Hay una parte de vivir con diabetes de la que creo que hablamos bastante menos de lo que deberíamos: la culpa. No aparece en las analíticas, no la mide el sensor y tampoco sale reflejada en el tiempo en rango, pero puede acompañarnos durante años.
Creo que muchos hemos vivido alguna vez esa situación. Miras el sensor y ves un 250 con una flecha hacia arriba. Casi automáticamente empiezas a reconstruir las últimas horas. Quizá calculaste mal los hidratos, te pusiste la insulina demasiado tarde, comiste más de lo previsto o simplemente no tienes ni idea de qué ha pasado. Y entonces aparece esa pregunta que conocemos demasiado bien: "¿Qué he hecho mal?".
Lo curioso es que pocas veces nos preguntamos simplemente "¿qué ha pasado?". Parece lo mismo, pero no lo es. La primera pregunta busca un culpable y casi siempre ese culpable somos nosotros. La segunda intenta entender un dato para decidir qué hacer.
Después de muchos años viviendo con diabetes he aprendido que puedes hacer exactamente lo mismo dos días diferentes y obtener resultados completamente distintos. Puedes comer lo mismo, calcular los mismos hidratos y ponerte la misma cantidad de insulina, y un día tener una gráfica perfecta y al siguiente encontrarte con una hiperglucemia que no sabes explicar.
Porque la diabetes no es una ecuación perfecta. El estrés, el ejercicio, el sueño, las hormonas, una enfermedad, la absorción de la insulina o incluso lo que hicimos varias horas antes pueden cambiar completamente el resultado.
Sin embargo, seguimos sintiendo que cada número es una especie de examen.
Y creo que parte del problema está en el lenguaje que hemos utilizado durante años alrededor de la diabetes. Hablamos de "buen control" y "mal control", de estar "bien controlado" o "descontrolado", de haber hecho las cosas bien o mal. Hasta los colores de nuestras aplicaciones parecen reforzar esa sensación: verde cuando estamos dentro del rango, rojo cuando nos salimos.
Es muy fácil terminar confundiendo nuestros resultados con nuestro comportamiento.
Y no son lo mismo.
Una glucosa alta es un dato, no un suspenso. Una hipoglucemia tampoco significa necesariamente que hayas hecho algo mal. Son situaciones que debemos corregir y de las que podemos intentar aprender, pero castigarnos mentalmente por ellas no va a mejorar nuestra glucosa.
La culpa aparece también con la comida. Creo que pocas enfermedades tienen una relación tan complicada con algo tan cotidiano como comer. Sabemos que determinados alimentos pueden complicarnos el control y, aun así, algunas veces queremos tomarlos. Porque estamos celebrando un cumpleaños, porque estamos cenando con amigos o simplemente porque nos apetece.
Y después llega la gráfica. Entonces es fácil pensar: "Ya sabía que esto iba a pasar".
Pero vivir con diabetes durante décadas no puede significar intentar comportarnos perfectamente durante décadas. Evidentemente debemos cuidarnos y reducir nuestros riesgos, pero también necesitamos encontrar una manera de convivir con la enfermedad que sea sostenible.
Para mí ahí está una diferencia fundamental entre responsabilidad y culpa.
La responsabilidad consiste en mirar una situación y preguntarte qué puedes aprender de ella. Quizá la próxima vez tengas que adelantar la insulina, modificar una dosis, cambiar algo de la comida o simplemente aceptar que no siempre puedes controlar el resultado.
La culpa, en cambio, no suele enseñarnos demasiado. Simplemente nos hace sentir que hemos fallado.
Y hay otra culpa todavía más difícil: la que sentimos frente a las personas que queremos. Cuando nuestra pareja se despierta por una alarma del sensor, cuando nuestros padres se preocupan por una hipoglucemia, cuando tenemos que parar un viaje para tomar glucosa o cuando alguien tiene que esperar mientras resolvemos una situación relacionada con la diabetes.
En esos momentos podemos sentir que nuestra enfermedad también condiciona la vida de los demás. Pero nosotros no elegimos tener diabetes. Podemos responsabilizarnos de cuidarnos lo mejor posible, pero no deberíamos sentirnos culpables por necesitar ayuda o por tener un mal día.
Quizá una de las cosas más difíciles de aprender cuando llevas muchos años con diabetes sea precisamente dejar de perseguir la perfección.
No necesitamos una gráfica perfecta todos los días. Necesitamos tomar miles y miles de decisiones durante toda nuestra vida y conseguir que ese esfuerzo sea sostenible.
Ahora, cuando aparece un número que no esperaba, intento cambiar la pregunta.
En lugar de pensar "¿qué he hecho mal?", intento pensar "¿qué ha pasado y qué puedo hacer ahora?". Parece un cambio pequeño, pero cambia completamente la manera de enfrentarse a la diabetes. Porque ya tenemos suficiente trabajo intentando controlar nuestra glucosa como para cargar además con la culpa de no conseguir hacerlo perfectamente.
¿También os culpáis cuando vuestra diabetes no sale como esperabais?
¿Qué situaciones son las que más os generan esa sensación?
