo.

Link

Es un poco vergonzoso que en este pais que se presupone tiene "estado de bienestar" esta familia este pasando este calvario. A ver si de verdad logran sentar precedente y de una vez por todas se da atencion especial a quien lo necesita. Coñe que no se esta pidiendo ningun lujo, ni se quejan por vicio... Tan solo piden seguridad para su hijo en la escuela... Yo es que lo veo tan basico... tan INDISCUTIBLE que me pregunto a mi misma que narices tienen que discutir en el parlamento??? Dos mas dos son cuatro... DE TODA LA VIDA!!!... Es que me indigno solo de pensarlo!!! X(

Como se suele decir: " es que me entra rubor de la verguenza ajena". En fin... "España va bien" que decian los colegas de Feijoo!!...

hola a todos ,primero muchisimas gracias por estar aun ahi,nosotros seguimos peleandonos,para que alex pueda ir con todas las garantias posibles,a su cole, lo cual lamentablemente para el ,entra y sale, dia si y el otro tambien,en esta,semana tenemos reunion en el cole,para informarnos que educacion nos abrira expediente de adsentismo,esta situacion nos parece surealista ,cuando educacion no quiere cumplir lo que ha acordado en el tribunal superior de justicia,hemos hablado, con gefa territorial de sanidad en la coruña , y la contestacion fue ,de ,nos es competencia nuestra, sino de educacion,lo mismo hicimos con el ayuntamiento de cambre,el señor alcalde manuel rivas y la concejala de sanidad ,asuntos sociales, benestar y educacion la señora maria jesus gonzalez,que no tenian competencia ,pero si tenian que levantar un expediente ,lo ivan hacer,porque estan obligados por ley....pero de que ley nos habla esta elementa....., el pesoe gallego ,bloque, valedor del pueblo,.....estan ahi haciendo, lo posible,para que esto se arregle ya ,porque no tiene logica por parte de educacion esta situacion,nosotros no sabemos como calificar al gefe de educacion al señor indalecio cabana leira,estamos, hablando de un menor que tendria que tener sus necesidades de salud cubiertas en el cole, donde el lo matriculo,no entendemos lo que este hombre pretende con todo esto.seguiremos insistiendo,aunque nos intenten,meter miedo,ha ,tambien nos vais a permitir que desde aqui demos las gracias a los medios de comunicacion,que se hacen eco del problema,en especial,a la opinion de la coruña,,cadena ser......un beso super grande para todos los del foro y gracias por el apoyo desde la distancia,estaremos en contacto,. feliz dia y mejor noche

hola a todos ,primero muchisimas gracias por estar aun ahi,nosotros seguimos peleandonos,para que alex pueda ir con todas las garantias posibles,a su cole, lo cual lamentablemente para el ,entra y sale, dia si y el otro tambien,en esta,semana tenemos reunion en el cole,para informarnos que educacion nos abrira expediente de adsentismo,esta situacion nos parece surealista ,cuando educacion no quiere cumplir lo que ha acordado en el tribunal superior de justicia,hemos hablado, con gefa territorial de sanidad en la coruña , y la contestacion fue ,de ,nos es competencia nuestra, sino de educacion,lo mismo hicimos con el ayuntamiento de cambre,el señor alcalde manuel rivas y la concejala de sanidad ,asuntos sociales, benestar y educacion la señora maria jesus gonzalez,que no tenian competencia ,pero si tenian que levantar un expediente ,lo ivan hacer,porque estan obligados por ley....pero de que ley nos habla esta elementa....., el pesoe gallego ,bloque, valedor del pueblo,.....estan ahi haciendo, lo posible,para que esto se arregle ya ,porque no tiene logica por parte de educacion esta situacion,nosotros no sabemos como calificar al gefe de educacion al señor indalecio cabana leira,estamos, hablando de un menor que tendria que tener sus necesidades de salud cubiertas en el cole, donde el lo matriculo,no entendemos lo que este hombre pretende con todo esto.seguiremos insistiendo,aunque nos intenten,meter miedo,ha ,tambien nos vais a permitir que desde aqui demos las gracias a los medios de comunicacion,que se hacen eco del problema,en especial,a la opinion de la coruña,,cadena ser......un beso super grande para todos los del foro y gracias por el apoyo desde la distancia,estaremos en contacto,. feliz dia y mejor noche

alex , os mando todo mi apoyo, porque os habéis plantado ante un sistema injusto y tenéis toda la razón. Los niños diabéticos necesitan un profesional sanitario en el colegio, porque las hipoglucemias son un peligro muy serio y están expuestos a ellas en cualquier momento, y es una vergüenza que esto no se reconozca y que no tengan ninguna ayuda, ni ningún tipo de minusvalía.
En cualquier país civilizado cuentan con un enfermero/a en los colegios,
al menos, en alguno cercano al domicilio , y los niños están atendidos y controlados.

A mí me tocó ser un madre sufridora, que me las arreglé como pude para ir a medirla en el recreo, y no dejé el trabajo porque tuve la suerte de poder trabajar de tarde , si no, habría tenido que dejarlo para atender a mi hija. Muchas veces me la encontré con una hipoglucemia y corriendo en el patio, expuesta a un coma.
Ahora las insulinas son más estables pero, en niños pequeños , el peligro sigue ahí.
Así que os animo a seguir hasta el final . Un abrazo.

hola a todos, tengo un ratito antes de empezar a recorrer los organismos publicos de este dia,gracias de verdad, esque la verdad ,estamos un poco ,puuufff, no salimos del asombro,con todo esto ,regina yo si que creo que estamos en un pais civilizado,los que no estan ni quieren,son los que tienen el poder.haber yo todos los dias llego ala misma conclusion,cuando hace falta hechar una mano,quien lo hace,da igual de la manera que sea ,con esfuerzo,en dinero,en comprension....los ciudadanos,los familiares los amigos los vecinos....bueno no voy a seguir,porque esto es lo de todos los dias.,leo tu comentario,y mira.la has clavado,porque es eso lo que no quiero que pase,pero lo que mas,me cabrea,es que se de padres que tienen niños diabeticos,y te dicen, viene muchas veces del cole con 40 o50, pero no pasa nada,y te quedas con una cara de tonta...que no sabes si salir corriendo o pegarte cabezazos,en fin,a si nos va ,pero esto tiene que ir cambiando, ,ahora el sergas nos estan cambiando de pediatra para que nos hagan ningun tipo de informe, y lo mas llamativo,biene ahora,sean sacado una ley interna para que cuando alex valla al medico,que el pediatra no justifique la falta de asistencia ,que la justifique los padres haber alquien me puede explicar algo......en la publicacion de ohi en la opinion ,educacion dice que no van a dar mas soluiones,pero estos .....tontos,que yo no quiero que me den soluciones si solo quiero que se cumpla lo han prometido en el tsj,y lo vuelvo a decir que alex esta metido en alerta escolar,que todos los escolares con patologias sele pone estamedida automaticamente,y a los padres se les imforma en que consiste,que no es ninguna medida estraordinaria para alex, que se dejen de tantas tonterias ,que las faltas de asistencias perjudican al niño,claro que si,aunque por alguna estraña razon ,se ha dado cuenta 2 años mas tarde,antes no le preocupaba que alex no fuera al cole ,que ni si quiera poder hacer la adaptacion,es mas importante,porque lo digo yo que soy de la xunta que alex tenga el personal sanitario para su salud,pues hole señor indalecio ,no nos quedara mas que vernos-que usted no estara-en la fiscalia de menores,espero que pueda dormir tranquilo,bueno ya me he quedado un poco mejor,me voy pitando como dice mi hija ,que voy haber,cual es la ultima sorpresita... gracias a todos,yperdon por el royo mañanero,muchos besos,feliz dia y mejor noche

Hola, como gallego y vecino vuestro (vivo a escasos kms) os animo a luchar por lo vuestro. Lo de la minusvalía en galicia... penoso, la niegan una y otra vez (pero a "otros" en mejores situaciones, diabéticos, se la han dado, pero ahora es NO Y NO Y NO y no vuelvas a molestar).

vostros cotizais a la SS, verdad? pues eso... a pedir lo que es vuestro.

creo que sois el ejemplo claro de necesitar un medidor continuo (el niño) para evitar todo esto, y pagado por la SS.

lo dicho, os entiendo perfectamente, un niño metido en esto para mi es muy triste... a parte de la propia enfermedad, que la sociedad te "rechace" o casi que te "expulse" (donde está eso de la igualdad de condiciones, etc...).

vamos, que molestamos, y cuanta más dura la crisis... más molestamos.

ánimo¡¡¡

Aquí os dejo una nueva noticia sobre el caso:

La Fiscalía de Menores decidirá sobre el caso del escolar con diabetes de Cambre

Educación sostiene que abrió el proceso de absentismo porque las faltas "perjudican al niño" y rechaza negociar más soluciones

S. V. | Cambre 07.10.2014 | 10:45

La Fiscalía de Menores decidirá sobre el caso del niño cambrés con diabetes mellitus tipo 1 que permanece sin escolarizar por no disponer de ATS en su centro, el colegio Portofaro. La Consellería de Educación explica que inició el protocolo habitual en casos de absentismo al entender que las faltas a clase "perjudican al niño" y rechaza negociar más soluciones que las ya ofrecidas, que la familia ve insuficientes por no garantizar la "vigilancia continuada" que exigen informes médicos, de modo que el caso llegará al Ministerio Fiscal.

Los padres se reunieron ayer con el director del colegio y la tutora del niño, encuentro que constituye el paso inicial del proceso por absentismo. "No vamos a poner en riesgo la vida de nuestro hijo", mantiene el padre, Carlos Abelenda. Educación insiste en que ofreció inscribir al niño en el programa Alerta Escolar o matricularlo en O Graxal, donde hay una enfermera compartida con otro colegio.

O Graxal, tres horas de atención

El horario de la enfermera en O Graxal es de 09.00 a 12.00 horas, aseguró ayer la directora del centro, y garantizó que la sanitaria nunca se marcha hasta que todos los niños con diabetes estén estables. La familia rechazó esta opción porque el caso de su hijo requiere, según los médicos, "vigilancia continuada".

desde luego... me crispa¡¡¡¡ dejar estabilizada una diabetes "lábil"¡¡¡¡ lo que hay que oir... de verdad, haceis muy bien, la gente no sabe lo que es una diabetes "sin control" o "inestable" (algunos ni saben lo que es una diabetes). Creo firmemente que en vuestro caso, un medidor continuo financiado por la SS os ayudaría mucho (y ya no entro en los sistemas de monitorización a distancia como ya hay, pudiendo ver el nivel en casa y que eso es el futuro -nuriavergal te puede contar- porque eso suena a ciencia ficción).

Pero yo pelearía por un medidor continuo, y vuestro caso está más que justificado, y creo que con ciertas pautas os ayudaría mucho (que reaccione ante las alarmas... o incluso para un profesor no creo que sea complicado tener el receptor e interpretarlo (si menos de XXX avisas al niño). Incluso la Xunta tiene que ver que le sale más a cuenta pagároslo... que poner a una persona a tiempo completo... claro que lo que ellos quieren es no pagarlo, y no tener a nadie (además, lo de "pagarlo" podría sentar precedente -NORMAL- y que otros niños en situaciones similares lo exijan -aun más NORMAL-.

3 horas de atención.... pues nada, vostros pagad un 12% de los impuestos que os correspondan, o que os retengan en la nómina un 12% de lo que hacen ahora¡¡¡ todo proporcional.

a mi lo mío me "fastidia", pero si algo me toca la fibra sensible... es un niño diabético... lo siento, con eso NO puedo.

Ánimo, haced como lo estais haciendo, lo mejor por vuestro hijo. Me encantaría que alguien robase una tarjeta bancaria de esas opacas Y LA UTILIZASE PARA ESTOS MENESTERES... quien roba a un ladrón....

saludos