Hola, soy nueva. Mi hijo tiene diabetes tipo 1 desde hace dos semanas. Llevamos una semana en casa adaptándonos a todo. Por suerte él se lo ha tomado muy bien, no porque le haga gracia, que ninguna, sino porque desde el primer momento se pincha él y está muy concienciado. Me da hasta pena que no se queje más.
Quería daros la enhorabuena por lo utilísimo que este foro y lo amables que son los mensajes que mandáis. He aprendido mucho leyendo varios hilos.
Aparte, querría saber cómo se han portado los institutos o colegios de vuestros hijos/as diabéticos con el debut. Nuestra experiencia (centro de Madrid) está siendo regular. Hemos comprobado que parte del profesorado no sabe muy bien en qué consiste, le han llamado ya la atención por mirar el móvil (lleva sensor Freestyle 3) y le han avisado de que seguramente no podrá ir a excursiones. Y, como guinda, le han suspendido cuatro por faltar a los exámenes (estaba en el hospital) aunque dicéndole que no se preocupe, que le dejan recuperarlos. A mi me da igual que suspenda, pero a él le ha fastidiado muchísimo. Yo querría sacarle, pero mi hijo tiene muchos muy buenos amigos que además le están apoyando muchísimo -son una chavales impresionantes, yo me quito el sombrero- y eso me parece muy importante.
Bueno, perdonad la longitud. ¿Habéis tenido experiencias así, mejores, peores?
Madre de adolescente DM1 (nacido en 2008), con DM1 desde 17/11/2023 Abasaglar 19 80-150 Raciones HC/día, dependiendo mucho de los planes y del deporte. Sensor FreeStyle Libre 3 Madrid
Hola, no tengo hijos pero quiero darte la bienvenida y decirte que es injusto, incluso discriminatorio, que no le dejen ir a las excursiones. Ya que hablen otras personas que sean madres pero a mí no me parece normal. Respecto a que le llamen la atención por mirar el móvil es cuestión de que habléis con los profesores y que entiendan que tiene que controlarse. Por desgracia hay mucho desconocimiento de esta enfermedad. Y también mucho niño obsesionado con el móvil. Que vean que en este caso es por salud. Lo de suspender, como tú dices, es lo de menos, ya recuperará, lo importante es que lo haya asumido tan bien y que tenga apoyo de sus amigos y su familia. Estáis en proceso de adaptación ahora, ya verás como todo pronto va muy bien y bajo control.
DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces. HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8 Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Hola, yo tengo uno de 5 años que debutó el mes pasado. En mi caso, todo bien ( Palma de Mallorca). Los profesores recibieron clases para el tema de las hipo. Si tiene que ir de excursión, se avisa al centro de salud del destino y alguien va a pincharlo.
Lo malo es que a esa edad controlarlo, es imposible… con lo que se mueven, el cálculo es difícil. Pero poco a poco
Madre de adolescente DM1 (nacido en 2008), con DM1 desde 17/11/2023 Abasaglar 19 80-150 Raciones HC/día, dependiendo mucho de los planes y del deporte. Sensor FreeStyle Libre 3 Madrid
@madreDMT1 en Madrid la asociación de diabéticos organiza muchos eventos para niños y adolescentes, además de talleres. Yo no tengo hijos pero mi sobrina fue a clase con un niño que debutó con 12 o 13 años y me contaba que se escondía para medirse y que como le señalaban los compañeros se arrancaba el sensor. Es una suerte que le apoyen y contando con ese apoyo, con más razón para ir a las excursiones. Una hiper no es preocupante, y si tiene una hipo, sus amigos están allí para darle un sobre de azucar, gominolas o sobre de glucosa.
madreDMT1 dijo: Hola, soy nueva. Mi hijo tiene diabetes tipo 1 desde hace dos semanas. Llevamos una semana en casa adaptándonos a todo. Por suerte él se lo ha tomado muy bien, no porque le haga gracia, que ninguna, sino porque desde el primer momento se pincha él y está muy concienciado. Me da hasta pena que no se queje más.
Quería daros la enhorabuena por lo utilísimo que este foro y lo amables que son los mensajes que mandáis. He aprendido mucho leyendo varios hilos.
Aparte, querría saber cómo se han portado los institutos o colegios de vuestros hijos/as diabéticos con el debut. Nuestra experiencia (centro de Madrid) está siendo regular. Hemos comprobado que parte del profesorado no sabe muy bien en qué consiste, le han llamado ya la atención por mirar el móvil (lleva sensor Freestyle 3) y le han avisado de que seguramente no podrá ir a excursiones. Y, como guinda, le han suspendido cuatro por faltar a los exámenes (estaba en el hospital) aunque dicéndole que no se preocupe, que le dejan recuperarlos. A mi me da igual que suspenda, pero a él le ha fastidiado muchísimo. Yo querría sacarle, pero mi hijo tiene muchos muy buenos amigos que además le están apoyando muchísimo -son una chavales impresionantes, yo me quito el sombrero- y eso me parece muy importante.
Bueno, perdonad la longitud. ¿Habéis tenido experiencias así, mejores, peores?
Muchas gracias de antemano
Lo primero, mucho ánimo. Lo segundo, entiendo tanto tu posición como la de los profesores. Yo estoy formada, no solo por tener diabetes sino también porque he colaborado mucho tiempo en agrupaciones de Protección Civil. Pero a los profesores no nos forman para nada, todo es por nuestra cuenta. No quiero decir que eso sea una excusa, pero lo entiendo, entiendo las dos partes. No sé cómo está en el centro al que va el reglamento de régimen interior, probablemente ahí ponga algo sobre el uso de móviles, aunque no suele citarse nada sobre estos casos. Mi consejo es que te pongas en contacto con la asociación de diabéticos, a ver si pueden dar una charla a los profes (a todos, no solo a los que le den clase) sobre en qué consiste la enfermedad, cómo se trata, cómo deben reaccionar ante determinadas circunstancias (hipers e hipos principalmente)... Supongo por lo que dices que ya han hecho la primera evaluación y de ahí lo de los suspensos y recuperar después, entiendo que le fastidie, sobre todo si suele llevar todo bien. Y yo concertaría lo antes posible una reunión con su tutor/a y a ser posible con alguien de la directiva y del departamento de orientación para decirles lo del móvil y que necesita usarlo por motivos de salud, que habrá veces que tendrá que comer algo aunque sea en clase o tomarse un zumo (suele estar prohibido) y que otras veces necesitará ir más al servicio y beber más agua, o ponerse insulina... Muchas veces no es que el profesorado no quiera implicarse, es miedo a las posibles repercusiones porque a la hora de la verdad nadie nos apoya si algo sale mal, lo sé por experiencia. En cuanto a las excursiones, que yo sepa no pueden dejarle sin ir por tener diabetes, de hecho en mi centro hay alumnos con diabetes y van a las excursiones. Quizás un informe del endocrino diciendo que está controlado y que sabe manejar la situación ayude. Muchas veces es el miedo porque somos los responsables y cuando hay problemas luego nadie nos cubre ni nos tiende la mano (compañeros y administración incluidos). Por lo demás, si su grupo de amigos está a tope con él y le están ayudando yo no lo cambiaría de centro y mucho menos sin probar antes otras cosas como las que te comento. Lo dicho, mucho ánimo y si necesitas algo pues aquí estoy.
Diagnosticada de DM en enero de 2019, con tres generaciones (yo sería la cuarta) de diabéticos tipo 1 en la familia En principio DM2 por resistencia a la insulina asociada a SOP (sin tener en cuenta los antecedentes familiares) De momento, solo con Forxiga y Rybelsus (7mg) por la mañana La glucosa hace lo que le da la gana Ultimas Hemos: 7,2 (26/12/2023); 6,7 (12/2/2023, al mes de empezar con Rybelsus 3mg) Última hemo: 6
@madreDMT1 , Hola , bienvenida al foro. Yo también te hablo como madre y como profesora de instituto donde también tuve alumnos diabéticos. Lo primero tranquilizar a tu hijo con las notas , que no son suspensos los no presentados y para eso están las recuperaciones. Después tranquilizarte a ti, porque el que tenga buenos ompañeros es lo más importante. Ahora lo más urgente es que hables con la tutora y le expliques la necesidad del móvil para el sensor y lo rápido que puede variar la glucemia , que es lo que más cuesta entender. Las salidas al baño, cuando lo necesite , y tomar azúcar o zumos también . Las excursiones no se las pueden prohibir ,pero tendrá que ser él quien se gestione la insulina. Consigue glucagón nasal , que pueda llevarlo en la mochila y enseñarle a los profesores y compañeros cómo se usa , aunque seguramente no va a necesitarlo porque las hipos se notan rápido. Mi hija en 30 años nunca lo necesitó. Poco a poco lo iréis controlando ,pero es imposible un control perfecto , se trata de aproximarse lo que se pueda. Es un aprendizaje continuo. Mucho ánimo y paciencia , que todo va a ir bien y cada vez tenemos mejores tratamientos. Un abrazo , y aquí estamos para lo que podamos ayudar.
Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free) Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Hola y bienvenida, Soy profesora de instituto y madre de adolescente diabética tipo 1 en Madrid. Comprendo tu frustración pero, como se ha dicho en otros mensajes, el desconocimiento es nuestro peor enemigo. Mi hija lleva 4 años en el mismo instituto, y cada septiembre emprendo la misión de enviar correos a cada uno de sus profesores, pedir tutoría personalizada con tutor y profesor de educación física, y recordar a Jefatura de la existencia de mi hija y su enfermedad. En cuanto están informados, los profesores colaboran muy bien, y le dejan sacar el teléfono o salir de clase siempre que lo pida. El Profesor de EF guarda zumos y galletas para ella (todos los que ha tenido lo han hecho). Así que, puede que sientas ahora que es injusto, pero es cuestión de acostumbrase y de que la gente vaya conociendo la enfermad. La Asociación de Diabéticos de Madrid dará una charla gratis a la clase de tu hijo, o más grupos (si hubiera espacio) en cuanto se lo pidas. Lo importante es que tu hijo se sienta cómodo y bien acompañado por sus compañeros. Las excursiones no suelen ser un problema, ¡siempre que no sean marchas en la Sierra! En estos casos, la misma Asociación ofrece acompañamiento puntual (en ocasiones). Por ejemplo, en una viaje de una semana, etc. Muchos ánimos con todo, el principio siempre es muy duro.
