Medidor Continuo de Glucosa en los niños

Ayer colocaron a mi hija de 10 años un Medidor contínuo de Glucosa, concretamente es el MiniLink de MEDTRONIC. En este hilo iré contando nuestra experiencia con el aparatejo. Sé de antemano que los verdaderos beneficios de este sistema se obtienen a medio plazo, por eso soy paciente y en estos inicios lo que quiero es intentar aprender acerca del comportamiento de la glucemia en mi hija, de sus tendencias dependiendo de la actividad que realice, de su estado de ánimo o de lo que coma...

Pues eso, ayer fue el gran día. Con ciertos nervios, no diré que no. A Ángela le empezó el dolor de tripa cuando ibamos en el coche y Juan Luis y yo le tratamos de tranquilizar hablando con ella, sin mentiras, ni tabúes acerca de lo que conocemos del medidor.... Sabemos que es invasivo, sabemos que tiene sus inconvenientes, pero enfocamos el tema desde el punto de vista de la importancia del buen control de su diabetes, para su futuro, y oportunidad que nos habían ofrecido para al menos intentarlo....Parece que se tranquilizó bastante y su actitud fue batante positiva...
Al llegar al hospital los saludos pertinentes y otra vez Javier, el comercial de Medtronic de esta zona, el que le colocó la bomba a Ángela y el que le vendió los Guardian a Juan Luis, vamos, casi de la familia, tan atento como siempre, nos dio la charla previa acerca del manejo del mismo. Me olvidé que allí estaban también Samuel y sus Padres, un adolescente de 13 años al que le iban a colocar otro aparatillo....Ángela fue la primera, reconozco que dio un respingo al insertarle el sensor. A mi me temblaban las manos, no sé si porque habían del orden de 8 o 10 personas mirando o por la inexperiencia....

El primer día del sensor sabemos que no es muy fiable, ha estado con valores desfasados en +- 50 unidades...Eso sí, es estupendo eso de ver cómo baja, cómo sube, y lo rápido o lento que lo hace....Sabemos que las tendencias son lo más importante.
Se lo hemos colocado en la espalda encima de la cintura. Dice que le tira (creo que es el apósito que le han puesto para cubrirlo). Y en principio hasta dentro de 6 días no tenemos que cambiarlo.

A medida que vaya viendo resultados, ventajas o inconvenientes os iré contando.

Saludos.

Me había olvidado que nos van a suministrar un medidor capilar que mediante bluetooth enviará la medida directamente a la bomba, para así no tener que hacerlo manualmente....

No os podeis creer qué maravilla es ver la gráfica que se obtiene con la glucemia que tiene cada 5 minutos. Ha estado toda la mañana estable tirando a la alta (una media de 150) y toda la tarde y hasta ahora con valores que oscilan entre 90 y 100.... No me lo puedo creer. Yo pensaba que la glucemia sufría muchos más altibajos....Sé que esto variará y que en el momento que se escachufle pues será otra vez un desastre, pero eso de ver cómo se puede lograr mantener esas cifras....mmmm, es una gozada... Por cierto, como estaba previsto, según todo lo que hemos aprendido con la experiencia de Juan Luis, hoy el medidor está dando unos controles con una diferencia con la glucosa capilar de un +/- 10 mg/dl...OLE!!!! La pre de la cena en el minilink 100 y en el gluco 90...La pos de la cena en el medidor 101 en el gluco 92....
Hoy Ángela ya no se queja de la molestia. Y creo que está contenta. Ya observa las tendencias. Le dije que se mirara antes la tendencia antes y en medio de la clase de Educación física y que si el control era menor de 150 y bajando se tomara una galleta....Parece que a ella también le gusta ver que sus glucemias se mantienen dentro de unos límites....
Y os busco las fotos del sensor y el insertador. Ahora os lo pongo.

Link ... ilink.html

Ese es el Minilink.

Link ... ofset.html

Y este el insertador.

He echado un vistazo a la pagina de medtronic para ver la info sobre el modelo para niños (pediatric model). La verdad es que no nos soluciona lo importante, lo del pinchazo, ya que solo cambia el SW (fija los umbrales de alarmas), así que tendremos que esperar a que salga algun sensor con la aguja más pequeña.
Ah, lo que si que tienen es la posibilidad de tunear la bomba con "skins" de colores.

El viernes por la mañana estuvo normal, con valores previsibles, pero curiosamente al llegar a casa empezó a subir anormalmente la glucemia. Sospecho que eran los nervios. Yo me iba a Madrid y ella se quedaba con su padre...Lo pasa mal, no es que lo pase mal con su padre, sino que lo pasa mal porque no está conmigo, y con más motivo si me voy fuera (algo que le pone nerviosa). Comió lo normal y empezó a sentir sed cinco minutos antes de que yo marchara. Miré el medidor y vi como aquello subía mucho. la medía capilarmente y cual fue mi sorpresa 270, es increible los estragos de los nervios....Tonta e inesperta no pude contenerme y la correjí...Pues no veas qué viajecito. A los 10 minutos aquello bajaba de 20 en 20, de 30 en 30...En fin, que no debí haberla corregido...Lo subsanamos bien dando de merendar y poniendo menos insulina para ello....Estuvo con su padre con unos niveles más o menos buenos y a la mañana siguiente el chisme empezó con señal débil y de pronto perdió la comunicación con la bomba. Tras unos cuantos intentos de iniciarlo y demás, su padre nos comentó que se le había salido del cuerpo....Como estabamos en Madrid decidimos no ponerselo hasta ayer que ya volvíamos. Se lo insertamos. No se quejó mucho. Y desde Ayer a las 10.30 que volvió de casa de su padre, hasta hoy, mediciones perfectas tanto capilares como con el minilink....Parece que esto funciona. Se ha pasado toda la noche con valores que oscilaban entre 99 y 112....no está mal, verdad????
Bueno. Ya os contaré esta semana como va funcionando, que yo creo que algo habré aprendido de los errores de la anterior.

Una semana después de la colocación del minilink, puedo decir que esto parece que funciona....Le habré perdido el respeto??? pues sí. Al principio eran todo temores. Lo aguantará, funcionará bien, no me voy a fiar...pero como casi todo en la vida, esto no es más que tiempo y aprendizaje...Ya estoy reduciendo el número de controles capilares....He observado algo que ya sabía por Juan Luis, que cuando sube rápido o baja rápido la glucemia hay que medir, porque es muy probable que este mucho más alta de lo que mide y también mucho más baja, y que cuando sube o baja lentamente, o cuando se mantiene estable, los resultados del glucómetro y el minilínk son prácticamente idénticos y que las tendencias funcionan bien y sirven de mucha ayuda para tomar decisiones a la hora de comer, de ponerse la insulina, de correjir etc... Ángela ya se ha acostumbrado a llevarlo, de hecho no se queja nada y ahora a esperar que nos lo dejen el mayor tiempo posible....De momento el lunes al endo a enseñarle las gráficas y a cambiar impresiones....

Anoche otra vez se le salió el sensor...Qué faena, el primero le duró 4 días y el segundo 3... Se lo hemos vuelto a poner a ver con más apósitos a ver qué pasa. Intentaremos mirar en foros americanos a ver si tienen más experiencia con niños. O quizá sea la zona de inserción....no sé.
Por lo demás seguimos contentos con el chisme.

Me alegro mucho que la experiencia esté siendo tan positiva y esteis sacando el maximo partido al cacharro. Donde lleva Angela el cateter? y el sensor?
Un besote.

HOy tengo revisión de estas 2 semanas con el endo....Ya os diré qué cuenta....Tengo que hacer algunos cambios, sobre todo en la noche, pero os aseguro que ya le veo las ventajas a esto....Muchísimos menos controles y la fiabilidad en las tendencias...A Ángela no le molesta nada, y ya hemos comprado el apósito que parece que nos va a librar de tantas inserciones....De momento lleva 4 días, a ver si le dura los 6. Por cierto, el viernes tuvo su primer cumple con chisme, en un Burguer king, estaba cagada porque hay un Play Place y te puedes imaginar a 20 energúmenos de 10 años allí metidos....Pero tanto la niña como el chisme salieron intactos....Glucémicamente hablando no le tuve que medir cuando después de tanto ajetreo vimos cómo bajaba súbitamente, nos anticipamos al bajón con 1 zumo sin azúcar añadido, ni cuando trajeron la tarta.....Pinta bien, eh?
Becky, el catéter de la bomba se lo ponemos en los glúteos, porque Ángela está delgada y no tiene grasilla en la tripa....Y el sensor de momento en la parte baja de la espalda, un poco por encima de la cintura y en los laterales....La inserción de los 2 catéteres no puede estar a menos de 5 cms el uno del otro, si es con bomba, o a 7 cm. si es inyección....

....jolin cuanto más te leo más envidia me das....... :D, yo quiero uno.....jajaja.....me encantaría probar una temporadita.....la verdad es que si me cambiaran la bomba aquí no me importaría probar aunque sea algo caro......en fin, me alegro que todo vaya tan bien.....un besote

..que bien Velia!! ya empezáis a disfrutarlo... :P .

Sí mami....Lo malo es que a lo bueno se acostumbra uno pronto, jejejeje....Lo bueno es que supongo que las conclusiones si son positivas serviran de ayuda a muchos diabéticos....Está claro que los tiros van por aquí. Que habrá mucho que mejorar, investigar
La cita era mañana....Debimos hacernos un lío porque allí nos hemos presentado los padres de SAmuel, Samuel y nosotros y la cita parece que era para el 21...Ya os contaré.

Ayer tocó visita al endo....Así de un vistazo rápido me dijo que había que aumentar la basal de la noche. Que esta bastante bien. Que pusieramos las alarmas y poco más.
Allí estaba Jaime, un pequeño de 4 años, que también le habían puesto el minilink. Esto parece que funciona....Ahora a seguir estrujando para sacarle el mayor partido....
Por cierto, le regalaron a los niños, bueno, a Juanlu también, jejejej, unas pegatinas para tunear la bomba....Qué chulas!!! Ángela eligió una Rosa con florecitas (cómo no!) y una de dálmatas, o de vaca... Le ha puesto la rosita y está emocionada...Cosas de niños.

Estamos en el 7º día de medidor, (de la 2ª semana), supongo que hoy dejará ya de funcionar y tendremos que cambiarlo....Cada día más contenta y cada día más convencida de que por aquí van los tiros....Ya le hemos puesto las alarmas la de hiper en 190 y la de hipo en 90 (poque si baja bruscamente digamos que no sigue el mismo ritmo que el descenso real, y si sube brúscamente, lo mismo)....Os quereis creer que ayer, exceptuando la hiper del desayuno (que se corrigió rápidamente), no pasó de esos límites en ningún momento hasta esta mañana que tenía 79?.... Jolín es una pasada....Es de esas cosas a las que te acostubras y luego te cuesta dejar...En fin, que ya veremos por cuanto tiempo nos lo quedamos....
Por cierto, no se nos ha vuelto a despegar...Ángela sigue sin tener ningún tipo de molestia y está aprendiendo mucho con lo de las tendencias.... Me parece que a ella también le mola el chisme.

Si, por ahí deben andar los tiros, o al menos es lo que pienso yo desde que oí hablar hace años del Pendra. Y el ver hoy como funciona en Ángela me hace pensar que no estoy muy equivocado. Obviamente esto es solo el primer paso, los siguientes, en mi modesta opinión, deben ir por:

-Mejorar la fiabilidad. Si resulta que después de “n” calibraciones el cacharro ya empieza a medir bien, y cada vez mejor ... pues se me ocurre que si consiguen que en vez de días de duración del sensor hablemos de semanas, pues ya os podéis imaginar que será fiable mucho más tiempo.

-Mejorar el pinchazo. La aguja impresiona, y a veces duele. Pues entonces a ver si consiguen que al menos dure semanas, como decía antes, y en vez de un pinchazo a la semana estemos hablando de uno al mes, o al trimestre.

-Cierta tendencia del sensor a “descolocarse” al jugar, bañarse ... a ver con los nuevos apósitos, ya os diremos.

-Y claro, ir pensando en el siguiente paso, el SW que sea capaz de tomar decisiones. No sé si los de Oviedo arrancarán por fin este tema, aunque pienso, y espero, que las empresas privadas de bombas estén ya en ello. Esto irá lento, pasito a pasito, por motivos de seguridad del paciente, y para ir mejorando y arreglando los problemas que vayan surgiendo. Casi toda mi carrera profesional ha consistido en pruebas de SW muy complejos que había que ir arreglando y mejorando mes a mes, y durante años. Incluso SWs que eran capaces de arreglar “fallos” de los usuarios (“muñonazos” lo llamamos), averías de cables .... ¿qué como se soluciona una avería de cable? Pues se mandan paquetes cada varios milisegundos, y permanentemente, y se comprueba la respuesta, y si no vuelve la señal es que se ha escacharrao, entonces se usa uno alternativo, y si falla también el alternativo se para lo que haya que pararse y se avisa al usuario de que se ha escacharrao el invento. Lo que quiero decir es que con SW se pueden solucionar muchas cosas de esas que nos ocurren a diario, que no es solo medir, calcular, y ordenar la infusión de insulina. Es cuestión de saber lo que ocurre y que el diseñador SW tenga un poco de imaginación. Eso si, el proceso es lento.
Ya he odio que van a sacar una versión que para la bomba si baja mucho el azúcar, bien, sería el primer paso.

Por cierto, aprovechando que estoy ocioso he echado un vistazo hoy mismo al interné para ver que hay de nuevo con el páncreas artificial. Y he encontrado algo, echar un vistazo ..

Link ... F133249485

sale una entrevista, en ingles, y algunos artículos interesantes.

Venga, que ya queda menos.

:shock: Juan Luís, porfa, que mi inglis no es bueno :? :(( y yo no logro enterarme de nada.
Paz

Es que hay mucha info, por ejemplo, en uno de los artículos se habla en un momento dado de usar glucagon cuando baja bruscamente (aunque no todo el mundo esta de acuerdo, según leo). Uno de ellos dice ...

" Estoy bastante convencido que se necesita una hormona contrareguladora.
En la vida real, gotas enormes precipitadas en la glucemia pueden pasar debido a cambios de la sensibilidad de insulina en un espacio muy corto de tiempo.... No hay ningún modo que una máquina puede prevenir algo así rápidamente. Glucagon trabaja sumamente rápido ... "

En otro, donde cuentan lo que ya sabemos, dicen finalmente ..

“Los miembros del consorcio experimentan con las variaciones de este sistema de cerrar-lazo, así llamado porque el algoritmo de ordenador conecta la bomba de insulina y el monitor de glucosa, cerrando el lazo. Quizás la persona más cercana al desarrollo de un sistema comercial es Roman Hovorka, un socio de investigación principal en la Universidad de Cambridge, en Reino Unido, donde él conduce al Grupo de Modelismo de Diabetes. Su primer estudio de cerrar-lazo examinó la eficacia del sistema usado de la noche a la mañana, durante las horas cuando los niveles de glucemia probablemente se caen precipitadamente y las complicaciones pueden ocurrir. " Quiero moverme a un acercamiento que podría ser comercializado, y el más simple es justo para cerrar el lazo de la noche a la mañana, a la vez cuando uno no puede hacer demasiado sobre la insulina de todos modos. "

Y en la entrevista/reportaje (de la CBS) salen un par de mujeres (una madre y una adolescente) que han participado en estas pruebas ..

“En la Ciudad de Hospital de Esperanza en Los Angeles, un dispositivo para ayudar a controlar automáticamente los niveles de glucemia de control en diabéticos está siendo probado. Esto es llamado el páncreas artificial.
Durante un período de 36 horas, un sensor conectado a su abdomen supervisa niveles de glucemia continuamente, enviando a la información a un programa del ordenador sofisticado que determina cuanta insulina es entregada por su bomba. Ressler no tiene que hacer nada.
" A los pacientes les encanta esto porque les libera la presión enorme que llevan a sus espaldas" dice el Doctor Fouad Kandeel, el director del Departamento de Diabetes, Endocrinología y Metabolismo en la Ciudad de Esperanza.
El dispositivo, de ser aprobado, podría estar disponible en el siguiente cinco a 10 años. “

Ah, si veis el reportaje veréis que la bomba y el sensor son los que comercializa Medtronic, que obviamente esta metido al cien por cien en esto.

Si queréis traducir algún párrafo pequeño podéis ir a
Link

Os saltáis la publicidad, copiáis el párrafo a la izquierda, clicáis en EN-ES, y os sale a la derecha la traducción literal

Y para acabar, que me marcho a casa, un link más de la misma página con un par de videos de dos chavales que participan en las pruebas en Cambridge (el primero a mi no me funciona).

Link ... as+Project