“Se te cae el mundo”, “te derrumbas”, “te quedas en estado de shock porque piensas que lo que te están contando no va contigo”. Estas frases resumen el instante en el que Alicia, Maricarmen y Zonia recibieron el categórico diagnóstico del médico: “tu hijo (hija) tiene diabetes”.

Con alguna noción de la enfermedad o sin ninguna, las tres tienen en común ese día de Urgencias, en un momento de sus vidas, cuando sus niños “estaban raros, pálidos, sin energía, con mucha sed y al mismo tiempo orinaban muchas veces al día”. “Pensé que era el verano”, dice Zonia, cuyo hijo Adrián, de 7 años, debutó con 18 meses, o “que era el estirón”, señala Maricarmen, madre de Iván, que de sus 13 años lleva 11 manejando su diabetes. No, no. No eran ni el calor ni el crecimiento. Eran sus niveles de glucosa en sangre que rozaban los 500 mg/dl (el valor de referencia es de entre 70 y 110).

A partir del diagnóstico, no solo cambiaba la vida de los niños, sino también la de quienes los rodean. Porque la diabetes impacta en la familia y la familia impacta en la diabetes. Por un lado, se cambian horarios, alimentación y rutinas, y, por otro, supone el mejor refugio. Este es, justamente, el potente motivo por el que este año, el Día Mundial de la Diabetes, que se celebra hoy, se dedica a la familia.

La diabetes constituye la segunda enfermedad crónica infantil más frecuente, que se caracteriza por un elevado nivel de glucosa en la sangre. En España, la padecen más de 29.000 niños, de los cuales un 95% tiene la del tipo 1. El tipo 2 es más habitual en adultos, y normalmente, se puede controlar con una vida saludable; no así la del tipo 1, que solo se puede mantener a raya inyectando insulina. Hoy en día, los niños tienen acceso a las bombas de insulina, las que permiten que en vez de pincharse 6 o 7 veces al día como se hacía con las jeringuillas o los bolígrafos, disponen de insulina constante a través de un infusor y un catéter, que se cambia cada tres o cuatro días. “Ha mejorado la calidad de vida de los niños y de los padres”, reconoce Alicia, madre de Alicia, de 17 años.

Entender lo que es la diabetes es una cosa. Asumirla como nueva compañera de vida, es otra. Cuando hay que aprender nuevos conceptos, poner inyecciones, medir hidratos de carbono, ajustar la insulina, reformular la compra del súper y una extensa lista de deberes, la familia se antoja como el apoyo más incondicional.

¿Por qué la familia es tan importante?

La respuesta parece obvia. A todo lo que podamos decir, no debemos olvidar que cuando el niño es pequeño, todo lo relacionado con la diabetes depende de los padres y cuidadores del niño. Por lo que, pese a que el niño tenga cierta autonomía, los padres seguirán pendientes del control de la glucosa.

“Cuando el niño crece -señala la Dra. Beatriz García Cuartero, endocrinóloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal y presidenta de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, “hay que favorecer su autonomía, de forma que pueda manejar la diabetes con independencia cuando sea adulto”, lo que también es responsabilidad de la familia inculcárselo.

Y en voz de Olga Sanz, psicóloga especializada en diabetes y que vive la enfermedad en primera persona desde los 21 años, “es bueno que, en todo momento, el niño perciba que se le valora por sí mismo, independientemente de su diabetes, y que sepan que los padres están a su lado, física y emocionalmente”.

El control de la diabetes es muy importante, pero nunca lo es más que el niño. Hablar con él abiertamente es sano.

¿Cómo contárselo a los niños?

No es lo mismo cuando la diabetes aparece en un niño de 15 meses que cuando aparece en uno de 10 años o en la adolescencia. La Dra. García sostiene que lo más importante es explicarles la nueva situación en la medida en que el niño pueda entenderla. “Es difícil que un niño muy pequeño entienda en un primer momento que va a recibir inyecciones cada día, pero podemos apoyarnos en cuentos, por ejemplo, para que su adaptación sea más fácil. Un niño más mayor puede entenderla mejor e incluso implicarse en la medición de la glucemia, el cálculo de las raciones de hidratos de carbono y las inyecciones de insulina”.

Además, influirá la percepción que tenga la familia de la enfermedad: ese seré el mensaje que se transmita a los hijos. ”Si su entorno ve la patología negativamente, los niños crecen con esa imagen y quieren ocultarlo porque se avergüenzan“, opina la psicóloga. “Tampoco deben hacer de esto un tabú”, añade la experta. “ No es necesario exhibirlo, pero tampoco ocultarlo”, dice Sanz.

Una buena idea es encontrar los puntos de comunicación con el niño. Zonia, por ejemplo, le explicó a su hijo Adrián, que si no se implicaba en su tratamiento, no podría hacer todas las cosas que quería hacer. Quizá eso fue lo que más motivó a su hijo a controlar puntualmente sus niveles de azúcar, porque además de jugar al baloncesto, quiere seguir bailando breakdance, tocando batería y practicando natación. Mucho más efectivo que si su madre le hubiera explicado las complicaciones que puede tener la diabetes en la salud.

Cómo pueden ayudar los padres

La psicóloga dice que “la clave está en asumir la enfermedad como parte de la rutina del día a día. Pero, no hace falta estar hablando de diabetes todo el tiempo ni que sea un monotema”, recomienda. En su libro La diabetes de mi hijo, Sanz cuenta algunos consejos sobre cómo se puede ayudar a los niños cuando les acaban de decir que tienen diabetes.

Si su entorno ve la patología negativamente, los niños crecen con esa imagen y quieren ocultarlo porque se avergüenzan

El control de la diabetes es muy importante, pero nunca lo es más que el niño. Hablar con él abiertamente es sano.
Hay que hacer lo posible por tratar al niño con diabetes como a uno más dentro de la familia, no sobreprotegerlo ni quitarle importancia. Un equilibrio.

Si bien es necesario que los padres se desahoguen si lo desean (tristeza, ansiedad, preocupación, ira), conviene que el niño perciba normalidad y no emociones negativos que le hagan sentir culpable.

La mejor información siempre será la que proporcione el equipo diabetológico.

En la medida de lo posible, continuar realizando las mismas actividades, trabajos, tareas y pasatiempos que realizabais antes del diagnóstico.

Es aconsejable que ambos padres compartan el aprendizaje, así como con otros familiares que os puedan ayudar en el tratamiento.
Un fallo en el manejo o un olvido es pasajero y puede ayudar para aprender.

La idea es que el niño cada vez se vuelva más autónomo. Asegurándose de dar todas las indicaciones, es bueno que salga y vaya a las actividades que el resto de sus amigos. La Asociación de Diabetes de Madrid, por ejemplo, organiza campamentos en los que les enseñan, sobre todo a manejarse solos con su enfermedad.

Conviene que toda la familia tenga la misma alimentación, que no es más que una saludable. Nada de aislar al niño ni sus comidas. Y si hay algo excepcional, como un helado por ejemplo, controlar mejor la glucosa y corregir los niveles de insulina, pero no dejarlo al margen. No es necesario decir que se hace un menú especial para y por él.

El misterio de la adolescencia...

Un período especialmente delicado es cuando ese niño que ya hacía sus controles estupendamente, medía sus hidratos de carbono y manejaba su bomba de insulina a la perfección, entra en la adolescencia. Si en condiciones normales, esta es una de las etapas de la vida que a los padres nos pilla siempre fuera de juego, si se añade el manejo de una enfermedad crónica como la diabetes, el panorama se complica.

Los chicos, como cualquier adolescente que se precie, suelen, casi por ley, rechazar todo lo que hagan y digan los padres, ver todo de manera inmediata, no existe el mañana, son presos de la rabia, cambios de ánimo, negación, rebeldía hacia todos y, por supuesto, también hacia la diabetes.

Alicia vivió esta realidad con angustia cuando su hija tenía 15 años. “Se negaba, rebelaba, se le olvidaba, estaba enfadada, creía que no le pasaría nada, que controlaba todo.

Y yo no sabía cómo hacerla entender que tenía que controlarse la glucosa como siempre”. Todo se exacerba si hay además hay que manejar la enfermedad. Ante este escenario, la psicóloga Olga Sanz nos recuerda que es algo normal, que no durará siempre y, aunque no lo parezca, los padres juegan un papel clave también en esta etapa. “Cuesta mucho, pero aprendí que hay que soltarlos y dejarlos ser autónomos, dejar que se equivoquen y que aprendan”, reflexiona Alicia.

La psicóloga comenta que “el escenario más complicado es el que no se controlen, que coman a escondidas, que se sienten bichos raros. Tienen miedo a ser diferentes, a no gustar, a lo que piensan los demás, autoestima baja y miedo al pinchazo y a sentirse mal, y de no poder quedar con los amigos, salir, hacer deporte, ir a la discoteca...”.

Y sin olvidar que en la adolescencia se suma, como nos indica el Dr. Santiago Conde, pediatra del Servicio Aragonés de Salud, otro factor: la revolución hormonal. “A nivel hormonal, la adolescencia supone cambios importantes en el manejo de la diabetes. En el ambiente hormonal que se produce en la pubertad, es habitual que exista un patrón con mayor tendencia a la elevación de las cifras de glucemia en la segunda mitad de la noche, que exige ajustes en el tratamiento en la madrugada”.