Hola a todos soy nuevo en el foro

Me ha gustado mucho :)

También he visto el video....gracias Isabelbota

Muchas gracias @isabelbota , me han encantado el video y estoy completamente de acuerdo con lo que dice.

@jldiazdel a nosotros nos pasó algo parecido a lo que has contado, a mi hijo le dieron el alta del hospital un martes , y ese mismo viernes tuvimos que volver para que le viera su endocrina , mientras estábamos en la sala de espera del hospital pasó delante de nosotros una mama y cogida de su mano iba su hija de 5-6 añitos , no le quedaba ni un pelo en la cabeza , ni cejas..tenia una ojeras horribles , me impresionó mucho y me costó muchisimo contener las lágrimas. Mi hijo se quedó tambien muy impactado , ( es que la niña andaba muy despacito , casi arrastrando los pies,..era como que le faltaban fuerzas ) y me preguntó que es lo que le pasaba , a lo que le contesté que tendría algun tipo de cancer....me preguntó,,,¿ pero se va a curar ? , le dije que ojalá pero que no lo sabia , y entonces me dijo...y si no se cura ? le contesté...pues morirá...se quedó muy callado y me dijo...la diabetes tampoco se cura , y le dije...ya lo sé , pero se puede vivir con ella perfectamente , no te preocupes que de esto tú no vas a morir. Y es verdad que te das cuenta que hay cosas mucho peores , no deja de ser una putada ( hablando mal y pronto ) pero esa mami que pasó con su hija se habria cambiado por nosotros sin pensarlo.....
Un beso a todos.

@elisa74

Muy impresionante, si. Esas cosas se quedan grabadas en la memoria

Un abrazo

dect2021 dijo:
También he visto el video....gracias Isabelbota

Pues ya sabes. Aunque ahora te parezca imposible, el dolor se pasa.

Es muy chiquitica Isa.....creo que tardará....aunque lo lleve dentro...incluso pienso en que no volveré a ser la misma persona ,que no peor...pero no igual

No ha sido nunca mi intención crear polémica. Efectivamente creo que estamos en diferentes momentos y circunstancias de la vida. Tampoco es lo mismo un diagnóstico en uno mismo que en un hijo, uno como padre daría lo que fuera por poder tener diabetes yo en vez de ella. Aquí estamos para ayudarnos en todo lo que podamos.
Isi

@dect2021

Que decirte que no te hayan dicho ya, solo que mucho ánimo en esta nueva etapa y esperanza para el futuro que creo será mejor para todos los diabeticos.

Yo debuté en enero de este año y he intentado informarme todo lo que he podido. He buscado también como ha evolucionado la historia de esta enfermedad y lo que me he encontrado es que cada vez hay mas avances que hacen la vida mas facil. Ahora hay medidores continuos, se ha inventado un parche que injecta insulina a traves de los poros de la piel que esta, despues de la patente, en desarrollo para hacerlo asequible a todos pero que en un futuro retirará de nuestra vida los pinchazos, hasta bizcochos y helados para diabeticos cuando antes de descubrirse la insulina la diabetes tipo 1 era una enfermedad mortal, ahora puedes vivir con ella controlanadola.

Lo puse en otro post pero yo estoy practicamente seguro que tu hija de tres añitos llegará a ver grandes avances y seguramente una cura definitiva en un futuro que espero no sea muy lejano pero mientras tanto adelante. Dicen que lo que no te mata te hace mas fuerte.

Haber ese parche que dices si ojalá no tuviera que pincharse mi niña....Gracias por tus palabras

@dect2021

Que os han dicho recomendado sobre un medidor continuo de glucosa ? Os lo han recetado / recomendado ?

No se si es posible en niños de tres años pero si fuese posible os ayudará mucho en el día a día

Un saludo

Si ya lo lleva....freestyle libre 2...
Y si....es de gran ayuda..

@dect2021

Genial

Hay todo un tema abierto en el foro sobre su uso y las alarmas.
Hay q aprender a usarlo y sobre todo leer las tendencias bien.

Ayuda mucho, aunq cuando un sensor sale malo… da mucha guerra. Pero son muy útiles. Antes era terrible. Mi hermano y su mujer se levantaban cada tres horas por la noche para hacer controles capilares. Ahora con el sensor y las alarmas podréis dormir. Aunq alguna noche el sensor también os dará guerra. A todos nos ocurre.

Revisa en el foro el tema del sensor. Su uso e interpretación. Es muy importante.

Ok..gracias ...pasaré a informarme más del tema en el foro.de momento nos está siendo de gran ayuda aunque nunca coinciden los valores.... con la estimación nos ahorra sustos.....

Le hemos comprado el accesorio tickleflex y estamos empezando a usarlo ....nos da un poco de miedo apretarle mucho o poco....ya me diréis que tal el que lo esté usando.....gracias ...saludos

@detect2021 A mi me dictaron diabetes con 2 años y tengo ya 44!!!
Mis padres se querían morir, en aquella época no había ni medidores capilares domésticos, funcionaban con tiras de orina... y como decía el médico, mirelé a la cara y sabrá como está! Os imagináis?
Pues bien, he hecho de tooooodo igual que mis hermanos, colegio, facultad,deporte,viajes,amigos...eso si cuidándome. Y gracias a dios sin secuelas!
Hay una frase que me dijo una enfermera educadora de pequeña que es :" con tu insulina y un terron de azúcar podrás comerte el.mundo" y tu hija también!!!
Mucho ánimo que tu princesa llegara a ser reina! Ánimo!

Repipa.....ni te imaginas lo que me han echo sentir tus palabras....he leído y he echo que lea mi esposa tu comentario como unas 5 veces....te quiero mandar un fuerte abrazo de parte mía y de mi familia....muchas gracias <3

Hola, Te entiendo perfectamente. Mi niña debutó el año pasado con 2 años y medio. Lo que dices es cierto, a nosotros nos ha cambiado a todos. Tanto a mi marido y a mí, como a los hermanos que están siempre pendientes.
Ha pasado un año y todavía siento que estamos pasando el duelo. Supongo que la pandemia no ha ayudado, el hecho de pensar que algún día todo volverá a la normalidad, me hace pensar en que nuestra normalidad no será más la misma.
Te comentan por ahí arriba lo del medidor continuo de glucosa, mi niña lleva el DexcomG6 que es el único aprobado en menores de 4 aunque sé de niños que llevan el Freestyle y les va perfecto. A nosotros nos supuso un antes y un después, te da mayor tranquilidad.
Ahora estamos a la espera de que le pongan la bomba, nos dijeron que teníamos que esperar un año para asegurarse de que controlábamos la administración de insulina manual. Pero ya ha pasado y seguimos esperando porque las formaciones para la bomba están paradas.

Ella lo lleva más o menos bien, tiene sus momentos malos de no querer que le pinchemos o de ponerse triste por qué se acuerda de cuando "no llevaba la maquinita" como dice ella refiriendose al receptor del Dexcom.

Te mando muchos ánimos!!

Hola Jenni...me identifico mucho contigo. Ella lleva el freesryle y de momento no acierta pero se aproxima bastante...mi esperanza es que haya cura para esta enfermedad....hoy hemos tenido consulta y le hemos comentado lo de los pinchazos y que nos podía decir del i-port ....le han puesto una especie de catéter en el brazo que tenemos que cambiarle cada 3 días....la bomba dicen que es muy compleja y que es muy pequeña aún.....mi mujer y yo estamos derrotados pero por ella lucharemos todo lo necesario y más....no hay día que no llore....pero intento hacerlo a solas....

Gracias por los ánimos Jenni....fuerzas para vosotros también

Repipa dijo:
@detect2021 A mi me dictaron diabetes con 2 años y tengo ya 44!!!
Mis padres se querían morir, en aquella época no había ni medidores capilares domésticos, funcionaban con tiras de orina... y como decía el médico, mirelé a la cara y sabrá como está! Os imagináis?
Pues bien, he hecho de tooooodo igual que mis hermanos, colegio, facultad,deporte,viajes,amigos...eso si cuidándome. Y gracias a dios sin secuelas!
Hay una frase que me dijo una enfermera educadora de pequeña que es :" con tu insulina y un terron de azúcar podrás comerte el.mundo" y tu hija también!!!
Mucho ánimo que tu princesa llegara a ser reina! Ánimo!

Me alegro mucho por ti, espero que mi hija lo viva igual de bien que tú y tampoco tenga ninguna complicación...

Mi más sincera administración a tus padres y mi profundo respeto. Si nos está costando ahora no quiero imaginarme hace 40 años.