Hola, soy nueva en el foro y en la diabetes y tengo mil preguntas...

Hola a todos. Ante todo, gracias por aceptarme. Llevo un año y pico viviendo casi sin páncreas y aunque aún no soy diabética sí que estoy en marcas de prediabetes. Mi endocrino dice que no tardaré en pasar la línea... El caso es que todos los días tengo episodios en los que me encuentro fatal, parece que se me va la vida. Como no soy diabética no me subvencionan material de autocontrol. Compré glucómetro y tiras pero siempre que me da el pampurrio compruebo y no bajo de 70. Mi médico de cabecera dice que seguro que se debe a un bajón rápido de glucosa... Aparte, me levanto fatal, como con una resaca terrible: mareada, dolor de cabeza...Comenté con mi endocrino y dice que será fluctuaciones de glucosa pero que no se puede hacer nada.Sigo sus recomendaciones al pie de la letra, absolutamente.De mi caso en particular apenas hay información (pancreatectomía subtotal: me quedan casi 2cm de páncreas yuxtaduodenal) Leí mucho al respecto, en este foro, en otros...Y me enteré de la existencia de medidores flash y continuos. Le comenté al endocrino y me dijo que no me valdría para nada. Pero mi hermano me regaló 2 sensores freestyle libre 2 (por su cuenta,parece que él también se estuvo intentando informar). El primero me salió defectuoso. Contacté con att al cliente y me dicen que si no doy los datos del comprador no me lo pueden cambiar, que sólo se hacen cargo si hay compra o por prescipción de la ss. Además gasté una cantidad ingente de tiras para comprobar, porque me daba unos sustos...constantemente me marcaba hipoglucemia (50,40...) y capilar 190,180...Dicen que pasan de mí absolutamente. Con el glucómetro nunca tuve esos problemas. Incluso me dieron uno cuando el que tenía se me había caído en un río y ni lo tenía, ni me pidieron factura, ni me preguntaron dónde lo había comprado...¿Sabéis si puedo hacer algo? El segundo sensor sí que me está funcionando, lo uso con el móvil de mi marido porque el mío no sirve para la app, con lo cual es un poco engorroso, pero me está sirviendo para comprender mil cosas que me pasan. Por la noche me marca numerosas hipoglucemias, por las mañanas y tardes también. En menos de 10 minutos paso de 180-185 a 70-75. Los valores son casi calcados a las mediciones capilares. La última glucosilada fue de 6, la anterior 6,2 y la anterior 6,4, pero cuando estaba en 6,4 me encontraba mucho mejor. Me gusta mucho hacer ejercicio, caminar...pero ahora no puedo, me pega unos trancazos insoportables. Y mi digestión es muy irregular (no tengo casi páncreas) así que tampoco consigo prevenir... Bueno, perdón por el tostón, parece que me quiero desahogar aquí.... Lo que quería saber es si alguien me puede decir cómo reclamar el sensor sin meter a quien me lo regaló en el ajo (no me apetece decirle que su regalo fue en parte un desastre). Si puedo conseguir que se hagan cargo(al menos en parte) de las tiras que me hizo gastar su sensor defectuoso...También me gustaría saber si me conviene o no me sirve para nada este sistema(el freestyle libre 2)... Es caro.... No sé...La verdad que estoy muy perdida en el tema y la cantidad de dudas que tengo me abruma....Cualquier consejo, información, indicación que me podáis dar los que ya tenéis (por desgraci)a experiencia me sería de gran ayuda. Mil gracias de antemano y un saludo!!!

Hola.
Por lo que cuentas, aunque no seas aún diabética creo que merecerías un mejor trato de la Seguridad Social. Con ello me refiero a que te dieran más medios de control, tiras, etc.
Depende de los médicos pero en general es sólo a los tipo 1 a los que recetan sensor o bastantes tiras.
Respecto al sensor fallido, es que tienes que decir los datos del comprador sí o sí. Habla con tu hermano, no es ningún fracaso. Salen muchos malos y los reemplazan, es normal. Así se lo tienes que decir a tu hermano. Aunque pensándolo bien seguramente tienes sus datos y no te hace falta ni pedírselos.
Respecto a si te conviene el free...es algo bastante personal.
Yo me lo compro ya que al ser tipo 2, no me lo recetan. Uso insulina. A pesar de que a veces no son muy fiables yo he aprendido mucho de cómo se comporta mi cuerpo. Además vivo sola y no noto casi nunca las hipoglucemias, entonces el sensor me da tranquilidad. Es caro sí, pero son 4.30€ al día. Si pienso que cuando fumaba me gastaba eso... pues bueno, esto es invertir en salud. Mientras pueda...
Aparte hice cálculos y comprar las tiras que necesito del glucómetro que me dio la Seg Social (47€/50 tiras) me salía más caro. Tendría que comprar unas 5 diarias.
Compré un glucómetro con tiras baratas que iba muy bien y han dejado de fabricar las tiras...
Respecto a tus datos la glicosilada no es mala. El problema son esas variaciones tan grandes, que serán lo que hace que te encuentres tan mal. Yo es que de tu caso no sé nada, pero creo que te deberían dar la forma de regularte para encontrarte mejor.
Bueno, pues bienvenida al foro y a ver si alguien que esté en tu caso lee tu post y te puede ayudar más.
Suerte.

Gracias! Muchas gracias por contestar!!!

Hola @Magucha tu diabetes es la 3c, como la mia,te lo digo porque los endocrinos la confunden con la 2 y es mas parecida a la tipo 1, insulinodependiente desde el principio, lo que no entiendo son las hipoglucemias, que tratamiento tomas? Por cierto si los endocrinos no tienen mucha idea de esta diabetes, los medicos de cabecera no te cuento, no te fies de lo que te digan e isiste que te vea un endo.

Isabelbota, gracias por la respuesta, antes no tenía tiempo de contestarte en condiciones. La verdad que me da mucho palo decirle a mi hermano, lo dejaré así. Una cosa sí que me viene a la mente:estaba pensando en comprar de vez en cuando por wallapop, veo que se venden bastante más económicos. Pero teniendo en cuenta este problema, me parece que debería descartarlo por completo. ¿Alguien compra así, de "segunda mano"?¿Y cómo resuelve estos problemas?

isabelbota dijo:
Hola.
Por lo que cuentas, aunque no seas aún diabética creo que merecerías un mejor trato de la Seguridad Social. Con ello me refiero a que te dieran más medios de control, tiras, etc.
Depende de los médicos pero en general es sólo a los tipo 1 a los que recetan sensor o bastantes tiras.
Respecto al sensor fallido, es que tienes que decir los datos del comprador sí o sí. Habla con tu hermano, no es ningún fracaso. Salen muchos malos y los reemplazan, es normal. Así se lo tienes que decir a tu hermano. Aunque pensándolo bien seguramente tienes sus datos y no te hace falta ni pedírselos.
Respecto a si te conviene el free...es algo bastante personal.
Yo me lo compro ya que al ser tipo 2, no me lo recetan. Uso insulina. A pesar de que a veces no son muy fiables yo he aprendido mucho de cómo se comporta mi cuerpo. Además vivo sola y no noto casi nunca las hipoglucemias, entonces el sensor me da tranquilidad. Es caro sí, pero son 4.30€ al día. Si pienso que cuando fumaba me gastaba eso... pues bueno, esto es invertir en salud. Mientras pueda...
Aparte hice cálculos y comprar las tiras que necesito del glucómetro que me dio la Seg Social (47€/50 tiras) me salía más caro. Tendría que comprar unas 5 diarias.
Compré un glucómetro con tiras baratas que iba muy bien y han dejado de fabricar las tiras...
Respecto a tus datos la glicosilada no es mala. El problema son esas variaciones tan grandes, que serán lo que hace que te encuentres tan mal. Yo es que de tu caso no sé nada, pero creo que te deberían dar la forma de regularte para encontrarte mejor.
Bueno, pues bienvenida al foro y a ver si alguien que esté en tu caso lee tu post y te puede ayudar más.
Suerte.

Alberto_13 dijo:
Hola @Magucha tu diabetes es la 3c, como la mia,te lo digo porque los endocrinos la confunden con la 2 y es mas parecida a la tipo 1, insulinodependiente desde el principio, lo que no entiendo son las hipoglucemias, que tratamiento tomas? Por cierto si los endocrinos no tienen mucha idea de esta diabetes, los medicos de cabecera no te cuento, no te fies de lo que te digan e isiste que te vea un endo.

Hola Alberto-13. Ante todo, gracias por tu respuesta. Me sigue una endocrino desde el día siguiente de la operación, que fue el 3 de febrero del 2020. Todavía no di valores de diabetes, me quedé siempre en prediabetes, por lo que no tengo tratamiento para ello. Me pusieron una dieta que sigo a rajatabla y unas excepciones a esa dieta que no me solucionan en absoluto mis problemas. Mis digestiones son muy irregulares, a pesar de los enzimas que tengo que tomar con las comidas para suplir las que mi páncreas no produce. La función exocrina está muy deteriorada, ya de mucho antes de que me quitaran el páncreas. Supongo que de ahí las hipoglucemias, pero mi endocrino me dice que tampoco ella me lo puede explicar. Lo que sé que me dan.Antes lo suponíamos.Ahora, con el free, queda corroborado. Por la noche me están dando varias (valores de 50 que concuerdan con la capilar) y me quedo empapada hasta el punto de tener que cambiar el pijama y las sábanas. Pero cuando salgo a caminar (tengo dos perras), me da también, aunque coma las barritas que me dijo la endocrino. Y por las mañanas ya ni salgo y me dan igual estando sentada en el sofá. Pensé que sería por que a lo mejor no produzco glucagón y se lo comenté a la endocrino (la última visita el jueves de la semana pasada) y me dijo que pretendía saber demasiado, que eso era una tontería. El lunes me puse el free que ya funciona bien y corrobora las hipoglucemias.¿Por qué?? No lo sé, pero la verdad que lo paso fatal...Estoy contenta con haber bajado la glicosilada pero la verdad que estaba mucho mejor cuando la tenía más alta...También me dice que hasta que no marque diabetes no hay tratamiento.Y todos (cirujano,gratroenterólogo,cirujano y médico de cabecera) se extrañan de que no haya dado valores de diabetes desde el principio...Caso raro, pero lleva siendo caso raro desde el 2004 así que...
El free me avisa cuando me va a dar hipo, pero si hago por solucionarlo me salgo de las recomendaciones y me va a subir la glicosilada...La verdad que antes hice caso del free, comí dos gominolas y me subió la glucosa pero no me dio el pampurrio jajaja. No sé qué hacer...
Buah, vaya tostón, lo siento!!! Y muchísimas gracias por la atención!!! Estoy totalmente perdida

Insisto lo raro son las hipos, el tipo 3c se caracteriza en que por operacion, enfermedad o cancer los islotes se destruyen, no hay celulas beta que produzcan insulina con lo cual tendemos a la hiperglucemia , por lo tanto algo hay en tu medicacion, incluidas las encimas que te estan provocando las hipos.Pues eso preguntale a tu endocrina si conoce este tipo de diabetes.

Alberto_13 dijo:
Insisto lo raro son las hipos, el tipo 3c se caracteriza en que por operacion, enfermedad o cancer los islotes se destruyen, no hay celulas beta que produzcan insulina con lo cual tendemos a la hiperglucemia , por lo tanto algo hay en tu medicacion, incluidas las encimas que te estan provocando las hipos

según los pancreatólogos que me llevaron hasta antes de la operación, la diabetes por falta de páncreas dan muchas hipos por falta de glucagón, pero la endo dice que es una tontería...no sé...el caso es que me dan. Antes tomaba los enzimas, llevo años con ellos, y eso no me pasaba.

Magucha dijo:

Alberto_13 dijo:
Insisto lo raro son las hipos, el tipo 3c se caracteriza en que por operacion, enfermedad o cancer los islotes se destruyen, no hay celulas beta que produzcan insulina con lo cual tendemos a la hiperglucemia , por lo tanto algo hay en tu medicacion, incluidas las encimas que te estan provocando las hipos

según los pancreatólogos que me llevaron hasta antes de la operación, la diabetes por falta de páncreas dan muchas hipos por falta de glucagón, pero la endo dice que es una tontería...no sé...el caso es que me dan. Antes tomaba los enzimas, llevo años con ellos, y eso no me pasaba.

Y sólo tomo los enzimas, no tengo ya más medicación. La del dolor ya no me hace falta

El glucagon obliga al higado a producir glucosa y por tanto hiper no hipos y si el pancreas esta tocado no tiene celulas alfa,beta, etc...etc...si fuera necesario que te receten glucagon, para esas hipos, vas a tener que pelearte con los medicos para que den con tu problema, no te conformes, pide una segunda, tercera opinion si hace falta , ...informate, lee, y mucho animo, aqui nos tienes para que no te engañen

Exacto!! Al no haber glucagón no hay estimulación (no hay páncreas, no hay células,islotes,parénquima,conductos ni nada, tampoco glucagón). Lo malo es que no hay información por internet respecto a un caso como el mío. Llevo media vida de "turismo sanitario", como yo le llamo. Soy de Asturias. Me derivaron a León, Santiago de Compostela, Madrid, Valencia y Alicante. pensé que mi peregrinación había terminado. Nooooooo, espero no tener que empezar de nuevo. Pero claro, si es necesario...
De momento, me parece una estafa lo del free: que no se responsabilicen si no es el comprador. El sensor lo tengo,no? Tiene un número de serie etc etc... No tendría que ser más que suficiente??? Además, que no es un producto barato...Y los sustos que te da...y las tiras que gastas para corroborar....Me parece una estafa en toda regla!!!!
No tenéis ni idea de lo bien que me vinieron vuestras respuestas. Estoy tan perdida en este tema....

Magucha dijo:
Exacto!! Al no haber glucagón no hay estimulación (no hay páncreas, no hay células,islotes,parénquima,conductos ni nada, tampoco glucagón). Lo malo es que no hay información por internet respecto a un caso como el mío. Llevo media vida de "turismo sanitario", como yo le llamo. Soy de Asturias. Me derivaron a León, Santiago de Compostela, Madrid, Valencia y Alicante. pensé que mi peregrinación había terminado. Nooooooo, espero no tener que empezar de nuevo. Pero claro, si es necesario...
De momento, me parece una estafa lo del free: que no se responsabilicen si no es el comprador. El sensor lo tengo,no? Tiene un número de serie etc etc... No tendría que ser más que suficiente??? Además, que no es un producto barato...Y los sustos que te da...y las tiras que gastas para corroborar....Me parece una estafa en toda regla!!!!
No tenéis ni idea de lo bien que me vinieron vuestras respuestas. Estoy tan perdida en este tema....

Busco por internet y siempre DM1 y DM2. ¡¡Genial!!Por supuesto que hace falta información. Pero de lo mio no encuentro nada de nada. El médico de cabecera me intenta ayudar pero él mismo dice que no sabe... Y la endo es bastante maja, pero no me está solucionando el problema... Al final, me parece que sería mejor evitar esas hipos. Tengo el free para que me avise cuando está en 80 (me baja en nada, en tres minutos, en cinco,en dos). Tomo azúcar cuando pita y no me da. Lo llevo haciendo ya dos veces hoy. Me encuentro mucho mejor, la verdad. Si no, remontar me cuesta dios y ayuda.

Y cuando tomas azucar, te hace pico? El caso tuyo es tipico para que te receten sensores y luego segun las hipos ...bomba, pero necesitas un medico valiente o con los suficientes conocimientos que lo haga, como te comente antes la diabetes 3c se confunde con la tipo 2, pero se desenvuelve como una tipo 1

lo máximo que me dio (que yo haya visto y ahora con el free) fue 220. Pero normalmente, tomo azúcar y me sube a 180-192, en nada baja a unos 150...se mantiene en unos 140 largos y de repente 80-65-50. Pero en nada, en minutos. Por eso puse la alarma del free en 80, para que me dé tiempo.

Magucha dijo:
lo máximo que me dio (que yo haya visto y ahora con el free) fue 220. Pero normalmente, tomo azúcar y me sube a 180-192, en nada baja a unos 150...se mantiene en unos 140 largos y de repente 80-65-50. Pero en nada, en minutos. Por eso puse la alarma del free en 80, para que me dé tiempo.

Me dijo la endo que cuando me salgan valores de diabetes sólo se podrá tratar con insulina, pero tampoco sé bien a qué se refiere eso

Bufff, es complicado pero de momento la glico tuya no es mala, por eso los medicos y la endo no se preocupan y si pruebas con alimentos con HC lentos en las 3 o 4 comidas diarias?

Claro, estuve en 6,4 y conseguí bajarla a 6. Sigo la dieta que me dieron, con pan integral...nada de azúcar, tampoco tomo edulcorantes porque no los tolero...Vaya, es que peso todo, hasta las excepciones que me dio.Como 6 comidas al día...más las excepciones (todo pautado por ella, la endo). Controlo la glicosilada pero claro, estoy como un trapo viejo jajaja.

Otro inconveniente es que mis digestiones son muy irregulares. Y hay un montón de cosas que tolero mal o no tolero. Eso me pasaba de antes de la operación.

Y estuve muy bien hasta que empecé con la dieta para intentar no empezar con la diabetes ya...Pero tampoco voy a ir a un médico para pasar de él...

Pues mucho animo y a poco a poco iras aprendiendo a vivir lo mejor posible, y repito para las dudas del dia a dia aqui nos tienes, sobre todo paciencia