Presentación mi hijo de 12 años con diabetes tipo 1

Hola a todos,

Tengo un hijo de 12 años con 0,32 de peptido c pero que lleva algo más de un mes solo con dieta controlada de azucar y HC y con glucemias controladas, sin administración de insulina...

Claro está, nadie puede decir cuanto tardará la reserva en agotarse... los anticuerpos aún le salen negativos pero al ser celiaco la endocrina da casi por hecho que es diabetes tipo 1, hubo unos días con glucemia alta pero con dieta ahora lleva más de un mes con normoglucemia.

¿Alguien ha estado en un caso parecido?

¿Cuanto se puede estirar un periodo así solo controlado con dieta?

Gracias a todos!

Hola @jleo ,

Siento mucho que tu hijo esté pasando por esta situación. El péptido C es una proteína que se libera junto con la insulina y que sirve para medir la secreción endógena de insulina1. Un nivel bajo de péptido C indica que el páncreas no está produciendo suficiente insulina y que se necesita tratamiento con insulina exógena2.

Es posible que tu hijo esté en lo que se llama “fase de luna de miel” o “remisión parcial”, que es un periodo en el que el páncreas todavía produce algo de insulina y se puede controlar la glucemia con dieta y ejercicio. Sin embargo, este periodo suele ser temporal y puede durar desde semanas hasta años, dependiendo de cada caso3. Por eso, es importante que sigas las indicaciones de tu endocrina y que le hagas controles periódicos de glucemia y péptido C a tu hijo para saber cuándo necesita empezar a inyectarse insulina (si es que no lo está haciendo ya).

Te felicito por haber logrado controlar la glucemia de tu hijo con dieta durante más de un mes. Eso demuestra que estás haciendo un buen trabajo y que te preocupas por su salud.

Sin embargo, debes estar preparado para el momento en el que necesite insulina, ya que es inevitable en la diabetes tipo 1. No te desanimes ni te sientas culpable, es algo que escapa a tu control. Lo importante es que sigas educándote sobre la diabetes y que apoyes a tu hijo en todo momento.

Recuerda que no está solo y que hay muchas personas que vivimos con esta enfermedad y llevamos una vida razonablemente normal y feliz.

Espero haberte ayudado con mi respuesta. Si tienes alguna duda o quieres compartir tu experiencia, no dudes en escribir. Te mando un abrazo y mucho ánimo.

Muchas gracias @fer, la verdad es que reconforta contactar con gente como tú. Mira mi hijo de momento sigue sin insulina, ya veremos la duración. Si que tenía entendido que el periodo de luna de miel se produce en el periodo inicial tras empezar a insulinizarse que es lo que ayuda a que las celulas betas que quedan reactiven un poco su producción de insulina, en nuestro caso esta "reactivación" se ha producido sin introducción de insulina exogena. También han salido negativos los anticuerpos típicos de la enfermedad autoinmune, pero en fin supongo que casos habrá mil, por eso pensaba a ver si a alguien le había pasado lo mismo: no anticuerpos, no insulinización, y control por x tiempo con solo dieta.... En todo caso muchas gracias, es un placer tener un sitio donde acudir!!.
un abrazo

Hola @jleo yo debuté como tu hijo pero adulta, 41 años.
Estuve 18 meses solo con insulina basal y con una dieta normal, de 12 raciones de hidratos al día, caminando 1 hora al día y poco más.
Luego pasé a usar insulina en comidas, solo 1 unidad, luego 2, y poco a poco lo que cuerpo necesita según la vida que uno hace.
Desde que soy diabética hago más actividades que antes, sigo viajando un montón, salgo muchísimo de tapas, comidas, cenas, reuniones, etcétera.
La vida no para y te adaptas a la diabetes.

Tu hijo va a desarrollarse como cualquier niño. Tendra su etapa rebelde en la adolescencia pero será feliz y capaz de llevar una vida como los demás amigos de su entorno.

Gracias @Ruthbia por tu apoyo y explicación. Aún se está manteniendo con dieta baja en hidratos y azucares sin nada de insulina. El mes que viene vamos a hacerle la glicosilada a ver cómo ha ido.
Cuando lo detectamos estaba en 7,3% de glicosilada al cabo de 3 semanas controlando la dieta había bajado a 6,9% y ahora ya veremos, hemos ido controlando con capilar y creo que incluso bajaremos del 6,9%...luego tal como dices cuando llegue el momento pues llegará y a seguir adelante. Todo indica que es cuestión de tiempo, está con 0,32 de peptido c o sea que muy al límite, ya veremos...al final es como dices hay que adaptarse y seguir!.
Gracias por tu apoyo!!

Yo debuté con 13,6 de glico y en 3 meses bajé a 6,4. Mi péptido fue de 0,31 pero va bajando.
Hoy, 8 años y medio después tengo péptido a 0,15, se ve que algo genero pero necesito insulina para todo, aunque no sean hidratos.

Mi primer año también fue con capilares, pero me compré el sensor y mucho mejor para conocerse y ver como afectan los alimentos, deporte, ocio.... ahora ya lo financian así que el breve se lo asignaran.

Hola @Ruthbia muchas gracias por compartir tu experiencia, me va genial. Mi hijo tiene peptido c como te comentaba muy similar al tuyo cuando debutaste, él tiene un 0,32. Tenía 7,3 de glicosilada pero al ponerle la dieta como ya le bajo a 6,9 y con el sensor durante 10 días vio la endocrina que estaba bastante estable decidió no darle nada de insulina, aún no ha recibido ninguna dosis.
Me gustaría hacer alguna pregunta por si me la puedes contestar:
1. Te encontraron algún anticuerpo en tu debut?.
2. Después de tu debut comentabas que estuvistes 18 meses solo con la basal, te la ponías una sola vez al día, por la mañana?.
3. Pasados estos 18 meses empezaste también con la de antes de las comidas, estuviste con 1 unidad mucho tiempo?.
Perdona todas estas preguntas :)
Y gracias por tu ayuda!

Hola @jleo
Si que tuve anticuerpos, di positivo en todos: AC antiGAD, antiIA-2. Era una diabetes de libro, decía mi endocrina.

La basal siempre me la pongo por la noche, sobre las 22:00, con la cena. En el debut eran 8 unidades, al año y poco subí a 10 uds y ahora 8 años mas tarde estoy con 16 uds que según me dicen no es mucho. La basal tiene margen, la que uso ahora, +/- 3 horas la de antes +/-2 horas. Se sube y se baja de unidades según la glucemia al levantarnos.

Con 1 unidad estuve varios meses, según me medía a las dos horas comer (postprandial), si me quedaba alta, la siguiente vez que comía lo mismo me ponía 2 unidades y así, prueba y error. Los primeros 2 años hice una dieta fija de hidratos para poder controlar las dosis, ahora que me conozco mejor hago otras dietas según me apetece.

En estos 8 años donde mas aprendí de diabetes fue en este foro; me di cuenta que el endocrino hace prueba y error de lo que ha experimentado con otros pacientes porque en diabetes no hay pauta que funcione dos días seguidos. En cuanto me liberé y empecé por mi cuenta a probar dosis y comidas, vi que era prácticamente lo mismo que me decía el endocrino cuando le preguntaba por una comida o una situación concreta.

Al final el paciente crónico es el que mejor conoce su enfermedad y el medico aprende del paciente para futuros debutantes.