Mamá empezando

  
yarayraul
01/12/2021 06:14

Buenas noches, tengo un hijo de 11 añitos quien debutó hace menos de una semana. 600 de azúcar y acedocitosis diabética grave, directos del hospital de Fuenlabrada al hospital 12 de octubre de Madrid en ambulancia. Experiencia terrorífica que me costará superar porque pensaba que tenía gastroenteritis (vómitos unas pocas horas antes y dolor abdominal) y de repente empezó con taquicardias que no bajaban nunca, cambio de color en labios, nariz y dedos, y dolor abdominal agudo. En 10 minutitos, entrando al hospital, ya no podía ni andar y la respiración era angustiosa...
Afortunadamente recuperó valores rápido y al día siguiente ya le subieron a planta donde estamos aprendiendo muchísimo sobre ésta enfermedad y cómo hacerle frente para que pueda llevar una vida normal.
Estoy muy agradecida a todo el personal que nos ha atendido, en especial a las enfermeras de la planta de pediatría.
Todavía creo que nos quedan unos días hasta que regulemos la glucemia, sobre todo las bajadas que asustan mucho...

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vanessa30
01/12/2021 06:31

@yarayraul hola, estas describiendo el día q yo con 7 años fui diagnosticada.
Mismos síntomas pero hace mucho más tiempo.
Decirte q lo hareis muy bien, enseñadle desde ya a que sea el solo quien se pinche la insulina para empezar a conocer su diabetes.
Aquí hay mucha gente que os va a ayudar .
Bienvenida 🤗

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yarayraul
01/12/2021 06:41

@vanessa30 muchas gracias por los ánimos.
Afortunadamente mi hijo, pese a su corta edad, es muy autónomo de momento se está enfrentando a ésto de una manera increíble, como un reto a superar más que como un problema. Se mide la glucemia desde el primer día y desde el segundo de pone su insulina. Además participa de de la elaboración de su menú y y del manejo del sensor freestyle que le acaban de instalar.
Tenemos suerte de que por el momento sea así, aunque imagino que en algún momento se vendrá abajo emocialmente... sabéis de algún sitio donde brinden apoyo psicológico? El enfermero nos ha dado un libro, pero ahora no me dá la vida para leer más y necesitaría apoyo personal. Sobre todo para abuelos que lo están pasando peor que nosotros.
Gracias

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vanessa30
01/12/2021 07:44

@yarayraul hola, estas describiendo el día q yo con 7 años fui diagnosticada.
Mismos síntomas pero hace mucho más tiempo.
Decirte q lo hareis muy bien, enseñadle desde ya a que sea el solo quien se pinche la insulina para empezar a conocer su diabetes.
Aquí hay mucha gente que os va a ayudar

yarayraul dijo:
@vanessa30 muchas gracias por los ánimos.
Afortunadamente mi hijo, pese a su corta edad, es muy autónomo de momento se está enfrentando a ésto de una manera increíble, como un reto a superar más que como un problema. Se mide la glucemia desde el primer día y desde el segundo de pone su insulina. Además participa de de la elaboración de su menú y y del manejo del sensor freestyle que le acaban de instalar.
Tenemos suerte de que por el momento sea así, aunque imagino que en algún momento se vendrá abajo emocialmente... sabéis de algún sitio donde brinden apoyo psicológico? El enfermero nos ha dado un libro, pero ahora no me dá la vida para leer más y necesitaría apoyo personal. Sobre todo para abuelos que lo están pasando peor que nosotros.
Gracias

Muy bien por él, se hará enseguida con esto.
Momentos difíciles tendrá q pasar pero llegará un momento q conozca tan bien su cuerpo q será el quien tome decisiones.
En todas las ciudades suele haber lo q llaman asociaciones de diabeticos.
Busca por donde vosotros viváis.
A mis padres y a mi nos fue de gran ayuda.
Hay otras personas en vuestra misma situación y se hacen salidas, charlas etc.

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yarayraul
01/12/2021 08:20

Gracias @vanessa30 , en noches de insomnio se agradecen tus palabras

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isabelbota
01/12/2021 08:52

@yarayraul
Verás como tu niño normaliza la situación pronto, todos lo hacen, pero además por lo que cuentas es un niño muy maduro y responsable y se ha adaptado desde el primer día.
Y para cualquier cosa que necesites aquí estamos. Este foro es un gran apoyo, al menos para mí fue bastante imprescindible en mis inicios.
Bienvenida y mucho ánimo.

DM 2 con páncreas agotado desde diciembre 2020. 51 años entonces.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
Abasaglar 9 unidades. Metformina, 1000/0/1000. Humalog junior: 2 unid en desayuno y luego en función de lo que coma.

  
Ruthbia
01/12/2021 08:54

@yarayraul
Tranquila, tu hijo lo va a llevar muy bien. Es importante que se gestione él desde el primer día.
Para el apoyo en la Asociación de Diabéticos de Madrid puedes encontrar de todo, clases, campamentos, actividades para niño, etc.
Están en la calle Julián Besteiro 29; www.diabetesmadrid.org

Me acaban de enviarl a agenda y hay un taller para "celebrar la Navidad" y como cuidarnos.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
yarayraul
01/12/2021 08:54

@isabelbota gracias!

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yarayraul
01/12/2021 08:59

@Ruthbia qué bien, voy a ver si me informo!! Soy de Fuenlabrada, Madrid.
Por si alguien conoce más asociaciones por la zona.
Mil gracias de nuevo, qué suerte haberos encontrado!

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Ruthbia
01/12/2021 14:36

@yarayraul con el cercanías a Nuevos Ministerios no tardas nada.

No se si hay asociaciones por poblaciones o barrios. Yo me apunte online y me envían continuamente eventos.
En verano me llama la atención los campamentos para niños diabéticos.
En el hospital os están dando educación diabetológica, y la Asociación también imparte si os hace falta. Cursos de cocina, como gestionar sensors, bombas, etc.

Cuando vuelva al cole tenéis que tener mas cuidado, a veces, están jugando y se olvidan de cuidarse. Normal, son pequeños. Tiene que normalizar la situación y no sentirse diferente. Ser abierto con su enfermedad, no esconderla.

Lada enero 2015.
Uso Toujeo y Novorapid.

  
vanessa30
01/12/2021 15:43

De acuerdo en todo lo q @Ruthbia te explica.
En mi época ya hacían colonias y es enriquecedor ver q otros niños hacen vida como tu.
Importante en el cole q hables con sus profesores , no deberían poner objeción alguna si han de controlarlo o estar más encima.
Tema comedor en el cole super Importante también, q sus amigos vean que el tiene q ponerse su insulina igual q el asmático ha de llevar el ventolin o como quien se toma una pastilla.
Como consejo no os escondais para que se ponga la insulina, es muy natural .
Mi endocrino , el q ha sido durante 36 años me enseñó a no esconderme jamás.
Podrá tener una vida plena con sus cuidados, y sin complicaciones si las cosas las hacéis bien.
Mucha suerte y ánimo

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Regina
01/12/2021 23:24

@yarayraul , otro apoyo más por aquí. Mi hija debutó con 5 años , hace ya 27. Eran otros tiempos ,mucho más difíciles ,pero ,6así y todo, normalizó su vida y todo le va muy bien .
Ahora hay tecnología que avanza muy rápido y todo van a ser ayudas.
Pero este es un aprendizaje continuo, poco a poco, no te agobies. Tenéis tiempo para ir aprendiendo a controlar, y cada vez con más experiencias.
Apóyate en quien te entienda , sí que te vendrá muy bien ponerte en contacto con alguna asociación .
Un abrazo.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
yarayraul
02/12/2021 00:29

Muchísimas gracias chicas! Ahora estamos lidiando con la luna de miel dichosa que nos hace estar en alarma toda la tarde y parte de la noche... Pero bueno, aquí estamos protegidos y vamos cogiendo soltura para cuando vayamos a casa.
En el hospital nos están dando muchísima formación, pero en cuanto pueda miraré lo de las asociaciones.
En el colegio están súper pendientes de nosotros. Y van a estar muy pendientes de él cuando regrese, así que me da mucha tranquilidad.
Gracias por vuestros mensajes 😘😘

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meginer
07/12/2021 17:43

yarayraul dijo:
Muchísimas gracias chicas! Ahora estamos lidiando con la luna de miel dichosa que nos hace estar en alarma toda la tarde y parte de la noche... Pero bueno, aquí estamos protegidos y vamos cogiendo soltura para cuando vayamos a casa.
En el hospital nos están dando muchísima formación, pero en cuanto pueda miraré lo de las asociaciones.
En el colegio están súper pendientes de nosotros. Y van a estar muy pendientes de él cuando regrese, así que me da mucha tranquilidad.
Gracias por vuestros mensajes 😘😘

Aquí otra veterana diabética de 39 años de evolución, me recuerda lo q describes a mí, tenía también 11 anos, 600 de glucemia, cetoacidosis, pancreatitis asociada , una semana en UCI y otra en planta. Yo no era tan madura como tu hijo, recuerdo cómo viví aquello con mucha angustia, era una niña, como dice Regina, eran otros tiempos, mucho más difíciles q ahora , ahora hay mucha más tecnología, más formación y tíos de insulinas más adaptadas y similares a la humana propia, cosa q antes no era así . Aunque sea una putada, pensad q habéis tenido suerte.
Mucho ánimo y poco a poco iréis viendo q vuestro hijo vuelve a ser el de antes y se sabrá controlar. La adolescencia está cercana, siempre hay un punto de rebeldía con esta enfermedad aunque depende del chaval.
Lo.dw la asociación es de gran ayuda , incluso q el vea q hay muchos chicos como el y hay muchísimas actividades. Yo no fui a ninguna y me arrepiento, era otra época y mis padres no lo veían necesario.
Un abrazo!

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yarayraul
12/12/2021 00:12

Muchas gracias, estoy mirando lo de la asociación porque sé que nos va a venir bien, sobre todo como tú dices, en la adolescencia...
Y sí, tuvimos suerte porque vivo muy cerca del hospital y aunque llegó muy fastidiado, enseguida se estabilizó... Y aunque sé que el duelo tiene idas y venidas, verle feliz y a mi lado ya es un regalo.

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