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Bebé de 16 meses y debut

bertab79's profile photo   20/06/2021 16:59

  
bertab79
20/06/2021 16:59

Buenas tardes,

Soy la mamá de un bebé de 16 meses que debutó hace dos meses.

Imagino que siendo tan pequeño es difícil su control porque nos han dicho que son muy sensibles y que cualquier cosa les afecta, bien la hormona de crecimiento, los mocos, los dientes, el Estado de ánimo.

Le cambian de pauta cada semana, está con levemir y humalog junior si bien no terminan de ajustarle y está aún bastante alto. De momento no los dejan hacer correcciónes y agobia un poco verle en valores de 270 unas horas y no poder darle la merienda o la media mañana. En fin, supongo UE será cuestión de ir probando con la dosis que mejor se ajuste. Ahora le han puesto el sensor enlite de medtronic y al menos no tenemos que hacerle tantos controles de glucemia como antes, lo cual ya es un paso

Estaré encantada de leeros y ver vuestras experiencias con la diabetes vuestras y de vuestros hijos.

Muchas gracias!!!

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Lucia70
20/06/2021 17:12

Hola. Yo en poco te puedo ayudar. Mi hijo debutó hace 5 meses, con tiene 16 años. Pero por aquí hay gente estupenda que seguro te darán mil consejos para hacerlo más llevadero. Mucho ánimo. Hoy en día, la tecnología ayuda mucho

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Isi
20/06/2021 21:45

Hola Berta:
Solo puedo mandarte ánimo y mucha fuerza. Como padre de una niña de 4 años que fue diagnosticada en octubre del año pasado solo puedo mandarte mucha fuerza. Espero que pronto podais ir encontrando una pauta que os permita vivir algo más tranquilos.

Lo que nosotros hemos aprendido en estos meses es que esto es una lucha de fondo y de estudiar tendencias, alimentos, fases del sueño...

Te animo también a que empieces a colaborar con fundaciones como Diabetes Cero, el instituto de Miami de investigación contra la diabetes y también con la asociación de Canadá.

Nosotros lo hacemos regularmente y es de lo que más paz mental nos proporciona en los momentos duros.

Un saludo
Isi

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Regina
21/06/2021 01:01

@bertab79 , mi hija empezó con 5 años y recuerdo q la corregía con media unidad, q ya le bajaba 50.
Aunque no nos enseñaban a corregir en aquella época, todo era bajar con ejercicio.
Supongo que tendréis jeringuillas de media unidad ,que a lo mejor podéis ajustar a un cuarto de unidad.
Yo creo que podéis probar con media unidad ,si está a 270 y ver cuánto le baja.
Vigilando con sensor ,aprenderéis mucho.
Es cuestión de ir conociendo cómo le va afectando la insulina y los hidratos ,y aprender poco a poco a manejarlo. A medida que vaya creciendo va siendo más fácil, y tendréis que ir ajustando dosis al crecimiento.
Poco a poco lo iréis dominando., sin miedo.

Hija de 35 años , diabética desde los 5. Glico: normalmente de 6 , pero 6,7 la última ( 6,2 marcaba el Free)
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20

  
bertab79
21/06/2021 08:14

Muchas gracias por vuestras respuestas, anima leer a papás de niños que han pasado lo mismo que estamos pasando ahora nosotros.

No utilizamos jeringa, utilizamos bolis de humalog júnior de rápida y de momento no nos dejan corregir porque nos vamos a hipoglucemia en nada con sólo0, 5. Es un bebé de 16 meses y es un terremotin, así que lo del ejercicio es lo único que hace, que no para, como será que hasta cuando está en 60 está subiéndose al sofa y lanzándole cosas al hermano. Es difícil saber cuándo está en hipo. Supongo que tendrán que ir ajustando la pauta los endocrinos de momento hasta que nos den vía libre para hacerlo nosostros y nos enseñen un poco cada cuanto se puede cambiar y demás.
Yo os voy leyendo aquí para aprender pero la mayoría tenéis o sois más mayores que mi enano y muchas cosas no me sirven para ahora, pero voy aprendiendo para el futuro.
Gracias a vosotros he descubierto el tickleflex, que igual lo compramos

Muchas gracias por todo

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piruha
30/06/2021 12:01

@bertab79 Hola! ¿cómo os disteis cuenta de lo que le pasaba? tengo un bebé también y muchas veces me pregunto cómo me daría cuenta de si mi hijo es diabético o no siendo pequeño.

Gracias

DM1 desde 1987 (con 3 años)
Lantus y Humalog
Dexcom g5

  
Isi
30/06/2021 12:21

@piruha en tu firma pone que tienes diabetes desde los 3, tan fácil como hacer al bebé una glucemia de cuando en cuando con tu glucómetro no??
Para los que vivíamos ajenos a la diabetes entiendo que es más difícil, por ejemplo a mi cuando nuestra hija fue diagnosticada con 400 y pico de azúcar no sabía si eso era mucho o poco... Ahora ya se que es una barbaridad...

Para nosotros el síntoma que nos descolocó fue que se hiciera pis en la cama 2 días seguidos... Pero los más típicos aparte del pis exagerado son la sed constante, comer mucho y hacer mucho pis.

Yo si fuera tu estaría atento a esto y de cuando en cuando le haría una glucemia capilar en ayunas para comprobar.

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bertab79
30/06/2021 12:49

Hola, la verdad es que no fue fácil descubrirlo, de hecho consulté a 3 pediatras porque el niño empezó no queriendo comer pures, pasó de ser muy comilon a rechazar el puré e incluso a ponerse a dar cabezazos en la trona.

Perdía peso y al principio me decían que era porque había empezado a andar, que al año dejan los pures y se interesan por otras cosas y que llevaba mal mi reincorporación al trabajo y que por eso me pedía más el pecho

Al final como hacia mucho pipí le hicieron una prueba por si e rápida infección de orina porque incluso yo dije que si podría ser diabetes y me decían que no creían porque el niño estaba activo y no paraba Quieto. Fue un mes y medio que el niño tenía algo, y no sabíamos qué hasta que al final lo descubrimos.

Luego, recopilando síntomas te diría que el aliento les huele a fruta cuando están ya con cetónicos. Un aumento de la sed, abundante pis, pero cuando digo abundante es muy abundante. Mi hijo se despertaba con el pañal lleno de arriba a abajo y todo el body mojado. En nuestro caso dejó de comer aunque a otros les da por comer más. Nos han dicho que eso pasa cuando son muy pequeños.

Un saludo

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daniel_pini31
03/07/2021 01:36

hola mi nombre es daniel y los puedo alentar diciéndoles que yo debute a los 24 meses de edad con diabetes tipo 1 mi padre se dio cuenta por que era muy seguido que orinaba y tomaba agua lógico que no me acuerdo de nada pero estuve en coma diabetico después que paso todo debute con insulina nph porcina , con jeringa y mi control de glucemia era solamente por orina no existía nada de le que hoy tenemos , hoy en día tengo 42 años de edad y estoy muy bien gracias a dios así que tranquilidad que si yo pude con cero tecnología sus hijos tiene la suerte de tener mucha tecnología al alcance y no les transmitan nervios

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Isi
04/07/2021 01:57

Gracias @daniel_pini31 por los ánimos. Eso nos da mucha fuerza a nosotros también, ver a tantos adultos que empezaron tan pequeños y sin ninguna ayuda de la tecnología como ahora y están bien. Eso levanta mucho el ánimo. También nos da una idea del valor y del buen trabajo de tus padres, mi admiración a ellos.
Isi

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Ervy
06/07/2021 15:46

Buenas tardes, yo también debute con 3 años, de esto hace ya 38!!!
Sin daños derivados de la diabetes, y eso que hubo de por medio una época de rebeldía adolescente......jajajajaj.
Animo, seguro que los estais haciendo genial, como os han dicho esto es una carrera de fondo.
Lo importante es asumir que estais haciendo lo mejor que esta en vuestras manos, pero NUNCA va a ser perfecto. Habrá dias de hiper y dias de hipo, sucesos paranormales que desmonten todo lo que creíais saber.....pero son puntuales, pasan se aprende de ellos y se sigue.
Lo que a mi me sirvió mucho fue ser participe de mi diabetes.
Con 9 años yo carga mis jeringuillas y me pinchaba, contaba raciones y calculaba bolos (supervisada siempre por mis padres pero tomando decisiones) esto me ha permitido siempre ser consciente de TODO lo que puedo hacer.
Acabais de debutar , las hiperglucemias son problemáticas si se mantienen a lo largo del tiempo, durante mucho tiempo.
Picos de 270, son asumibles dentro de la "normalidad"
De nuevo animo y paciencia...ahhhh y no os obsesionéis con los lectores de glucemia continua, que tratar de estar en rango mas de un 75% puede volveros locos!!!.

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