Algún padre/madre con hijo pequeño con bomba?

Hola a todos....
Alguien que tenga controladas las noches de sus enanos con bomba, que me pueda ayudar???

Hola, que duda tienes?

En mi caso llevó yo la.bomba,pero igual puedo ayudar...

Hola a los dos.....
La duda es más desesperación que duda la verdad.... Llevamos con la bomba desde mediados de junio y aunque hemos mejorado bastante durante el día, han disminuido las hipos, la niña ha pasado de 6 inyecciones diarias al cambio cada tres días de catéter y tal... Las noches siguen siendo un desastre. A partir de la cena, cada día es imprevisible, o hiperglucemias con necesidad de corrector a las dos horas de cenar y de madrugada, o bajadas que remontamos con hidratos (yogurt) y terminan en hiper con corrector.... En fin, que no hay forma de que esté estable. Va a hacer ya un año que debutó y las noches siguen siendo un calvario.

Tiene dos años, cena a las 20:00 todos los días a la misma hora y la misma cena (3 raciones), puré de verdura con patata, pescado/pollo/ternera + 100 cc de leche con dos galletas María. No tiene basal de 00:00 a 05:00 porque tiende a caerse en esas horas, casi siempre que le ponemos bolo corrector a las 22:00, se cae de madrugada y como el bolo de las 22:00 es todos los días si o si.... pues nada, le empieza a bajar con retraso... Hasta el punto de darle yogur (1/2raciion) con el consiguiente rebote después a eso de las 6, momento en que hay que ponerle otro corrector. Le están subiendo poco a poco el bolo de la cena, pero como es hipersensible a la insulina, en cuanto le suben un poco se cae y con menos va altísima a las dos horas de cenar. En cena estamos con bolo dual, 40-60 % en 2h., su GI es 120, el factor de sensibilidad en la cena 300 y después de cenar, cualquier corrector es con GI 140 y FS 800, porque con más, se cae.....

Ha habido mil cambios de pauta en las noches y no hay forma de dar con la tecla, demuestra una hipersensibilidad por la noche tanto a la glucosa como a la insulina que no hay forma de controlar.
Es esto normal en niños pequeños???, los que usáis bomba, tenéis estos trajines por las noches???

Gracias por leerme....

Nadie??

No te puedo ayudar, no llevo bomba...

A ver si mañana alguien te puede echar una mano, se nota que es finde y la gente está mas desconectada!!

Muchas gracias... A ver si hay suerte...

Si. Nuria, el nuestro debutó con 18 meses y bomba desde los 24 meses, ahora cumplió 5 años. Las noches son muy duras, nosotros metimos una enfermera de lunes a viernes para los dos controles... tu el dexcom.... pero no hay un milagro, es duro y sobretodo al principio, ahora estamos mejor, no bien pero mejor.

Sobre las pautas de insulina vosotros y el médico, lo demás es imposible, veo muy difícil toda la noche sin insulina , habrá rebote probable. Yo quitaría yogur por algo con menos leche y menos grasas, la leche mantiene mucho y las grasas suben, cambiaba comida. Igualmente una basal mínima por la noche y menos bolo dual, más concentrado y menos grasas, intentaría cambiar quizás a galletas, a nosotros nos ayudaron mucho las galletas saladas, no se porqué pero mejor que la leche por la noche.

Entiendo q caer es tener una hipoglucemia.

No se si lo he entendido bien, suele tener la post alta a las 2 horas de cenar y si corregis luego tiene hipo no?

Dudas, ¿porque usáis un bolus dual? Si son 2 horas, y empieza el bolus a las 8, la glucemia de las 10 es una post, y aun le queda 3 horas de acción de insulina. ¿habeis probado a no corregir? Aunque se dispare en la post.... Creo q una posible solución es usar un bolus normal en la cena sin aumentar dosis

No será consuelo pero nosotros seguimos cambiado mucho las pautas de insulina, no hay milagros. La experiencia ayuda y es cierto que evitamos hipo nocturnas..... peto la hiper de la 1 es terrible y muy difícil de controlar.

Sí tica. Yo veo un bolo dual excesivo para noche.

Opinión de mi mujer, mucho más experta. Adelantar cena a las 20.00. Cómo muy tarde y pequeña recena para corregir. El bolo cuadrado es el que te esta haciendo estragos, tiene que ser menor el dual y acabar mucho antes..

Nosotros 75 % en bolo normal y sólo 25%. El error más grande es la hora de la cena. Hay que estabilizarlo antes, sólo darle un poco de leche a las 22.00 para corregir. Observar ejercicio, especialmente después de la cena, hay te puede volver loca las glicemias.

Ojo con los catéteres a nosotros no nos duran más de dos días, observa si la tercera noche va peor que la primera.

Nuestra comida fuerte es a las 18.30 y la recena a las 20.30. Con tanta sensibilidad yo cambiaba horarios comida?

Hola... Intento contestar a todos.

Con bolo dual en cena llevamos mes y medio-2 meses, con bolo normal en cena siempre nos hacia hipo a la hora y media y si le bajabas el bolo, era como si no le pasara la insulina, no le hacía nada... Así que la situación era aún peor, o se caía (hipo) a la hora y media de cenar o directamente si le bajábamos de pelín en pelín el bolo de la cena (hablo de 0,05 en 0,05, de 0,025 en 0,025...., probando varios días con distintas dosis), no le hacía nada el bolo de la cena.
Por eso nos planteó el endocrino el dual. Hemos pasado por todo tipo de fórmulas, sin basal por la noche, con basal probando distintas combinaciones a distintas horas y la que más se ajusta a su "realidad" nocturna por los informes del Dexcom es la que pauta q tiene, en cuanto tocamos vamos a peor....

Ella cena a las 20:00 y después de cenar no tiene actividad, o directamente se queda frita porque está agotada, es muy activa por la tarde, o pide dibus, a partir de las 20:00 se acueste o no, la actividad es estar sentada como mucho.

Tica, tal y como estamos con la pauta actual de bolo dual, hemos conseguido que no se caiga a las 21:30, pero llega alta a las 22:00 (200-220), corregimos y durante las dos horas que van de 22:00 a 00:00 no conseguimos que le baje mucho, pero si que no le suba más, digamos que se mantiene, porque si le ponemos más corrector se cae. A las 00:00 llega normalmente entre 180-210 más o menos y ahí ya no tiene basal porque cuando la ha tenido (0,025) eran hipos fuertes, con 0,025! porque su tendencia es a bajar por sí misma a partir de las 00:00 Entre las 01:30 y 03:00 depende del día antes o después, sin insulina, le empieza a bajar en picado, corregimos con yogurt (utilizamos yogurt porque se lo damos dormida, por evitar despertarle todas las noches 20 veces....), normalmente con 1/4 o 1/2 ración es suficiente pero a las 6:00, que ya tiene basal otra vez desde las 05:00 ( es que es alucinante....), le hace efecto rebote el yogurt yo creo, porque casi todos los días le tenemos que corregir, a las 6 la tenemos otra vez por encima de 200 y si en vez de corregir, le aumentamos un pelín la basal, tenemos hipo antes del desayuno.... Es desesperante.

En fin.... Han probado infinitas fórmulas ya con ella, están desesperados yo creo..., por el día va bastante mejor que con pauta de inyecciones (también es cierto, que tenemos el Dexcom y estamos continuamente pendientes de ella), pero a partir de la cena empieza el caos....

Escribía sobre todo por ver si alguien más empezó así y a medida que han ido creciendo ha ido mejorando la cosa.....

Me da pánico cuando empiece el cole, por el día está estable porque o mi marido o yo estamos con ella y muy pendientes, cuando empiece el cole no sé que va a pasar.....nadie va a estar tan pendiente y la locura será 24 horas, en vez de sólo por las noches. Como lo hacéis en el colegio?

Gracias a todos por vuestro tiempo.

Ah! Sí, el tercer día de catéter va más alta en general, hay veces que se lo cambiamos antes por eso.

Ah! Otra cosa más, perdonad, cuando hemos puesto bolo dual 60-40, 50-50, 70-30... Se nos cae, igual que cuando poníamos bolo normal, por eso la fórmula que usamos es 40-60, lo normal es al revés, sí, pero con mi hija... Lo normal no funciona....

Nuria. Nosotros hemos mejorado, muy poco a poco y desesperados , pero es cierto que hemos mejorado conforme crece a base de ser un poquito más estable y la experiencia. Tenemos un pico a las 1 de la mañana que no arreglamos pero hemos mejorado. Yo probaría con adelantarle cena. El mio cena 5.5 raciones a las 18.30 y la recena de 2 raciones a las 20.30. Y así desde pequeño con menos reacciones. Horario británico pero conseguimos menos interferencias por la noche. También daría por bueno 180 para irse a dormir, un poquito alto pero si no se puede más ..... en esto de diabetes es imposible y más tan chiquitos, son muy inestables y todo les afecta.