Nueva con FreeStyle Libre 2... muchas dudas

Hola a tod@s!

Soy Viki, nueva en el foro, y me gustaría conocer vuestra opinión y experiencias recientes con el medidor de glucosa continuo FreeStyle Libre 2. Hoy mismo me lo han proporcionado en mi centro de especialidades de la calle Quintana (Zona de Argüelles, Madrid) y estoy saturada de información y dudas y necesitada de conocer más sobre él. Os explico un poco mi caso... tengo bastante lipodistrofia en ambos brazos, fruto de muchos pinchazos en esa zona, y por eso me han colocado mi primer sensor en la parte posterior del mismo. Mi primera duda es:

¿Lo utilizáis en otro lugar que no sea el brazo? ¿Dónde os funciona mejor?

A lo largo del día estoy midiendo mi glucosa con el sensor y con mi medidor de glucosa habitual (One Touch Select Plus Flex) y encuentro bastante diferencia entre ambos (entre 20-30 unidades o incluso 47). No sé si alguien más del foro utiliza mi misma marca de medidor de glucosa, One Touch, y si observa también una diferencia grande entre ambos. Hasta ahora siempre he creído que One Touch me daba mediciones certeras y ahora ya no sé si sospechar de esta marca o de Abott.

¿Sería más correcto usar el medidor de Abott (la misma marca al fin y al cabo que el sensor) antes que One Touch para las comparaciones entre sensor y medidor habitual?

Otra cuestión es la del tiempo de retraso que tiene la medida de la glucosa intersticial con respecto a la capilar... ¿Cuántos minutos consideráis correcto dejar entre una y otra para compararlas? He probado a medirme con mi glucómetro habitual y dejar pasar 15 minutos (tal y como me dijo la enfermera esta mañana) para ver si la medida del sensor coincidía con esa otra pero me daba grandes diferencias, como os explicaba más arriba, así que no sé si quizás 15 minutos es mucho (ya que incluso he leído de otras fuentes 5 minutos).

En fin, saber cómo os desenvolvéis con él. Sé que la medida más precisa es la que nos hacemos en el dedo, y que el FreeStyle es como una guía para ver tus tendencias a la alta o la baja pero esperaba algo más de coincidencia de resultados entre sensor y medidor, os doy un ejemplo: me acaba de saltar una alarma de glucemia baja en el sensor y al pasarlo me ha marcado 79, pero al usar el medidor One Touch marcaba 112. ¿Qué hacéis en situaciones así?.

Sé que estos días se me ocurrirán muchas más preguntas pero creo que estas son mis primeras observaciones y quizás más gente del foro se sienta identificada. Me gustaría mucho leeros a todos.

Gracias por vuestro tiempo y muchos saludos! :)

Bienvenida al foro @Viki ,

Si buscas por el foro ya hay hilos abiertos sobre este tema , de todas maneras te respondo a tus dudas..

-Existen más zonas además del brazo , como puede ser zona alta central del muslo o zona alta del glúteo.

-Me he encontrado con sensores que hasta las 72h no han empezado a ir finos , lo normal son 24h así que tenlo en
cuenta , además ten en cuenta que el margen de error puede ser un 20%.

-Distintas marcas de glucómetro bajo mi punto de vista da igual , si que es verdad que si llamas a abbot y te piden
contrastar glucemias capilares querrán que sean con su mismo lector.

-Cuando la glucemia está en un proceso variable .. ya sea ejercicio... ya sea por haber comido .. etc ... puede haber una desfase entre el capilar y el sensor como te ha dicho la enfermera y ese desfase de 10min será constante mientras que la variabilidad persista , por eso se recomienda comprobar con un capilar por ejemplo en caso de hipo.

El sensor creo que todo al principio pensamos que es la panacea y luego vemos que no es así , que aun queda camino por recorrer.

Cosas que te vas a encontrar ...

-Cuando le da un contraste de temperatura te dará lecturas erróneas , véase una ducha p.e
-Cuando duermas si te apoyas sobre el sensor lo mismo te marca más bajo de lo que debe ( Fenómeno Pisa )
-La app oficial es bastante cutre y muchos de nosotros han instalado apps para hacerlo medidor continuo y verlo en
tiempo real con Diabox o Xdrip (más completo , pero más difícil de instalar) .

Hay un hilo abierto de esto.
El Free tanto el Libre 1 como el 2 no son nada exactos y varían mucho.
Puedes encontrarte desviaciones de 20mg/gL en los umbrales bajos, de 60 a 90, y de 10mg/dL en los umbrales altos, de 160 a mas de 200.

Lo interesante son las flechas de tendencias.

Ante un media extraña, no lo dudes, el capilar es el que manda.

A mi me los dieron en Quintana también pero sin charlas por ser usuaria antigua y lo único que me comentó la enfermera fue la zona de inserción pero yo los llevo en el glúteo desde hace 5 años.

Si te fallan, que es habitual, tienes que llevarlos a Quintana el sensor y la caja donde viene el número de serie y lote. Cuando te los den en tu centro de salud, pues al centro. Te los cambian por otros.

Para la lipodistrofia va bien la crema anticelulitica y cambia la zona, por ejemplo, en los lados de la cintura.

Yo llevo dos meses y medio con el sensor y aunque es evidente de que es una magnifica herramienta para el control de nuestra diabetes tambien es cierto que, sobre todo al principio hay que tener mucho cuidado en como se procesa todo el aluvion de informacion nueva que vas a tener. Es facil obsesionarse e incluso tomar decisiones erroneas por no saber manejar dicha informacion. Yo despues de todo este tiempo aun estoy en periodo de adaptacion, tanto con el sensor, como con mi diabetes, pues aunque ya llevo muchos años en el "negocio" para mi el sensor ha supuesto un nuevo debut. No hay casi nada que haga igual a como lo hacia tres meses. No dudes en preguntar todas las dudas que tengas, que van a ser muchas. Para mi ha sido fundamental poder consultar mis dudas a compañeros que ya llevan tiempo con el sensor y han pasado por todas las experiencias que yo estoy pasando. No sé que habría sido de mi sin ellos, la verdad. Te pongo un ejemplo, yo flipe con las varibilidades del sensor con el ejercicio, vivo en una ciudad, Toledo, llena de cuestas muy pronunciadas y despues de andar un rato, se producían unos bajones muy pronunciado que vistos en XDRIP, una de las aplicaciones de medicion continua que te comentan, me asustaban. Preguntando llegué a la conclusion de que era normal pero que tenia un desajuste en la lenta, que poco a poco voy corrigiendo. Ahora me estoy dando cuenta de que el desajuste lo tengo en la rapida, y en corregirlo estoy tambien. Por eso te digo que ha sido un nuevo debut, pero aunque psicologicamente no es facil, a largo plazo es bueno para el control de la enfermedad.
En cuanto a las diferencias con el glucómetro, salvo que sean muy grandes, no te obsesiones con ellas. Fijate mas en las tendencias, y a la hora de tomar decisiones, como te dicen, siempre el glucómetro, nunca tomes, y sobre todo al principio una decision en base a los valores del sensor.
Yo soy mutualista y no me han dado ningun tipo de formacion con respecto al sensor, y por eso aun ha sido mas complicado psicológicamente, creo que en la Seguridad Social te forman mas, pero de todas formas no dudes en preguntar. A veces quien mas te puede ayudar es quien ha pasado por experiencias similares a la tuya. Animo.

:)

fer1803 dijo:
Yo llevo dos meses y medio con el sensor y aunque es evidente de que es una magnifica herramienta para el control de nuestra diabetes tambien es cierto que, sobre todo al principio hay que tener mucho cuidado en como se procesa todo el aluvion de informacion nueva que vas a tener. Es facil obsesionarse e incluso tomar decisiones erroneas por no saber manejar dicha informacion. Yo despues de todo este tiempo aun estoy en periodo de adaptacion, tanto con el sensor, como con mi diabetes, pues aunque ya llevo muchos años en el "negocio" para mi el sensor ha supuesto un nuevo debut. No hay casi nada que haga igual a como lo hacia tres meses. No dudes en preguntar todas las dudas que tengas, que van a ser muchas. Para mi ha sido fundamental poder consultar mis dudas a compañeros que ya llevan tiempo con el sensor y han pasado por todas las experiencias que yo estoy pasando. No sé que habría sido de mi sin ellos, la verdad. Te pongo un ejemplo, yo flipe con las varibilidades del sensor con el ejercicio, vivo en una ciudad, Toledo, llena de cuestas muy pronunciadas y despues de andar un rato, se producían unos bajones muy pronunciado que vistos en XDRIP, una de las aplicaciones de medicion continua que te comentan, me asustaban. Preguntando llegué a la conclusion de que era normal pero que tenia un desajuste en la lenta, que poco a poco voy corrigiendo. Ahora me estoy dando cuenta de que el desajuste lo tengo en la rapida, y en corregirlo estoy tambien. Por eso te digo que ha sido un nuevo debut, pero aunque psicologicamente no es facil, a largo plazo es bueno para el control de la enfermedad.
En cuanto a las diferencias con el glucómetro, salvo que sean muy grandes, no te obsesiones con ellas. Fijate mas en las tendencias, y a la hora de tomar decisiones, como te dicen, siempre el glucómetro, nunca tomes, y sobre todo al principio una decision en base a los valores del sensor.
Yo soy mutualista y no me han dado ningun tipo de formacion con respecto al sensor, y por eso aun ha sido mas complicado psicológicamente, creo que en la Seguridad Social te forman mas, pero de todas formas no dudes en preguntar. A veces quien mas te puede ayudar es quien ha pasado por experiencias similares a la tuya. Animo.

Muchas gracias a todos por responder y sí, Fer1803, has dado completamente en el clavo con todo lo que has dicho, estoy muy de acuerdo en como me hace sentir todo esto ahora. En mi caso, la enfermera me dio una especie de charla explicativa de 1 hora pero cuando le dije si pasado un tiempo tendría que volver a por más formación, a valorar los datos obtenidos con el FreeStyle para saber cómo interpretarlos, etc, me dijo que eso era todo. No creo que viniera mal algo así pero gracias a sitios como este foro al menos podemos compartir todos nuestras experiencias y sacar cosas en claro. Un saludo a tod@s :)

Viki dijo:
:)

fer1803 dijo:
Yo llevo dos meses y medio con el sensor y aunque es evidente de que es una magnifica herramienta para el control de nuestra diabetes tambien es cierto que, sobre todo al principio hay que tener mucho cuidado en como se procesa todo el aluvion de informacion nueva que vas a tener. Es facil obsesionarse e incluso tomar decisiones erroneas por no saber manejar dicha informacion. Yo despues de todo este tiempo aun estoy en periodo de adaptacion, tanto con el sensor, como con mi diabetes, pues aunque ya llevo muchos años en el "negocio" para mi el sensor ha supuesto un nuevo debut. No hay casi nada que haga igual a como lo hacia tres meses. No dudes en preguntar todas las dudas que tengas, que van a ser muchas. Para mi ha sido fundamental poder consultar mis dudas a compañeros que ya llevan tiempo con el sensor y han pasado por todas las experiencias que yo estoy pasando. No sé que habría sido de mi sin ellos, la verdad. Te pongo un ejemplo, yo flipe con las varibilidades del sensor con el ejercicio, vivo en una ciudad, Toledo, llena de cuestas muy pronunciadas y despues de andar un rato, se producían unos bajones muy pronunciado que vistos en XDRIP, una de las aplicaciones de medicion continua que te comentan, me asustaban. Preguntando llegué a la conclusion de que era normal pero que tenia un desajuste en la lenta, que poco a poco voy corrigiendo. Ahora me estoy dando cuenta de que el desajuste lo tengo en la rapida, y en corregirlo estoy tambien. Por eso te digo que ha sido un nuevo debut, pero aunque psicologicamente no es facil, a largo plazo es bueno para el control de la enfermedad.
En cuanto a las diferencias con el glucómetro, salvo que sean muy grandes, no te obsesiones con ellas. Fijate mas en las tendencias, y a la hora de tomar decisiones, como te dicen, siempre el glucómetro, nunca tomes, y sobre todo al principio una decision en base a los valores del sensor.
Yo soy mutualista y no me han dado ningun tipo de formacion con respecto al sensor, y por eso aun ha sido mas complicado psicológicamente, creo que en la Seguridad Social te forman mas, pero de todas formas no dudes en preguntar. A veces quien mas te puede ayudar es quien ha pasado por experiencias similares a la tuya. Animo.

Muchas gracias a todos por responder y sí, Fer1803, has dado completamente en el clavo con todo lo que has dicho, estoy muy de acuerdo en como me hace sentir todo esto ahora. En mi caso, la enfermera me dio una especie de charla explicativa de 1 hora pero cuando le dije si pasado un tiempo tendría que volver a por más formación, a valorar los datos obtenidos con el FreeStyle para saber cómo interpretarlos, etc, me dijo que eso era todo. No creo que viniera mal algo así pero gracias a sitios como este foro al menos podemos compartir todos nuestras experiencias y sacar cosas en claro. Un saludo a tod@s :)

No te cortes en preguntar todo lo que quieras, de verdad. Entiendo como te sientes porque yo he pasado y estoy pasando aun por lo mismo y me ha ayudado mucho tener el apoyo de otros compañeros.

@Viki Buenas tardes. Yo uso xDrip y la app parcheada, y cuando veo que hay mucha diferencia entre el sensor y el glucómetro me paso a OOP2+xDrip. Te resumo:

La app parcheada pasa los datos a xDrip y de ahí a tu reloj y a la aplicación que maneja la bomba de insulina (si la usas). Hay dos formas de parchearla, en una de ellas sigue funcionando la subida de datos a Libreview y en la otra no, depende de si necesitas que los datos lleguen a tu médico o no. Puedes calibrar el sensor en un rango de -40/+20.

Con OOP2+xDrip ya no necesitas Librelink nada más que para activar el sensor, luego te olvidas. xDrip recoge los datos del sensor por bluetooth y OOP2 los desendripta, y puedes calibrar sin límite alguno. Por supuesto, los datos también se envían a tu reloj y a la app de la bomba. Importante, una vez que utilizas esta opción no puedes volver atrás con ese sensor, la app parcheada ya no recibirá lecturas hasta que inicies un sensor nuevo. Por otro lado, de esta forma puedes usar el sensor 12 horas más. Aunque hayan pasado 14 días el sensor sigue transmitiendo durante 12 horas más y xDrip sigue recibiendo lecturas, así que aunque uses la app parcheada te puedes pasar a OOP2 cuando venza el sensor y lo estiras un poco.

Parchear la aplicación lleva un poco de tiempo pero no es difícil. Parece que Merchedm te la pasa (no sé cuál de ellas, si la que sube los datos a Libreview o la que no). De todas formas, si quieres parchearla te ayudo. No está disponible porque Librelink es de Abbott y no se puede modificar.

Link

OOP2 y xDrip se descargan e instalan sin problemas.

Es mucha información, cualquier duda me dices.

Gracias por la info @Antonio200 pero mi móvil no dispone de NFC, con lo cual no tengo la opción de descargarme la app del FreeStyle y solo utilizo el lector de Abott. No tengo idea si es más fiable utilizar el móvil o el lector pero por ahora es mi única opción (no puedo cambiar de móvil) y me manejo casi mejor que con el móvil, que no siempre lo llevo a mano ni lo uso con datos salvo en casa con wifi.
Decir que hoy es el segundo día que lo uso y he notado una mejoría en las mediciones... entiendo que necesita unas horas para dar datos fiables pero eso me hace pensar que quizás pase igual cuando el sensor esté por llegar a su fecha de fin (14 días). ¿Notáis que falla más hacia el final de los 14 días?
También acabo de crearme cuenta en LibreView, he conectado el medidor y, aunque también es un mundo de gráficas, mirando un poco por encima está completo, tiene buena pinta.

Antonio200 dijo:
@Viki Buenas tardes. Yo uso xDrip y la app parcheada, y cuando veo que hay mucha diferencia entre el sensor y el glucómetro me paso a OOP2+xDrip. Te resumo:

La app parcheada pasa los datos a xDrip y de ahí a tu reloj y a la aplicación que maneja la bomba de insulina (si la usas). Hay dos formas de parchearla, en una de ellas sigue funcionando la subida de datos a Libreview y en la otra no, depende de si necesitas que los datos lleguen a tu médico o no. Puedes calibrar el sensor en un rango de -40/+20.

Con OOP2+xDrip ya no necesitas Librelink nada más que para activar el sensor, luego te olvidas. xDrip recoge los datos del sensor por bluetooth y OOP2 los desendripta, y puedes calibrar sin límite alguno. Por supuesto, los datos también se envían a tu reloj y a la app de la bomba. Importante, una vez que utilizas esta opción no puedes volver atrás con ese sensor, la app parcheada ya no recibirá lecturas hasta que inicies un sensor nuevo. Por otro lado, de esta forma puedes usar el sensor 12 horas más. Aunque hayan pasado 14 días el sensor sigue transmitiendo durante 12 horas más y xDrip sigue recibiendo lecturas, así que aunque uses la app parcheada te puedes pasar a OOP2 cuando venza el sensor y lo estiras un poco.

Parchear la aplicación lleva un poco de tiempo pero no es difícil. Parece que Merchedm te la pasa (no sé cuál de ellas, si la que sube los datos a Libreview o la que no). De todas formas, si quieres parchearla te ayudo. No está disponible porque Librelink es de Abbott y no se puede modificar.

Link

OOP2 y xDrip se descargan e instalan sin problemas.

Es mucha información, cualquier duda me dices.

Para activar el sensor y para mandar las lecturas a libreview y al endo no?

Sí, para activar el sensor necesitas Librelink, ya sea la original o la parcheada. Para enviar las lecturas al médico también, claro. Puedes utilizar OOP2 y leer el sensor con Librelink cada 8 horas para tener las lecturas, lo que deja de funcionar son las alarmas, el sensor se conecta por bluetooth a xDrip, no a Librelink.