Me siento atrapado en mi propia enfermedad

Hola a todos,

Es la primera vez que escribo aquí y lo hago porque ya no puedo seguir cargando esto en silencio.

Tengo diabetes tipo 1 unos 7 años y obviamente soy insulinodependiente. Llevo tiempo sintiendo que mi vida gira en torno a la enfermedad las 24 horas del día: medir, calcular, corregir, anticipar… y honestamente, me está agotando física y mentalmente. Siento como si no hubiera descanso nunca.

A esto se suma que llevo muchos años lidiando con depresión, y últimamente todo se me está haciendo demasiado cuesta arriba. Me cuesta encontrar sentido o motivación cuando percibo mi día a día como una lucha constante sin tregua. Hasta en pensado en si es posible la solicitud de eutanasia. No considero que haya venido al mundo a soportar esta carga o castigo.

Por eso escribo aquí: necesito escuchar a personas que realmente entiendan lo que es vivir con esto.

¿Cómo lleváis vosotros la carga mental de la diabetes tipo 1?

¿Qué os ayuda a no sentiros “atados” todo el tiempo?

¿Habéis pasado por momentos en los que sentíais que no podíais más? ¿Qué os ayudó a salir o a sosteneros?

No busco respuestas perfectas, solo experiencias reales, herramientas o incluso formas de ver esto que quizás a mí se me están escapando ahora mismo.

Gracias por leerme.

Yo también me siento un poco así. Y aún más cuando mi vida va muy mal, para que todo éste esfuerzo, para luego seguir teniendo mi vida de mierda.

Cuando mi vida va menos mal pues no lo pienso y voy tirando.

Y lo que me ayudó, pues un poco los psicólogos al principio, aunque tampoco hacían demasiado, me consolaban un poco y ya. Pero aveces se necesita.

Y luego mirando al futuro, lo que me ayuda es ver lo que hacen empresas como Eledon que ya están curando a diabeticos. Si no fuera por esa esperanza hace tiempo que habría dejado de pincharme.

Hola Andrés. Lamento escuchar la dureza de tu experiencia con la Diabetes, pero creo que a nuestra forma, todos los que convivimos con ella la compartimos.

Es dura. Durísima. Y creo que está muy bien decirlo, reconocerlo y que nuestro círculo cercano y el resto de la gente lo sepan, para comprender mejor la carga mental, el esfuerzo diario, los cambios de humor... 

A mi me diagnosticaron con 8 años, en el año 1997, y una de las cosas que más daño me hizo fué escuchar tantas veces eso de "hay mucha investigación, en nada habrá una cura", porque tardé en asumir que esto iba para muy largo. Tampoco me ayudaba mucho otro comentario que seguramente habréis escuchado en más de una ocasión: "Bueno, pero tu ya lo tienes controlado" o "Te pinchas y comes de todo, ¿No?". Solo una persona con Diabetes sabe lo duro que es el día a día con esto, pero pienso que es lo que hay, y tenemos que jugar con nuestras cartas lo mejor que podamos. 

En mi caso el deporte me salvó la vida. Ya no solo porque me ayudaba muchisimo con la sensibilidad a la insulina, sino desde el punto de vista psicológico. Son momentos en los que no me siento "un enfermo". Procuro aprender de cada sensación, de cómo influye la insulina en mi cuerpo, de cómo se siente una hipoglucemia cuando pedaleo y soy capáz de remontarla cuando una persona no diabética se queda en la cuneta por una pájara. 

Actualmente no practico tanto deporte como hace unos años, cuando participaba en carreras, entrenaba y competía regularmente, pero sigo utilizando el deporte como escapatoria mental, para mejorar mi salud y sentirme bien. En este momento procuro cuidarme al máximo desde el punto de vista físico y mental, con buenos hábitos, alimentación, descanso... Procuro adaptar todo lo que he aprendido de la Diabetes y la disciplina que he ido fraguando para incorporar hábitos saludables y mantener una vida saludable, disfrutando de sentirme bien y saludable, pero mas allá de esto, mantengo otras aficiones y busco pasatiempos que ayuden a conformar mi identidad mas allá de ser un Diabético 24/7. 

Uno de los mayores aprendizajes de mi Diabetes ha sido asumir que tanto en la vida como en el transcurso de la enfermedad, todo son subidas y bajadas, pero hay que procurar que estas sean lo menos pronunciadas posibles (en lo físico, psicológico y en la propia glucemia). 

Mucho ánimo para el camino. 

Hola @Andres_Javier,

lamento que estés pasando por estos momentos tan duros. La gestión de la diabetes ya es agotadora de por sí,  y si encima le sumamos un cuadro de depresión todo se complica más.

Me siento identificado con tus palabras de que esta enfermedad no da descanso, está presente en nuestra mente a lo largo de todo el día. El único momento en el que me olvido es cuando duermo (si es que no salta ninguna alarma del medidor).

Lo que peor llevo es la variabilidad. Va cambiando constantemente, con la época del año, con el estado de ánimo, con el deporte, según hayamos descansado, cuando estás enfermo,  con los medicamentos, ... y esto puede hacer que la dosis de insulina que funcionaba ayer ya no sea adecuada para hoy.

La personalidad de cada uno es un factor determinante. En mi caso quiero tenerlo todo bajo control y aunque de momento tengo unos resultados excelentes el precio que pago es muy caro. Solo llevo un año con insulina y ya siento el agotamiento y el desgaste que tu comentas. No creo que pueda mantener este ritmo el resto de mi vida, por lo que tendré que aprender a ser menos exigente y entender que pasar algunas horas al día fuera de rango y no tener una glicosilada perfecta no es el fin del mundo. Tal vez tengamos que buscar ese término medio que nos permita tener unos valores razonables sin caer en la obsesión ni en la indiferencia.

No sé si estás usando plumas de insulina o bomba. Un sistema de bomba con asa cerrada podría ayudarte a descargar parte de esta carga mental delegando la gestión de la basal y de las correcciones al algoritmo. A mi me ha echado para atrás el llevar algo con tubos pegado al cuerpo, pero pronto llegará a la seguridad social la Omnipod 5 que es una bomba de tipo parche (sin tubos), y tal vez valore probarla más adelante.

Otra alternativa es buscar asociaciones de diabéticos en tu ciudad y participar en alguna actividad o evento que te permita interactuar e intercambiar opiniones y experiencias con gente que pasa en su día a día por lo mismo que tú . Si no tienes esta opción utiliza el foro tal y como has hecho,  y pide consejo ya que hay gente con mucha experiencia que seguro que puede ayudarte.

También me ayuda el ver que hay personas con y sin diabetes que tienen situaciones más complejas que yo y siguen adelante.  En el foro hay personas con cáncer que han pasado por tratamiento de quimioterapia, mujeres que a pesar de las dificultades quieren ser madres, padres y madres con bebés con diabetes... 

@Andres_Javier mucho ánimo, seguro que puedes con esto y con más. No tires la toalla y sigue peleando. 

@Andrés Javier , es difícil aconsejar , porque todos tenemos distintas formas de ver la vida , pero por si te animas , decirte que mi hija empezó con 5 años , tiene 37 , y los análisis y el fondo de ojo siguen saliendo perfectos , y no se obsesiona con el control , si tiene que hacer una comida extra , la come , más rápida y punto .Las glicos andan por 6 con algo , pero vive muy tranquila .

Yo casi veo más problema el ser tendente a la depresión , yo lo soy , y me ayudó mucho tomarme algún antidepresivo , sobre todo a raíz del diagnóstico de mi hija , porque hace 30 años esto era mucho más preocupante. 

Pero han ido mejorando los tratamientos , mejores insulinas , mejores bombas , y están ya con células modificadas productoras de insulina , en China los últimos avances han conseguido implantar células productoras de insulina y ya hay quien se ha " curado " , al menos por una buena temporada .

Yo creo que lo más difícil ya lo tienen conseguido , y las bombas también llegaràn a ser prácticamente autónomas . 

Procura vivir más relajado y ,si necesitas antidepresivos , tómalos , que ayudan a no agrandar los problemas. La obsesión nos quita vida. 

Un abrazo. 

@Andres_Javier: cuídate esa depresión. Te dejo un enlace sobre la relación existente entre diabetes y depresión por si te puede ser de ayuda.

Link

No se que glicos teneis vosotros con una tipo 1 @Regina suelta mi hija anda con 6 con algo pero vive tranquila, 6, lo que sea es un control buenísimo, yo con tipo 1 estoy con 6.3 que es una glico en una persona no diabetica de prediabetes de hiperglucemia leve en ayunas seria 133 de promedio en 90 dias, si que es verdad que una glucosa de 133 a 90 dias durante años podría dar complicaciones pero la estadística se reduce mucho con ese promedio, yo aqui veo gente con glicadas de 5.8 o 5.9 que son glicos rozando la normalidad con promedios de 120 en 90 días, se lo comenté a mi endocrino y dijo "si pero cuantas hipoglucemias hace una persona diabetica con ese promedio ?" Si eres tipo 2 vale pero tipo 1 con hemos de de 5.8 o 5.7 ? Bueno animo @Andres_Javier

@Andres_Javier creo que la depresión es lo que debes tratar. No te hace ver que la diabetes te acompaña,  pero no te limita. 

Todos estamos como tu,  con control continuo. Yo debuté hace 11 años,  con 41,9 años y fue un cambio radical pero me ha hecho "priorizarme" y estar más enérgica por eso de quemar glucosa. 

Pensaba que cualquier otra enfermedad es mejor, hasta que me llegó un cáncer. 

Hoy puedo decirte que la vida es maravillosa y que mi vida no es solo mía,  es de todos los que me quieren y aprecian.  Se lo debemos a ellos.