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bar's profile photo   05/09/2012 09:27

  
bar
05/09/2012 09:27

Buenas, somos nuevos en la diabetes y en el foro.
Somos padres de una niña de 10 años que debuto en febrero de 2012.
De glicosilada conseguimos pasar de 14 a 7.1 en los tres primeros meses y el verano nos ha llevado a 7.9 a base de calor, errores, arroz, helados y olvidos y algo mas porque hemos ido pasando de 14 unidades totales en Junio a 25 en Septiembre así que nos ha ido pillando el toro todo el verano.

Desde el primer momento decidimos que no ibamos a forzarle a renunciar a nada de lo que hacia anteriormente y nos hemos llevado algun susto pero tengo la necesidad de mostarle ahora que es pequeña y desde el principio que puede hacer todo lo que quiera, o al menos intentarlo.

Eso ha incluido viajes durmiendo fuera de casa con el cole, con la familia sin estar los padres, natación sincronizada, campeonatos deportivos y demás, también decidimos que los primeros meses lo íbamos a vivir solo con el contacto exterior con su medico y luego ya buscaríamos otro tipo de consejo y experiencia, pero cuando consideráramos que ya sabíamos algo del tema, para evitar perdernos mucho mas de lo que estabamos y estamos.
Lo comento porque ahora que lo hemos hecho alguna gente nos trata de temerarios por lo dormir fuera de casa... y me gustaría conocer otras experiencia en este sentido si alguien las tiene y quiere compartirlas.

Estamos decididos a ponerle una bomba y el medidor continuo, este posiblemente de modo intermitente para las semanas donde preveamos dificultadas por viajes, excursiones del cole, vacaciones, enfermedades o cualquier cosa que preveamos pueda alterar mucho la rutina normal si es que esta existe.

En estos momentos estoy hecho un lio sobre el modelo de bomba y medidor a elegir, he visto alguna comparación pero me parece que no están del todo actualizadas, cualquier ayuda en ese sentido es bienvenida, en principio no tengo limitación a la hora de elegir el modelo, evidentemente dentro de los modelos que se comercializan en España.

Gracias por anticipado.

Y una pregunta tonta sobre la que tengo respuestas de gente fiable en contradicción, hay algún problema por dejar la aguja puesta en el boli?

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DiabetesForo
05/09/2012 09:45

Bienvenidos :D
Recomendable que os leais el apartado de bombas y el de padres del foro, y por supuesto que expongais todas las dudas que por aquí hay mucha gente con experiencia dispuesta a ayudar :D

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tica
05/09/2012 10:09

De temerarios nada, yo tengo diabetes desde los 3 años y cuando salí del hospital lo primero que hicimos fue subirnos al pirineo (porque mis hermanos estaban allí con los abuelos) Se puede hacer de todo (con cabeza) y es bueno que vuestra niña no se sienta un bicho raro por la diabetes, que la enfermedad sola ya es suficiente como para "prohibirle" hacer más cosas. La hemo para estar empezando está perfecta. y es normal que en verano sin horarios y eso suba un poco... además estará acabando al luna de miel y a veces eso complica más que otra cosa...

yo llevo bomba y medidor continuo y es el mejor tratamiento que existe... como te ha dicho prado en el apartado de bombas hay mucha información. Y también hay otro de padres de niños diabéticos.

Un saludo!!!

Miembro del equipo de moderación del foro
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom

  
fer
05/09/2012 10:24

Bienvenidos!, estoy seguro que encontrareis buenos consejos.

Permitid que os recomiende visitar convivir-con-diabetes-padres-parejas-amigos-diabetes-tipo-f20/ y que os sugiera que pongais allí las dudas que tengais al respecto. ;)

Saludos,
Fer.

Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.

Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.

  
bar
05/09/2012 11:12

Muchas gracias por las rapidas respuestas.

La semana pasada me hice un intensivo del foro y me lo recorri casi entero antes de ponerme a preguntar.

Si me acuerdo bien, alguno de vosotros nos puede ayudar mucho con los deportes, de momento hemos logrado hacer natación sincronizada a la hora de la comida (!) desde la segunda semana de debutar (con la oposición del medico) y ha participado en el campeonato de España de golf, el próximo reto es el esquí estas navidades, pero eso ya llegara y os pediré ayuda.

El de las bombas me lo he leído pero hay mucha entrada de hace mucho tiempo y no lo tengo nada claro,
por eso si alguien tiene un criterio claro de selección de bomba y medidor o conoce algún enlace os lo agradecería.

Saludos

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DiabetesForo
05/09/2012 11:42

Bienvenido al foro

Os felicito por ir de frente, sin desviaros por una enfermedad como la diabetes.

Empiezo por el final...no se debe dejar la aguja puesta en el boli; la insulina se protege dentro de la pluma de manera "estanca",ni entra ni sale nada, si dejas la aguja puesta es probable que entre aire y existe la posibilidad de estropear la insulina. Al dejar un conducto abierto no solamente entra aire sino que se modifica la temperatura de la insulina,si la temperatura aumenta el líquido se expande y existe el peligro que entre mayor o menor cantidad de la dosis que marcamos.
Y mucho menos reutilizar esa misma aguja que se ha dejado puesta...hay más dolor al reutilizar las agujas, peligro de infección, se puede cristalizar la insulina dentro de la aguja y obstruir parcialmente la aguja...

En cuanto a bombas y medidores, pues no tienes mucho donde elegir.
Bombas hay 3 marcas: medtronic, Acchuchek Roche y Animas. La última es la que menos implantación tiene en España.
Medidores solo hay 2: Dexcom y Medtronic Minilink.

Ya sabrás que la bomba está financiada al 100% por la Seg.Social mientras que el medidor no.
Normalmente es el hospital el que propone la bomba, no la elige el paciente...aunque si vais a ser usuarios de sensor continuo, quizás habría que plantearlo qué bomba elegir.
De momento Medtronic son los únicos que tienen unido sensor y bomba, así que eso les hace ir por delante...aunque los precios y fiabilidad del Dexcom son a tener en cuenta.

Un beso a tu niña.

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Velia
06/09/2012 06:28

Bienvenido al foro Bar!!!!
Mi hija debutó con 5 años, ahora tiene 14, así que unos cuantos años llevamos en este lío :D ....
Con respecto a lo de la aguja, totalmente de acuerdo con lo que dice Owash.
Con respecto a lo temerarios que sois, jajajaj, pues mira, eso que lleváis por delante. Yo reconozco que soy más cagá, para eso de que duerma fuera, pero es una cuestión más de comodidad para mi. Pero para todo lo dem´s,mi hija ha hecho siempre lo que los demás, sin escepción...Eso sí, a costa de medirse más y de estar pendiente. Así que de raros nada, con esa aptitud conseguiréis que vuestra hija sea autónoma rápidamente, lo que hará que estéis más tranquilos todos.
Con respecto al deporte, ya lo habéis comprobado, es cuestión de encontrar la fórmula, pero poderse se puede, además de ser saludable y necesario.
Y el tema bomba, yo te diré que usamos la de Medtronic (paradigm VEO), No conozco personalmente otra, la usamos desde hace casi 7 añlos y estamos encantados. Ya sabéis esto no es la panacea, pero sin duda es el mejor tratamiento que conozco (me atrevería a decir que existe)...Desventajas que conozco de esta bomba con respecto a otras, que no es sumergible...Ventaja importante, que la propia bomba es el receptor del medidor contínuo de Medtronic, por lo que te ahorras llevar un aparato encima...Por lo demás que yo sepa y a groso modo son bastante parecidas unas a otras.
Con respecto al medidor, usar hemos usado el de Medtronic. Una buena ayuda, sin lugar a dudas, aunque como todo necesita su tiempo de adaptación, aprendizaje, etc, para sacarle un buen partido... Pásate por el magnífico blog de Owash
Link
@webDM1
verás las comparativas, con datos fiables y actuales.

Y por lo demás, pásate por el hilo de PADRES y comenta allí tus dudas e inquietudes. Intentaremos ayudarte.

Un abrazo.

De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1

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