Hola a tod@s,la ultima hemo de mi hijo ha sido 7,pues bien despues de hacernos un examen antes de entrar en la consulta y comentarnos que estaba bien,fallamos una pregunta solo,para ser medio novatos,nos comenta que la hemo es buena,que sigamos asi,comentamos que con mucho sacrificio por parte de su madre,hermano y yo,su padre,estando encima de el todo el tiempo,resumiendo que lo estamos haciendo bien,y como no mencionar a serjupman que con 10 años y con un debut de casi 5 meses es todo un ejemplo,le comento al endocrino que queremos una bomba y que por lo tanto nos apunte a la lista de espera que tiene,nos empieza a decir que es pronto para el niño,que esperemos,etc...Una larga charla de problemas para ponerla,yo erre que erre que la queremos,y al cabo de 30 minutos de tiras y aflojas no dice que tiene preferencia otros pacientes antes,cosa que vemos normal,pero que el problema mayor es que nada mas le dan unas 4 bombas por año al hospital y ahora con la crisis seguro que recortarian las unidades de bombas,en vez de 4 a 2 o a lo maximo 3,y que en nuestro caso al estar serjupman tan controlado que pasariamos a un segundo plano en cuanto a urgencia de ponerla,ya que segun el endocrino tienen preferencia los que estan mas descontrolados,a si que salimos de la consulta sin esperanza a conseguir algun dia la bomba para mi hijo.Como sabeis algunos somos de Salamanca,quisiera que alguien me indicase,si sabe como recurrir a esto,quejandome por escrito o llamando a la gerencia del hospital,no se...nos han dicho en la asociacion que tardan en recetarla,lo minimo es un año,ojala sea asi,en fin nada mas de momento,gracias y saludos
las bombas son financiadas por el presupuesto del hospital, que a su vez viene determinado y aprobado por los políticos superiores correspondientes... creo que esto funciona así en la mayoria de zonas de españa. por tanto, es el hospital quien compra la bomba, usualmente en sistema renting,junto con los consumibles a Roche, Medtronic o Animas (las 3 casas comerciales actualmente en el mercado). El hospital cede el uso de la bomba a los pacientes que considera oportunos bajo unos criterios generales comunes a toda españa, este decreto lo regula: Link ... -12217.pdf y unos criterios particulares de cada hospital y endocrino/pediatra.
Como ves, legalmente se penaliza el buen control metabólico...la bomba de insulina no garantiza una hemoglobina por debajo del 7% por sí sola y eso es lo que parece que destila el decreto que he enlazado.
Realmente, sin el apoyo del endocrino/pediatra es imposible que os coloquen la bomba, porque es la persona responsable de elaborar y firmar el informe de justificación de ese procedimiento. Si considera que tienen prioridad aquellos con mal control metabólico dificil lo vais a tener.
En mi opinión, no deberíais saltaros en ningún momento al endocrino/pediatra...no olvideis que siempre vais a tener que volver a verle, con y sin bomba, así que mejor tenerle informado de todos los pasos que hagais. Dicho esto, deberíais haceros con informes y estudios que apoyen las bombas de insulina en pediatría, con ellos como apoyo y justificación podríais elaborar una solicitud.
la solicitud yo la dirigiría primero al jefe de servicio de endocrinologia de vuestro hospital. en caso de negativa al director del hospital. en caso de negativa al consejero de salud del gobierno de castilla leon. en caso de negativa al presidente de la comunidad de castilla leon. lo último es salir en la prensa contando el caso.
Un proceso largo y costoso en esfuerzo, sin garantias de final feliz, pero que vale la pena...primero, porque la bomba es el mejor sistema de control para pediatría y segundo, porque se pone otro granito de arena más para defender los derechos de todas las personas con diabetes.
Gracias por tu respuesta,me sirve de mucho,esperaremos lo que haga falta,pero la pena mas grande es que serjupman tiene 10 años y ahora es cuando mas falta le hace,excursiones,salidas con sus amiguitos a comer de una casa a otra y siempre tiene que ir al wc a ponerse su insulina,o como el otro dia detras del autobus del cole,en fin tengo un mosqueo que no me deja ver con claridad el tema,echo fuego,saludos
