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Un año desde mi extirpación de Páncreas.

juanen_'s profile photo   24/03/2024 12:34

  
juanen_
24/03/2024 12:34

Buenos días.
Un año ya desde mi Pancreatectomía total.
La falta de encimas pancreaticas y las digestiones se van superando, pero la diabetes... es otro cantar.

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Jesususar
24/03/2024 17:31

cuantas enzimas de kreon tomas ¿

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Regina
24/03/2024 17:35

@juanen , qué insulinas usas?
Cómo vas?
En teoría parece más fácil ajustar sin páncreas, pq no te expones a hipos repentinas , pero no sé si habrá otros problemas..

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
juanen_
24/03/2024 20:31

Buenas noches @Regina.
Es muy complicado ajustar, al no tener páncreas. Las digestiones son erráticas, el día que absorbes bien, lo que te inyectan te regulan, el día que no, caes en picado.

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juanen_
24/03/2024 20:33

Pero buen, vamos aprendiendo día a día.

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Regina
25/03/2024 03:12

Bueno , te irás conociendo y viendo qué alimentos te van mejor. Con páncreas es parecido , tampoco
son tan previsibles las digestiones y muchas veces hay que corregir.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
juanen_
25/03/2024 05:53

Buenos días @Jesususar .
De Kreon tomó.
Desayuno 3 de 35.000 con 5 raciones de H.C
Almuerzo 2 de 35.000 con 4 raciones de H.C
Comida 3 de 35.000 con 6 o 7 raciones de H.C
Merienda 2 de 35.000 con 3 raciones de H.C
Cena 3 de 35.000 con 6 o 7 raciones de H.C.

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Jesususar
26/03/2024 17:30

Juanen y Regina muchas gracias por vuestra informacion es un placer poder compartir experiencias entre nosotros

Juanen cuanto pesas ?, has conseguido engordar algo en este periodo , yo peso 44 kilos y tomo kreon
70.000 en el desayuno
20.000 en el almuerzo
70.000 en la comida
20.000 en la merienda
70.000 en la cena
tengo la sensación de que falta un poco más de kreon, porque a veces tarda en hacer la absorción
Lenta 16 unidades por la mañana y unas 11 de rápida a lo largo del dia
lenta tujedo y rapida novorapid

Muchas gracias

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juanen_
27/03/2024 04:54

@Jesususar
Según mi médico de digestivo (Enrique de-Madaria Link lo más importante es realizar una heces sólidas y desde que me subieron la cantidad de Kreon todo va muchísimo mejor y voy ganando kilos, de 61 kg ahora estoy en 65,7kg.
De Toujeo 16 unidades por la noche
De Humalog júnior, de 0,5 a un máximo de 3,5 unidades por comida.
Pero bueno, mis valores suelen ser entre 180mg/dL y 140mg/dL durante todo el día, por miedo a una mala digestión y una Hipoglucemia que no pueda remontar.
Jesususar ten en cuenta que el Kreon es muy importante, pero el ánimo y la ilusión es el 90% de una recuperación óptima.
Yo solo llevo un año como diabetico, por la Pancreatectomía total y los primeros 8 meses fueron frustrante, pero aunque hay días de digestiones muy malas y descomposiciónes severas, la mayoría son muy buenos.

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juanen_
27/03/2024 05:03

Yo. 455.000 unidades de Kreon al día.
Jesususar. 250.000 unidades de Kreon al día.
La diferencia es grande.

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Jesususar
27/03/2024 13:54

Muchas gracias Juanen por tu informacion ha sido de mucho utilidad, pues a veces te encuentras solo en la toma de decisiones los endocrinos no nos aportan ideas a personas que no tenemos pancreas
Conoces la forma de contactar con el doctor que te ha tratado?
Exceptuando el tema del kreon que hay mucha diferencia en el tema de la insulina vamos parecidos
Muchas gracias
un abrazo y seguimos en contacto

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juanen_
27/03/2024 14:29

Mi correo es jjover1969@gmail.com.
Si quieres me mandad tu número y hablamos más distendido.
Ánimo

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rosa3
27/03/2024 20:24

Esperamos que te encuentres bien y que tu recuperación haya sido exitosa. La extirpación de un órgano tan importante como el páncreas es un procedimiento serio y sabemos que ha sido un año de muchos desafíos y ajustes. Te deseamos lo mejor en tu proceso de adaptación y en tu salud en general. ¡Sigue adelante y mantén una actitud positiva!

http://www.psicotipsve.com/

  
Amga
02/04/2024 22:49

Hola, yo tengo una pancreatitis crónica y prácticamente no me queda pancreas. Así que estoy casi como tu.Tomo entre 35.000 y 70.00 u de Kreon. El laboratorio de Kreon tiene publicado que se deben tomar, como base, 2000u por cada gramo de grasa en las comidas. Hay incluso publicado una guia de alimentos con la grasa que contiene cada uno. Pero está en alemán. Aquí los gastros no tienen mucha idea. Hasta el día de hoy ninguno me ha sabido decir cuáunto Kreon debo tomar. En cada persona se debe ajustar. Sabes que estas tomando la cantidad adecu
ada cuando las heces son compactas y no flotan. Pero, en mi caso, si me paso, voy muy estreñida.

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juanen_
02/04/2024 23:29

Buenas noches @Amga .
La dosis no debe superar las 2.500 unidades de lipasa por kilogramo de peso corporal por comida ni las 10.000 unidades de lipasa por kilogramo de peso corporal por día ni las 4000 unidades de lipasa por gramo de grasa ingerido.
Mi peso era de 60 kilos x 10.000 unidades = 600.000 unidades diarias.
Empecé tomando 225.000 unidades por día y no aumenté ni un gramo, descomposiciónes diarias, débil, decaido... hasta que me cambiaron de especialista digestivo ( Enrique de-Madaria Link ). Me aumento el Kreon a :
• Desayuno 3 de 35.000 = 105.000 unidades, con 5 raciones de H.C
• Almuerzo 2 de 35.000 = 70.000 unidades con 4 raciones de H.C
• Comida 3 de 35.000 = 105.000 unidades con 6 o 7 raciones de H.C
• Merienda 2 de 35.000 = 70.000 unidades con 3 raciones de H.C
• Cena 3 de 35.000 = 105.000 unidades con 6 o 7 raciones de H.C.
• Total 455.000 unidades diarias...
A día de hoy peso 65,7 kilos me siento fuerte, con ganas... y aunque tengo días con descomposiciónes y días de estreñimiento, me siento muchísimo mejor.

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juanma.62
03/04/2024 00:29

Buenas amigos de enfermedad,
Juanen_ os cuento un poco por encima en 2005 me practicaron una duodenapancreatectomia cefálica a lo whiple, (trozo de duodeno, cabeza de páncreas y un trozo de estomago) en 2006 al cabo de un año justo una pancreatectomia total residual con anestemosis hepático yeyunal, vamos q me sacaron casi todo, (cola de páncreas, bazo, vesícula etc etc) con todo este panorama me incapacitaron para el oficio q tenía (albañil) empecé con kreon 10.000, 40.000 a cada comida tres veces al día, acabe con 70.000, antes de pasar al de 35.000 aquí me cambiaron la pauta a 4 cápsulas cada comida, 140.000 a cada comida 3 veces al día.
Llevo una vida con buena calidad pero tube q amueblar muy bien la cabeza por q al principio le daba muchas vueltas a todo, a todo esto la diabetes vamos tratando de mejorarla día me controla el endocrino cada 4 meses y a veces mejoro y otras no, pero con alegría, no llevo ninguna dieta, no tomo azúcares y tengo un buena vida.
61 años
84 kg.
1.69 m.
Última glicosilada 8.2

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juanen_
03/04/2024 00:42

Buenas noches @juanma.62 y peña despancreada.
Gracias por unirte y contarnos tus vivencias.

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