Me presento, padre de un niño de 16 años

Me llamo David y soy padre de un niño de 16 años al que le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace una semana.

Aunque ya tenemos cierta experiencia con la diabetes, ya que el hermano de mi esposa es diabético tipo 1, celíaco y tiene síndrome de Down, lo que complica aún más la situación.

La diabetes nos es muy familiar, al igual que el uso de sensores, etc.

Sin embargo, nunca imaginamos que algo así le pasaría a uno de nuestros hijos, y así ha sido. La noticia nos impactó profundamente, dejándonos bastante consternados durante esta última semana.

He estado leyendo muchas páginas y creo que el foro realiza una labor excepcional.

Mi hijo comenzó a sentir hormigueo y mucha sed hace una semana. En ese momento, mi esposa y yo le hicimos una prueba con el glucómetro de su tío, y su nivel de glucosa era de 368. Inmediatamente, lo llevamos al hospital, y allí ha estado hasta hoy.

Inicialmente, le recetaron 8 unidades de insulina de acción prolongada y 3 de Toujeo para el desayuno, almuerzo y cena. Luego, tres días después, la enfermera ajustó la dosis, añadiendo 1.5 unidades para la merienda.

Hoy, tras su segunda cita con el endocrinólogo, le aumentaron a 9 unidades de insulina de acción prolongada y 5 de acción rápida, ya que sus niveles de glucosa se mantenían más cerca de 200 que de 100.

Veremos cómo nos va.

Además, hoy nos han dado una cita para el próximo mes para la colocación del sensor y hemos sido inscritos en un curso de cuatro días.

Saludos,

Antes se ingresaba a los niños y se les daba un curso y hasta que no aprendía, no te daban el alta... una semana ingresado sin estar malo.
Pero desde luego es lo mejor.
Necesitáis que os den un curso de diabetes. Es una enfermedad muy complicada y el saber marca la diferencia.
Yo llevo desde 1985, empecé con 11 años, y sin ninguna complicación.Me atendieron muy bien. Pero no había casi nada de los medios que hay hoy.
La Toujeo es una insulina lenta plana, se suele poner una vez al día, siempre a la misma hora. Se suele combinar con una insulina rápida en las comidas. Tienen que enseñaros a manejarla, y daros un sistema de medición continua de glucosa, esa cosa que se pega al brazo ( es un gran avance), también necesitáis saber mucho de nutrición. Es importantísimo que el mire un plato de comida y sepa cuántos hidratos de carbono ( azúcar ) hay . Así podrá calcular la insulina que necesita.
Espero que el médico que os esté viendo sea un Endocrino y la enfermera , este especializada en diabetes. Un médico de familia no puede llevar a un diabético tipo I.
Os recomiendo que busquéis una asociación de diabéticos en vuestra zona, es un gran apoyo y podéis aprender mucho.
Otra cosa y esto es lo más importante. Vuestro hijo ya es mayor, es el el que tiene que aprender y debe llegar a saber más de su diabetes que cualquier medico de familia.
Mucha suerte.

Lo que no entiendo es porque tardan un mes en darles los sensores para medición continua.

En un recién debutado eso debería ser lo 1o que te dieran. Para ver como funciona tu cuerpo, las curvas de la insulina y de la comida. Como afecta el ejercicio y para estar más tranquilo y prevenir y detectar hipoglucemias

JuanSolo dijo:
Antes se ingresaba a los niños y se les daba un curso y hasta que no aprendía, no te daban el alta... una semana ingresado sin estar malo.
Pero desde luego es lo mejor.
Necesitáis que os den un curso de diabetes. Es una enfermedad muy complicada y el saber marca la diferencia.
Yo llevo desde 1985, empecé con 11 años, y sin ninguna complicación.Me atendieron muy bien. Pero no había casi nada de los medios que hay hoy.
La Toujeo es una insulina lenta plana, se suele poner una vez al día, siempre a la misma hora. Se suele combinar con una insulina rápida en las comidas. Tienen que enseñaros a manejarla, y daros un sistema de medición continua de glucosa, esa cosa que se pega al brazo ( es un gran avance), también necesitáis saber mucho de nutrición. Es importantísimo que el mire un plato de comida y sepa cuántos hidratos de carbono ( azúcar ) hay . Así podrá calcular la insulina que necesita.
Espero que el médico que os esté viendo sea un Endocrino y la enfermera , este especializada en diabetes. Un médico de familia no puede llevar a un diabético tipo I.
Os recomiendo que busquéis una asociación de diabéticos en vuestra zona, es un gran apoyo y podéis aprender mucho.
Otra cosa y esto es lo más importante. Vuestro hijo ya es mayor, es el el que tiene que aprender y debe llegar a saber más de su diabetes que cualquier medico de familia.
Mucha suerte.

a ver , voy respondiendo.
el curso lo tenemos en marzo 4 dias, dias antes ya tendremos el sensor puesto.
la insulina como bien dices se pone de dos tipos la lenta (toujeo) y la rapida (humalog junior).

efectivamente nos ve un endocrino en el hospital virgen del rocio y la enfermera.
en cuanto a mi hijo "por suerte o desgracia" y por ver a su tio infinidad de veces (incluso mi hijo tenia siempre la app de librelink para poder medirle el azucar ) pues mas o menos conoce o al menos no le suena a chino todo lo relacionado con la diabetes. total ,el solo se hace los analisis con el glocometro desde el primer dia, y desde el segundo o tercer dia se pone solo la insulina .

peor llevamos el tema de raciones, y resultados con la insulina. pero supongo que sera un poco ensayo y error sumado a que no hay una regla perfecta para esto.

Sherpa41 dijo:
Lo que no entiendo es porque tardan un mes en darles los sensores para medición continua.

En un recién debutado eso debería ser lo 1o que te dieran. Para ver como funciona tu cuerpo, las curvas de la insulina y de la comida. Como afecta el ejercicio y para estar más tranquilo y prevenir y detectar hipoglucemias

si, yo pienso que lo debería de tener desde casi el primer día, pero ellos alegan que antes debe saber controlar el glucómetro, lancetas,etc...

de hecho estoy valorando en comprar yo sensores ya, y no esperar, porque es cierto que con el glucómetro hay horas que aparte de que no sabes nada, lo peor es no saber si esta bajando o subiendo y tampoco creo que se deba estar pinchando a cada momento . pero sin sensor hay muchas horas en el dia que estas sin información. y sin poder aprender de como va reaccionando tu cuerpo con mas exactitud tanto a la ingesta de comida como a la insulina. y ya no hablemos de si tiene alguna hipo.

lo que si me esta ayudando mucho este foro, la información que contiene es oro.

Bienvenido y mucho ánimo.
Al menos si tú hijo está familiarizado con la diabetes ya tenéis un paso muy importante dado. Al principio todo es nuevo y por lo menos vosotros partís de una base, así todo será más llevadero.
No os preocupéis por no acertar en todo porque es imposible y más al principio.
Y preguntad por aquí todo lo que necesitéis. Efectivamente en el foro aprendemos todos de la experiencia de los demás y nos hace sentirnos acompañados.

Yo me compraría un sensor de manera particular. De hecho es lo que hacia hasta hace poco.

Sr_fenix dijo:

JuanSolo dijo:
Antes se ingresaba a los niños y se les daba un curso y hasta que no aprendía, no te daban el alta... una semana ingresado sin estar malo.
Pero desde luego es lo mejor.
Necesitáis que os den un curso de diabetes. Es una enfermedad muy complicada y el saber marca la diferencia.
Yo llevo desde 1985, empecé con 11 años, y sin ninguna complicación.Me atendieron muy bien. Pero no había casi nada de los medios que hay hoy.
La Toujeo es una insulina lenta plana, se suele poner una vez al día, siempre a la misma hora. Se suele combinar con una insulina rápida en las comidas. Tienen que enseñaros a manejarla, y daros un sistema de medición continua de glucosa, esa cosa que se pega al brazo ( es un gran avance), también necesitáis saber mucho de nutrición. Es importantísimo que el mire un plato de comida y sepa cuántos hidratos de carbono ( azúcar ) hay . Así podrá calcular la insulina que necesita.
Espero que el médico que os esté viendo sea un Endocrino y la enfermera , este especializada en diabetes. Un médico de familia no puede llevar a un diabético tipo I.
Os recomiendo que busquéis una asociación de diabéticos en vuestra zona, es un gran apoyo y podéis aprender mucho.
Otra cosa y esto es lo más importante. Vuestro hijo ya es mayor, es el el que tiene que aprender y debe llegar a saber más de su diabetes que cualquier medico de familia.
Mucha suerte.

a ver , voy respondiendo.
el curso lo tenemos en marzo 4 dias, dias antes ya tendremos el sensor puesto.
la insulina como bien dices se pone de dos tipos la lenta (toujeo) y la rapida (humalog junior).

efectivamente nos ve un endocrino en el hospital virgen del rocio y la enfermera.
en cuanto a mi hijo "por suerte o desgracia" y por ver a su tio infinidad de veces (incluso mi hijo tenia siempre la app de librelink para poder medirle el azucar ) pues mas o menos conoce o al menos no le suena a chino todo lo relacionado con la diabetes. total ,el solo se hace los analisis con el glocometro desde el primer dia, y desde el segundo o tercer dia se pone solo la insulina .

peor llevamos el tema de raciones, y resultados con la insulina. pero supongo que sera un poco ensayo y error sumado a que no hay una regla perfecta para esto.

Sois de Sevilla entonces, lo llevan en el V del Rocío , yo también soy de Sevilla y también mi endocrino es de ese hospital , sobre todo hablo con él por tfno pq soy médico de familia y tengo el tfno de la unidad .
Quien es su endocrino?
Es una unidad bastante buena. Espero q dentro de lo rollo q es esto, estéis bien atendidos.
Nosotros derivamos a los ptes q debutan tipo 1 y q no tienen complicaciones imptes ( q esten estables y no haya sospecha de cetoacidosis p ej) directamente a la unidad de día de db, lo q pasa es q yo trabajo en zona del hospital Macarena pero funciona similar. Un abrazo.

Estoy de acuerdo. El sensor es fundamental para comprender como reacciona tu cuerpo con cada ingesta.
Aparte de la inmensa tranquilidad que os da a ti y a tu hijo el estar siempre al tanto de cualquier hipoglucemia.
Tranquilo paisano que ya verás que poco a poco os vais haciendo con la situación.

Sr_fenix dijo:
Me llamo David y soy padre de un niño de 16 años al que le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace una semana.

Aunque ya tenemos cierta experiencia con la diabetes, ya que el hermano de mi esposa es diabético tipo 1, celíaco y tiene síndrome de Down, lo que complica aún más la situación.

La diabetes nos es muy familiar, al igual que el uso de sensores, etc.

Sin embargo, nunca imaginamos que algo así le pasaría a uno de nuestros hijos, y así ha sido. La noticia nos impactó profundamente, dejándonos bastante consternados durante esta última semana.

He estado leyendo muchas páginas y creo que el foro realiza una labor excepcional.

Mi hijo comenzó a sentir hormigueo y mucha sed hace una semana. En ese momento, mi esposa y yo le hicimos una prueba con el glucómetro de su tío, y su nivel de glucosa era de 368. Inmediatamente, lo llevamos al hospital, y allí ha estado hasta hoy.

Inicialmente, le recetaron 8 unidades de insulina de acción prolongada y 3 de Toujeo para el desayuno, almuerzo y cena. Luego, tres días después, la enfermera ajustó la dosis, añadiendo 1.5 unidades para la merienda.

Hoy, tras su segunda cita con el endocrinólogo, le aumentaron a 9 unidades de insulina de acción prolongada y 5 de acción rápida, ya que sus niveles de glucosa se mantenían más cerca de 200 que de 100.

Veremos cómo nos va.

Además, hoy nos han dado una cita para el próximo mes para la colocación del sensor y hemos sido inscritos en un curso de cuatro días.

Saludos,

Hola David. Nuestro hijo debutó hace 3 meses. Cumplió 15 años al salir del hospital. Lo pasamos muy mal al principio. Lloramos mucho. Ya es otra cosa ahora. Todo mejora.

Este foro es oro puro porque la gente sabe y es majísima.

Yo de verdad compraría sensor, es otra cosa. Y daría lata para tener el curso ya. También mirad asociaciones. En Sevilla habrá seguro muy buenas.

Aprender a contar raciones y a hacer recetas ricas, eso ayuda.

Y el ejercicio muy útil para controlar glicemia, pero yo ahí esperaría al sensor.

Yo hace tres meses se me vino el mundo encima y ahora casi casi es rutina.

Mucho ánimo

<>

@Sr_fenix: bienvenido al foro y muchos ánimos.
Lo que te dicen los compañeros de comprarte un sensor es una buena idea. Podéis mirar los videos de Abbott que explican todo lo que quieras saber relacionado con el sensor.
En Instagram también encontraréis muy buenos comunicadores (médicos y diabéticos) que explican muchas cosas relacionadas con la diabetes.
Y, por supuesto, está este foro dónde podéis ir preguntando

Soy padre de otro niño de 16 años que ha debutado hace 2meses y medio,el primer día le dieron sensor, y los 4 días primeros, curso de aprendizaje,la verdad que el sensor es una maravilla,aunque te da , disgustos de hipoglucemias y hiperglucemia, al principio, porque todo va variando,,pero poco apoco ,con lo que ves por Internet,y lo que te explican,vas controlando, y sobre todo intentando que lo entienda tu ,hijo....que vaya todo bien, un saludo

JBF dijo:
Soy padre de otro niño de 16 años que ha debutado hace 2meses y medio,el primer día le dieron sensor, y los 4 días primeros, curso de aprendizaje,la verdad que el sensor es una maravilla,aunque te da , disgustos de hipoglucemias y hiperglucemia, al principio, porque todo va variando,,pero poco apoco ,con lo que ves por Internet,y lo que te explican,vas controlando, y sobre todo intentando que lo entienda tu ,hijo....que vaya todo bien, un saludo

Mucho animo JBF , la verdad no entiendo muy bien por que esas diferencias entre comunidades o incluso hospitales para el tema de cursos ,sensor etc. a veces en este pais parece que el que vive por ej en almeria y el que vive en galicia ,viven en distintos paises.

la verdad que como padre es muy duro ver que a un hijo le queda esto de por vida.