Me han denegado la bomba

@Mikel01 dijo:

Hola a todos,

Necesito desahogarme un poco y, sobre todo, buscar vuestro consejo.
Debuté hace ya casi 20 años, y llevo todo este tiempo pinchándome con plumas, pero en estos últimos años mi control ha empeorado bastante (7,5 mi última glicosilada), en parte por las bajadas bruscas de glucosa que he sufrido al inyectarme la insulina.

Me ha pasado varias veces, tanto con la basal (Tresiba) como con la rápida (Apidra): a los 20 minutos de pincharme, la glucosa se desploma. He llegado a la conclusión, como tantos otros en foros como este, de que la insulina ha ido a parar a un capilar. Sé que los endocrinos dicen que esto no pasa, y que a la mayoría de diabéticos no les ha pasado nunca, pero OCURRE, y es peligroso. Esto me genera tanto miedo que empecé a pincharme la rápida después de comer, lo que me provoca picos de glucosa que sé que no son buenos, pero al menos no tengo el pánico a una hipoglucemia inesperada.

Por esto, por la imposibilidad de dar con la tecla con la Tresiba (si la subo, me baja a las tardes, si la bajo, estoy alto por las mañanas, imposible), por algún motivo más de salud, y porque ahora tengo una hija de un año y no puedo permitirme una hipoglucemia inesperada, solicité una bomba de insulina. Sin embargo, en la consulta me la denegaron. Me dijeron que lo que yo les contaba era "imposible" y que, como no me pinchaba correctamente, no era un candidato adecuado.

La parte más frustrante es cuando me dicen que sí, que efectivamente la bomba es el mejor tratamiento posible para la diabetes, pero que a mí no me la dan.
Bueno, más frustrante es quizás que me digan que lo que me pasa, no puede pasar. Les enseño las gráficas en el móvil, y nada, que es imposible.

Parece que mis experiencias como paciente, que encajan perfectamente con lo que la bomba podría solucionar, no se están valorando.
He acudido a la asociación de diabetes de mi ciudad y han flipado con que me la denieguen.

Me gustaría saber si a alguien más le ha pasado algo similar. ¿Os han denegado la bomba de insulina a pesar de que vuestra situación cumple los criterios? ¿Qué opciones me quedan? ¿Tienen alguna experiencia con el servicio de Atención al Paciente en Osakidetza o en otras comunidades?
¿Hay alguien que la haya adquirido y gestionado de forma privada? (el modelo que sea)

Cualquier consejo o historia similar me sería de gran ayuda.

Un saludo,

Hola, Mikel.

Yo tuve muchas peleas con la sanidad, muchas. Una vez llegué a gerencia con un mochilón dispuesta a encerrarme allí hasta que me atendieran, no hizo falta que me quedara ni una noche. Es agotador. La de veces que me habrán dicho "eso no pasa"... me revienta...te llaman mentirosa a la cara y se quedan tan panchos. Mi caso no tenía que ver con la diabetes pero en el fondo es lo mismo.

Yo sí que pondría reclamación en atención al paciente. Y si no te gusta lo que te responden, a gerencia. Y si no te gusta lo que te responden solicitas audiencia con el gerente (carta certificada con acuse de recibo a gerencia exponiendo brevemente el caso y solicitando audiencia con el gerente para contárselo en persona) , le explicas tu situación con tranquilidad, con calma y buscas una forma de decir sin decir y sin que suene a amenaza que vas a acudir a los medios (fue un consejo que me dio la abogada que llevaba mi caso), algo así como "blablablablablá  porque estoy tan desesperado que un día voy a hacer una locura y no me gustaría acabar siendo el típico caso que abra telediarios...", o algo que se te ocurra, que sea muy ambiguo, que no sea ni directo ni amenaza pero que haga saber que estás dispuesto a todo (si lo estás, claro 😅). 

No entiendo por qué se racanea en algo que ahorra sufrimiento y dinero, jamás lo entenderé. Mucho ánimo. Si hay algo en lo que te pueda ayudar no dudes en decírmelo. Un saludo!

Maguina dijo:
@Maguina dijo:

No entiendo por qué se racanea en algo que ahorra sufrimiento y dinero, jamás lo entenderé. Mucho ánimo. Si hay algo en lo que te pueda ayudar no dudes en decírmelo. Un saludo!

Muchas gracias por tu comentario. La verdad es que odio los confrontamientos y lo paso mal teniéndome que poner serio (o borde) con ellos, pero sí, estoy dispuesto a todo porque me va la vida en ello (bastante literal, vaya). Así que lo seguiré peleando, y me apunto tus consejos. ¡Gracias!

@Mikel01: el coste de la bomba comparado con el de los bolis de insulina por paciente es altísimo.

Para obtener una bomba en mi comunidad priorizan a personas jóvenes con diabetes muy descontroladas y sobre todo a personas con otras patologías importantes asociadas.

Estuve un tiempo en la sanidad privada (Adeslas) y no sabían ni lo que era una bomba de insulina, evidentemente por el coste que tendrían que asumir.

Si te dan miedo las hipoglucemias, te puedo asegurar que las personas que llevan bomba también tienen bajadas de azúcar. 

Te adjunto unas publicaciones de Serafín Murillo sobre hipoglucemias por si te pueden ayudar:

Link

Link

Link

También puedes revisar con tu enfermera tu técnica de inyección para ver si estás haciendo algo mal que pueda explicar tus bajadas de azúcar. 

Mikel01 dijo:
@Mikel01 dijo:

Maguina dijo:
Maguina dijo:
@Maguina dijo:

No entiendo por qué se racanea en algo que ahorra sufrimiento y dinero, jamás lo entenderé. Mucho ánimo. Si hay algo en lo que te pueda ayudar no dudes en decírmelo. Un saludo!

Muchas gracias por tu comentario. La verdad es que odio los confrontamientos y lo paso mal teniéndome que poner serio (o borde) con ellos, pero sí, estoy dispuesto a todo porque me va la vida en ello (bastante literal, vaya). Así que lo seguiré peleando, y me apunto tus consejos. ¡Gracias!

Ya...yo también lo paso mal...

Ricki21 dijo:
@Ricki21 dijo:

@Mikel01: el coste de la bomba comparado con el de los bolis de insulina por paciente es altísimo.

Muchas gracias por tu mensaje.
En realidad yo no tengo miedo a TODAS las hipos; si me baja a 50 o 60 a las 19h de la tarde, cuando ya no tengo rápida en el cuerpo, sé que lo remonto sin problemas y obviamente me crea cierto desasosiego pero no miedo. El problema son las hipos al poco de pincharme. Y sí, hemos dado vueltas a la técnica y a las zonas de inyección, pero tampoco hay donde rascar ahí; roto por cuadrantes, uso agujas de 4mm, con y sin pellizco...
En fin, como decía antes, llevo ya casi 20 años con esto; me sé la teoría al dedillo pero creo necesito otro tratamiento.

Y con respecto al coste podríamos largo y tendido porque una cosa es lo que cuesta la bomba y otro lo que dejas de gastar en un paciente que va a retardar las posibles complicaciones derivadas de esta enfermedad por un mejor control de la misma.

No obstante, lo que decía en mi mensaje original, quería saber si alguien se lo había costeado de forma particular; no sólo cuánto puede costar sino si es técnicamente posible.