Los bebés de juguete también sufren de diabetes y necesitan ir con su bomba de insulina para que en todo momento estén garantizados unos niveles óptimos de glucosa.
Es la idea de niñas murcianas como Daniela y Mercedes, dos pequeñas que ya cuentan con su ‘muñeco’ al que le han incorporado este dispositivo para el control de la enfermedad, ayudando también a que ellas no se sientan «bichos raros» en su día a día. Ambas ya tienen la fortuna de jugar a diario con un muñeco que es un reflejo de ellas mismas.
Este es el proyecto que ha lanzado recientemente la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes (Adirmu) bajo el nombre ‘Mi bebé tiene diabetes’. Cada vez son más los menores que sufren esta enfermedad que usan bombas de infusión continua de insulina para administrarse las múltiples dosis que necesitan en su día a día.
Se trata de un sistema que simula un páncreas artificial y que suministra insulina en función de los controles de glucemia, lo que para muchos pacientes y padres ha supuesto una especie de ‘liberación’. Los niños con diabetes tienen que hacerse más controles que los adultos, lo que suponía que, antes de la llegada de la nueva tecnología, padres y niños vivieran, continuamente, pendientes de los niveles de azúcar en la sangre, las tiras radiactivas y las agujas. Pero el sistema de liberación de insulina permite relajar los controles.
"Verla feliz, lo más importante"
«A Daniela le encantó la idea. Estaba muy ilusionada y le dijo a todas sus amigas que iba a recibir este regalo», afirma Loles, su madre. La pequeña, que tiene 10 años y vive en la pedanía murciana de Torreagüera, lleva desde hace un año la bomba de insulina que le ayuda a la monitorización continua de la glucosa en tiempo real. «Verla a ella feliz es lo más importante, porque es una enfermedad muy silenciosa y es una forma de hacer juguetes inclusivos», explica Loles. En la Región de Murcia la diabetes afecta a unas 143.000 personas que están diagnosticadas. A pesar de esta cifra, la Federación Regional Murciana de Asociaciones de Diabetes (Fremud) viene alertando del infradiagnóstico de esta enfermedad, ya que podría haber unos 50.000 posibles enfermos de diabetes que todavía saben que la sufren.
Desde Adirmu explican que «entre la opción de hacerlo de forma inyectada, que obliga a un mínimo de tres inyecciones de insulina rápida y una de basal, y no te deja hacer ninguna ingesta de hidratos fuera de las tres comidas principales del día», muchas familias de niños con diabetes están optando por estas bombas.
De esta forma, los pequeños pueden comer con más libertad, aunque siempre de forma saludable, corregir posibles hipoglucemias sin pinchazo y pasar la noche con niveles normales de glucosa en la sangre.
Claramente es una ventaja, pero estos dispositivos de uso externo y aún con catéteres «hacen a muchos de estos niños y a sus familias sentirse observados por su entorno» ante el desconocimiento de la enfermedad.
Así, el trabajo de normalización y visibilización de estas herramientas, unido a la convivencia con niños con diabetes que les ponen insulina a sus bebés de juguete y le hacen la prueba de glucosa, llevó a pensar a Adirmu en colocar también las propias bombas de insulina a sus muñecos.
Con el apoyo del instituto Francisco Salzillo de Alcantarilla y de dos de sus profesores, Mercedes Guzmán y Juan Antonio Frutos, así como diversos alumnos, a través de una impresora 3D realizaron estas bombas de insulina realizadas a escala y que usan el mismo catéter que una bomba convencional para poder ser colocada en el cuerpo de estos bebés de juguete.
Lista de espera
Daniela y Mercedes fueron hace unos días las primeras niñas en recibir sus regalos de Reyes. Para ellas son mucho más que un simple juguete: «Es la normalización de la diabetes y la visibilización de cómo viven los niños que la padecen».
Actualmente Adirmu cuenta con más de 600 familias asociadas. Su gerente, Silvia Serrano, señala que el objetivo es extender al resto de niños que forman parte de la asociación estos bebés de juguete. «Tenemos lista de espera para seguir haciéndo más bombas de insulina. Hasta ahora había sido un prototipo para ver cómo reaccionaban los niños, pero lo cierto es que en el momento en el que lo vieron se mostraron muy ilusionados, los ojos les brillaban y nos sentimos totalmente satisfechos con la iniciativa», explica Serrano.