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"Si no me morí en aquel momento, ya me puede pasar cualquier cosa"
No bastaba con que a su hija menor le descubrieran una enfermedad de las denominadas ‘raras’ (Arteritis de Takayasu) a los cuatro años. Sólo un mes después de ese mazazo, su otra hija, de siete, fue diagnosticada de Diabetes Mellitus Tipo I. “Fue un shock tremendo. Sólo sentíamos desolación y desamparo total”, confiesa Iliana Capllonch, una madre que ha conseguido darle la vuelta a la tortilla, “sacar fuerzas de donde no las hay” y convertir su durísima experiencia en un bello libro titulado Podemos tener esperanza (Editorial LoQueNoExiste).
Se trata de una obra colectiva escrita por ella, por su marido, por la doctora que trata a sus hijas y, simuladamente, por las propias niñas.
Andrea y Claudia tienen ahora 11 y 8 años, respectivamente, y han aceptado sus enfermedades. “Hemos procurado tratarlo con toda la normalidad posible, haciéndoles ver que hay que convivir con ello e intentando potenciar sus cualidades”, cuenta Iliana en una entrevista con El Confidencial.
Además, para ella es muy importante “compartir los conocimientos” y hacer pública la situación de las pequeñas para facilitar su socialización. “En su colegio todos saben lo que les pasa y, por eso, en los cumpleaños de sus compañeros, las madres me preguntan qué puede comer Andrea o, como saben que Claudia no puede saltar en las camas elásticas, buscan otro tipo de juegos en los que pueda participar”.
Gracias a estas medidas, a la ayuda de los médicos y al apoyo de toda la familia, las niñas ahora “son felices”, asegura su madre. Hacen una vida lo más normal que pueden (a pesar del “cóctel molotov de medicamentos” que tienen que consumir) e, incluso, van a dormir a casa de sus abuelos aunque a sus padres les cueste una noche en vela de preocupación. “Son muy conscientes de lo que les pasa y cuando una está peor, la otra la cuida”, cuenta su madre.
Alivio tras la incertidumbre
Aunque no es fácil atender a este tipo de enfermedades, sobre todo a la Arteritis de Takayasu. Andrea ha viajado hace sólo unos meses a Estados Unidos para ser operada allí porque ya no le llegaba la sangre a los pies y en España no había experiencia en la intervención que requería. Y ha pasado de ir en silla de ruedas a poder incluso correr. Pero cuando comenzaron los síntomas nadie sabía de dónde venían esas manchas en las piernas, esa cojera. Síntomas inconexos a los que los médicos no encontraron una explicación hasta después de casi un año de peregrinación por todo tipo de consultas.
“Al principio sentimos alivio al concretar lo que tenía, al ponerle nombre. Pero luego tuvimos muchísimas ansiedad ante el desconocimiento de la enfermedad. No hay tratamiento para ella”, recuerda Iliana.
Solo unos meses después de aquello la hermana mayor adelgazó de forma alarmante, se hacía pis en la cama y presentaba síntomas extraños. “Pensábamos que sería por el estrés, por la situación en casa, pero en una de las visitas con la pequeña les pedí a los médicos que le hicieran unos análisis y descubrieron que era diabética”, explica la madre.
“Si no me morí en aquel momento, ya me puede pasar cualquier cosa”. Iliana saca fuerzas incluso para el humor al recordar ese dramático instante.
Tiempo de adaptación
A partir de entonces ella y Javier, su marido, convirtieron su casa en un hospital. Y ambos tuvieron que afrontar la nueva situación con las herramientas que tenían: amoldarse de sopetón, aguantarse las lágrimas y atender a sus hijas.
“Todos hemos tenido un tiempo de aceptación que entre Javier y yo ha sido muy distinto, lo cual ha provocado tensiones y nos ha hecho pasar una etapa muy difícil como pareja”, cuenta Iliana. Afortunadamente esa fase ha pasado y toda la familia, lejos de recrearse en el dolor, ha sabido reconducirlo de forma positiva, convertirlo en aprendizaje y, encima, escribir un libro que habla de la esperanza.
“Tenemos claro que hay que seguir adelante y que, además, esto puede ayudar a otras muchas familias”, asegura Iliana, para quien, además, escribir este libro ha supuesto una verdadera terapia. Tal es así que en el texto ofrece diez consejos, que reproducimos aquí, para quienes se enfrenten a una enfermedad crónica:
1º. No pierdas jamás la esperanza. No te rindas.
2º. No te culpabilices por la enfermedad de tus hijos, perderás tiempo para lo realmente importante: ayudarles y estar ahí para ellos.
3º. Escucha con atención al personal sanitario que te atiende, intenta dialogar y preguntar siempre todas las dudas y procura llegar al máximo entendimiento sobre lo que conlleva la enfermedad y sus posibles soluciones. Y comprende que los médicos necesitan su tiempo para informarse y formarse en estas enfermedades de las que sólo hayan oído “una referencia bibliográfica” a lo largo de su carrera.
4º. No caigas en la autocompasión y pide ayuda, ya sea a un profesional, al equipo sanitario, a familiares o amigos. Se trata de una situación muy difícil y dura y nadie está preparado para ver a un hijo sufrir. No obstante, hay que seguir adelante sin lamentarse por lo que ya no se tiene, hay que aprender a vivir con la nueva situación y sacar lo positivo de ella y de cada uno de los que la viven.
5º. Evita la compasión de la sociedad y busca su comprensión para que la integración del niño en su entorno social sea más fácil. A mí me ha sido de gran ayuda acudir a una asociación de personas con discapacidad, ya que allí he encontrado familias en circunstancias similares a la nuestra con las que compartir experiencias y sentirme arropada.
6º. Comparte la información acerca de la enfermedad con las personas que conviven con tu hijo, en el colegio, con los padres de los amigos, con tus familiares, etc. Y procura no sobreproteger a tu hijo en exceso. Permítele hacer todas las actividades posibles y no le trates como a un enfermo, sino como a una persona con sus aptitudes y capacidades, que además convive con una enfermedad. No les pongamos nosotros los límites, que los encuentren ellos.
7º. Contrasta la información que obtengas acerca de la enfermedad por fuentes externas con tus médicos y profesionales sanitarios, antes de hacerte ilusiones sobre “curaciones milagrosas” o de deprimirte con informaciones demasiado crueles.
8º. Intenta buscar descanso apoyándote en familiares o amigos. Es imprescindible desconectar, recargar pilas y tener “vida propia”, aunque sólo sea muy de vez en cuando. Al final todos lo agradeceremos, sobre todo nuestros hijos.
9º Llora y desahógate. Es muy necesario, aunque debes hacerlo en su justa medida. El peligro está en caer en la desesperación o el desánimo. Hay que parar, respirar, pensar y actuar.
10º Sé agradecido con las personas que te ayudan a diario. Una palabra bonita de vez en cuando nos alegra a todos, al que la recibe y al que la dice con el corazón.
