¿Alguna vez os habéis quedado sin sensores de glucosa? Yo sí, un montón de veces.
Por lo que tengo entendido, desde hace algunos años la distribución de sensores de glucosa para hacer controles continuos son un derecho reconocido y garantizado por la Agencia Española del Medicamento y la Dirección General de Programas Asistenciales.
Sin embargo, al considerarse un producto caro, se rastrea, registra y controla exhaustivamente la distribución, de modo que asignan a cada paciente seis sensores cada 3 meses, entendiendo que cada sensor dura 15 días y que todo va a ir como un reloj.
Pero todos sabemos que los sensores, que a España llegaron tarde -años después- respecto a otros países europeos, no son infalibles: se quedan bloqueados y piden que escanees 10min después, dan lecturas aproximadas cuyo error es a veces aberrante, y en ocasiones, directamente se caen o estropean y es preciso pedir una sustitución. En esos casos se supone que es responsabilidad del paciente pedir una sustitución a la empresa (Abbot). Pero, aún reclamando sustituciones y todo...
Estoy segura de que más de una persona aquí ha tenido que pagar de su bolsillo algún que otro sensor extra o volver al uso exclusivo de las dichosas tiras de glucemia en algún momento.
Bueno.
¿Por qué nos quedamos sin sensores?
1. El cálculo de tiempo que "dura un sensor" a la hora de asignarlos al paciente es irrealista, ya que puede haber cientos de alteraciones, retrasos o incidencias justificables que nos dejen sin sensor. Por ejemplo, ¿qué pasa si justo el último sensor me pide ser sustituido y no tengo ningún otro de repuesto? ¿Qué pasa si se van sumando pequeños retrasos en la entrega que, acumulados, me dejan en falta de algún sensor? O si el personal que los distribuye se hace un lío y llama tarde, que también me ha pasado...
2. Entonces, habiendo casos en los que podemos quedarnos sin sensor por motivos justificados, llama la atención que los gestores en farmacia no tengan acceso a ningún margen de sensores extra, y que no tengan ninguna opción para subsanar una urgencia. Por ejemplo, ni médicos ni endocrinos pueden "recetar" un sensor. Y tampoco hacen una redistribución de sensores disponibles para tapar agujeros mientras solicitan más.
Hoy he puesto una reclamación en mi centro de salud porque no es la primera vez que me dejan sin sensores.
En esta ocasión, me sorprendió mucho saber que la próxima fecha de entrega que tienen para mí es de casi 20 días después de lo que hubiera necesitado. Es grave porque, por otros motivos de salud, me están llevando unos controles muy exigentes, y no puedo permitirme no tener un sensor AHORA.
He estado teniendo una charla con el gestor de la distribución -que debe pensar que si no tengo sensores disponibles es porque he sido negligente y no he reclamado los que se me han ido estropeando, que no es el caso- y él me asegura que el sistema funciona perfectamente, porque "no le llegan más que tres o cuatro reclamaciones al año", aunque el personal de administración sí me dijo que había cantidad de quejas con eso. ¿Qué está pasando? QUE NOS LLEVAMOS LA RABIA A CASA, o que hacemos comentarios sin más en administración sin reclamar formalmente.
Yo os pido que por favor presentéis una reclamación formal cuando esto pase, porque esto tiene que llegar más arriba o seguirán calentando la olla poco a poco.
Para mi sorpresa, de esta larga charla que tuve con el gestor extraje dos claves que creo que os van a interesar tanto como a mí:
A. El gestor en cargo aseguró que ni él ni los responsables autonómicos tienen potestad para reorganizar el tema de los sensores, revelando que no tiene herramientas para elevar la reclamación, negociar un margen de excedente para casos de urgencia o hacer algo al respecto, con lo que solo cabe que el problema siga así si no hacemos nada.
B. Lo peor de todo: tienen previsto retirar la distribución de tiras reactivas para dejarnos solamente con los sensores, porque aparentemente las empresas encargadas de proveer sensores a la sanidad pública aseguran haber tenido tantas mejoras, que los sensores serán suficiente para el control de la glucosa. No sé a vosotros, pero a mí las tiras me han salvado de muchas durante el último año, cuando me ha tocado algún que otro sensor mal calibrado que me daba datos sin sentido alguno, y también cuando me he quedado sin sensores.
No quiero verme sin sensores, y además sin tiras, teniendo una charla con un encargado como el que me habló hoy, que trataba mi reclamación como un asunto individual cuando a todas luces es sistemático. Tenemos que evitarlo!
...
En definitiva: es verdad que la llegada de los sensores se ha sentido como agua de mayo después de muchos años luchando por tenerlos disponibles en la sanidad española, homologando nuestro acceso con el que otros países vecinos ya venían disfrutando desde hacía años. Pero no nos conformemos.
Somos miles de diabéticos en España, y el número no hace más que crecer. Si queremos defender el abastecimiento para todos tenemos que lucharlo.
Igualmente me pregunto muchas veces qué pasa con los diabéticos, que teniendo una condición que a todo el mundo le parece tan jodida, parece una completa locura que nos concedan algún grado de discapacidad, algún apoyo, algún empujón... Pero ese es otro tema.
Yo, por hoy, con que reclamemos todos cuando hay desabastecimiento y luchemos nuestro acceso a los sensores, ya me doy con un canto en los dientes.
Ahora mismo voy a elevar mi reclamación más arriba.
Salud y confianza!
