"Es un jarro de agua fría ver cómo tu hijo llora sin parar diciendo: 'No quiero ser diabético...". Carmen Ana García tiene grabada una fecha, el 20 de julio de 2021. Su hijo de ocho años, Álvaro, debutó en diabetes tipo I. "Tras una herida en el pie tuvo una sutura de cinco puntos. Al día siguiente empieza con síntomas", recuerda Carmen Ana.
Pocos días después, tras llevar a su hijo al ambulatorio de Dos Hermanas (Sevilla), y recibir la derivación al hospital, "nos dieron la noticia que Álvaro ha debutado con diabetes tipo I”. La enfermedad le obliga a llevar una disciplina casi militar en la dieta y en su vida diaria, con hábitos marcados por el ejercicio físico y los controles continuos para mantener a raya el azúcar en sangre.
La diabetes afecta a todas las esferas de la vida de un niño, desde su propio hogar al colegio, y al tiempo de ocio. Esta enfermedad silenciosa requiere que un niño aprenda a cuidar de su propia salud mejor incluso que un adulto.
"Su vida giró 180 grados. De poder comer de todo a cualquier hora cuando le apetece pues ahora toca quitar una serie alimentos que realmente son insanos pero que todos los niños comen, como patatas, chuches, bollería.... No puede saltarse sus comidas ya que se inyecta la insulina. Se levante como se levante debe desayunar sus 3 raciones de hidratos de carbono; en el cole, si tiene hipoglucemias debe abandonar lo que esté haciendo para tomarse su zumo y estabilizarse. Ante hiperglucemias igualmente para corregirse con inyecta de insulina”, explica su madre.
Pese a la enfermedad, Álvaro practica fútbol en un equipo federado y asiste con normalidad a sus entrenamientos y partidos. “Pero no entiende porqué debe abandonar si la glucemia está por debajo de 90 o por encima de 250. Aún le cuesta adquirir esa responsabilidad y debemos estar muy encima de él, sus profesores y entrenadores están informados de todo lo relativo a la enfermedad", asevera Carmen.
Educación en salud
El papel de los especialistas de la salud es crucial para que los niños y su entorno aprendan a controlar la enfermedad. La conexión y la accesibilidad entre los padres de Álvaro y el equipo de especialistas que le atienden en el Hospital de Valme favorece en gran medida la calidad de vida del pequeño y de su familia. "Estamos muy contentos con el equipo del Hospital de Valme que lo llevan, tanto Endocrino como educadora. Cualquier duda que tenemos lo resolvemos por email o WhatsApp y, de momento, nos dan indicaciones. Si pudiéramos mejorar sería en lo referido a la atención a los padres para ayudar a nuestros bombones a llevar lo mejor posible el día a día así como contajes de hidratos o cómo saber cuánto tengo que poner ante una corrección de insulina".
La diabetes en la jornada lectiva
La jornada escolar es una cuesta hacia arriba cuando un niño debuta en diabetes. A las rutinas escolares se suman los pinchazos, las restricciones en la alimentación y una la reacción necesariamente rápida ante una subida o bajada de los niveles de azúcar.
Asumir toda la disciplina impuesta por la diabetes requiere esfuerzo y adaptación. A Álvaro le requiere bastante tiempo, como a cualquier niño en su edad, si bien su familia trata de normalizar los cuidados.
"Al principio le costaba mostrar a su entorno que tenía diabetes, no quería pincharse, ni realizarse controles glucémicos delante de nadie, parque, catequesis, fútbol, familia no cercana... Sus amigos le ayudan muchísimo a llevarlo lo mejor posible, incluso evitan comer chuches delante de él. Es gratificante ver ese tipo de gestos por parte de amigos y padres. El problema es que al tener tantos altibajos no tiene ya confianza, seguridad y su autoestima está regular por lo tanto puede estar perjudicándole”, asevera su madre.
Para los niños aprender a controlar un problema de salud que afecta a todas las esferas de la vida es de gran ayuda conocer las experiencias de otros niños en su misma situación. "Las convivencias que hemos realizado le han venido de maravilla, poder compartir experiencias, inquietudes y ver que eres igual que otros muchos niños es fantástico. Al igual que muchísima población, vamos a conseguir tener la mayor normalidad y a tener el control, aunque a veces nos vengamos abajo", concluye Carmen Ana.
Diabetes: Las señales de alerta
La enfermera María Luisa Verdugo, referente de Educación en Diabetes en el Hospital de Valme, explica cuáles son las señales que alertan a los padres de que algo no va bien en su hijo: "Los niños comienzan a beber mucho, a comer mucho y a hacer mucho pipí. Son los síntomas principales. Cuan todo esto aumenta de manera excesiva”. Ante estos cambios salta la sospecha de la diabetes.
En cuanto a los cuidados, desde el diagnóstico, el equipo hospitalario del Hospital de Valme entrena a los niños en las técnicas de administración de insulina. "Hay tres pilares fundamentales: la alimentación, el tratamiento con insulina y el ejercicio", añade la enfermera referente. "Hacemos mucho hincapié en la comida, en la ingesta correcta por raciones en hidratos de carbono; les enseñamos técnicas de administración de insulina, en sus controles, qué es hipoglucemia e hipergluciemia. Entrenamos a los padres y al niño cuando ya es suficientemente grande”.
La enfermera María Luisa Verdugo y el doctor Juan Diego Carmona, pediatra endocrino, integran un dispositivo asistencial dentro del servicio de Pediatría en el Hospital de Valme. Además de la atención clínica, desarrollan una labor de educación nutricional y apoyo emocional muy valorada por las familias. La cercanía y la empatía con las familias es una seña de identidad que aporta valor añadido al abordaje asistencial.
España es el segundo país con mayor prevalencia de diabetes de Europa, según recoge la última edición del Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes, donde destaca que, al menos, uno de cada siete adultos presentan esta enfermedad, y que en dos años el número de personas con diabetes ha aumentado un 42%.
