Os sigo desde el diagnostico de mi hijo que ahora tiene 8 años pero que lleva conviviendo con la diabetes desde los 6. Os leo pero nunca me he atrevido a escribir. Llevamos tratamiento con bolis y tiene buen control en general...
Claro a costa de mucho sacrificio por su parte y de toda la familia ( que os voy a a contar que no sepáis ya).
El caso es que queremos probar la bomba pero no hay manera, que no es necesario, que así va bien y mil excusas mas...
En fin la ultima vez ya me harté y conseguí firmar los documentos para la monitorización continua pero llevamos esperando mas de 6 meses y cuando le pregunto por cuanto mas va a tardar me dice que a veces puede alargarse años...
Ya no sé que creerme la verdad. Me ha hundido totalmente, hasta el punto de estar buscando un hospital privado donde poder intentar que le pongan la 780 o la bomba de tandem con el sensor asociado.
¿Alguno puede ayudarme??
¿Sabéis de hospitales privados donde pudieran ayudarnos??
Gracias de antemano por vuestras respuestas! Un saludo
Ni idea... Siento no poder ayudarte... Si yo tuviera dinero también lo haría con mi hijo en vez de aguantar a endocrinos bordes que me parece que es la tónica habitual... Últimamente me amargan más los médicos que la diabetes en si de mi hija.
No te imaginas lo que me ha costado a mi que me tuvieran en cuenta. Pero la semana pasada en consulta al fin me iniciaron los trámites pero porque mi control había empeorado considerablemente.
Las bombas son bajo prescripción médica, como ya sabrás. Yo hasta intenté comprarla por mi cuenta :#
Por clínica privada te puede salir demasiado caro pero pregunta a ver que te dicen. Otra opción sería cambiar de Hospital.
Varon de 28 años con diabetes tipo 1 desde 2015. Minimed 780G y Guardian 4 con Humalog
Hola ,yo la tengo subvencionada y no se de ninguna clinica , pero quizas si pidieses hablar directamente con el jefe de endocrinologia y le expusieses tu caso seria mas facil que te propusiese al comite.
Hola yo llevo tiempo queriendo ponerle a mi hijo una bomba de insulina, tras varias peticiones-discusiones con las endocrinas sin resultado, decidi mirar la opcion privada consulte a la fundacion jimenez diazy me dijero n que la bomba son 3 o 4 mil euros y luego los consumibles unos 200 al mes si recuerdo bien, mas las consultas y la formacion, si haces alguna consulta y te dicen algo en concreto te agradeceria que lo comentaras para comparar, espero que te sirva de ayuda
DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces. HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8 Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Yo comentar, que normalmente llevo el control de glucemia bastante correcto. En las revisiones semestrales o anuales con el endo, últimamente me encuentro que la enfermera me dice que sería mejor llevar una bomba para la mejora de los controles, no lo entiendo. Actualmente voy con 2 bolis (1 de rápida, otro de lenta), y con ellos me voy saliendo bien. Si que quizás, es un engorro, y con la bomba no me tendría de preocupar según los controles de ponerme yo la insulina, lo haría la bomba, eso entiendo. Por otro lado hago BASTANTE DEPORTE, y no se si esto de llevarla siempre encima en bicicleta, o corriendo, seria mejor. Luego tengo entendido, que el tubo de suministro de insulina de bomba a cuerpo, va hacia el exterior , y la bomba en el bolsillo, en cinturón, o soporte exterior. La verdad no veo que este preparado para ello. Acepto opiniones y ayuda para valorar el tema.
@Garci La FJD por la parte pública te pone bomba si lo solicitas Yo la he rechazado varias veces También hay que ver la edad del menor. El niño tiene que ser autosuficiente para gestionarla cuando está en el cole o en extraescolares.
isabelbota dijo: Yo no entiendo nada. Aquí hay gente a la que se la ofrecen y no la quiere, y luego a niños que la quieren se la deniegan...
Te pasa lo que a mi, la mayoría de comentarios me descolocan, ya paso , casi no participo!! Supongo será la realidad de cada uno,
Más que nada, lo que me indican estas historias es que estamos en manos de los médicos. Son como dios y a veces deciden ellos. Hay a quien le prescriben insulina de sobra, yo me tenía que poner caducada porque no me llegaba hasta que se lo dije a la endo que me amplió la receta, a quien le insisten con la bomba a pesar de tener buenos resultados y a quien le ponen pegas para tenerla...y así todo. Al final es la suerte que tengamos de que nos toque un médico apañado y empático y no obsesionado con ahorrar y conseguir incentivos.
DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces. HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8 Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Yo hay cosas que no entiendo ni entenderé jamás. Cada vez que voy al endocrino salgo medio ofuscado. Yo uso el Freestyle 2 y bueno, ya sabemos la de fallos o incoherencia que da a veces, por lo que necesito hacerme capilares para verificar el sensor.
Tengo recetadas 4 tiras de glucemia capilar diarias, por lo que tardan en salirme en la farmacia mes y medio o más. Si estoy en un periodo (como ahora) de desajuste, las cuatro tira las puedo gastar en una tarde y necesitar más. Pues nada, no consigo que me recete más tiras porque tengo el puñetero Freestyle
Varon de 28 años con diabetes tipo 1 desde 2015. Minimed 780G y Guardian 4 con Humalog
Prother dijo: Yo hay cosas que no entiendo ni entenderé jamás. Cada vez que voy al endocrino salgo medio ofuscado. Yo uso el Freestyle 2 y bueno, ya sabemos la de fallos o incoherencia que da a veces, por lo que necesito hacerme capilares para verificar el sensor.
Tengo recetadas 4 tiras de glucemia capilar diarias, por lo que tardan en salirme en la farmacia mes y medio o más. Si estoy en un periodo (como ahora) de desajuste, las cuatro tira las puedo gastar en una tarde y necesitar más. Pues nada, no consigo que me recete más tiras porque tengo el puñetero Freestyle
Yo soy insulinodependiente pero tipo 2. Me dice la endo que me podrá recetar el free cuando me ponga rápida en todas las comidas. De momento, a pesar de tener el péptido c por los suelos, sólo la uso en desayuno ( indispensable) y si como hidratos en en las comidas y no puedo hacer ejercicio para bajarla. Hay que tener en cuenta que estoy parada estudiando oposiciones y puedo andar todos los días, cosa que no todo el mundo puede si trabaja. Si no pudiera andar ya necesitaría rápida en todo, pero mientras pueda, prefiero andar. Me receta 3 tiras diarias! A ver quién se controla con 3 tiras diarias necesitando insulina! Casi que las gasto a pesar de comprarme yo el free porque como salga uno loco hay que comprobar continuamente. Pues la última vez que fui pretendía quitarme las tiras, diciendo que eran muchas. Le tuve que decir que yo me compro el free pero puede llegar el momento en que no pueda y que 3 tiras no son nada... Y luego leo aquí a gente que le recetan las tiras sin problema...( Y a tipos 2 que les han recetado el free).
Es un círculo vicioso. Como tengo buen control no me lo recetan. Pero tengo buen control porque me lo compro yo. No olvidemos que debuté con 16 de glicosilada. Con 3 tiras diarias habría sido imposible llegar a tener el control que tengo. Me cabreo a veces, la verdad.
DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces. HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8 Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
Yo no quiero bomba porque no quiero vivir atada a un cateter; tener una vía perenne en mi cuerpo me da yuyu. No quiero más preocupaciones entre calibraciones, infecciones, burbujas, etc. Si pudiera darle mi opción de bomba a otra persona, lo haría.
Cada vez que me han cambiado de insulina, he donado las plumas que me quedaban sin abrir.
Me costó un montón que me pagarán los sensores, estuve pagándolos 4 años, además de hacer la lista de espera de clientes, y ahora me pago las tiras porque no me dan al tener asignado el sensor.
Pues a mí me han comentado de ponerme la bomba, no de manera inmediata, ni porque mi control no sea bueno, según la endocrina sería para darme "más libertad de cabeza", que no tendría que estar tan pendiente de mi diabetes y podría respirar mejor, ya que soy una persona en todos los aspectos de mi vida perfeccionista, y aunque con la diabetes no se puede serlo, me lo propongo cada día. Le dije que no me cerraba a ello...
Hola a todos, soy usuario de bomba desde hace ya unos añitos y lo primero es que "la bomba no es para todos". Los criterios, como bien se ha dicho, son médicos, así es que por mucho que la pidas tendrá que ser tu médico el que "te la recete". Si tu tratamiento cumple con los "criterios de buen control" el Hospital no tiene por qué ponerte bomba por más que tu insistas, entiendo que sois todos conscientes de esto, por mucho que en una gráfica se vea que los pacientes con bomba tienen mejor "glico" eso no implica que a ti te la "tengan que poner", ojo hablo de Sanidad Pública que obviamente está como está y, en ocasiones no somos conscientes del "mantenimiento" presupuestario que tienen las bombas/sensores/sistemas de asa cerrada. Si con las plumas te va bien, tira de plumas (a mi me ofrecieron la bomba en multitud de ocasiones pero por la "actividad" que realizaba tardé 5 años en ponérmela, cuando cambié de puesto de trabajo y no "me movía tanto", insisto y lo repetiré, la bomba no es para todos). En el caso particular de los niños, tanto los sensores como las bombas dependen y mucho, del paciente. Yo soy adulto (48 años) y los enganchones, golpes, y host.. con los marcos de las puertas son constantes. Estos aparatos son muy resistentes pero entiendo que en ciertas circunstancias NO SEA ADECUADO PONER LA BOMBA, hasta que se pueda verificar que con este tratamiento se ganará calidad de vida. La Formación y la independencia, así como la responsabilidad son claves para que puedas tener uno de estos "prestamos de material hospitalario" y recordad que en los hospitales también hay comisiones que, por mucho que insista vuestro endocrino, serán los que aprueben, o no, la subvención. Dicho esto, la bomba que se le pone a un paciente, si luego no la usa más, se destruye, NUNCA SE REUTILIZAN BOMBAS, de ahí que, quizás, se hayan "endurecido" alguno de los criterios para su prescripción, no lo sé. Espero que tengas suerte y que tarde o temprano tu hijo y toda la familia puedan disfrutar de esta tecnología, para mí ha sido un antes y un después en el control de mi diabetes y llevo desde los 11 añitos siendo DM1, pero, como comentaba antes, ;) la bomba no es para tod@s. Suerte y muchos ánimos.
Hola, yo vivo en Madrid y no me ponen ninguna pega para darme tiras y lancetas a pesar de que llevo por la SS el Freestyle. Incluso me han dado ahora un boli permanente para cargarlo con cartuchos y me siguen recetando el boli tradicional. Alucino con eso de las tres tiras diarias, la verdad ¿En qué comunidad vivís?
Aalmu dijo: Hola, yo vivo en Madrid y no me ponen ninguna pega para darme tiras y lancetas a pesar de que llevo por la SS el Freestyle. Incluso me han dado ahora un boli permanente para cargarlo con cartuchos y me siguen recetando el boli tradicional. Alucino con eso de las tres tiras diarias, la verdad ¿En qué comunidad vivís?
DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces. HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8 Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.
@Aalmu ¿de qué marca te dan las tiras? El problema de Madrid es que dejaron de usar las de Abbott y el glucómetro que me dieron era de lo peor. El próximo mes tengo control, a ver si las enfermeras diabetológicas me dan tiras Abbott porque para consumo médico si las compran, pero no para pacientes.
Ruthbia dijo: @Aalmu ¿de qué marca te dan las tiras? El problema de Madrid es que dejaron de usar las de Abbott y el glucómetro que me dieron era de lo peor. El próximo mes tengo control, a ver si las enfermeras diabetológicas me dan tiras Abbott porque para consumo médico si las compran, pero no para pacientes.
@Ruthbia, en el último lote de sensores me incluían una caja de 50 tiras. No son muchas pero para usarlas en alguna comprobación capilar de urgencia está bien.
