Nadie duda hoy del golpe que supone para una persona el diagnóstico de una enfermedad crónica. Pero cuando además estamos hablando de niños, el impacto es aún mayor y muy a menudo no tanto para los propios niños como para sus padres, que de manera automática ven truncados sus sueños de tener un hijo totalmente sano.

La diabetes tipo 1 es una de esas enfermedades crónicas que “asalta” la vida de muchos padres al saber que sus hijos la padecen. Y decimos “asalta” porque la enfermedad silenciosa casi siempre coge por sorpresa, con lo que su aceptación supone aún más dificultades. De ahí la importancia de dar a conocer qué ocurre en líneas generales ante este diagnóstico a nivel psicológico y qué se puede hacer para suavizar sus efectos.

1. EFECTOS PSICOLÓGICOS DEL DIAGNÓSTICO DE LA DIABETES TIPO 1

Diferenciaremos y abordaremos de forma separada el impacto que el diagnóstico produce sobre el niño que padece la enfermedad y el que se produce en los propios padres:

a) Impacto psicológico sobre el niño.

El efecto del diagnóstico es distinto cualitativa y cuantitativamente en función de la edad del niño. Estas son las características generales:

EDAD PREESCOLAR: A esta edad los niños no pueden entender realmente en qué consiste la diabetes ni lo que implica una enfermedad crónica. Lo que sí perciben es que sus padres sufren a causa de algo que finalmente descubren que tiene que ver con él, sintiéndose culpables y entendiendo el tratamiento como un castigo.

EDAD ESCOLAR: Es en esta edad cuando se produce el primer contacto con las consecuencias sociales de la diabetes (tiene que explicar a otros que es diabético, negarse a tomar ciertos alimentos…) Se acostumbran rápido a la terapia, mostrando mucho interés en aprender nuevos conocimientos y habilidades (e incluso se sienten orgullosos de ello). Su actitud es a veces más racional hacia la diabetes que la que presentan sus padres, sufriendo menos por ello. A medida que se acerca la adolescencia el niño es capaz de implicarse de forma más activa en su tratamiento, lo que le otorga un papel activo y le da sensación de control sobre la enfermedad.

ADOLESCENCIA: La diabetes les hace sentirse diferentes a los demás en una época en que lo que más desean es ser aceptados por otros. En ocasiones se produce una afectación de la autoestima y pueden ocultar su enfermedad a otros. Se ven obligados a ajustar su ritmo de vida y rechazar hábitos y actividades inadecuadas que otros adolescentes realizan (salir de marcha tomando alcohol, fumando…) y a combinar actividades propias de la edad con un tratamiento adecuado de la enfermedad (p.e. campamentos, deporte de riesgo…). Se encuentran a menudo en el dilema de decidir entre “pasar de todo” y cuidar de su salud de forma estricta. Les resulta además difícil propiciar una cierta separación de sus padres cuando se depende de ellos en el tratamiento.
Aunque no nos vamos a detener en el impacto sobre los hermanos, qué duda cabe de que se corre el riesgo de que se sientan abandonados por los excesivos cuidados depositados ahora sobre el niño con diabetes, sin obviar que en ocasiones las llamadas de atención se pueden multiplicar y a veces de manera sorprendente (p.e. nos encontramos con hermanos que fingen tener síntomas de diabetes para reclamar la atención de sus padres).

b) Impacto psicológico sobre los padres.

Son quizás los más impactados por el diagnóstico. Lo viven de forma mucho más emocional que racional, pudiéndose comparar con un proceso de duelo, ya que se percibe la pérdida de algo muy querido: la salud de un hijo, además de cierta autonomía y hábitos de vida, esperanzas, sueños y expectativas de futuro para ese hijo. Aunque a continuación se van a explicar las diferentes fases que componen un duelo, cada persona vive esta experiencia de una manera particular e irrepetible, de forma que en ocasiones no se dan todas las fases y si se dan, no siempre es en el orden propuesto. Con ello queremos aliviar el peso que supone la imposición de tener que vivir este tipo de situaciones de una manera determinada. Los 3 estadios que creemos más representativos ante un duelo por diagnóstico de diabetes son:
SHOCK: De 48 horas a semanas. Cubre el período en el cual se recibe la noticia. Características: aturdimiento, evasión, negación de la situación («no es a mí»; «ha habido un error»; «estoy soñando.»), que funciona como anestesia emocional. Emociones variadas, alteraciones de apetito y sueño y ansiedad.

CONFRONTACIÓN: Dura de meses a años. Características: ya hay conciencia de la situación, un intenso dolor (necesario), ira, rabia, aturdimiento, culpa. Es la fase de lucha directa por adaptarse a la enfermedad, una etapa muy dura, con lo que puede aparecer depresión, estrés y vulnerabilidad inmunológica

RECUPERACIÓN: Dura de 6-12 meses y aparece a los dos años del diagnóstico aproximadamente. Disminuyen los efectos negativos de fases anteriores y se produce aceptación emocional (quizá la más difícil) de la situación. La vida se normaliza e incluso se nota un fortalecimiento psíquico.

2. ¿QUÉ HACER EN CADA CASO?
En el caso de los niños:

Nuestras acciones para suavizar el impacto dependerán claramente de la edad y grado de madurez. Pero en términos generales, la pauta a seguir sería la siguiente: hemos de intentar que la enfermedad y su tratamiento formen parte de la vida cotidiana del niño, diferenciando su identidad como personas de la enfermedad (dando prioridad a la primera sin olvidar la segunda) y haciéndoles ver que se les valora independientemente del estado de su enfermedad. Algunos ejemplos:

En preescolares: podemos incluir ciertos aspectos del tratamiento dentro del juego (p.e. echar a suertes en qué dedo se va a pinchar, que él sea el encargado de sacar la tira para el medidor…)

En escolares: enseñándoles a hablar con otros niños de su diabetes como una faceta normal de su vida, sin remordimientos ni culpas.

En adolescentes: p.e., favoreciendo que formen parte de todas las actividades propias de su grupo de amigos y su edad, acoplándolo de manera equilibrada con un buen cuidado de la diabetes, sin sobreprotegerles.

En el caso de los adultos:
FASE DE SHOCK:

1. A los profesionales de la salud encargados de transmitir el diagnóstico:
No utilizar etiquetas (mejor decir “su niño tiene diabetes” que “su hijo es diabético”)
Empatizar (ponernos en lo posible en el lugar de los padres con los que estamos hablando)
Dedicar un tiempo únicamente a dar el diagnóstico y aclarar dudas (no lo hagamos mientras escribimos, p.e.)
2. A los padres:

A pesar de lo caótico de la situación, intentar que nuestro estado emocional y conductas no repercutan negativamente sobre la dinámica familiar (p.e. sobre los otros hermanos, prestando atención adecuada a todos, no abandonando las necesidades básicas, como comer y dormir…)
Permitirse sentir y expresar todo tipo de emociones, incluídas tristeza, ansiedad, preocupación, ira… durante el tiempo que sea necesario, ya que es algo perfectamente normal y fundamental para una buena asimilación de la situación. ¡Pero OJO! Intentemos que el niño no presencie este tipo de estados emocionales negativos. Evitaremos preocupaciones y culpabilidades innecesarias.
Buscar rápidamente todo tipo de apoyo social (familia, asociaciones, conocidos en nuestra misma situación, recursos médicos, psicológicos y estatales a nuestro alcance…)
No dejemos que nuestros conocimientos previos sobre la enfermedad (no siempre acertados), así como opiniones de otras personas, rumores, etc…afecten a nuestra visión objetiva de la situación.

FASE DE CONFRONTACIÓN

No saturarnos con demasiada información teórica. Es mejor centrarse en la información que nos proporciona el equipo médico, la asociación de diabetes, etc. Si necesitamos más información… ¡pidámosla al médico!
Es normal que algunos aspectos del control diabético se escapen de nuestro control y previsión. ¡No intentemos ser perfectos!

No invirtamos nuestros esfuerzos en discusiones inútiles con nuestros hijos para negociar si tienen que someterse al tratamiento. Deben hacerlo (de la misma forma que no discutimos sobre si deben o no jugar con cuchillos, p.e.)
Cuidemos nuestro vocabulario. Seamos realistas y no hagamos juicios de valor (p.e. no hay controles buenos o malos, sino altos, bajos o normales). En todo caso, enseñemos a nuestros hijos a valorar por sí solos los resultados.
Intenta implicar a tu hijo en el tratamiento en la medida que su madurez lo permita, hazle protagonista de su propia situación (p.e. permite que sea él el que hable con el médico, el que se haga la glucemia…)
Haz un esfuerzo por sacar aspectos positivos de una situación negativa y enseñarle a él a hacerlo (p.e. no vivir la vida como una tragedia, sino como una oportunidad para adquirir hábitos de vida más saludables, compartir actividades juntos, disfrutar juntos de los logros y compartir las tristezas, con lo que de unión aporta esto a la familia…)

FASE DE RECUPERACIÓN (Para mantener nuestros logros…)

Volcar nuestras energías en ayudar a otros que pasen por situaciones similares a la nuestra.
Permitirse sentir emociones positivas a medida que avanza el tiempo. Que nuestro hijo tenga diabetes no implica que nuestro duelo deba ser crónico. Los padres tienen el derecho y la obligación de disfrutar de la vida y transmitir ese disfrute a sus hijos
Disfrutar juntos de los avances que se han conseguido y de los que se alcanzan cada día.

ACEPTAR EL DIAGNÓSTICO NO SIGNIFICA “NO PASA NADA” SINO “SÉ VIVIR CON ELLO”.

Aceptación del diagnóstico de la Diabetes Mellitus Tipo 1

Artículo publicado en el Anuario de la Diabetes 2004 | Escrito por Isabel Moneo y Lidia Martín. Psicólogas colaboradoras de la Unidad de Diabetes Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal. Madrid.