Ana Ibáñez es la madre de Martina, de tres años. A la pequeña le diagnosticaron el pasado 19 de agosto diabetes mellitus tipo 1. La niña va a un colegio en Barcelona en el que carecían de un enfermero para a ayudarle a controlar las subidas y bajadas de azúcar propias de la patología que padece.
La maestra es, junto a la progenitora, que acudía al centro varias veces al día, la que se ocupaba de hacer los controles de la pequeña.
“Pero ella es humana, en el aula hay 27 alumnos, entre los que está también un pequeño con necesidades especiales. Ha sido duro. Mi hija era invisible para el sistema y ella necesitaba constantemente a alguien que gestionara su enfermedad (puede pasar de tener una glucemia de 350 a 60 en 30 minutos)”, explica la madre por teléfono a EL PAÍS.
La familia solicitó la ayuda necesaria, alguien capaz de atender a la niña y dar tranquilidad a la madre. Ibáñez lo consiguió el pasado día 27 de septiembre.
La angustia de Ibáñez no es única. Son muchos los padres con niños que padecen esta enfermedad los que critican la falta de atención médica y formación de los trabajadores en los centros educativos.
La diabetes tipo 1 es congénita. A la glucosa que circula por la sangre se le denomina glucemia. Los síntomas más característicos son que el pequeño tiene más ganas de orinar; más sed y más ganas de comer de lo habitual y pierde peso rápidamente. La enfermedad no tiene cura.
"La diabetes tiene un impacto importante en la vida del niño que la padece, pero también de sus familiares, ya que implica tener que introducir nuevas rutinas necesarias para conseguir un adecuado control", explica Roque Cardona Hernández, pediatra endocrinólogo del Hospital Sant Joan de Déu y asesor científico de la Fundación para la Diabetes. "En un primer momento es normal que muchos experimenten sentimientos de negación, rabia y culpabilidad, que afortunadamente van disminuyendo posteriormente según van afrontando el duelo.
Nuestra labor como equipo de diabetes es intentar que se sientan apoyados y proporcionar las mejores herramientas para asegurar un buen control desde el primer momento", afirma.
La Fundación para la Diabetes explica que la “falta de asistencia médica y formación en los centros” es una de las principales quejas de las familias. Según los últimos datos recogidos en un informe de 2015, “un 70% de los padres reclama un enfermero en el colegio.
Además, demandan una mayor información general para los profesores (84%)". En ocasiones, la solución adoptada por los padres es acudir al propio centro a diario para supervisar la salud de su hijo –uno de cada dos padres o madres ha tenido que modificar su actividad laboral para atender al niño–, como era el caso de Ana Ibáñez, dificultando la conciliación de la vida familiar y laboral, y en muchos casos teniendo una repercusión económica negativa para la familia.
Para la mayoría, reclamar un profesional de enfermería está sirviendo para sensibilizar, y en muchos casos logran conseguirlo. Existe un protocolo para la solicitud. “Primero, hay que confiar en la buena fe de los colegios, porque el trámite de petición lo hace el centro a la Dirección de Área Territorial a la que pertenezca. La petición se hace por escrito y se debe adjuntar un informe médico”, explica desde la Fundación. “Nosotros recomendados que los padres también hagan este proceso de forma particular. Lo más importante es que estos conozcan los procesos a seguir para que su hijo esté bien atendido en clase”, añade. Efectivamente, "la presencia de Enfermería Escolar es un elemento altamente deseable para la atención y cuidado de los niños con diabetes ya que facilita la labor de los docentes y evita que los padres tengan que desplazarse hasta los centros para proporcionar los cuidados necesarios", dice Cardona Hernández. "Además, su presencia permitiría que se realizaran otras labores, como educación sanitaria y promoción de hábitos de vida saludable y atención de otras enfermedades. Su implantación en los colegios públicos depende de las autoridades educativas. La gran mayoría no cuentan con un profesional de enfermería", agrega el experto.
Menos enfermería y más formación
Pero no todos los progenitores piensan que un enfermero es la mejor opción para la correcta escolarización de sus hijos con diabetes. María Palacios, madre de cinco hijos de los que uno, Lucas, padece la enfermedad, cree que es mejor que “haya una integración total del menor en el aula”: “Yo no quiero que mi hijo salga de clase cuando tenga un descontrol en los niveles de azúcar.
Quiero que el adulto que está con él sepa lo que tiene que hacer. Me agobia pensar que cuando el profesor vea a mi hijo pálido, le haga salir del aula y tenga que desplazarse hacia la enfermería –un lapso en el que no sabemos lo que le puede ocurrir o que la tardanza obligue a que mi hijo se desmaye y tenga que medicarse– y, por fin, llegar y que le vean. Si se forma a la persona que está con él de forma permanente, me siento más segura, porque así será capaz de actuar en la inmediatez cuando pase algo”.
Lucas tenía un año y 11 meses cuando le diagnosticaron, “y fue muy duro”: “Aunque en casa somos capaces de relativizar, ya que tenemos otro hijo con discapacidad, fue terrible”. Esta madre, que nunca ha dejado de trabajar, controla la situación de su pequeño, ahora en cuarto de Primaria en un colegio privado de Madrid, las 24 horas: “Cuando empezó infantil tuve la gran suerte de que su maestra tenía una hija con diabetes y la misma doctora que mi hijo. Fueron tres años bastante tranquilos, ya que el centro, después de ser muy pesada, permitió que Lucas tuviera la misma profesora ese tiempo”.
El paso a Primaria del niño fue también bien. “Conseguí hablar con los profesores, que entendiesen que era importante que mi hijo no saliera de clase. Y, gracias a la información que me dieron del Ramón y Cajal, les di una charla de unas dos horas para formarlos.
Esto consiguió que supieran qué hacer si veían a mi hijo más pálido de lo normal”, relata. “El otro objetivo que he conseguido es que Lucas lleve el móvil a clase. Esto me facilita mucho la vida porque sé como está en cada momento. Conseguí montar un grupo de WhatsApp en el que sus profesores diarios estaban en él. Ahora, soy yo todavía la que le controla el azúcar, pero creo que en algunos meses seré capaz de darle una cifra y que él sea consciente de lo que tiene que hacer”, añade.
“Soy de la firme creencia que es más importante la formación de los docentes a que el colegio cuente con un enfermero preparado, esto último no me da tranquilidad. La confianza y calma me la da saber que cuando le pase algo, en el momento que le pase, alguien sabrá actuar. Hay que relativizar la diabetes y en esto ayuda mucho que el colegio comprenda y actúe con información para el bienestar del menor, su familia y el centro”, explica esta madre.
“Efectivamente, las personas con diabetes, con una adecuada formación, pueden desarrollar cualquier actividad. Es importante reseñar que la diabetes, salvo que venga asociada a complicaciones crónicas graves (retinopatía avanzada, fracaso renal) no es causa alguna de minusvalía”, reitera Cardona Hernández.
Monitorizar los niveles de Glucosa
Según el pediatra, Roque Cardona Hernández, “los monitores continuos de glucosa han supuesto una auténtica revolución en el manejo de la diabetes ya que hemos pasado de tener valores puntuales de los niveles de glucosa a lo largo de un día a tener una lectura continua de 24 horas.
Este aumento considerable de información facilita la toma de decisiones y por ende permite un manejo más preciso y sencillo de la diabetes.
Por otra parte, dependiendo de las prestaciones y configuración del monitor, permiten la incorporación de un sistema de alarmas que avisa a la persona o a sus cuidadores, en el caso de niños pequeños, de bajadas o subidas de la glucosa”. Esta información puede ser además transmitida en tiempo real a través de una aplicación móvil a los padres que son capaces de monitorizar a distancia los valores de glucosa de sus hijos, “lo cual es un ejemplo de cómo la tecnología puede facilitar nuestras vidas”, agrega Cardona Hernández.
Otra ventaja añadida, sobre todo en el campo de la pediatría, es que permiten disminuir o incluso suprimir el número de pinchazos en los dedos.
Su accesibilidad “es difícil de generalizar la situación ya que las competencias en Sanidad están transferidas a las Comunidades Autónomas. En general, en los últimos años, todas las comunidades han hecho un esfuerzo importante para introducir los medidores continuos de glucosa en su cartera de servicios, especialmente en población pediátrica, pero a día de hoy existen importantes diferencias en cuanto a los modelos financiados y los criterios de indicación dependiendo del territorio”, añade el experto.
Gracias a este tipo de dispositivos Martina, por ejemplo, la hija de Ana Ibáñez, "tendrá un medidor continuo de glucosa que facilita muchísimo la gestión de la diabetes y de la toma de decisiones y considero que es indispensable para los niños, sus familias y equipos docentes".
Por su parte, Lucas, el hijo de Maria Palacios, ha probado todos los sensores del mercado para monitorizar sus niveles de azúcar, “pero ninguno para menores de 18 años le ha valido debido a que le producían alergia. Ahora, lleva uno para mayores de edad, se implanta en la piel y se conecta con una pegatina que puedas lavar y quitar cuando quieras. Este dispositivo dura unos seis meses, el gasto es mucho, pero merece la pena”, según la madre.
