PROBLEMA GENERAL: ¿Qué pasa con la receta de glucagón BAQSIMI?

Hola,

Vivo en Valencia y quiero compartir un problema que podría afectar a muchos de nosotros a partir de ahora.

Mi hijo de 15 años, que padece diabetes tipo 1 desde hace 5 años, ha estado recibiendo BAQSIMI 3 MG POLVO NASAL en envase unidosis durante los últimos 2 años.

Recientemente, ha cambiado del endocrinólogo pediátrico al de adultos, y en su primera visita, después de mencionar que teníamos un BAQSIMI caducado, el médico nos recetó uno nuevo, aunque con ciertas reservas, y nos aconsejó solicitar en la farmacia uno con la fecha de caducidad más lejana posible.

Nos informó que este medicamento solo se prescribe a menores de 18 años, lo que es una lástima según el propio endocrinólogo. El precio del medicamento ha bajado de 200 a 106 euros en 1.5 años.

La receta requiere la aprobación de un inspector y solo es válida por un día. Esto podría complicar la renovación del medicamento en el futuro, ya que las visitas médicas son cada 6 meses o más, a menos que el medicamento tenga una larga vida útil. El principal problema que hemos encontrado es con la fecha de caducidad del BAQSIMI.

A pesar de pedir en nuestra farmacia habitual que nos proporcionaran uno con la fecha de caducidad más lejana posible, al recogerlo al día siguiente, descubrimos que caducaba en julio, ofreciéndonos solo 6 meses de vida útil.

Protestamos, ya que sabemos por internet que su vida útil es de 24 meses y el anterior que compramos caducó más de 15 meses después. Sin embargo, no nos ofrecieron alternativas y las excusas que nos dieron eran poco convincentes y contradictorias. Tras contactar con otras dos farmacias, descubrimos que todas tenían el medicamento con la misma fecha de caducidad.

Al consultar con la empresa distribuidora en España (LILLY), nos explicaron que, aunque se fabrica en EE. UU. y tiene una vida útil de 24 meses, es posible que cuando se adquiera tenga una fecha de caducidad menor, aunque siempre será de al menos 6 meses.

Nos parece inaceptable que se desperdicie la vida útil del BAQSIMI, ya que su valor es inversamente proporcional a esta, volviéndose completamente ineficaz cuando es corta, pues el principio activo desaparece y se recomienda desecharlo. Esto nos da la impresión de ser más un negocio para la industria farmacéutica y las farmacias que un beneficio para la sanidad y, sobre todo, para los pacientes diabéticos.

En la web de la Asociación de Diabéticos de Cataluña, se indica que solo se receta un BAQSIMI al año, lo que significa que la seguridad social no cubriría las necesidades de glucagón de los pacientes.

¿Cuál ha sido vuestra experiencia con la obtención de recetas de BAQSIMI? ¿Qué se puede hacer en el futuro?

¡Gracias!

A mi también me lo recetaron, pero visto el coste ni de coña pago más de 100 euros por algo que soluciono generalmente con un sobrecito de azucar....y en casos extraordinarios, con 2. Entiendo que al tratarse de niños muy pequeños la cosa pueda cambiar, claro.

Tienes razón pero con receta cuesta solo 4.24 euros (el resto lo paga la seguridad social). Que lo lleve en clase o cuando se va a hacer deporte da tranquilidad.
Pero si está financiado, las recetas deberían cubrir el periodo necesario. Si no alguien incumple: las farmacéuticas o los gestores de la sanidad. Es un problema a solucionar.

Pero lo peor es q el glucagon normal de toda la vida, está en falta y no lo tienen en las farmacias al menos donde yo vivo...
Me dijeron q no sabían cuando podría volver a estar. Gracias a q con las alarmas del sensor no he vuelto a tener hipos gordas pq hace como unos 12 o 15 años, tuve alguna y mi marido me lo tuvo q poner.

Yo no lo uso, hace años que no lo compro. Mi cuerpo se despierta. Esta noche a 40. A parte del soniquete de las alarmas.
Con azúcar bajo la lengua de soluciona en caso de estar inconsciente

Ruthbia dijo:
Yo no lo uso, hace años que no lo compro. Mi cuerpo se despierta. Esta noche a 40. A parte del soniquete de las alarmas.
Con azúcar bajo la lengua de soluciona en caso de estar inconsciente

Cuidado con poner el dedo en la boca de alguien en hipo, puede tener convulsiones...y te puedes quedar sin dedos. Hay que bloquear la boca con algo para que no pueda cerrarla de golpe.

Mi hija lo tiene en la nevera.. , creo que se lo ha recetado el endocrino de la SS. , pero no sé si está caducado ..La verdad es que nunca lo ha necesitado , aunque en 30 años ha tenido cantidad de hipoglucemias , pero todas las ha notado y se ha despertado y solucionado con un zumo que siempre tiene en la mesita.
Menos una vez que no sé por qué causa bajó muy rápido y se sintió muy mareada... el glucómetro marcaba 11 !! Esa vez sí q le di azúcar a cucharadas..., pero tener 40 muchas veces y solucionarlo sin problema.
Ahora con Toujeo apenas tiene ninguna por debajo de 50.

Ruthbia dijo:
Yo no lo uso, hace años que no lo compro. Mi cuerpo se despierta. Esta noche a 40. A parte del soniquete de las alarmas.
Con azúcar bajo la lengua de soluciona en caso de estar inconsciente

Digo yo que si con azúcar debajo de la lengua se solucionara no habría casos graves, como hay, llegando incluso a la muerte, ni venderían y recetarían glucagón...

A los que no somos ya niños, la SS no nos lo financia. Te lo receta, eso si, pero pagando el coste integro. Vamos, más de 100 euros por una sola dosis y encima con una fecha de caducidad muy corta

Gracias por vuestros comentarios.
El principal objeto de este foro es aclarar que pasa con la receta del glucagón. En la S.S.

Gracias por vuestros comentarios. El principal objeto de este foro es aclarar que pasa con la receta del glucagón.
Uno de los aspecto que mas insisten en la S.S. al enseñarnos las pautas, al menos para niños diabéticos, es que debemos llevar con nosotros el glucagón para prevenir casos graves ( pérdida de conocimiento, etc.). Lo habitual es no tener que usarlo NUNCA pero al menos tener la posibilidad de usarlo en casos extremos.
La cuestión que me gustaría resolver entre todos es que si la S.S. financia BAQSIMI (al menos para menores de 18 años), ¿Por qué no nos facilitan el medicamento con una fecha de caducidad acorde a las recetas que nos dan?
Los de la farmacéutica LILLY nos han llamado por teléfono hoy (posiblemente prefieren no respondernos por escrito para que no podamos usar la respuesta como prueba) excusándose y diciendo que intentemos ir al endocrino en julio (cuando caduca) para ver si nos recetan otro. Esta “no solución”
es la que beneficia a las farmacéuticas, nos complica la vida (no podemos visitar al endocrino a la carta, y tratar de hacer coincidir la vista con la caducidad de glucagón) y además no tiene sentido pedir favores a los médicos para casos particulares, cuando el problema es GENERAL, y debemos solucionarlo entre todos, principalmente gestores (inspectores) y farmacéutica.
Además, le hemos dicho por activa y por pasiva que es IMPOSIBLE que si la fecha útil es de 24 meses, en la práctica se este comercializando con una fecha de caducidad de solo 6 meses (para este tipo de medicamentos cuya función es estar almacenado sin ser usados el precio debería ser acorde a la fecha de caducidad) . Si el principio activo dura 24 meses, no es entendible que ponerlo en el mercado tarde ¾ partes de la vida útil. ¿Quién puede creer que el medicamento no propiedades en los primeros 18 meses? y sin embargo pierde sus propiedades a partir de 24 meses y 1 día!!!!!! Además nos obligaría a comprarlo cada 6 meses.

Ruthbia dijo:
Yo no lo uso, hace años que no lo compro. Mi cuerpo se despierta. Esta noche a 40. A parte del soniquete de las alarmas.
Con azúcar bajo la lengua de soluciona en caso de estar inconsciente

Yo cerraba la boca con fuerza y no había quien me la abriera, además me ponía incluso un pelin agresiva, te digo yo q imposible ponerme azúcar sublingual.
Pero afortunadamente, al menos para mi, ya no es imprescindible pq con ias alarmas de hipo del sensor, te avisa si baja de 60. No he tenido hipos importantes desde el sensor pero antes sí algunos sustos muy gordos.

Pues yo lo tengo aún en fecha...
Pero siempre me lo han recetado en la SS y soy mayorcita... pago lo correspondiente. Lo tengo "por si" (gracias a Dios nunca lo he usado)...
Pero eso de que no lo están financiando y que vale 100 y pico euros, me ha dejado...
Yo siempre he usado este Link

Tranquila, el problema de las recetas es solo para el glucagón nasal BAQSIMI, que es mucho mas cómodo y además no tiene que estar en nevera.
Pienso que el que tu usas está financiado y no deberías tener ningún problema.

diabetes dijo:
Tranquila, el problema de las recetas es solo para el glucagón nasal BAQSIMI, que es mucho mas cómodo y además no tiene que estar en nevera.
Pienso que el que tu usas está financiado y no deberías tener ningún problema.

En mi comunidad también falta el normal

en principio hay problemas de desabastecimiento hasta septiembre, van llegando a las farmacias pero poco

@isabelbota

Digo yo que si con azúcar debajo de la lengua se solucionara no habría casos graves, como hay, llegando incluso a la muerte, ni venderían y recetarían glucagón...

Pues se lo cuentas a las enfermeras diabetologicas de Toledo y de Madrid. Ambos centros me lo dijeron en las formaciones.
Porque claro, nadie va por la calle con una nevera a 5°C para llevar el Glucagón. Y con el nuevo inhalado para igual, difícil que lo lleves encima por la calle

Lo lamentable es que llevemos desde junio sin glucagon inyectado en las farmacias y el inhalado siga siendo exclusivamente financiado para menores de 18 años y con visado. Novo Nordisk dice que no fabrica glucagon porque no tiene suministro de jeringas, algo que resulta difícil de creer.
Por desgracia, como farmacéutico me enfrento con frecuencia a la exigencia de los pacientes respecto a la fecha de caducidad, principalmente en la adrenalinas para los alérgicos, porque prescripciones de Baqsimi sólo he visto una en mi vida. Pero lo cierto es que si en los almacenes de distribución de medicamentos solo los hay con determinada fecha, no podemos hacer otra cosa desde la farmacia. Y estos medicamentos solo llegan a la farmacia por esta vía.
Por otra parte, si alguien piensa que alguna empresa va a dedicar años de investigación y recursos económicos y humanos para desarrollar cosas que eran ciencia ficción cuando yo empecé a ser diabético, como los sensores de glucosa o el glucagón inhalado, sin obtener un beneficio económico a cambio, va listo.
El glucagon solo debe usarse cuando la persona está inconsciente, tiene dificultades para tragar, o tiene una gastroenteritis que le impida la absorción de alimentos. Aunque es cierto que la glucosa se absorbe directamente debajo de la lengua por diferencia de concentración, es muy arriesgado no tenerlo en casa. Nunca se sabe lo que puede pasar, y puede salvarnos vida. Alguien piensa que en todos nuestros años de vida como diabéticos no nos equivocaremos nunca con la dosis de insulina?

@Gonz , tampoco hay del inyectable?
Pues eso sí que es preocupante.
En 30 años , mi hija no lo necesitó , pero una vez tuve que darle azúcar a cucharadas.. marcaba 11 el glucómetro! y todavía no sé qué por qué .
De pequeña tuvo alguna gastroenteritis q nos lo hizo pasar mal , de haberlo sabido le habría puesto microdosis de glucagón con jeringuillas de insulina , pero no sabía q se podía usar así..
Total , que todavía no usó nunca el glucagón , pero no estamos tranquilos si no está en la nevera.