Mi hija de dos años es diabética

Hola, soy Cristina, mamá de una niña de dos años y medio que recientemente han diagnosticado de DM1. 

Quería contar un poco nuestra historia. Mi hija llevaba un par de meses que pedía pipí por la noche, cuando ella es continente y antes aguantaba toda la noche. Esto fue empeorando hasta hace un par de semanas, que pedía pipí cada dos o tres horas y hacía mucha cantidad. También empezó a pedir agua por las noches. Yo soy enfermera y esto me hizo sospechar un poco, por lo que una noche le hice una tira de orina y la glucosa salió muy muy elevada. Con esto yo ya tenía claro que iba a ser diabetes, pero hasta que no vas al médico y te lo dicen… bueno, mantienes una pequeña esperanza. Nos fuimos de urgencias al día siguiente y nos confirmaron el diagnóstico. Fue un palo muy grande incluso “sabiendolo”. Ya ese mismo día nos quedamos ingresados en planta para poner el tratamiento, ajustar dosis… tengo que decir que la parte positiva de todo esto es que al darnos cuenta tan pronto, la niña fue muy estable y el ingreso ha sido muy corto. También por mi parte al ser enfermera, estoy muy acostumbrada a poner estos tratamientos, cada dia estoy calculando dosis de insulina para mis pacientes etc. Por lo que ha sido relativamente fácil si pensamos en que los conocimientos de la enfermedad ya los tengo. Hace una semana que nos fuimos de alta y creo que lo estamos haciendo bien. La niña sigue con niveles bastante altos de glucosa, pero bueno entiendo que quieren ir con cuidado a la hora de ajustar dosis. Siempre da más miedo una hipo que una hiper. Por suerte, creo que mi hija llevaba una dieta bastante variada y equilibrada y mas o menos se adapta bien a lo que tiene que comer, aunque tengamos que pesar todo lo que come, etc. al final está siendo un cambio en nuestras rutinas. Todo parece que va “bien”, el problema es que yo estoy bastante mal. Estoy triste. Ya ha pasado el shock de los primeros días, pero tengo mucha pena y no se como gestionarlo. Supongo que casi todos los que estais por aquí habéis pasado por esto. No hago mas que pensar que hemos salido del hospital, estamos en casa adaptándonos, lo hacemos lo mejor que podemos, pero que esta enfermedad se ha venido con nosotros. Esta enfermedad estará con mi hija para siempre. Y por mas que me dicen que la niña no estará limitada y será feliz, yo pienso que esto para ella es una carga. Y siempre lo será. Y que injusto es que un niño tan pequeño tenga que tener estas preocupaciones. Solo pienso que los niños con esta edad tienen que disfrutar, jugar, sin responsabilidades… y por desgracia mi hija pues tendrá esa limitación. Estoy tan obsesionada con el tema que hasta me siento mal cuando algún día me como un chocolate a escondidas, cuando pienso que viene navidad y todo lo que supone eso en las comidas familiares. No se, lo estoy pasando mal. Solo espero que poco a poco veamos que la niña hace vida normal a pesar de sus controles. Y nada escribía esto por aquí en modo desahogo, y para leer algunos casos parecidos y ver un poco la luz al pensar en el futuro. Gracias por leerme.

Hola  Cris. Te entiendo perfectamente  pq es una putada,  para cualquiera  pero más para una niña de dos  añitos. Yo empecé  con 9 años  , tengo 52, toda la vida, soy médico de familia en c de salud así q te entiendo aún  más. 

Sé  q esto no te consolara  pero piensa q los niños q debutan hoy tienen la " suerte" de tener muchos más medios y tratamientos  más exactos y menos limitantes q los q debutamos en los 80. Cdo yo empecé  la insulina era de cerdo, luego las,  nph q eran esclavizantes, empezaban los glucometros,  no había por supuesto sensores...en fin , q dentro de lo malo , es bastante menos malo. Yo quisiera haber debutado con estos medios si es q mi destino era debutar.

Este foro es maravilloso,  yo estoy casi desde q empezó y somos una gran familia así q te animo a pasar por él  de vez en cdo, para lo q quieras.  Un abrazo fuerte. 

Hola Cristina

Animate, mujer,  tu niña va estar estupenda y ser muy feliz.  Para ella no habrá un antes y un después.  Va a normalizar el tratamiento con insulina porque es un bebé.

La etapa rebelde será en la adolescencia cuando la meta es ser parte del grupo y mimetizarse con él,  ser todos iguales. Pero para entonces ya estará acostumbrada y será responsable de su tratamiento. 

Hoy la vida es más fácil para los diabéticos,  aunque yo debuté hace 10 años y si,  tengo un antes y un después,  con un gran cambio de vida.  Pero he tengo que decir que lo he llevado y lo llevo bien,  aunque hay días para borrar del calendario. 

No te sientas culpable,  tu come tu tarta, tu chocolate, tu gominola... la niña tiene que normalizar todos los comportamientos,  que hay cosas que no va a poder comer sin su dosis de insulina. Y con el tiempo aprenderá que algunas no merecen la pena. 

Cristina , sé cómo lo estás pasando porque mi hija empezó con 5 años y el golpe fue brutal también , Hace 30 años ya. En aquella época las insulinas NPH y las mezclas  te tenían con el alma en vilo , día y noche. 

Yo me fui al psiquiatra , pporque tenía una ansiedad q no me dejaba ni respirar. 

Me dio seroxat y Orfidal , y me equilibré bastante. Tenía q estar bien. , Seguí trabajando  porque de aquella ni CUME ni nada.

A ella apenas le afectó ,lo entendió rápido y aprendimos a usar la rápida para caprichos . La verdad es que ,con aquellas insulinas y la tendencia a hipos , comía de todo.

Con el cambio de lenta a Toujeo, ya casi se olvidó de las hipos ,  y eso que  lleva una vida muy activa  , a veces con visitas de obras y andamios . ., es arquitecta y le encanta pintar  . De momento  los ojos y analíticas siguen bien , sin  complicaciones.   Hasta defensas buenas tiene  . Nunca faltó a clase por la diabetes. Eso sí, siempre con sus terrones de azúcar en los bolsillos . 

Tienes que ir despacio, apuntando dosis , controles , hidratos .. viendo cómo reacciona. 

Puedes darle dulces de Navidad en la comida, con más rápida. ,.. no sé qué lenta lleva.. las hay q necesitan  más hidratos  que otras. 

Tranquila y despacio, poco a poco...Van mejorando mucho los tratamientos  y la diabetes no le va a impedir tener una vida larga y feliz 

Un abrazo! 

Hola Cristina, al principio siempre es un palo pero llegará un día en que será algo normal y seguro que lo llevareis bien. 

Mucho ánimo, la niña va a crecer perfectamente y será tan feliz como cualquier otro niño. 

Yo no lo veo como una enfermedad sino como un desorden metabólico. 

No en diez años pero seguramente en 20, cuando el ppal problema, que es el de desactivar la auto inmunidad se logre, la perfusión e implante de islotes de Lagerhams y células beta será algo común, junto con la cancelación de los genes que expresan la auto inmunidad.

Así que probablemente antes de 2045, joven y con la vida por delante, estará salvada. 

Hasta entonces, a cuidarse mucho y a intentar ser feliz como el que más. 

Ánimo!!!

Un abrazo, ya verás que podéis con ello, lo vais a hacer genial.

Muchas gracias por vuestros mensajes.

Me habéis animado un poco entre todos. Leyendo vuestras experiencias veo que esto que estoy viviendo ahora mismo es normal. Espero poco a poco estar más animada.

Mira que estoy familiarizada con estos temas, trato a diario con diabéticos… pero cuando lo vives desde el otro lado te das cuenta de lo duro que es, y más con un hijo.

Estos días que llevamos en casa de adaptación están siendo complicados pero lo llevamos mejor de lo que pensaba. La niña nos lo está poniendo bastante fácil con el tema de los pinchacitos, le gusta mirarse ella misma la glucosa, con lo pequeña que es. Le colocaron el sensor libre2 y estamos usando insulina lenta por la noche y la humalog junior en las comidas.

Aún asi sigue haciendo picos muy altos después de la ingesta (300 o más). Nos dijeron que no nos preocupásemos, cada 3-4 días nos llaman y nos ajustan un la pauta, pero yo sigo viendo esos niveles tan altos y me agobio un poco.

Hemos desactivado incluso las alarmas de hiperglicemia porque se pasaba el día pitando el aparato. También nos han comentado que será candidata a llevar bomba de insulina lo antes posible.

Nos quieren hacer la formación en un par de meses.

¿Como veis la bomba para niños tan pequeños?

La glucosa estará más controlada pero quizás todo lo que es el manejo de la bomba ¿es mas complicado que lo que usamos ahora?

He leído un poco de todo, pero creo que al final tiene muchas ventajas.

Saludos,

Seguramente la bomba ayudará mucho . y siendo tan pequeña se adaptará muy bien .Le quitará los picos y estará más estable y controlada. 

Qué lenta tenéis?  Con los hidratos hay lentas más planas  que no van tan bien , pero las lentas de antes  ,tipo Lantus , tendían más a hipos . 

A veces se acaba la acción de la rápida sin terminar de digerir los hidratos , y una lenta plana no metaboliza nada , y aparece el pico . 

Otras veces es porque hay que esperar más tiempo entre el pinchazo de rápida y la comida. El pico más difícil de controlar es el del desayuno.

Y tendréis que ir aumentando dosis de insulina a medida que crece. Lo van pidiendo ..

Poco a poco váis aprendiendo . Será más fácil con bomba y podréis dormir tranquilos .

Uff , están mejorando mucho los tratamientos . 

Las noches nuestras eran...nada tranquilas. 

@Crisg dijo:

Muchas gracias por vuestros mensajes.

Me habéis animado un poco entre todos. Leyendo vuestras experiencias veo que esto que estoy viviendo ahora mismo es normal. Espero poco a poco estar más animada.

Mira que estoy familiarizada con estos temas, trato a diario con diabéticos… pero cuando lo vives desde el otro lado te das cuenta de lo duro que es, y más con un hijo.

Estos días que llevamos en casa de adaptación están siendo complicados pero lo llevamos mejor de lo que pensaba. La niña nos lo está poniendo bastante fácil con el tema de los pinchacitos, le gusta mirarse ella misma la glucosa, con lo pequeña que es. Le colocaron el sensor libre2 y estamos usando insulina lenta por la noche y la humalog junior en las comidas.

Aún asi sigue haciendo picos muy altos después de la ingesta (300 o más). Nos dijeron que no nos preocupásemos, cada 3-4 días nos llaman y nos ajustan un la pauta, pero yo sigo viendo esos niveles tan altos y me agobio un poco.

Hemos desactivado incluso las alarmas de hiperglicemia porque se pasaba el día pitando el aparato. También nos han comentado que será candidata a llevar bomba de insulina lo antes posible.

Nos quieren hacer la formación en un par de meses.

¿Como veis la bomba para niños tan pequeños?

La glucosa estará más controlada pero quizás todo lo que es el manejo de la bomba ¿es mas complicado que lo que usamos ahora?

He leído un poco de todo, pero creo que al final tiene muchas ventajas.

Saludos,

Quizá  la bomba os dé  tranquilidad  y mayor estabilidad por la edad de la niña.  En mi caso no la quiero  pero ya digo q soy adulta.

Crisg dijo:
@Crisg dijo:

Hola, soy Cristina, mamá de una niña de dos años y medio que recientemente han diagnosticado de DM1. 

Quería contar un poco nuestra historia. Mi hija llevaba un par de meses que pedía pipí por la noche, cuando ella es continente y antes aguantaba toda la noche. Esto fue empeorando hasta hace un par de semanas, que pedía pipí cada dos o tres horas y hacía mucha cantidad. También empezó a pedir agua por las noches. Yo soy enfermera y esto me hizo sospechar un poco, por lo que una noche le hice una tira de orina y la glucosa salió muy muy elevada. Con esto yo ya tenía claro que iba a ser diabetes, pero hasta que no vas al médico y te lo dicen… bueno, mantienes una pequeña esperanza. Nos fuimos de urgencias al día siguiente y nos confirmaron el diagnóstico. Fue un palo muy grande incluso “sabiendolo”. Ya ese mismo día nos quedamos ingresados en planta para poner el tratamiento, ajustar dosis… tengo que decir que la parte positiva de todo esto es que al darnos cuenta tan pronto, la niña fue muy estable y el ingreso ha sido muy corto. También por mi parte al ser enfermera, estoy muy acostumbrada a poner estos tratamientos, cada dia estoy calculando dosis de insulina para mis pacientes etc. Por lo que ha sido relativamente fácil si pensamos en que los conocimientos de la enfermedad ya los tengo. Hace una semana que nos fuimos de alta y creo que lo estamos haciendo bien. La niña sigue con niveles bastante altos de glucosa, pero bueno entiendo que quieren ir con cuidado a la hora de ajustar dosis. Siempre da más miedo una hipo que una hiper. Por suerte, creo que mi hija llevaba una dieta bastante variada y equilibrada y mas o menos se adapta bien a lo que tiene que comer, aunque tengamos que pesar todo lo que come, etc. al final está siendo un cambio en nuestras rutinas. Todo parece que va “bien”, el problema es que yo estoy bastante mal. Estoy triste. Ya ha pasado el shock de los primeros días, pero tengo mucha pena y no se como gestionarlo. Supongo que casi todos los que estais por aquí habéis pasado por esto. No hago mas que pensar que hemos salido del hospital, estamos en casa adaptándonos, lo hacemos lo mejor que podemos, pero que esta enfermedad se ha venido con nosotros. Esta enfermedad estará con mi hija para siempre. Y por mas que me dicen que la niña no estará limitada y será feliz, yo pienso que esto para ella es una carga. Y siempre lo será. Y que injusto es que un niño tan pequeño tenga que tener estas preocupaciones. Solo pienso que los niños con esta edad tienen que disfrutar, jugar, sin responsabilidades… y por desgracia mi hija pues tendrá esa limitación. Estoy tan obsesionada con el tema que hasta me siento mal cuando algún día me como un chocolate a escondidas, cuando pienso que viene navidad y todo lo que supone eso en las comidas familiares. No se, lo estoy pasando mal. Solo espero que poco a poco veamos que la niña hace vida normal a pesar de sus controles. Y nada escribía esto por aquí en modo desahogo, y para leer algunos casos parecidos y ver un poco la luz al pensar en el futuro. Gracias por leerme.

Hola de nuevo

Me va muy bien leer vuestras respuestas para animarme un poco, estamos pasando unos días regulares… está tomando cortisona por una bronquitis y la glucosa esta por las nubes. Intentamos bajarla aumentando dosis pero no le hace nada, llega a 450, 470… de nuevo nos dicen que no nos preocupemos, que son cuatro días. Pero yo noto que no se encuentra como siempre, ya se le vuelve a escapar el pipí en la cama. Me preocupa mucho ver esos niveles. Bueno, supongo que esto cuando nos pase mas adelante nos será más fácil controlarlo. Nos está pasando todo de golpe.

Quitando esto, la niña está bien. Un poco más habituada al tratamiento. Nosotros también con todo el tema de las comidas y contar raciones de hidratos. Nos han aumentado un poquito la insulina rápida, la lenta de momento igual (usamos lantus)

Gracias a todos, me voy pasando a leeros

Muchos ánimos @Crisg  💪💪💪

¡os deseo que la etapa pase pronto y podáis tener unas buenas fiestas!

@Crisg , los tratamientos con corticoides son difíciles . Mi hija tuvo un poco de asma y esos días tenía que ponerle extras de rápida. 

Seguramente la lenta también habría q aumentarla , pero por unos días se va arreglando con la rápida.

Si ves que se sigue despertando alta después del tratamiento , habrá que ir subiendo lenta , porque al principio pasan esa luna de miel con muy poca insulina  pero se va acabando . 

Ya os indicarán cómo , las medias unidades se notan mucho en los niños

Poco a poco seréis vosotros los que toméis las decisiones sobre la  insulina. 

Es todo observar y aprender. 

Pero tranquilos .

Mientras esté  con corticoides,  hay poco q hacer me temo, más q corregir con extras  de rápida.  Preguntarle al pediatra si realmente  es necesario  el uso de corticoides orales y si lo es, el menor tiempo posible.  Sube una barbaridad.  Yo soy muy reacia como no quede nas remedio. Y mientras eso, corregir. No queda otra, así q intenta no agobiarte demasiado. Un abrazo.

Hola Cristina. 

Has comentado que te van diciendo cuando debes variar las dosis de insulina. No te han dado algún protocolo para modificar las dosis de insulina?

Los dos avances más importantes en diabetes, han sido : la insulina y el autocontrol.

Deben daros mucha formación, el saber es lo más importante en diabetes.

En el tema de la bomba, estoy con las compañeras, para tu hija sería muy buena idea llevarla... Si tienes opciones de elegir. Hay bombas sin catéter ( no sé si en niños, al tener los brazos más pequeños, se podrán poner ) y que sean de " Asa Cerrada ". Esto es muy importante, es el futuro.

Yo personalmente no quiero ninguna bomba por lo menos hasta que sean pequeñas y con un algoritmo que les permita ser autosuficientes.