No nos tratan como nos merecemos. Abandono al enfermo diabético ante la sociedad.

Tras 4 años como Diabético Tipo 1 (DM1) he sacado las siguientes conclusiones basadas en mi propia experiencia personal:

SOCIEDAD: No hay información de la diabetes. Te dan consejos tipo "mi abuela no se pincha, toma una pastillita diaria y va muy bien", "la canela va bien para la diabétes, tómatela". Vamos, hablan y dan consejos sin ni siquiera saber que existen varios tipos de diabetes. BRAVO!

LABORAL: Yo desempeño un trabajo bastante pesado como Mozo de Almacén en una empresa que empieza por MERCA y acaba en DONA. Pues bien, pese a informarles con informes de que padezco diabetes TIPO 1, tengo que mover con mis propias manos hasta 7.000 kilos preparando los pedidos de las tiendas y no me tienen en cuenta para reducirme la carga de trabajo por la diabetes y se me exige lo mismo que una persona sana. Si tengo que dejar de trabajar un ratillo para pincharme insulina o realizarme controles de glucosa, no los tienen en cuenta y me siguen exigiendo la misma cantidad de productividad, vamos, como si paro cada hora a realizarme un control, a ellos les dá igual con tal de que yo saque la productividad exigida por trabajador. Mal MUY MAL!

SANIDAD: ¿Alguien se ha parado a pensar que un medicamento tan peligroso como la insulina, somos nosotros, los pacientes, los que tenemos que decidir y prescribirnos cuanta dosis de ese medicamento nos tenemos que administrar antes de cada comida? Luego los educadores nutricionistas me hacen mucha gracia. Te dan el cursillo de contar raciones de hidratos de carbono y a correr. No señor, si quieren que nos tomemos ésto en serio, que nos citen cada semana si hace falta, que nos pesen, nos den las recetas para comer y nos indiquen cuantas unidades por receta tenemos que pincharnos, de igual forma que lo hace un dietista privado que te cobra (en mi caso) 30 euros a la semana.

El Lunes tengo visita con mi endocrino y le voy a comentar todo ésto. Se que va a pasar de mi 40 pueblos, el a lo suyo. ¿Pero sabéis que? Yo también voy a pasar de todo. Cuando me pida el informe con las raciones de HC y la insulina rápida utilizada le voy a decir que he dejado de contar raciones, si quiere, que me mande a la nutricionista pero no para enseñarme a contar HC, no hijo, eso lo se hacer muy bien, que me den recetas, me pesen, me cuiden para que yo me cuide. Si no me cuidan en el trabajo ni el la Seguridad Social ¿Para que me estoy cuidando yo?

Discrepo en el último punto. Cada persona con diabetes es un mundo y las pautas que a uno le vienen bien a otro le van fatal y lo que te va bien un día haciendo lo mismo exactamente al día siguiente no funciona. Seguramente si me dieran tu pauta a mi no me serviría y viceversa, o cualquier pauta estándar. Ojalá la diabetes fuera 1+1=2. Por eso es tan importante aprender a ser autosuficiente en esta enfermedad, para saber gestionarla por ti mismo porque sino día sí día no la pasaríamos en urgencias por no saber cambiar ratios o cuántas unidades de insulina poner. Una cosa es que nos den citas cada mil años, que no veo normal ni lógico, pero cada semana? Qué agobio, con 20 años de diabetes que llevo a la espalda si hubiera tenido que ir cada semana te aseguro que me hubiera aburrido y agobiado a partes iguales. Que hay épocas que necesitas de más ayuda, pero otras que con las herramientas que tenemos y que vamos aprendiendo podemos llevar un buen control sin necesidad de pasarnos la vida en la consulta del endocrino o de educadores.

No hace falta acudir en persona cada semana. Con la tecnología actual podríamos mandar nuestro niveles y ellos responder con cambios en la dieta, ejercicio, etc. Es como los psrches FreeStyle que los pagas tú y no se subvencionan a mayores de edad.

En lo laboral me pregunto ¿Saben en vuestra empresa que soys diabéticos? ¿Saben como actuar en caso de sufrir una hipo severa? ¿Disponen de glucagon? ¿os disponen de un sitio intimo donde pincharos que no sea el WC?

Narciso dijo:
No hace falta acudir en persona cada semana. Con la tecnología actual podríamos mandar nuestro niveles y ellos responder con cambios en la dieta, ejercicio, etc. Es como los psrches FreeStyle que los pagas tú y no se subvencionan a mayores de edad.

El problema no está solo en endocrinos, está en todo el sistema de salud pública en general. Mucho paciente para poco personal médico. A día de hoy, por desgracia, es inviable que un médico lleve sus consultas + ajustar pautas online. En cualquier centro de salud, especialidad o urgencias de hospital están saturados, solo hay que ver el tiempo establecido que tienen los médicos de cabecera por paciente o la cantidad de pacientes que lleva una misma enfermera. No es por dejadez de médicos o que no nos traten como merecemos, es que no ponen ni tienen medios para hacerlo, no por ser "enfermos de segunda". A día de hoy doy gracias de tener un equipo que cuenta con endocrino + enfermero especializados en diabetes + educador de diabetes con un teléfono directo 24h de emergencias para cualquier urgencia llamarles. Con mi primer endocrino que tuve no tenía ni enfermero ni educador.

Y sobre el FreeStyle Libre infórmate en tu comunidad autónoma porque ya están empezando a financiar a mayores de edad los sensores.

Solo estoy de acuerdo en el tema laboral. En la sociedad ya tiene cada uno sus propios problemas, no tienen porque conocer los nuestros y en la sanidad un diabético sabe más de sus curvas de insulina que el mejor médico.

Pero en lo del trabajo si que te doy la razón. Cada día los trabajos son más duros y exigentes y las asociaciones de diabéticos en vez de luchar para que nos los suavicen o ajusten un poco a nuestra enfermedad, solo luchan para que podamos hacer trabajos aún más duros.

Odio ir al médico cada mes y algo por material como para ir cada semana a control. Hoy por hoy solo lo hacen para pacientes con syntron.
En el trabajo me exigen igual que a otra persona, pero si queremos que nos traten igual y nos den las mismas oportunidades, habrá que hacer lo mismo que otro compañero.
La sociedad esa lo más difícil de cambiar, ayer mismo casi me quedo sin comer, pedí un solomillo con foie y vino con una estupenda salsa dulce, la ensalada igual, etc.
Estoy convencida que si abro un restaurante apto para diabéticos me forro, salvo coca cola zero no hay otra bebida sin azúcar en ningún sitio, excepto el agua.

Ruthbia dijo:
Odio ir al médico cada mes y algo por material como para ir cada semana a control. Hoy por hoy solo lo hacen para pacientes con syntron.
En el trabajo me exigen igual que a otra persona, pero si queremos que nos traten igual y nos den las mismas oportunidades, habrá que hacer lo mismo que otro compañero.
La sociedad esa lo más difícil de cambiar, ayer mismo casi me quedo sin comer, pedí un solomillo con foie y vino con una estupenda salsa dulce, la ensalada igual, etc.
Estoy convencida que si abro un restaurante apto para diabéticos me forro, salvo coca cola zero no hay otra bebida sin azúcar en ningún sitio, excepto el agua.

Hola buenas, no se dónde vivirás, pero por donde voy yo, tienen ya todas las bebidas sin azúcar, Nestea, Aquarius, Fanta, CocaCola, no tengo problema para pedir refresco light...y respecto a lo laboral, al menos en mi empresa si saben que tengo diabetes desde hace 24 años, saben cómo actuar en caso de una hipo, pero no tienen Glucagón, y pinchar dónde puedo, no me puedo creer una persona especial respecto al resto de compañeros, tengo que demostrar que puedo dar lo mismo o más que ellos.

Pues en Madrid no pidas en un bar o un restaurante una fanta zero o tonica zero porque no hay. En los supermercados por supuesto.
Yo no tengo ningún problema laboral, mi trabajo es 100% compatible con la diabetes. Todos lo saben pero hasta la fecha, no he tenido ninguna crisis.
Llevo el mismo ritmo o más que antes de ser diabética

Lo de los trabajos y la Diabetes habrá de todo. Jefes/Empresas mas o menos comprensivos con nuestra dolencia. En trabajos que requieren esfuerzo físico deberían tenee mas cuidado con lo que hacen porque si hay un accidente, llega el inspector laboral y los pone a todos mas fino que un guante, por eso en muchas empresas por no decir todas, como digas en la entrevista de RRHH que tienes diabetes, automáticamente desechan tu solicitud. Triste verdad?

Sobre lo que comentáis de los refrescos 0, es así. Pese a tener casi todas mas marcas productos con cero azucar, muchos comercios no las venden y cuesta encontrarlos.

También sería de agradecer que en las cartas de los restaurantes, te indicaran los HC que tiene cada plato y así ajustarnos la dosis mejor.

¿Y si no puedes dar lo mismo? Siempre hablamos de que no todas las diabetes son iguales, que cada cuerpo es un mundo, etc.

Personalmente, desde que tengo diabetes estoy súper frustrada porque ha condicionado mi vida al 100%. Trabajo con niños (en estos momentos muy muy pequeños) y mi diabetes es un torbellino, no sé por dónde me va a venir y es bastante agobiante (y eso que en mi trabajo son muy comprensivos). Sin embargo, sé que otras personas también con diabetes no tendrían absolutamente ningún problema en hacer el mismo trabajo que yo.

No quiero victimizarme, espero, y cruzo los dedos por ello, que algún día consiga controlar algo mi diabetes y volver a estar al 100% o más, pero entiendo perfectamente a @Narciso . Creo que se debería mirar cada caso y poner algún tipo de solución, aunque sólo fuera de manera temporal, y que no es lo mismo tener una diabetes más o menos controlada a una diabetes que es un descontrol, por no hablar de los diferentes tipos de puestos de trabajo.

Por otra parte, en cuanto al tema de nutrición, tampoco iría todas las semanas ni de coña, pero he de decir, que además de diabética, soy celiaca, alérgica a la profilina (fruta y verdura), frutos secos y anisakis, desde que debuté nadie se ha molestado en enseñarme qué puedo comer o cómo podría comerlo... Es un factor bastante deficiente en este sector. (Y sí, mis propios médicos me han dicho "pues tómate una ensaladita..."Y les he odiado por ello).

P.D.: He de decir, que la vida se me ha hecho bastante más fácil gracias a los medidores continuos, pero aún así sigue siendo una locura.
P.P.D.: Releyéndolo parece que mi vida es pura basura, pero sólo quiero reflejar la dureza del descontrol, aún con descontrol se puede vivir bastante bien!!! :)

Te entiendo perfectamente NiñaBurbuja. Sobre los trabajos, un apunte más:

¿A alguien de aquí le han facilitado en el trabajo un lugar íntimo y saludable donde poder administrarse la insulina?

Si en vuestro trabajo os miden la productividad diariamente ¿Os tienen en cuenta el tiempo que utilizamos para hacernos controles, administrar insulina o alimento en caso de bajón?

Si te sale el control alto por encima de 200 o por debajo de 50 ¿Os permiten estar sin trabajar hasta que os recupereis sin problema alguno?

En la última entrevista anual, mi Coordinador me dijo "tienes un tiempo diario perdido, que deberías optimizar para alcanzar la producción establecida"

Ahí lo dejo amigos del foro.

Yo me pincho en mi puesto de trabajo delante de todos, me importa un "M" y me mido igual. Son 3 min en total, claro que trabajo en una oficina pero puedo salir al aseo y hacerlo allí.
Pero en general, lo he normalizado. Me pincho en cualquier sitio sin importarme quien está delante: restaurantes, cine, teatro, actividades en grupo, etc. que se acostumbren lo demás.

En el trabajo no me suelen dar hipos, pero si me dan, me tomo un dulce y sigo. En alguna reunión me he salido 10 min para recuperar si estoy por debajo de 50, pero me ha pasado solo una vez en 4,5años.

Yo tengo la diabetes muy controlada y uso medidor flash.

Que suerte tienes, yo por debajo de 50 por lo menos un par de veces a la semana no me las quita nadie.

Narciso yo tengo un trabajo muy duro en una nave con baños de productos químicos a altas temperaturas y cogiendo peso y con todos los epis puestos y sudando que no te puedes ni imaginar
Ropa larga, guantes ,mascarillas chaquetas ......etc y hay no hay Aira acondicionado , imagínate 8h y solo me dejan mirarme una vez y te cambian la faena cuando la empresa lo cree oportuno , pasas de estar corriendo y esfuerzo a que te dice el jefe ahora te cambio la faena y está 1hora trabajando sentado un descontrol y si me noto que estoy a menos de 40 y sudando para perder el conocimiento te viene el jefe y dice acabaré esto que me hurje y estoy con el azúcar como una montaña rusa y voy con bomba 640 . Miramiento ninguno. Hay cosas que estoy de acuerdo contigo pero lo de ir más veces al médico no lo comparto . Los mejores controladores somos nosotros y lo que dicen 1+1 no siempre es . Un saludo

Narciso dijo:
Que suerte tienes, yo por debajo de 50 por lo menos un par de veces a la semana no me las quita nadie.

Tendrás que controlar mas cuando te pasan esas hipos y anticiparte comiendo algo, o un caramelo.
Si sabes que en 3 horas no vas a poder controlarte y tienes miedo a una hipo, comete algo antes, es mejor estar en 200 mg/dL que por debajo de 60mg/dL. En la próxima comida ya lo corregirás con insulina.

Yo lo hago en reuniones de esas que sabes que las 3 horas convocadas serán 5 o 6, y sin comer nada...antes de entrar me como 4 galletas y me llevo gominolas por si. Lo único que dan es agua.

Yo soy diabética desde hace 29 años y jamás me he sentido discriminada.

La sociedad en general no tiene porque saber sobre diabetes, los que tenemos que conocer nuestra enfermedad y ser responsables con ella somos nosotros mismos y si acaso las personas con las que vivamos, pero nada más. A la gente le gusta hablar y dar consejos absurdos, sean sobre diabetes o sobre cualquier otra cosa.

En el tema laboral deberíamos exigir que nos trataran como al resto y llevando una diabetes bien controlada podemos desempeñar cualquier trabajo. Respecto al tema de mirarte el nivel de glucosa en plena jornada, no sé lo que tardas tú pero yo desde luego lo puedo hacer en menos de 2 minutos y si estoy baja le doy al zumo y arreglado, es decir, en menos de 5 minutos lo tengo solucionado.

Con el tema de la seguridad social, hay médicos terribles pero otros muy buenos, si no estás contento con tu endocrino tenemos la suerte de que en este país podemos cambiar de especialista sin problema así que es tan sencillo como eso. No tenemos un sistema sanitario perfecto, hay muchísimas cosas mejorables pero tal y como está el mundo, nos podemos dar con un canto en los dientes.

Yo personalmente me niego a que me traten como alguien especial o como alguien discapacitado, somos muchos los diabéticos que llevamos tiempo luchando para que esto no suceda.

Un saludo.

nigiri dijo:
Yo soy diabética desde hace 29 años y jamás me he sentido discriminada.

Animo a todos

Entiendo que haya gente frustrada en determinados momentos, yo sin ir más lejos he pasado una depresión no hace mucho por diferentes motivos y evidentemente tener diabetes, no ayuda, pero tampoco creo que sea algo por lo que nos tengamos que considerar especiales o inferiores. Un saludo @Aaron

Creo que se ha enfocado mal lo del tema laboral. Yo preguntaba sobre gente que se tenga que ganar la vida realizando sobre-esfuerzos físicos 8 horas al día y como lleva la diabetes tipo 1 en su trabajo.

Si no es vuestro caso (como así parece) no os molesteis en contestar ya que poco o nada me podeis ayudar.

Pd. Unas gominolas al bolsillo y a cargar mis 7.000 kilos diarios sin despeinarme y si me da una hipo de 50 o menos, zumito y en 5 minutos a volver a cargar. Que fácil se ven los toros desde la barrera.

Las hipoglucemias las puedes evitar con un buen control, @Narciso y 7000kg diarios digo yo que los cargará una máquina, no tú con tus brazos.
El tema está muy bien enfocado, tú lo has titulado "No nos tratan como nos merecemos. Abandono al enfermo diabético ante la sociedad." y entiende que haya mucha gente que por ser diabéticos no queramos que nos traten de una manera especial y que no nos sintamos abandonados socialmente.
Por otro lado, esto es un foro de debate así que te guste o no, si planteas un tema, la gente tiene derecho a opinar de manera respetuosa tanto si está a favor como si no.
Un saludo.