Medidor continuo de glucosa para mi hijo de 3 años

Buenas tardes,

Tengo la suerte de poder costearme un medidor continuo de glucosa para mi hijo de 3 años, recién diagnosticado con diabetes tipo 1.
He estado buscando información por internet y por el foro y he llegado a la conclusión de que el mejor dispositivo en la actualidad para él podría ser el Dexcom G4 Platinum. Ya tengo el presupuesto para adquirirlo, pero antes me gustaría saber si existe alguna otra alternativa mejor teniendo en cuenta la edad del niño y que no contemplamos, por el momento, usar bomba de insulina ya que acepta bastante bien el tratamiento con los bolis.

Creo que con tanto "veterano" en esto de la diabetes como hay en este foro, seguramente me podáis aconsejar algún otro o, en su defecto, confirmarme que el Dexcom G4 es el más adecuado.

Muchas gracias de antemano!

Hola. A mi hija le hemos puesto hoy el Dexcom. Hace los dos años en junio.
Ya contaré por aquí que tal la experiencia.
Ya lo llevó una semana cedido por el hospital, pero coincidió (ley de murphy) que estuvo con catarro y fiebre justo esa semana, así que no fueron unos valores reales ni unas mediciones reales tampoco, cuando están malos se descompensan.
A ver que tal..... Ella tiene hipos nocturnas, por eso hemos dado el paso. También estamos en formación para que le pongan la bomba porque es hipersensible a la insulina y con inyecciones no hay forma de controlarle porque las dosis que necesita son muy pequeñas y no es posible ni con inyecciones ni con pluma, así que en eso estamos.....
Ya iré contando por aquí nuestra experiencia con el Dexcom.

Muchas gracias! Si vale para una pequeñina de dos años supongo que para los de tres también irá bien.
Ya me irás contando qué tal os va con el Dexcom. Espero que os de tranquilidad para la dichosas hipos. Básicamente es lo que buscamos todos los padres al fin y al cabo.
Como he comentado yo he leído que va muy bien cuando se aprende a usarlo bien, sobre todo para niños pequeños.

Bueno, pues de momento, estamos encantados con el Dexcom.

Nos ha ayudado esta noche pasada a anticiparnos a dos hipos y está tarde nos ha avisado de otra y eso que la niña estaba tan normal, si no nos hubiera avisado, no le habríamos hecho control capilar porque no le tocaba y estaba jugando tan tranquila. Así que aunque es muy pronto, apenas llevamos dos días con ello, de momento la experiencia es muy positiva.

Lo peor fue ponerle el sensor, se cogió una buena rabieta (creo que más por el verse sujeta y que no se escapaba ni con alas, que por lo que le haya dolido el pinchazo en sí), pero al minuto ya estaba tan pancha y ni se acuerda de que lo lleva, ni se lo toca, ni se queja.

Vamos a ver si todo sigue igual de bien y además nos duran los sensores mínimo dos semanas, que con el precio que tienen.....

Nuria, verdad que es una gozada el aparatito?
Ahora que vais viendo cuando tiene las bajadas teneis que relacionarlas con la insulina que está actuando en ese momento, la rapida o la lenta. Rapida en las post a las comidas y la lenta antes de las comidas y durante toda la noche

Síii, estamos muy contentos!!!

Gala, tenemos identificado cuando las bajadas son por la rápida o por la lenta, el problema en la niña es que necesita mucha más precisión de la que una jeringuilla te proporciona.

Ayer, la hipo de por la tarde, fue habiéndole puesto solo 0,25 de novorapid antes de la merienda (papilla de fruta), con 0,25 ella hay días que se cae, pero si no le pones nada (porque menos de 0,25 con jeringa es imposible) se dispara y llega a la cena altísima....

Las hipos de por la noche tienen más inri todavía puesto que por la noche no tiene levemir!, solo le pinchamos en el desayuno por las hipos nocturnas precisamente, bueno pues a las 00:00 puede llegar de media todos los días en 240 más o menos, de las 00:00 a las 3:00 le empieza a bajar y suele llegar de media a las 3:00 en 160-190 y entre las 3:00 y las 7:30 de la mañana, las hipos pueden ser a cualquier hora. A partir de las 00:00 es imposible que le quede rápida de la cena, se la ponemos a las 20.00!, así que los endocrinos creen que le queda una reserva sin liberar de la lenta del desayuno y que la libera en esa franja de la noche.

Como con jeringuilla es imposible precisar que la lenta se vaya liberando a la medida de las necesidades del cuerpo de la niña (más o menos cantidad dependiendo de la franja horaria), han decidido que es candidata a bomba, porque por un lado, controlaremos lo que se libera de lenta en cada hora del día (se lo indicas tú a la bomba por tramos en función de las necesidades de la niña) y por otro lado, en el caso de la rápida que necesita una precisión de entre 0 y 0,25 con jeringuilla es imposible.

Tiene una hipersensibilidad a la insulina......, por eso en su caso es necesaria la bomba. Esperemos que con el dexcom y la bomba mejoremos muchísimo!!!

Si ya verás como si.
Si que puede tener algo de rapida de la cena a las 00:00, dicen de 2 a 4 pero siempre dura un poquito mas pero es que menos de 0,25....has probado a darle recena? Un biberón o algo así? Yo antes de acostarme me tomo un vaso de leche porque si no hipo seguro por la noche

Muchas gracias por los comentarios Nuria!!!
Estoy deseando tenerlo ya para ponérselo al peque. Queda esperar unos días más solamente hasta que el endocrino nos firme la "no oposición".

Espero que, sobre todo por la noche, todos ganemos en tranquilidad.
¿Se pueden configurar alarmas aparte de las que trae de fábrica, cierto?

Hola...
Gala, pero si a las 00:00 tiene 250 todos los días...., no sé, las hipos son de 3 a 7:30, ahí ya si que.... de rápida nada de nada... Si, tenemos pauta de recena claro, en cuanto llega a 100 yogurt, pero no puedo darle recena si está por encima porque entonces se dispara hacia arriba que no veas... es igual de sensible a los hidratos, no tiene término medio, con media ración de yogurt por ejemplo podemos pasar de 100 a 200 en nada de tiempo. Por eso nos estamos poniendo (nos estábamos) el despertador cada hora literalmente, buscando los "100" para darle hidratos y evitar las hipos. Ahora con el dexcom seguimos con despertador para control capilar a las 03:00, a las 06:30 que se lo hace su padre porque es la hora de levantarse para ir a trabajar y el siguiente es antes de desayuno a las 8:30, entre medias nos despierta el dexcom si llega a 100 en algún momento y ya está.
Por el día es muy útil también por las tendencias, no todos los días se mueve lo mismo, a ver, tiene menos de dos años, no puedes prever cuanto va a querer jugar o cuantas siestas va a dormir...., ahora nos anticipamos y le evitamos controles capilares también de día, sólo mantenemos los de antes de comer.

En cuanto al tema de las alarmas.... no, no puedes configurar más que las que vienen y no tienes muchas opciones de tipo de sonido y volumen, es una cosa que no me gusta mucho, nuestro miedo son las hipos y el volumen, si eres adulto y lo llevas encima o lo dejas al lado de la mesilla mientras duermes, es más que suficiente, pero en nuestro caso, "la cobertura", no llega de la habitación de la niña a la mesilla de nuestra habitación, así que lo dejamos en mitad del pasillo y no lo oímos porque justo el sonido de la alerta de "glucosa baja" es la que se oye menos de todas y no te permite subir el volumen...., así que lo que hacemos es ponerle un intercomunicador de bebés al receptor en mitad de pasillo y el receptor del intercomunicador en nuestra mesilla.

Durante el día no hay problema, se oye bien porque además de estar pendiente como tiene vibrador y si lo llevas "colgado" de un bolsillo, o lo tienes a mano se oye perfecto (hablamos de niños pequeños en los que el receptor lo llevamos los padres, los diabeticos adultos llevan ellos mismos transmisor y receptor por lo que no pierden "la cobertura" por mucho que se muevan y dormidos se enteran perfectamente porque lo llevan encima o en la mesilla). No sé si me he explicado.

Quizá es una de las cosas que en el caso de niños, podría mejorarse en el dexcom, el volumen de las alarmas.

Je je!! Los que lo llevamos encima no veas como se "oye" y se nota la vibración yo lo dejaba en la mesita y lo tuve que meter en la cama conmigo porque despertaba hasta al vecino de los zumbidos contra la mesita, ahora noto la vibración por el colchon toda la zona del cabecero con lo que mi marido lanza un gruñidillo pero bueno, es mejor que en la mesita.
Si que es verdad que los bebés adsorben y metabolizan antes los HC, por eso hay que darles de comer cada poco tiempo.
Si subis la Novorapid de la cena un pelín y bajais levemir?, habeis probado.
Si hija esto es así, no sigue una regla fija, a mi por ejemplo, es curioso que los días que trabajo sin saber porqué sobre las 11:45 me empieza a subir sin motivo por eso me pusiero lantus por la mañna xq pensamos que se me quedaba corto el de la noche asi que llevo lantus pir la noche y por la mañna, pues bien, los fines de semana que estoy en mi casita hasta me dan hipos a esas horas, es mas hemos llegado a la conclusión de que esos días no me ponga el lantus de por la mñna porque si nó me paso el día bajada tras bajada, le echamos la culpa (el endorino y yo) al stres del trabajo porque no se nos ocurre otra explicación.

Sí, también hemos probado eso y lo que pasaba bajando la levemir en desayuno y subiendo rápida en la cena, era que por el día llegaba muy alta a la comida y a la cena y luego al subirle la rápida en la cena, se nos caía entre las 20:00 y las 22:30-23:00 y a las 03:00 estábamos igual o peor, o muy muy altos porque veníamos de remontada de después de cenar o bajos bajos, porque de cómo llegue ella a las 00:00, depende absolutamente como va a llegar a las 3 de la mañana, eso es lo único que se mantiene en esta pequeñaja.

Y cuando hablamos de cambios de pauta, en ella son de 0,25 en 0,25 arriba o abajo de cualquiera de las dos rápida o lenta y le afecta o por arriba o por abajo una barbaridad..., es desesperante.... La endocrino se reunió con el resto de endocrinos de La Paz y visto lo visto, después de 6 meses en los que hemos tenido mil cambios de pautas y pruebas de todos los "colores" y nada, no hay forma con esta enana....., pues decidieron lo de la bomba.

Ok Nuria, dices que no puedes configurar más alarmas de las que vienen, vale. Entonces, cuáles vienen?
Supongo que vendrá una de alta y otra de baja... a qué niveles? o los niveles a los que salta sí se pueden cambiar?

Siento ser tan pesado y te agradezco muchísimo las aclaraciones... es que a la hora de comprar un aparato de ese precio, mientras más seguro estés de que realmente te puede ayudar mejor.

Hola Renoca, tienes una fija que no se puede cambiar a 55 y luego las otras que las puedes poner a lo que quieras, tienes alta ( yo la tenía a 180 pero la he quitado porque como al final le miras cada poco ya ves que va subiendo , baja (a 70 porque como lleva 5 minutos de desfase, en Novalab recomiendan a 80 pero es que si la pones a 80 está todo el tiempo pitando).
La de tendencia de bajada y tendencia de subida y si no me equivoco ninguna mas.
Con las alarmas primero vibra y si no le pulsas, a los 5 minutos pita y vibra

También está la de "fuera de rango" que es cuando pierde "cobertura" con el transmisor.

Nuria,para subirla , prueba a darle zumo de los que están envasados con pajita. Puedes ajustar mejor ,y hasta se lo beben casi sin despertarse

Hola Regina.
Cuando está en hipo le remontamos con glucosa, lo de yogurt es cuando está en 100 para que se mantenga. Es malísima comedora además , los zumos son imposibles, tratar de remontarla con zumo es una odisea porque se niega a tragar y le dan arcadas. Le remontamos con glucosmon (con lo que le terminaron remontando en el hospital los últimos días de ingreso, desesperados ya por el zumo médicos y enfermeras..... Vomitaba) que con 10cc es suficiente, remonta bien y se lo toma rápido con jeringa por la boca y luego ya yogur o leche....
Es que es muy pequeña, no puedes explicarle que aunque no le guste el zumo se lo tiene que tomar....., cuando sea más mayorcita si pero ahora, es difícil... El yogur o la leche por las noches se lo doy medio dormida o dormida a veces... Pero para la glucosa se despierta claro, en cuánto nota el sabor cierra la boca como con el zumo, pero como es muy poquita cantidad, consigo metérselo con jeringa en cuanto abre la boca a poquitos.
Espero que a medida que vaya creciendo todas estas cosas vayan a mejor, tan pequeña es frustrante...pobrecita mía.

Una última duda/pregunta que os quiero plantear.
Estando el verano a la vuelta de la esquina, supongo que el MCG no sería muy efectivo teniendo en cuenta la piscina, la playa....
Entiendo que habría que quitarlo para esas ocasiones, con lo que las mediciones nunca serían buenas de tanto apagarlo y encenderlo.
O me equivoco y son sumergibles (sensor y receptor)?

Supuestamente aguanta sumergido 24 horas, creo que 2m, el sensor y el transmisor, el receptor no, eso lo tienes que dejar el la mochila, je je.
Pero que no se lo tienes que quitar, la bomba se desconecta y ya está

No, no hay que quitarlo.

Por cierto que hoy cumplimos una semana y estamos ENCANTADOS con el aparatito. Ahora tengo la sensación de que antes estábamos ciegos, los controles capilares solo te ayudan para calcular la insulina a administrar pero conocer las tendencias es fundamental para anticiparte a los problemas!
Hoy hemos reiniciado el sensor tal y como nos indicó la comercial y está funcionando correctamente, a ver cuanto nos dura....

Lo que deberían mejorar pensando en su uso en niños, como ya he comentado, es poder configurar el volumen y la frecuencia de repetición de las alarmas de forma personalizada y que el radio de "cobertura" en sitios cerrados con paredes, fuera más de 6 metros. Lo que no hemos probado es en la calle en abierto que cobertura tiene... Porque como siempre va o de la mano o en la silla, o a menos de 6 metros...., tengo que comprobarlo y os digo.

Mi marido y mi hija utilizaron el medidor contínuo de Medtronic durante algunos años Mi hija en verano era imposible llevarlo porque se le despegaba de la piel tanto por el sudor como por el agua y mi marido el primer día que pisamos la playa se lo arrancó la primera ola...El dexcom tiene otro sistema distinto de inserción y de fijación, para mi gusto mucho mejor, así que los que lo usáis POR FAVOR, poned vuestras experiencias para el verano, a ver si efectivamente son positivas.