Hola @Isi , a nuestra hija le diagnosticaron diabetes con 15 meses, ahora esta apunto de cumplir 11 años y hemos vivido ya muchas fases de esta enfermedad.
Yo tambien pensé que era estraño que no se sepa mas de lo que supone la diabetes, pero requiere tanto esfuerzo al principio que no tienes las fuerzas necesarias para luchar con lo que te rodea ademas de la enfermedad, el dia a dia, las 24 horas, o eso quiero creer. Quizas aun no te hayan hecho la pregunta de, con el tiempo que hace que tiene diabetes ahora ya esta mas estable no?
Como dicen es una carrera de fondo, y estas tambien requieten de entrenamiento psicologico, te recomiendo que tanto vuestra hija como vosotros visiteis un psicologo especialista en diabetes, yo puedo recomendar una psicòloga en Barcelona, a nosotros nos cambio la vida, junto con un nutricionista que nos enseño a contar y pesarlo todo, todo. Ambos especialistas con diabetes, y creo que tienen un punto de vista de la enfermedad que otros especialistas quizas no lo tengan.
Como padres y pancreas externo de vuestra hija, debeis cuidaros mucho.
Es muy duro y con el tiempo las situaciones cambian, pero jay que tener claro que no se puede controlar la diabetes al 100%.
Recomendar dietas keto o bajas en carbohidratos lo veo fuera de lugar para una niña, que coma lo que quiera y necesite, hay que ajustar insulina y calcular hidratos, pesar los alimentos, identificar si son azucares rapidos o no, y alejaros de los profuctos sin azucares, si no quereis aprenderos los efectos de los edulcorantes, que tambien lo tienen. Donsacarino creo recordar que tenia un post en su blog sobre ellos. Mas vale saber que come y poder contar hidratos. Y chuches, pues como he leido en una respuesta, nosotros tambien las tenemos para cuando esta baja, pero ojo, porque nos pasó una vez no hace mucho que esperaba a estar baja para poder comerlas, entobces ves que hay que dejarles que las coman y poner insulina, y como bien han dicho, mucho es ensayo y error para aprender.
Y tema pinchazos, nuestra hija les tiene panico, con la ayuda de la psicòloga avanzamos un poco, pero havia dias que havia que cogerla entre dos para pinchar la insulina. Al final nos pusieron bomba, lleva años con ella, en septembre hara 6 años, el cambio es abismal, un pinchazo, si todo va bien, cada 3 dies, correcciones y ajustes de insulina mucho mejores, pero es un aparato enganchado al cuerpo, hay que ser consciente. Y si es pequeña o no para llevarla?, Pues te digo que no, eso solo son mensajes e informaciones de los que no quieren hacer el gasto ( hablo de la sanidad pública, que es mi caso), llevabamos dos años con la diabetes y un dia en la playa vimos a una niña mas pequeña que la nuestra con bomba de insulina, alucinamos, preguntamos a sus padres y nos contaron que la llevava desde que salio del hospital, en el "debut" , y que allí donde vivian era asi para todos los niños, en París.
Sobre la cura, pues hay diversos estudios en marcha, mirate diabetescero, si no los conoces ya, pero vendra por el esfuerzo de los pacientes, esta claro. Lo que me estrañó siempre es que habiendo famosos con diabetes, cantantes, futbolistas de elite (en la defensa del Madrid hay uno ;-) ), no haya más informacion de lo que realmente supone o significa. No es el azucar de los abuelos, como nos han preguntado mas de una vez, es triste tener que explicar esto continuamente, y aun me sorprende. Despues con el tiempo mejora, sobretodo la confianza en el conocimiento y la gestion de la diabetes, y empezareis a descansar y verlo desde otra perspectiva.
Sobre insulinas hemos pasado por unas cuantas, y como ya te han dicho, mucho mejor que la levemir es la lantus, si te la pueden cambiar mejor, es un pinchazo menos. Y si el endocrino te dice que es plana no li es, y el no tiene diabetes ni la ha usado nunca, pero comparada con la otras lentas es de las mas planas.
Y creo que ya paro, a veces es tan difícil saber cuando parar...
Mucho animo y fuerza, y cuidaros mucho vosotros también !!
