Glucagón nasal

Creo que ya está aprobado por la FDA.
Tendremos que ir preguntando al endocrino.
No sé cuándo nos llegará aquí.

@Regina
Gracias !, preguntare en agosto cuando vaya a la endocrina para ver cuando llega por Alemania y q me cuente como funciona.

Muchas gracias por la información.

Financiado para menores de 18 años.
Para adultos son 100 euros la dosis.
Esas mierdas si que las aprueba la FDA, pero estudios para la curación lleva 20 años prohibiendo.

@Lowcarb , para tenerlo en el colegio ,por ejemplo, es un adelanto muy importante. Cualquiera lo puede administrar.
El glucagón inyectado no lo pone cualquiera.
Para mí habría sido una tranquilidad enorme tenerlo cuando mi hija era pequeña.

@Regina ya te entiendo. Incluso dejaré uno en casa de mis padres que aún no se han adaptado a la enfermedad y les da miedo pinchar al niño.
Pero esto huele a negocio, no a facilitar la vida a diabèticos. Somos su rebaño.
Perdón por la negatividad, pero mi hijo de 6 añitos ha sido diagnosticado hace un mes solo.

Sé q es injusto pero yo desde q uso los sensores con alarmas , y con las nuevas insulinas ultralentas, no tengo hipos gordas, no uso glucagón hace años.
Además con alimentación más baja en HC , necesitás menos insulina y mm emos peligro de hipos también.

@Lowcarb

Tener glucacon a mano para un niño no es ninguna broma. Es extremadamente importante. Y aunq te parezca un „negocio” puede salvar la vida de tu hijo. Y que sea nasal es un gran avance. Aunque a ti no te lo parezca.

A mi sobrino de peque le dio una gran hipo nocturna, las peores. Con los nervios se le cayó a mi hermano el glucagon al suelo y se rompió . Estaba muy nervioso. Menos mal q tenían dos inyecciones. Lo paso muy mal. Por q mi sobrino temblaba y sudaba. Eso no es negocio. Es salvar la vida de tu hijo. Compra mínimo dos nasales de Baqsimi. Por cierto, yo siempre tengo dos y eso q tengo Dexcom de sensor. Si tu hijo tuviese una hipoglucemia severa, le puede salvar. Es un tema muy serio. Y lamento decírtelo pero tarde o temprano tendrá hipoglucemias y alguna fuerte.

Ahora hay sensores, otro negocio probablemente pero q ayuda mucho y nos ha mejorado la vida a muchos, en concreto a mi, por q puedo dormir. Mi hermano se levantaba cada tres horas para tomar medidas de sangre y se alternaba con su mujer. Hazte una idea. Todas las noches !. Durante todos los días. Piénsalo. Probablemente no te haces una idea de lo duro q es. Yo tampoco. Siempre lo comento con el. Nadie sabe lo q han pasado como ellos. Incluso aunq yo tenga ahora diabetes, no tiene nada q ver. Absolutamente nada. Yo tengo mi sensor Dexcom q emite cada 5 m mi nivel de glucosa en mi móvil y lo leo en mi reloj. Y duermo. Y tengo alarmas. No tiene nada q ver. Si, un negocio, pero yo puedo dormir !. Ah, y hacer deporte 😊

Un saludo

Deacuerdo, todo suma.
Mi hijo duerme con free style y está en fase de luna de miel, por lo que la variabilidad cada día es diferente y saltan muchas alarmas.
Nos turnamos igualmente cada 2 horas aún teniendo sensor (una vez no sonó, resulta que el móvil cerró la aplicación automáticamente para ahorrar energía).

Yo tambien tengo una sobrina que con tres años le diagnosticaron dm1 ahora tiene 31, ha hecho una vida normal y ha sido la que me ha hecho normalizar mi diabetes y tomarmelo como cualquier otra de las miles de enfermedades que hay que cuidarse.El peor enemigo que me he encontrado ha sido la ignorancia, de familiares, amigos, compañeros de trabajo, medicos y sobretodo y lo que mas me ha cabreado la ignorancia de endocrinos.Te entiendo , te comprendo y te apoyo lowcarb, pero veras que cuando vaya pasando el tiempo y vayas teniendo mas conocimientos teoricos y monitorices los de tu hijo, hareis vida normal y tu hijo mas que tu.un abrazo

@Lowcarb , mi hija empezó con cinco años y con unas insulinas de locos, horarios rígidos de comidas y continuo riesgo de hipos.
A ciegas casi, angustia cada vez q la dejaba en el cole, iba a verla en el recreo..dormía a su lado y me despertaba cuando le cambiaba la respiración porque entraba en hipo, le daba zumo y milagrosamente seguíamos durmiendo. Tuve la suerte de poder trabajar en turno de tarde , no había los permisos retribuidos que pueden solicitar ahora los padres.
Recuerdo la angustia que me ahogaba y el tratamiento psiquiátrico que tuve. Mi marido estaba igual o peor, porque nunca se quiso tratar .
No llegó a tener nunca una hipoglucemia grave, aunque el glucómetro marcó 30 muchas veces, no había sensores.
Y ella vivió tranquila y feliz , es arquitecta , le apasiona su trabajo ,y tiene una analítica hasta ahora perfecta, quitando la glucosa ,claro.
Yo sigo aquí en el foro, que me ayudó mucho con el cambio de insulinas y me dio otra perspectiva de vida, porque el endocrino que me tocó en el hospital fue un salvaje diciéndome las cosas.
Si llego a saber q todo iba a ir tan bien, no habría sufrido ni la mitad.
Mi hija tiene ya 33 años,cuando el tuyo tenga esa edad , no sé si estará curado, pero los tratamientos le permitirán vivir como si lo estuviera.
Mucho ánimo y mucha paciencia, pero no te angusties ,que todo va a ir cada vez mejor.

@Regina, los papás y niños de antes sois unos héroes... Testimonios como el tuyo son los que me dan fuerza pero entiendo también a @Lowcarb xk tengo la seguridad de que a estas alturas de la película podríamos vivir sin diabetes tipo 1 y más viendo cómo se ha avanzado de rápido en el covid. Saber que tu hijo podría vivir sin está cruz o con un manejo más fácil duele mucho.

Que sigas después de 2 años desde el diagnóstico esperando una bomba con sensor asociado y no sepas cuando va a llegar... Y no le importa a nadie... Eso es lo triste de todo esto, que existiendo la tecnología que facilitaría su vida tengan que seguir como hace 5 o 6 años... A mi eso empieza a fastidiarme más que su propia diabetes.

@Isi, te llegará pronto esa bomba porque se están poniendo ,sobre todo en niños. Y tengo una amiga de 25 años , q llevaba mal control y ya se la han concedido ..
Hay un grupo en Facebook , que se llama Piratas con diabetes, donde están empezando a hablar de esa bomba.

@Lowcarb

si tus finanzas te lo permiten, piensate cambiar el sensor a Dexcom G6. Podrás dormir tranquilo. Yo lo tengo desde hace tres años (estuvo al principio con Abbott y me dio alergia en la piel) y funciona de maravilla.
Solo requiere alguna calibracion el primer dia y ya esta. Cuando suele dar algo mas guerra es el primer dia, en general. De hecho las tiras de control en sangre se me caducan siempre. Solo gasto unas tres a la semana. No las necesito mas. Y jamas me ha fallado por la noche ni por el dia. Solo alguna perdida de conexion q recupera rapidamente. Funciona via Bluetooth y se comunica con el movil cada 5 m. Yo utilizo siempre iPhone. Por la noche quito datos, para q no me moleste nadie y solo dejo bluetooth encendido. Y puedes configurar un alarma nocturna y otra diurna. Y por supuesto share datos con otro movil.
En su pagina web tienes mucha informacion. Lo lamentable es q en Espana no lo financian y es muy caro. Pero es un dinero (si te lo puedes permitir) muy bien gastado, en mi opinion.
Si te decides, el cambio es sustancial. Y podreis dormir.

No es la solucion, pero mejora mucho la calidad de vida, y de momento eso es lo unico q podeis hacer, mejorar la calidad de vida de vuestro hijo y la vuestra lo mas posible.

En el foro tienes temas antiguos relacionados. Si necesitas mas info, siempre puedes abrir un tema o reutilizar uno antiguo

Un saludo

@Lowcarb El Dexom como dice @jldiazdel es lo mejor que te puede tener hoy en día, lo malo el precio.

Otra opción para intentar afinar los datos del FreeStyle es usar la App Diabox que permite calibraciones con los resultados de capilares de forma que poco a poco se acerca mas a la realidad. También tiene sistema de alarmas, voz alta de lecturas, etc. porque mide cada 5min por bluetooth (larga distancia, a mi me mide entre habitaciones) y te da la medida en el movil, no necesitas escanear como con la app LibreLink. La otra ventaja es que te da valores de tu control a 1d, 7d, 14d, 1M o 3M como:

<> glucosa promedio
<> ehbA1c
<> Standar deviation: variación glucémica
<> GVI: variabilidad
<> PGS que es muho mejor que la eHbA1c porque se alimenta de 4 factores: glucosa, variabilidad, tiempo en rango e hipoglucemias

Echa un ojo por el foro, hay muchos post de Diabox.

@Regina me hago cargo de lo duro que debía ser antes, pero esos problemas los sigo teniendo yo a dia de hoy. Sigue habiendo variabilidad entre mismas reacciones de HC, tenemos horarios estrictos de comida y de calidades, riesgo de hipoglicemia (luna de miel), mucho miedo de llevarlo al cole, me levanto 3 veces por la noche a mirar la glicemia.
Una vez el móvil no dio la señal de hipoglicemia (hay móviles que cierran aplicaciones en segundo plano para ahorrar batería). El susto que me llevé cuando le escanee y estaba a 48mg/dl, otra frustración.
Se que han habido mejoras, pero siguen habiendo los mismos problemas.

Miraré el Dexcom con interés.
Y la app Diabox. Gracias por los consejos.

@jldiazdel ostras, mínimo 500 euros al mes...
Yo soy médico de familia en España, después de una carrera de 12 años de machaque y opos sólo gano 2000 euros al mes. Con la hipoteca y gastos apenas me quedan 500 para ahorrar...

@Lowcarb en España te la financia la Seguridad Social. A mi me la han ofrecido varias veces pero la he rechazado porque no me gusta llevar en cierto modo un cateter todo el día.

Mira a ver en tu comunidad que requisitos piden y con "influencias" lo mismo lo consigues. Se que a niños se las están asignando.

Ruthbia dijo:
@Lowcarb en España te la financia la Seguridad Social. A mi me la han ofrecido varias veces pero la he rechazado porque no me gusta llevar en cierto modo un cateter todo el día.

Mira a ver en tu comunidad que requisitos piden y con "influencias" lo mismo lo consigues. Se que a niños se las están asignando.

Cuando vi que eran unos 500 euros/mes me eché para atrás. No he investigado si está financiado, pero tampoco leí que iva directo a vena como dices (supongo que el cateter que comentas va a vena, por eso es tan exacto). Tampoco me mola la idea, no solo por riesgo de infección, sino por tener que pincharlo cada 10 días. Mi niño tiene las venas muy pequeñas y siempre requiere 2 o 3 pinchazos el pobre....

@Lowcarb , lo que lleva catéter es una bomba conectada a sensor, q es lo que está financiándose en niños. La 780G.
Pero el sensor Dexcom no lleva ningún catéter, y es el que no creo que se ofrezca aquí todavía..esperemos que nos dejen elegir pronto,porque parece mucho más seguro. q el free
Mi hija está viendo q los tres últimos días el free le da valores más bajos q el capilar.