Debut con bomba...

jconegar dijo:
La bomba bien con buenos ratios y basales te dará una calidad impresionante de vida. Y jugando con las basales ni te cuento como te cambiara

No termino de entender el concepto de mejor calidad de vida con la bomba. Al margen de no tener que pincharse cada vez que comes, yo tengo ahora con bomba la misma calidad que vida que cuando usaba la terapia multidosis con plumas. Acabo de cumplir un mes hace pocos días y sigo sin entender ese concepto entre las personas con bomba. Es cierto que te permite gestionar mejor los imprevistos (con las plumas a cantidad fija y pautada no es posible), pero eso para mi no es tampoco una mejora de calidad de vida ni de libertad, como suele decirse en estos casos. Simplemente la bomba es muchísimo más flexible en la administración de insulina y eso da más juego y posibilidades de gestionar la glucemia en muchos tipos de alimento, así como sobrellevar mejor ciertas situaciones.

Yo también creo que te da una mejor calidad de vida. Una vez que aprendes a utilizar y como responde tu cuerpo a las distintos % de las basales temporales y diferentes bolos segun tipos de comidas etc, etc.. Es un aparato que es tan potente como tu consigas aprovecharlo. Pero claro, todos no somos iguales y lo que para mi es valido, no tiene porqué serlo para los demas.

@carlos71 pienso igual que tu @hansolo no termina de estar convencido en este tema de la bomba.
Para mí si es calidad de vida el poder jugar con las basales y no tener que comer obligatoriamente o tomar menos geles.
Te agradezco tus opiniones, de todas formas si sigues sin conseguir buenos ratios y basales, tal y como comentabas hace poco, es complicado tener una buena percepcion de la bomba.
Comentas " no es tampoco una mejora de calidad de vida ni de libertad", o sea no es mas libertad el poder reducir las basales y tomar menos hc innecesarios?
Son opiniones y pensamientos diferentes eso esta claro, cada uno somos un mundo, también como todos hemos dicho, incluido yo, la bomba no es para todo el mundo.
El poder utilizar bolos mixtos o duales y evitar pinchazos continuos en largas comidas también para mí es mejorar la calidad de vida.
Cierto es que seguiremos siendo diabéticos y dependeremos de la insulina siempre, que nuestras cabezas son continuos calculos durante todo el día.
Te agradezco mucho que me indiques lo que piensas porque soy de las personas que me gusta escuchar todo tipo de comentarios.
No entiendo lo que es para tí tener mas calidad de vida, porque toda la vida seguirás siendo diabético.
Un fuerte abrazo.

@carlos71 @jconegar yo os dire que para mi la bomba tambien ha supuesto mayor calidad de vida, pero como decis todos tenemos diferentes opiniones, como @hansolo, y diferentes circunstancias, tanto en nuestro dia a dia, como con esta enfermedad.

Porque pienso esto? Pues porque bajo mi punto de vista, y la principal ventaja que note en mi caso, los episodios de hipoglucemias que tenia han disminuido drasticamente, tanto en cantidad, como en cifras. Antes no podia controlar que una bajada llegase a un punto concreto y evitar luego los rebotes que tenia. Primero de todo porque la basal no me cubria el dia, tenia picos nocturnos de bajada y picos de subida antes de la cena. Claro esta, lo primero probamos a cambiar hora de la basal, cambiar a tresiba y desdoblar...etc, pero lo unico que cambie fue la hora de los episodios, el pico seguia igual a horas concretas, si queria evitarlos o disminuirlos era estar pendiente y encima para evitarlo cada dia.
Hablo que pasaba de estar en 20 o menos, a estar en 300 o 400, no son picos pequeños, eso pasa factura.
Desde que la llevo , no he vuelto a pasar de 280 o bajar mas de 40 y en dias puntuales, los expedientes x no desaparecen ni con bomba jajaja.
Pero todo porque ahora tengo la basal en proporcion a lo que necesito cada hora y si vario mi actividad o mis comidas, horarios con programarlo previamente arreglado.

Luego lo siguiente que he notado, la mejora en mi hemo, que dejo claro, solo es una cifra y ademas que la bomba no deja de ser una maquina tonta, no lo logras solo conectandote. Debes controlar la enfermedad, insulinas, comidas y/o conocer tu cuerpo y sus comportamientos segun que situaciones.
Se que suelen decirte que mas de un punto es dificil bajar cuando te la pones, pero en mi caso ya he bajado dos en 8 meses, lo que para mi es importantisimo porque supone una mejora tambien a largo plazo. Ademas no me ha supuesto un esfuerzo extra, sigo contando igual que antes, sigo haciendo vida irregular muchas veces por horarios y sigo teniendo mis hormonas por libre en ciertos dias del mes jaja, pero me puedo adelantar sin grandes sustos.

La tranquilidad que todo esto supone para mi ,ya es considerarlo una mejora en mi calidad de vida, duermo mas tranquila sin duda.

Cinco años intentando no ponermela, pensando que era la ultima alternativa y que era mi problema por no controlarme, cinco años que cambiaria ya mismo sin pensarlo, pero de esto no soy la unica culpable. En el hospital no hablan claro de lo que es la bomba o de las posibilidades que tienes con ella, ahora me doy cuenta, pero antes de llevarla... hubiese dicho todo lo contrario.

Respeto por supuesto a aquellos que no lo ven asi, cada diabetes es diferente, aunque intenten siempre meternos a todos en el mismo saco. Lo que para unos es lo habitual en el dia a dia, para otros es conseguir superarse y segun el ritmo de vida que lleves, estar con una bomba puesta puede resultar casi imposible.

Por cierto, y repito es mi situacion personal asi que no voy a generalizar, las basales me toca ir reajustandolas cada poco por las hormonas, los cambios de estacion... vamos que en mi caso una mariposa mueve las alas en China y no se si provocara un tifon, pero a mi glucemia seguro que le afecta jaja, quizas no soy aun una experta y con el tiempo llegue a hacerlo, pero por ahora sigo sin tener basal estable.

@hansolo, para mi la flexibilidad y la capacidad para gestionar los diferentes aspectos de la vida cotidiana (comidas, actividad, deporte, resistencias aumentadas por factores hormonales enfermedad etc) y obtener el maximo control sobre la influencia q dichos aspectos tienen en la glucemia, van unidas indisolublemente al concepto"calidad de vida" al q @jconegar hace referencia. Mi hija lleva con la bomba, la misma que tu, 640g desde diciembre, y a pesar de unas dificultades iniciales con problemas de pila y de insistir hasta encontrar los cateteres que le van mejor (los silhouette-oblicuos), la mejora en su calidad de vida ha sido tan grande como para que desde nuestra experiencia se la recomendemos a todo el mundo, yo al menos lo hago, y en el caso de niños y adolescentes, con efectos alba y atardecer mas q manifiestos, alteraciones hormonales que disparan las glucemias de forma cíclica etc lo hago aun con mas ahinco.
Es cierto como dice @jconegar que gran parte de la adaptacion a la bomba pasa por un ajuste de basales y ratios lo mas ajustado y fino posible. El conocimiento personal de cada un@ puede llevarle a ajustar aun mas, y elaborar diferentes patrones para dias laborales, festivos, comidas especiales, enfermedad, periodos de resistencia aumentada etc, y si bien es cierto que nunca podemos conseguir tener todo bajo control, la bomba ayuda mucho a mantener la glucemia dentro del rango que cada un@ considere aceptable.
Una de las preguntas que t hacen cuando planteas comenzar con la bomba es las expectativas que tienes con respecto a la misma, y si contestas que esperas mejorar tus niveles y descender tu hemoglobina te dicen que este no siempre es asi. En mi opinion personal, si se tiene una formacion solida y un dominio elevado de la bomba, junto con los parametros bien calculados, si se produce una mejora de la hemoglobina y de la variablidad glucemica. En nuestro caso ha sido asi y puedo comprobar que ocurre lo mismo con otras muchas personas.
Yo animo a los que se lo estan pensando a que lo intenten, y a los que empiezan con ella a perseverar. No desanimarse, especialmente hay q estar atentos a posibles problemas tecnicos o de consumibles para solucionarlos pronto y no tirar la toalla. Mi hija tuvo durante dos meses problemas de acodamiento con las canulas, se obstruian y le daban muchos problemas, pero insistimos hasta dar con los oblicuos que le van genial.
Desde luego su calidad de vida ha mejorado en muchos aspectos. Un abrazo

Lo siento @HanSolo, estoy de acuerdo con los compañeros. La calidad de vida es mucho mejor con la bomba, por muchos motivos. El control mejora bastante, te pinchas menos, te permite mucha más libertad en comidas, tanto en horarios como en número de ingestas. En casa, si se puede hablar de ser felices con diabetes, es ahora cuando nos acercamos a ello, con nuestra bomba.

Nosotros somos partidarios, así figura en nuestro libro de UN DIABETICO UNA BOMBA, siempre que la persona con diabetes quiera y salvando los aspectos educativos que requiere.

Y las estadísticas apoyan los beneficios de la bomba.

De todas formas en caso de que estes igual con bomba que con terapia multidosis a lo mejor otra persona puede aprovechar tu bomba.... ¿No crees?

HanSolo dijo:

jconegar dijo:
La bomba bien con buenos ratios y basales te dará una calidad impresionante de vida. Y jugando con las basales ni te cuento como te cambiara

No termino de entender el concepto de mejor calidad de vida con la bomba. Al margen de no tener que pincharse cada vez que comes, yo tengo ahora con bomba la misma calidad que vida que cuando usaba la terapia multidosis con plumas. Acabo de cumplir un mes hace pocos días y sigo sin entender ese concepto entre las personas con bomba. Es cierto que te permite gestionar mejor los imprevistos (con las plumas a cantidad fija y pautada no es posible), pero eso para mi no es tampoco una mejora de calidad de vida ni de libertad, como suele decirse en estos casos. Simplemente la bomba es muchísimo más flexible en la administración de insulina y eso da más juego y posibilidades de gestionar la glucemia en muchos tipos de alimento, así como sobrellevar mejor ciertas situaciones.

Debuté en diciembre, cetoacidosis. Tengo 30 años, unas circunstancias personales bastantes complicadas y la esperanza de volver a ser mamá en el corto plazo. Me ha costado mucho adaptarme a las nuevas circunstancias de mi vida: pinchazos, insulinas, agujas, ajustes de insulina, bajadas, subidas, restricciones...experimentos que seguirán a lo largo de toda una vida, porque lo nuestro SI que es para siempre.

Si me ofrecieran la bomba, mi vida sería mucho menos complicada (que ya de por sí lo es) y si estuviera en mi poder, en estos momentos, probablemente ni los médicos ni yo misma tendríamos tanto miedo a la hora de planificar mi embarazo. Tenéis suerte (aunque os la merecéis, obviamente) los que disfrutéis de una bomba, que menos que asumir y contar a todos que SI es una mejora en la calidad de vida, porque lo es. Es un debate absurdo decir que sí o no a la bomba...las plumas de insulina, en su momento, también mejoraron la calidad de vida y creo que en eso estamos todos de acuerdo. Con la bomba también debemos de estarlo.

Por cierto, soy mamá de un peque con una rara enfermedad. Apenas tengo tiempo de respirar, mucho menos para pincharme. La bomba si es calidad de vida.

El concepto "calidad de vida" es totalmente subjetivo. A uno le puede parecer calidad de vida una cosa que a otro le pueda parecer que no lo es. Cada uno es un mundo y lleva un estilo de vida diferente.

Lo que hay que hacer es explicar, a los que todavía no lo saben, qué es y cómo funciona una bomba y sobre todo exigir a las autoridades sanitarias que proporcionen bombas, a todas las personas que las soliciten y les puedan venir bien. Luego ya que cada uno saque sus propias conclusiones.

Yo llevo algunos meses con la 640G, si a alguien le puedo echar una mano con alguna duda, aquí estamos.

Tengo la impresión que como ha dicho @albertot habéis confundido o tenéis un concepto diferente y totalmente respetable de la " calidad de vida ". Creo que para unos calidad de vida es tener un mejor control de la Diabetes como ha dicho @Monica_LTD , glucemias, pinchazos, bolos, ingestas de comida etc, etc y para otros entiendo yo que calidad de vida es como ha comentado @HanSolo y siempre que con la insulina multidosis lleves un control óptimo es no llevar toda la parafernalia que significa el llevar cables, bomba, reservorios y demás aparatos colgados a tu cuerpo y que a no todo el mundo y por su estilo de vida le van a dar una mejor " calidad "... Todas las opiniones respetabilísimas..

Un saludo

@sigsauer La calidad de vida a la que parece que se refiere Oscar es dejar de ser diabético y quiera o no lo va a seguir siendo y quizás por bastantes años, ¿calidad de vida un diabético?¿cuando? si nuestras cabezas no paran las 24 horas del día, el caso es mejorar nuestra vida. Para hablar de calidad de vida si la llevas puesta, primero hay que llevarla bien y tal y como el ha indicado no lleva ajustados ni ratios ni basales.
No hablamos de si todo el mundo esta hecho para una bomba o no, porque eso ya se ha hablado varias veces, tenemos compañeros aquí que esta claro y han dejado claro que no puede ser por varias situaciones, y otros que no se adaptaría, que es muy de respetar.
Por eso como le dice Monica sino esta nada agusto que es lo que da a entender por varios sitios, no solo por este foro, debía plantearse el dejarle la bomba y lo sensores que lleva tan gustosamente puestos a otra persona que quiera el kit y pueda sacarle provecho, hay gente muy necesitada y no puede disponer de ese pedazo de equipo que lleva.

Totalmente de acuerdo @jconegar , no vamos a hacer un debate de ésto si todos sabemos o creemos lo que se puede ajustar mejor en el tratamiento con relación a nuestro estilo de vida, eso está más claro que el agua. Tú ya comentaste que no notabas las hipos y por eso te tiraste de cabeza al Dexcom y yo también practico algún deporte de contacto además de jugar a pádel e ir al gimnasio por lo que ahora no me planteo la bomba, igual el año que viene no digo lo mismo. Como ejemplo decirte que ayer me dieron para probar un boli de Tresiba y " casualmente " ahora es cuando mejor he estado con Lantus así que por eso te digo que nadie mejor que uno para saber como influye cada tratamiento en su calidad " relativa " de vida como bien has dicho.

sigsauer dijo:
Tengo la impresión que como ha dicho @albertot habéis confundido o tenéis un concepto diferente y totalmente respetable de la " calidad de vida ". Creo que para unos calidad de vida es tener un mejor control de la Diabetes como ha dicho @Monica_LTD , glucemias, pinchazos, bolos, ingestas de comida etc, etc y para otros entiendo yo que calidad de vida es como ha comentado @HanSolo y siempre que con la insulina multidosis lleves un control óptimo es no llevar toda la parafernalia que significa el llevar cables, bomba, reservorios y demás aparatos colgados a tu cuerpo y que a no todo el mundo y por su estilo de vida le van a dar una mejor " calidad "... Todas las opiniones respetabilísimas..

Un saludo

Veamos. Os doy la razón en TODO LO QUE DECÍS SOBRE LA BOMBA. Son evidencias probadas. Eso no lo niego en ningún momento y además creo haberlo citado. Pero cito el mensaje de sigsauer porque creo que ahí está el quiz. El concepto de calidad de vida. Es per se un concepto subjetivo. Esa es la clave.
Para mi calidad de vida no es ir con una bomba a todas partes colgando. Ni tener que cambiarme todo el kit cada 72 horas y el sensor cada semana. Ni tener que llevar una maleta con mil cachivaches de la diabetes cada vez que me voy por ahí. Ni tener que estar vigilando la bomba por si falla. Y ahora vayamos a las plumas. Tampoco es calidad de vida estar pinchándose 4 o 5 veces al día. Pero si comparamos ambas terapias, es muchísimo más eficaz la bomba de insulina. Pero para mi que pueda mejorar mi diabetes NO SIGNIFICA QUE MEJORE MI CALIDAD DE VIDA. La diabetes en cualquiera de sus posibilidades de terapia, a mi no me mejora la calidad de vida a no ser que haya ciertos dispositivos que mejoren ciertas cosas que sí son limitantes en el día a día de una persona con diabetes. Por ejemplo, un medidor continuo de glucosa sí mejora la calidad de vida. Aunque entre los disponibles, sus procedimientos engorrosos le restan puntos. Lo más simple a día de hoy es el FreeStyle Libre. Algo así sí puede tener más puntuación en cuanto a calidad de vida. No sé si me explico. Mi calidad de vida mejora si hubiera un aparato que me hace olvidarme de la diabetes. Por ejemplo, una bomba de asa cerrada. O un aparato que hace que no tenga que mirarme la glucosa en sangre (un medidor continuo de máxima simpleza, más que los actuales). O que haya un aparato que me permita sacar una foto y calcular los HC y la insulina sin mi intervención, con un índice total de acierto. O cualquier mejora en el tratamiento que no me obligara a tener que prever con antelación todo lo que hago, cosa que ahora debo seguir haciendo tanto con bomba como con plumas. Eso es para mi calidad de vida.

Dicho esto, una bomba es potencialmente más completa y capaz que la terapia con plumas? por supuesto. Siempre lo he pensado y siempre la he recomendado como mejor alternativa posible (para un usuario adecuado, adiestrado y dispuesto, claro).

@hansolo no te molestes por esto que te voy a comentar, pero me alegro que comentes que la bomba si es viable que se pueda llevar si es mas completa y mejor alternativa que las plumas, aunque a ti no te de mas calidad de vida, me alegro que hayas cambiado tu opinion referente a la que tenias anteriormente de las bombas cuando eras presidente de Asdivia y hacias mención a las mismas.

Pero como hemos comentado los compañeros, calidad de vida es que todo sea mas facil de llevar y no dejar de ser diabetico, porque lo vamos a seguir siendo tanto si queremos como si no.

Referente a la calidad de vida con una bomba de asa cerrada, no termino de entenderlo, porque son dos tubos dando vueltas con dos catéter, si con un con un tubo es un engorro, con dos tubos debería ser peor, no?.

Todos los que hemos hecho mención decimos que la bomba por sí sola no mejora el control de la glucosa, sino que es mas comodo por todo el juego que da la bomba y nos proporciona mas calidad de vida porque nos facilita el día a día.

Referente a los MCG pues como siempre digo para gustos colores, no digo que dexcom y el de la bomba 640 g sean mejores, pero yo creo que un mcg con alarmas es lo mejor que pueda existir, te notes las hipos o no te las notes, nunca se sabe si puedes tener una hipo asintomatica, si a la gente le costara lo mismo desde el principio free que dexcom ya veriamos cuantos free se vendian, pero el desembolso inicial de dexcom es mucho mayor.

Por favor, explica mejor tu primer comentario en el que me mencionas, que no lo acabo de entender.

Amigos todos @HanSolo, @sigsauer y @jconegar como bien explicáis en vuestros comentarios, el concepto calidad de vida es totalmente subjetivo, así que va a ser difícil ponerse de acuerdo, pero si que debería ser fácil que nos entendiéramos unos a otros!

Como yo soy bastante simple en este tema, para mí la calidad de vida es poder hacer todo lo que quiera sin demasiadas complicaciones, de forma lo más parecida posible a una persona sin diabetes, yo con eso, me conformo!, más sabiendo que hace menos de 100 años, una persona con diabetes moría sí-o-sí...

Aquí un par de links que nos dan perspectiva histórica:

Link
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Gracias @fer eres un crack, por mi todo aclarado y sin mas que aclarar.

De acuerdo @fer. Es cierto el concepto calidad de vida es subjetivo.

Hola Ainhoa, la doctora nos ha dicho que valoremos iniciar con bomba el tto. de nuestra hija de 4 años. Tenemos claro que desde el punto de vista médico es lo mejor porque está muy mal controlada ,muchos alti-bajos, puede pasar de 400 a 70 en una hora. Pero nos preocupa su adaptación. La Medtronic 640 es la recomendada. Dónde se debe llevar pinchada? La rosa mosqueta cuándo la ponéis , cuáles son los principales inconvenientes que podría encontrarse en su día a día?
Gracias

Ringgg ringggggg @Ainhoa te solicitan. Perdona mogi al ponerle la @ al nombre le salta una llamada a la persona que estás mencionando.

Gracias @jconegar ! Pero puede responder quien quiera o tenga alguna sugerencia...